Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Rebecca79
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Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da Rebecca79 » gio 7 gen 2016, 1:04

La storia è cominciata qualche mese fa che a mio padre gli era uscito un bozzo vicino alla gengiva e noi pensavamo che era dovuto dal dente. Hanno analizzato quel bozzo e hanno detto che si tratta di un carciroma. A fatto la pet ed è uscito fuori che ha il tumore a tutti i due i polmoni e alle ossa. Dal momento che me lo hanno detto mi è cascato il mondo adosso non riesco a non pensare a quello che potrebbe accadere. Ho 16 anni e non riesco a superare la cosa , provo ad essere forte ma ogni volta che vedo che manco gli la fa ad alsarsi mi si stringe il cuore. Ho paura di perdere il mio papà , il mio eroe. È un uomo di 54 anni ha sempre lavorato e non riusciva a stare fermo manco per mezzo secondo. I dottori gli hanno detto che deve stare a letto e non fare sforzi con le gambe e tra qualche giorno lo ricoverano. Io ho paura di tutto quello che potrebbe accadere , sono costantemente in ansia . Tante volte penso di non farcela il dolore che sto passando ora è indescrivibile. Ho paura del futuro , ho paura di tutto..

local
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da local » gio 7 gen 2016, 12:04

Carissima Rebecca, per prima cosa ti mando un grosso abbraccio. Sei giovanissima e sei costretta a confrontarti già con questa realtà molto dolorosa e di questo mi dispiace tantissimo. Noi genitori vorremmo sempre risparmiare le cose brutte ai nostri figli ma non sempre è possibile. da quello che dici tuo padre è eccezionale e sicuramente starà combattendo come un leone per se stesso e per tutti voi. La paura che provi e il dolore non possono sparire ma possono essere placati condividendole con persone ,qui, che ti capiscono fino in fondo. E' molto difficile ma ti consiglio di goderti il tuo papà e trovare il tempo di stare con lui di fargli sentire forte la tua presenza, il tuo amore....essere circondati dall'amore è sempre una cura fantastica. Lui sicuramente ha le tue stesse paure...parlatene insieme. Di nuovo ti mando un abbraccio enorme

Rebecca79
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da Rebecca79 » gio 7 gen 2016, 13:22

Ciao Local
Ti ringrazio per la tua risposta e delle bellissime parole che mi hai detto , le ho prese molto a cuore. Ho molte domande da fare ma la prima è se mio padre superera tutto questo? Per la mia piccola età sotto i miei occhi tutto quello che sta accadendo ne risento molto . I dottori hanno detto a mio padre che forse lui ce la farà perche non ha un età avanzata , ma io sinceramente con tutto rispetto di questo mestiere io non mi fido dei dottori , non vorrei neanche che mio padre facesse la chemio perche distrugge anche particelle sane e non solo parcicelle malate . Io sono dell idea che il tumore si puo curare anche con delle erbe o con l'alimentazione. Ma mio padre deve fare la chemio e pensandoci mi fa star male . Mio papà non vuole affrontare l'argomento perché gli fa star male il pensiero di avere questa malattia e io pero continuo ad avere molte domande che spero che qualcuno un giorno mi darà la risposta. Ti ringrazio ancora per le bellissime parole che mi hai detto , spero che andra tutto bene

local
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da local » gio 7 gen 2016, 15:41

In questi momenti è molto importante avere fiducia nei dottori perchè sicuramente sono gli unici che possono aiutare tuo padre. E' sicuramente importante anche l'alimentazione e questo loro ti possono aiutare. alla fine quello che succederà nessuno può prevederlo ma sicuramente ogni giorno va affrontato senza pensare ai successivi sennò le paure prendono il sopravvento...un grande in bocca al lupo, sei davvero forte e coraggiosa

