Quando non ne puoi più..

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Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Ciao a tutti,
vi aggiorno.. siamo state a Verona il 15 e ci hanno confermato quanto noi sospettiamo, e già sappiamo su, e ci hanno dato secondo appuntamento per il 9 Marzo per fare eco con contrasto per avere conferma del fatto che il fegato sembra libero da Tac effettuata.
Se cosi è (e speriamo!!) le faranno il giorno stesso gli esami pre-operatori in quanto sembra (e ripetiamo sembra) che sia resecabile.
Lei continua ad avere dolori molto forti, sempre di più e gli antidolorifici fanno sempre meno effetto.. le è passato anche un po l'appetito quando prima non mangiava molto ma ha sempre avuto fame..
Nel frattempo abbiamo assunto una badante nostra parente per fare i lavori di casa e alzare mio papà la mattina e lavarlo.. se poi lei verrà ricoverata dovrò capire cosa cavolo fare, specie essendo a un'ora di distanza (e siamo anche fortunati che siamo vicini)..
Aggiungiamo che finalmente io e il mio compagno abbiamo (se tutto va come deve) casa e nei prossimi due mesi avrò trasloco, allaccio contatori ecc.. ma sinceramente userò lo "stress" in modo positivo perchè almeno ho preso un po in mano la mia vita, sono anni che vivo per gli altri.. e ho esaurito le energie. Io ci sono e voglio esserci, ma ho bisogno di vivere i miei 29 anni e iniziare una vita con il mio Uomo.
Comunque avanti tutta e dita incrociatissime!!
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Ok credo di aver bisogno di parlare con qualcuno che forse ne sa più di me.. nel bene e nel male.. quindi vi disturbo..
In questi giorni eravamo un po più speranzosi perchè ci avevano chiamato e fissato gli esami pre-operatori per domani (oggi eco) e ricovero il 17..
Oggi è andata a fare l'eco e mi diceva che mentre la facevano sembravano positivi, vene libere, chiedevano se ha già fatto la biopsia.. invece l'hanno chiamata poco fa per annullare gli esami di domani e prendere appuntamento col professore per "discutere il da farsi".. non sto respirando da mezzora a questa parte.
Qualcuno che ha esperienza in merito? cerco di rimanere positiva ma non riesco..
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Vabbe non so se qualcuno sta seguendo la mia tribolata storia ma visto che scrivere aiuta me in primis, allora continuo.
Ieri siamo andate a colloquio dal professore di verona che ha eseguito l'eco a mamma il giorno prima, dopo una notte ovviamente insonne e non aver cenato e fatto colazione per l'ansia.. il problema è che il tumore è troppo vicino ad un'arteria, una è completamente libera ma questa è quasi del tutto ostruita e non operano ovviamente in questa situazione. La buona notizia è che il fegato è libero.
Detto ciò.. ci hanno già prenotato la biopsia per la prossima settimana e nel frattempo entriamo in contatto (ma già lo conosciamo, purtroppo) con oncologo di un'ospedale vicino a casa per presentare il caso e preparare tutto per l'imminente chemioterapia mirata a ridurre la massa per poter operare. Dopo la biopsia sapremo esattamente le caratteristiche di questo schifoso per approntare la giusta terapia. Ci hanno già detto di prepararci che sarà molto aggressiva per procedere più velocemente possibile.. lei ha già fatto 3 cicli di chemio per il seno ma non era fortissima, non ha perso i capelli.. stavolta ci hanno già detto di prepararci anche a questo. Mi ha spezzato il cuore lei che per la prima volta ha pianto dicendo: già magra cosi (40 kg per 170 cm al momento) non sembro nemmeno una donna.. anche senza sti 4 capelli che ho..
Poi come sempre ha reagito, e stiamo già cercando negozi con parrucche. Avanti sempre!!!!
Monica66
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Monica66 »

