Interrompere ogni cura.....

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Gianca69
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Interrompere ogni cura.....

Messaggio da Gianca69 » dom 22 nov 2015, 12:00

Salve a tutti, mi domando come mai un malato di tumore deve essere lasciato morire anche prima che il tumore abbia compromesso altri organi. Un esempio pratico: mia madre con un tumore ad una gamba ha fatto chemioterapia 10 giorni fa. In questi ultimi giorni si sente stanca assonnata anche per gli antidolorifici che prende tutti i giorni. Ha un netto peggioramento in 2 giorni con mancanza di forze e scarso appetito e questa notte una agitazione continua forse causata da un cambio farmaco per il dolore con un piu basso dosaggio. Arrivano quelli dell'assistenza domiciliare e gli danno una fiala di morfina....Questa notte passata in bianco per agitazione. La guardia medica ci dà un calmante dicendo che la morfina è per il dolore e non per agitazione o euforia. In mattinata stessa storia decidiamo di chiamare 118 e portarla in pronto soccorso anche perché sembrava respirare male. Ci dicono che un malato terminale non si porta in pronto soccorso. Arrivano esami ed ha 6.1 di emoglobina.....allora decidono per trasfusione ma mi dicono che siccome ha un sanguinamento è come mettere sangue in un colino forato dove di sopra lo metto e sotto esce.
Quindi per loro doveva morire dissanguata se non la portavo in ospedale. Poi dicono che i malati di tumore non muoiono per il tumore stesso ma per delle complicanze e quindi per arresto cardiaco, ecc. Ancora non so se mia madre è piena di cellule tumorali perché ultima tac di fine agosto dava una regressione dei linfonodi interessati. Quindi essendo anche cardiopatica se ha qualche problema al cuore non gli fanno nulla perché è una malata tumorale? Se ha preso una polmonite non la curano e non ne accerteranno nemmeno con radiografia di cosa si tratta perché è una malata tumorale? Se prende un raffreddore forte o qualsiasi altra cosa non viene curata per tale solo perché ha un tumore?
Ma come funzionano queste cose? Come mi devo comportare?

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Franco953
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da Franco953 » dom 22 nov 2015, 12:45

Gianca ciao
mi spiace per ciò che sta accadendo a te e a tua madre e desidero esprimerti la mia vicinanza
In questi casi, a mio avviso ci sono due diverse soluzioni:

1) Fai casino e punti i piedi . Al pronto soccorso non possono rifiutarsi di accettare una persona che stà male. L'avere un tumore con significa essere discriminati rispetto agli altri ma, anzi l'attenzione dei medici dovrebbe essere maggiore. A prescindere dal fatto che la mamma ha un tumore, se ha una polmonite la devono curare per la polmonite , così come se ha un raffreddore ecc.

Il Forum AIMAC mette a disposizione degli iscritti delle dispense molto interessanti. Puoi trovare anche quella relativa ai " diritti del malato di cancro" . Dagli uno sguardo

http://www.aimac.it/libretti-tumore/dir ... ato-cancro

Se non trovi nulla scrivi al moderatore del Forum moderatore@aimac.it e spiega la situazione. La Presidente AIMAC è un avvocato che, penso, possa darti una mano

2) se la mamma ha un tumore in fase terminale, informati sulla possibilità di ricoverarla in un hospice. Sono strutture appositamente predisposte per accompagnare gli ammalati di tumore verso la fine dei loro giorni. Applicano cure soprattutto basate sugli antidolorifici

Fammi sapere mi raccomando

Una abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Gianca69
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da Gianca69 » dom 22 nov 2015, 13:40

Grazie Franco per la tua risposta.
Non si rifiutano di curarla questo no però pensano che sia inutile cercare di curarla per un raffreddore ed allungargli le sofferenze per qualche giorno o qualche settimana o qualche mese in più. Egoisticamente il tenerla più tempo possibile con noi comporterà un allungamento dei giorni di malattia ma quello che mi fa stare male è che non so se effettivamente ci sono metastasi avanzate e che siamo veramente al punto da considerarlo terminale. Loro dicono che il tumore è andato avanti perché si sa che va avanti ed è incurabile. È incurabile quando vogliono, poi è curabile fino a che si fanno chemioterapie e radio. Comunque solo esami sangue e nessun altro accertamento perché non serve.
Per l'hospice ci abbiamo pensato ma se ce la facciamo e lei vorrà, la terremo a casa, ma lo deciderà lei.
Grazie ancora
Giancarlo