Dario Punzi
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da Dario Punzi » lun 11 gen 2016, 17:32

ho l'impressione che le sensazioni che si provano in questi istanti siano uguali per tutti. momento di smarrimento e incredulità al momento della diagnosi e l'assoluta disperazione nel sapere che c'è poco da fare. Vita cambiata in 2 settimane: primi di settembre , rientrati da un'estate serena con foto postate su fb per condividere momenti di relax in acque cristalline, tosse insistente e anomalo senso di stanchezza. facciamo rx toracica e si evidenzia zona sospetta, segue una tac toracica che il radiologo referta in 3/4 di foglio A4..è sicuramente una neoplasia , diffusa localmente e con probabili estensioni negli organi vicini. Mia moglie , Anna, ha 52 anni, è una donna splendida, una moglie perfetta, una mamma impareggiabile, ha sacrificato il suo lavoro per dedicarsi alla SUA Famiglia. filtro tutte le informazioni, ho capito che la cosa è seria, non voglio spaventarla. Di nascosto comincio la classica ricerca affannata per capire dove portarla. Lei ha intuito e forse vuole provare a far finta di niente, comincia il mio malessere quando scopri qualcosa che come prognosi ti da 10 mesi di vita è giusto che si venga informati? io non c'è lo fatta, Provo a nasconderle la ferita'. Scappiamo a Roma dove il fratello informato mi ha prenotato (privatamente) broncoscopia e PET. dopo 10 giorni sappiamo che è un adenocarcinoma e la PET mi da il colpo di grazia. E' dappertutto. Ossa (omero, vertebre, anca, femore), surrene, fegato, cervello. vado io a prendere le analisi e continuo a sorridere al telefono o quando ci incontriamo. Lei non mi chiede di leggere i referti, vuole stare " al gioco " . Il chirurgo a cui portiamo tutto, ovviamente , in maniera delicata dice dell'inoperabilità e ci invita a procedere alla chemio. Passiamo da Napoli, un parente della Roche, ci prospetta la biologica ma anche se mia moglie e' una non fumatrice risulta negativa ai recettori EGFR e ALK, tutto rema contro. rientriamo a Palermo, i nostri ragazzi ( 18 lui e 22 lei) parzialmente informati della gravità ci aspettavano con ansia ed anche la mamma mi chiedeva di voler rientrare a casa. A loro ho nascosto il termine metastasi ma ,SCUSATEMI, come posso dirgli che stiamo perdendo la mamma? Sono distrutto dentro, sorrido, sbaciucchio, accarezzo , abbraccio la donna che sto perdendo, 35 anni insieme, voglio invecchiare con lei e condividere la crescita dei nostri ragazzi ma è solo questione di tempo....è pazzesco. fai la diagnosi quando è troppo tadi, non hai il tempo di organizzare una difesa..non è giusto. Sto male dentro, la vita mi è cambiata, vivo quotidianamente sensazioni che mi lacerano, vivo accanto ad una persona che amo da morire, che non vuole morire, ma che sta scivolando via. Non parliamo della malattia e della sua gravita', parliamo di una malattia " Tosta" che dobbiamo provare a sconfiggere. Le do speranza. dire non c'è niente da fare mi sembra assurdo. Forse mi illudo perché lei non vuole farmi capire che sa tutto, di certo anche lei non e' più la stessa: entrano in un tunnel fatto di paura, angoscia, disperazione. Soffro anche per quello che sta provando, non solo i disagi fisici che la malattia comporta ma quelli opprimenti della paura della morte a cui non siamo allenati e che le scorreranno tutti i minuti davanti. Soffro nel vedere come segue i ragazzi con lo sguardo, quando mi chiede di non fare tardi ed a che ora torno. Ho un cugino Francescano a cui ha comunque confessato che ha paura a lasciarci " nei guai "..ed ha ragione..è la colonna di una casa che governa in maniera perfetta..anche per la quotidianità siamo totalmente dipendenti da lei..mi sta crollando tutto addosso...ma voglio lottare finche se la sente...navigo, leggo, mi informo....e comunque finchè ci addormentiamo dandoci la mano spero sempre in un miracolo..