Cara,
ti sono vicina.
E' veramente una brutta bestia, se mamma è già così magra è fondamentale farla seguire da un nutrizionista specializzato in neoplasie pancreatiche, introdurre enzimi per la digestione e l'assimilazione dei grassi (necessari) senza stimolare il pancres. Questa malattia provoca il paradosso che non ti fa più assimilare le sostanze nutritive necessarie, che devi comunque assumere , magari con una alimentazione diversa, che però stimolando il pancreas lo danneggiano mentrer le assumi... Io non sono un medico, quindi chiedi assolutamente, non tralasciate questo aspetto. Con mio marito è stata una battaglia, ma il problema alimentare una vera guerra.
Un saluto,
Monica66
Monica66
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Monica66 »

Scusami,
chiedi anche immediatamente l'attuazione della teriapia per il controllo del dolore con un consulto al centro di terapia del dolore (se questo è provocato dal tumore), gli oppiodi fanno tornare una qualità di vita davvero insperata, non hanno effetti collaterali, sono di facile gestione e ha noi hanno cambiato la vita. Non avere scrupoli a chiedere questo tipo di consulto, la terapia del dolore non si fa solo per i malati terminali, anche chi ha prospettive di cura deve vivere dignitosamente e il dolore non va sopportato, ma non sentito.
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Prima di tutto grazie dei consigli.. ieri abbiamo parlato anche di questo e si diceva di prendere appuntamento con l'oncologo (che è lo stesso che ha seguito, e salvato, mio papà) e con lui fare un piano includendo la nutrizionista. Premerò molto su questo punto.
Per la terapia del dolore possiamo parlarne sempre con l'oncologo? a Verona dico la verità che le hanno solo cambiato antidolorifico..
Sono stati già ammalati entrambi, ma di mali "silenziosi" senza dolore.. non ho alcuna conoscenza in questo..
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Riepilogo: papà ha avuto una emorragia cerebrale due domeniche fa.. ora è in ospedale, non ci riconosce più, non ha coscienza di se e del proprio corpo ed è attaccato alle macchine. Anzi no, ora loro sono molto felici perchè respira solo con l'ossigeno. Peccato che se tiene gli occhi aperti un'ora in un giorno intero è tanto.
Comunque non sono tornata per piangere perchè non ne ho tempo, ma per farvi una domanda se qualcuno gentilmente mi può aiutare: mamma martedi inizia la chemio, Lunedi le inseriscono il catetere a spalla.. non so ancora il nome scusate..
Ci hanno già avvisato che sarà molto forte e dovrà sempre rimanere in compagnia, anche di notte.. io ho fatto l'errore madornale di pensare di andare avanti con la mia vita e andare a convivere e avevo il trasloco questo mese. Non voglio sembrare egoista, ho fermato la mia vita per lei e lo farò ancora.. ma giusto se qualcuno ha esperienza: la nausea/vomito durano davvero tutto il ciclo?? sono preoccupata anche perchè pesa 40 kg ora e deve mangiare assolutamente anche con la nausea.. mi potete dare suggerimenti su eventuali cibi/trucchi per farla mangiare? anche eventuali medicine o rimedi naturali..

Lei ha già fatto una chemio con il tumore al seno ma le hanno detto testuali parole: quella era acqua e zucchero paragonata a questa.
:(
Monica66
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Monica66 »