angela217
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da angela217 » dom 22 nov 2015, 21:04

dal di fuori il malato viene visto con occhi diversi. il familiare ha il proprio caro che soffre e la necessità di aiutarlo. come si fa a non far niente di fronte ad una persona che soffre? "gli altri" vedono solo il male principale e nient'altro. un po' come se dovessero sistemare una ruota in una macchina con il motore rotto, permettetemi l'esempio.
ho avuto lo stesso problema. qualche volta sono stata anche "rimproverata", come se non mi rendessi conto che la bestia si porterà via comunque mia madre. io mi rendo conto, ma non posso di certo dire a mia madre di tenersi il mal di stomaco perchè tanto non è risolvendo quello che starà bene. si cerca di tamponare ed aiutare il più possibile...di camminare verso quel miraggio chiamato "qualità della vita".
parlano tanto di lenire il dolore, dare al malato una buona qualità di vita, e poi quando prospetti un problema passi per chi vuole la luna.


nel tuo caso Gianca, non potevi di certo tenerti tua madre a casa, aveva bisogna dell'assistenza medica. aveva il diritto di una assistanza medica di qualsiasi tipo, risolutiva o no.
si caricano i familiari di responsabilità che non possono sostenere.
ma soprattutto chi stabilisce che un malato terminale non si porta in pronto soccorso? dove si porta? ci sono situazioni, come quella che hai descritto tu, che non può gestire il medico curante o la guardia medica a casa.

Gianca69
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da Gianca69 » lun 23 nov 2015, 0:15

Grazie per il sostegno, oggi poi hanno riscontrato emoglobina bassa a 6,6 hanno fatto trasfusione dicendomi anche che siccome mia madre perde sangue dalla gamba interessata da un angiosarcoma, è come riempire un colino con i fori ed è sangue sprecato. Secondo loro dovrebbe morire dissanguata per accorciargli le sofferenze......questa io la chiamo eutanasia legalizzata e si può essere più o meno d'accordo, il problema è che uno è d'accordo quando non ti riguarda ma quando accanto a te c'è tua madre che fino a due giorni fa mi parlava con tranquillità io non ci sto!
Il bello che abbiamo fatto lo stesso percorso con mio padre che ha sofferto pochissimo e questa volta purtroppo è più difficile da gestire e siamo 4 fratelli e mi domando se fosse stata da sola a quest'ora chissà.........

lorella62
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da lorella62 » lun 23 nov 2015, 8:07

Cara/o Gianca69,ti scrivo in un momento nn facile della mia vita, come tanti in questo forum. Anch'io come te ho fatto su e giù dal pronto soccorso quando mamma nn riuscivo più a gestirla a casa,perchè avevo deciso che, con l'aiuto dell'assistenza domiciliare,mi sarei fatta carico io di tutto. Ma nn è così si arriva ad un punto che nn puoi più gestire certe emergenze, ed è stata ricoverata in un hospice. Ti dirò di più è stata mia mamma a voler essere ricoverata perché stanca del continuo andare in pronto, dove la stabilizzavano e la dimettevano,; figurati che in una settimana siamo passati in pronto 3 volte. Ora è in una stanza da sola curata in modo eccellente, nn sente dolore, è qualsiasi cosa lei avverta sono pronti per aiutarla. Ma soprattutto è serena. Un abbraccio Lorella

veronicaf
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Re: Interrompere ogni cura.....

Messaggio da veronicaf » lun 23 nov 2015, 8:31

Ciao Gianca. Anch'io come Lorella pensavo di poter gestire tutta la situazione a casa mia con l'aiuto dell'assistenza domiciliare ma alla fine siamo dovuti andare all'hospice. Io non volevo nemmeno sentirla nominare la parola hospice ma mi sono dovuta ricredere perché il mio papà lì era finalmente sereno. Al pronto soccorso e nei reparti dell'ospedale c'era un casino e gli infermieri e i medici avevano troppi pazienti per seguire decentemente mio padre. Io sono sempre stata vicino a lui perché non mi fidavo a lasciarlo da solo.
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.

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