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Franco953
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da Franco953 » lun 11 gen 2016, 19:04

Caro Dario
è un racconto molto bello, dettagliato e , nello stesso tempo straziante
Grazie anzitutto per avere deciso di condividere con noi la tua esperienza
Purtroppo, il più delle volte, quando la "bestia" (come la chiamiamo noi) si manifesta, ha conquistato gli organi principali con metastasi in tutto il corpo.
Dario, non ci sono parole o frasi che possono anche minimamente alleviare la tua sofferenza.
Voglio manifestarti la mia comprensione e la mia solidarietà. Hai descritto tensioni , paure e stati d'animo che in parte anch'io ho vissuto e vivo tuttora con l'amore della mia vita.
Hai ragione! Sanno tutto, anche se nessuno esplicitamente , ha detto loro la verità completa, e nonostante questo , seguono ancora la casa, i figli, il marito, cercano di vivere come se non sapessero nulla
Ho sempre detto , e la mia esperienza me lo conferma, che nonostante la donna venga definita come "il sesso debole" in realtà, ha capacità, volontà, impegno e "forza" , dieci, cento, mille volte più dell'uomo.
Noi uomini ci lamentiamo anche per un semplice mal di testa e sembra che debba crollare il mondo, mentre le nostre dolci metà, sanno soffrire in silenzio fisicamente e psicologicamente , con tenacia senza fare trasparire nulla.
Certo, ci sorregge la speranza di un miracolo! E' importante non perdere mai la fiducia che domani qualcosa di positivo accadrà e ci saranno dei miglioramenti. Su questa "certezza" dobbiamo portare avanti il nostro impegno, cercando di creare intorno a loro un ambiente e un clima tranquillo e il più possibile disteso
Lo so, non è facile e , a volte, diventiamo degli stupendi attori ma lo facciamo per la nostra "l'altra metà del cielo" e se solo questo bastasse per farle sorridere anche per un solo minuto, saremmo disposti a fare "i buffoni" per tutta la vita.
Dario, ti accompagni la speranza che ci saranno dei possibili miglioramenti e che in fondo, nulla è scritto , ma anche se lo fosse non sappiamo quale sarà il futuro
Per questo vale la pena lottare, lottare e ancora lottare con il desiderio di vincere questa lunga e terribile battaglia e se sei credente come me, prega. La preghiera aiuta ad affrontare le difficoltà e scaricare le proprie tensioni
Dobbiamo combattere per loro che amiamo al di sopra di ogni cosa e niente e nessuno potrà mai farci indietreggiare dalla nostra convinzione che il domani potrà essere migliore
Lottare perchè la vita, senza di loro, non sarà mai più come prima

Un abbraccio

Franco

Anche se facciamo finta di non crederci più, in fondo al cuore rimane sempre quella strana e disorientata speranza che qualcosa da un giorno all'altro possa cambiare. Rimane sempre quella tiepida emozione, un bisbiglio appena pronunciato che inevitabilmente ti fa tremare il cuore. E che tu lo voglia o no, il cuore non staccherà mai la spina da quella presa insistentemente curiosa che ti porterà sempre a credere e a sognare che domani qualcosa di bello possa accadere.
Raffaella Frese
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da moni1 » mar 12 gen 2016, 10:50

Dario, il nostro carissimo Franco ti ha scritto cose molto molto belle. io posso solo aggiungere, per la mia esperienza, che da familiare (mia madre malata di glioblastoma, purtroppo non più con me da 1 anno e 1 mese) quando sono passata io stessa a combattere, le cose sono cambiate molto. non devo mettermi la maschera per far vedere che più o meno va tutto bene (come fai tu con tua moglie, e come fa mio marito con me) ma cambia davvero la prospettiva. noi siamo preoccupate per voi, per i figli e tutto quello che "possiamo lasciare in sospeso", per ciò che dovete affrontare, per gli inevitabili scambi di ruolo in alcune circostanze, non abbiamo paura per noi, ma per voi, almeno io ero molto più disperata quando vivevo questo sentimento non come parte lesa ma come "spettatore", mi sentivo molto più smarrita, disorientata. adesso cerco solo di vivere, sperare e naturalmente lottare, infatti ho fatto mio il motto del forum "LOTTA DURA SENZA PAURA" per il resto......andiamo avanti. un abbraccio e in bocca al lupo! e mi raccomando...tante coccole.