Ciao.
Scusami ma a mio marito, che ha perso 30 kg in 8 mesi da 78, e quando ha iniziato la chemio ne pesava 55, i primi tre cicli di ogni linea e le quattro di terza linea le hanno fatte in regime di ricovero. E non ci sono state ragioni. Perchè non chiedi almeno la prima di farla così, tanto più che ti hanno avvertito degli effetti possibili? A lui la prima linea non ha dato tanto fastidio, ma insieme alla radio poi molto e sopratutto l'abraxane lo ha messo a terra, anche una settimana dopo. Gli effetti variamo molto da persona a persona e a seconda dei dosaggi se sono ridotti o no ma se tua madre è gia tanto debilitata... A lui hanno prescritto Aminoacidi in polvere, Selenio, Ferro liposomiale, intergratori tipo Polase. Poi a livello alimentare chiara d'uovo, olio MCD, niente grassi tipo burro nè tuorli, si bresala e carne equina o estratto di carne, pane solo bruscato, pasta solo bianca, niente fibre nè verdure a foglia nè ananas, solo frutta con fibra mucinosa, di facile digeribilità e niente latticini, purteoppo niente aloe per non stimolare il pancreas. Poi siamo passati all'alimentazione con Ensure plus, una bibita iperproteica quando proprio non riusciva a mangiare, poi purtoppo è subentrata la cachessia neoplastica. Però non arrenderti e pretendi assistenza dal reparto.
Una abbraccio Monica66
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Ciao Monica e grazie della tua risposta.. ieri sono stata da lei per capire meglio ma mi sono resa conto che non ha chiesto nulla (alla visita dall'oncologo è andato con suo fratello) però Lunedi ci sono io con lei ma siamo in un altro ospedale per l'intervento.
Io le ho chiesto di chiamare oggi e chiedere appunto se possibile farla in ricovero.. anche il papà di una mia amica veniva ricoverato per una settimana ad ogni nuova linea. Non so proprio perchè non l'abbiano nemmeno proposto, hanno insistito molto perchè non rimanesse da sola nemmeno di notte.. che sia per il reparto stra pieno? praticamente sono 3 ospedali che si sono "fusi" e alcuni reparti sono unici quindi non mi stupirei.. e non li sto giustificando ANZI!!
Da quando abbiamo saputo ho stravolto (in meglio) il suo regime alimentare e il peso non aumenta ma ha più energie e si sente meno debole e pesante dopo mangiato.. l'ho abituata a fare tanti piccoli spuntini invece che i pasti normali e le ho eliminato la carne rossa prediligendo tacchino, pollo, pesce..aveva iniziato con l'aloe ma poi ho letto che non va bene per il pancreas e quindi eliminato anche quello. Volevo anche prendere un estrattore di succo per farle dei succhi naturali.. ci sto provando in tutti i modi ma anche ieri era piena di dolori, gli antidolorifici la aiutano per 1-2 ore e poi torna il dolore lancinante. Non so se la chemio la aiuterà nel dolore..spero solo lo riduca per fare l'operazione prima possibile.
Grazie ancora.. un abbraccio
Erica_87
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Re: Quando non ne puoi più..

Messaggio da Erica_87 »

Ciao.. torno qui per aggiornare sulla situazione, e per sfogare il dolore che sento sapendo che voi capite.
Giovedi 16.06.2016 il mio papà è morto. Stava male, molto male, non ci riconosceva più, non reagiva agli stimoli.. ma avevo un papà da andare a trovare.. e ora non ce l'ho più. Non abbiamo mai avuto un grande rapporto ma dopo il suo tumore avevamo recuperato un bel po e anche dopo il primo ictus.. e cmq era il mio papà. Ora lui non c'è più. mamma lotta per la vita.. come si può continuare a soffrire cosi?

mamma è arrivata alla quinta chemio tutto sommato benino, l'ultima l'ha saltata perchè quel giorno c'era il funerale di papà e ora l'oncologo la vuole vedere il prossimo lunedi per capire se fare l'ultima o provare a fare tac/eco per vedere se si è ridotto.

Ho fatto tutto io: seguito le pompe funebri, scelto la bara e i fiori, scelto una frase per la sua foto plastificata e epigrafe, fatto i giri di comune e chiesa.. come poteva farli lei con 30 gradi che sviene solo ad alzarsi dal letto se non c'è acceso il climatizzatore?

Io non lo so quanto reggo ancora, spero solo si possa operare.. non vedo più la luce.
Un abbraccio.
 


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