Dario Punzi
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da Dario Punzi » mar 12 gen 2016, 17:02

apprezzo le vostre condivisioni e la sensibilità che sento nelle parole con la quale proviamo a darci forza , anzi ascoltare qualcuno che vive in prima persona una tragedia del genere può darmi un aiuto in più, io non ho la forza di dire a mia moglie la verita' perché voglio mantenere la Speranza di farcela . E' stato tutto troppo repentino, questo mi rende nervoso, passi da una vita fatta ancora da un presente che stai costruendo, da ragazzi che ancora sono nella fase studi e per i quali fai mille pensieri e progetti ad una realtà che ti sta abbassando il sipario...ehi..un attimo..spiegatemi cosa succede..perchè lo spettacolo non va avanti..ho 52 anni, sono giovane, voglio vivere, siamo UNA FAMIGLIA, ci completiamo tutti ..se esco finisce tutto, ieri lavoravo, uscivo,avaro la mia vita....e adesso sto per morire..sono questi i pensieri che passano per la testa di mia moglie..sono terribili, insopportabili ed anche di questo soffro, di questo dramma suo interiore, come posso aiutarla, non vogliamo perderla e lei non vuole lasciarci...vivo costantemente questo disagio e mi sto logorando. Io senza di lei, le mie giornate saranno vuote...è una tortura per lei e noi che la vediamo diventare sempre più piccolina, fragile...il caterpillar di casa che adesso passa le giornate sul divano, indolenzita , stanca..non è possibile, ogni volta che la vedo devo frenare le lacrime..è difficilissimo gestire certe sensazioni...

[Antonio]
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da [Antonio] » mar 12 gen 2016, 21:22

La cosa che spaventa della tua e delle altre testimonianze, è che non c'è nessun segnale premonitore in questi casi che faccia scattare il campanello d'allarme per tempo.

Una tosse persistente, un abbassamento di voce improvviso che non vuol andar via, e tac... si scopre che dietro c'è un tumore già metastatizzato, e che prima di arrivare a questo si era diffuso in modo silente per il corpo senza farsi scoprire, per chissà quanto tempo.

Anche mia madre ha scoperto il tumore in modo del tutto casuale, durante un semplice controllo di routine, e ha avuto semplicemente la fortuna di scoprirlo ancora piccolo e senza metastasi. La fortuna... per il momento.

Auguroni dario... altro non so che dire.

local
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Re: Tumore a tutti e due i polmoni e alle ossa

Messaggio da local » mer 13 gen 2016, 10:00

Ciao Dario mi spiace tanto che tu e la tua famiglia stiate vivendo questa terribile situazione. Ho molti pensieri in testa ma quello che sovrasta prepotentemente gli altri è questo. Una persona che rischia di andarsene non ha paura per se stessa ma soprattutto soffre al pensiero di lasciare i propri cari. tu non la puoi consolare di questo ma puoi renderla serena, rassicurarla che tu ed i ragazzi ce la farete al di la delle immense difficoltà. L'anno scorso il mio più caro amico, l'amico di tutta la vita si è ammalato. Ha lottato come un leone ma purtroppo non ce l'ha fatta. La cosa che più lo irritava erano le persone che cercavano di rassicurarlo. Lui ha sempre sperato di farcela ma poi è arrivato un momento in cui ha capito che non era possibile e a quel momento ha avuto bisogno di essere rassicurato sul futuro delle sue figlie, della sua famiglia. Due giorni prima che se ne andasse i dottori hanno detto che era finita...tutti pensavano che non dovesse saperlo ma io che lo conoscevo profondamente, con l'autorizzazione della sua famiglia, gliel'ho detto e , al di la del dolore immenso, era quello di cui aveva bisogno per poter dire tutto. Abbiamo passato la penultima notte della sua vita a ricordare, a parlare e alla fine mi ha detto che lui avrebbe fatto lo stesso per me e che anche se era in un letto morente quella notte si era ancora sentito utile....

 


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