Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

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Uncletom
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Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Uncletom » sab 30 gen 2016, 11:47

Ciao ragazzi, mi trovo a scrivere su questo forum perchè mi rendo conto di quanti di voi abbiano bisogno di una parola di conforto e forse anche di qualche dritta, la prima volta che lessi questo forum è stato nel novembre 2014, quando a mio padre, come a molti dei vostri genitori diagnosticarono un tumore alla testa del pancreas, al terzo stadio e giudicato molto aggressivo.
La comparsa dell'ittero è avvenuta un venerdi' pomeriggio, all'improvviso, dopo qualche mese che comunque la malattia aveva iniziato a dare i primi segnali come la comparsa del diabete, che però essendo nella famiglia di mio padre un po' ereditario non aveva assolutamente destato particolari preoccupazioni.
Una volta comparso l'ittero lui e mia madre sono andati al pronto soccorso dell'ospedale San Giuseppe (gruppo Multimedica), dove mio padre viene ricoverato e dove arriva la mazzata della diagnosi, e dove rimane ricoverato per circa 10 giorni per fare tutti gli esami del caso. Bypass biliare e nel giro di due giorni la situazione si normalizza in quanto come ho letto in molti post, il tumore al pancreas è spesso asintomatico. La diagnosi evidenzia un tumore al terzo stadio, fortunatamente ancora senza metastasi, ma molto aggressivo.
Presi dallo sconforto ci siamo subito documentati presso conoscenze personali e in un certo senso qui sta la dritta che vi voglio dare, la maggioranza degli ospedali italiani non è attrezzata per lottare contro questo tumore! in Italia esistono solo due centri altamente specializzati nella cura del tumore al pancreas e sono il San Raffaele di Milano e il Policlinico di Verona. Decisi a spostarci immediatamente dal San Giuseppe fissiamo un consulto al San Raffaele il 10 dicembre con il chirurgo ...., un'altra visita all'Istituto dei Tumori sempre a Milano, e tramite una nostra parente di Verona un altro consulto a Verona. Faccio un'ulteriore premessa, una volta dimesso dal San Giuseppe mio padre fu automaticamente inserito in un protocollo di chemioterapia nello stesso ospedale, ma l'oncologo gli diede una prognosi non proprio felice dicendogli che la terapia sarebbe stata puramente conservativa. Fissate le due visite nei due istituti di Milano mio padre non si presenta nemmeno alla prima seduta fissata al San Giuseppe. il 10 dicembre arriva la famosa visita col dott. Balzano del San Raffaele e la musica era totalmente diversa, guarda gli esami e la tac di mio padre e molto serenamente gli illustra il modo completamente diverso di operare del San Raffaele, gli parla delle cure sperimentali create da loro, e di questa chemioterapia trivalente e quadrivalente (a tre e quattro farmaci, contro il solo farmaco della maggioranza delle chemio) dandogli una casistica di 45% regressione, 45% blocco del tumore e 10% ahimè inutili. Tengo a precisare che al San Raffaele oltretutto sono dei mostri della chirurgia pancreatica con oltre 150 interventi l'anno contro i 5/6 annuali del 75% degli ospedali italiani, inoltre ci arriva anche la bella notizia che il famoso....il numero uno dei chirurghi pancreatici, dal 1 gennaio avrebbe iniziato come primario proprio al San Raffaele. Mio padre sceglie quasi subito il San Raffaele nonostante sia andato anche all'Istituto dei tumori, dove però devo dire molto professionalmente gli hanno consigliato il San Raffaele in quanto specializzato proprio nella cura di quel tumore.
Passa quasi tutto dicembre a rifare tutti gli esami e conoscere i vari medici dell'equipe che lo seguivano (oncologa,diabetologa,chemioterapista) e gli viene fissata la prima seduta di chemioterapia il 1 gennaio, dando l'assenso alle cure sperimentali e venendo sorteggiato nella cura quadrivalente ovvero quella a 4 farmaci.
il Protocollo prevedeva una seduta in ospedale in ogni 15 giorni, e una terapia quotidiana in pastiglie (4 al giorno), in tre cicli da due mesi con controllo alla fine di ogni ciclo.
Fatta la prima seduta, pochi giorni dopo si ripresenta un lieve ittero con febbre leggera in seguito alla quale mio padre viene subito ricoverato al San Raffaele dove è rimasto in totale circa 20 giorni e dove alla fine si è scoperto che si era spostato il bypass biliare, che gli hanno prontamente sostituito con uno metallico e facendo rientrare la situazione nel giro di due giorni dopo la quale viene dimesso e in seguito alla quale riprenderà regolarmente la chemio a inizio febbraio.
A marzo primo controllo il tumore si era effettivamente ridotto per 1,5 cm totali di massa su una massa iniziale 3 cm x 2.
A fine aprile secondo controllo dopo il secondo ciclo, e li c'è stato un attimo di panico in quanto il tumore era rimasto invariato e per questo motivo i medici decidono di sospendere la chemio, eliminando il terzo ciclo, e fissando la radioterapia per inizio giugno.
Fatti tutti gli esami per prepararsi alla radioterapia, a maggio, arriva l'esito della tac del secondo ciclo, e contrariamente alle nostre sensazioni negative, il tumore era completamente inattivo e risultava clinicamente morto dalla tac di contrasto, quindi aveva reagito benissimo alla terapia sperimentale!
A giugno fa una radioterapia con sedute quotidiane per circa tre settimane, e gli viene comunicato che sarebbe potuto passare addirittura un anno prima di vederne gli effetti definitivi. Finisce le terapie il 1 luglio e fa gli ultimi esami di controllo dopo di che gli viene fissato il primo controllo ogni tre mesi alla fine di ottobre. Ora ha gia fatto due controlli trimestrali, di cui l'ultimo pochi giorni fa, e nonostante non faccia più terapie da oltre sei mesi il tumore nell'ultima tac risultava ulteriormente ridotto (probabilmente per effetto postumo della radio). Voglio dire comunque che mio padre è stato anche supportato sicuramente da un fisico sano che l'ha aiutato molto anche durante la chemioterapia dove non è mai stato eccessivamente male, ma vi posso garantire che smaltiti gli effetti collaterali della chemio mio padre è tornato esattamente quello di prima, e che curarsi in un ospedale altamente specializzato dove è seguito come un bambino, se non gli ha salvato la vita, sicuramente gliel'ha allungata di un bel pezzo, e non sto parlando di agonia prolungata perchè mio padre sta facendo una vita normalissima, quindi diffidate assoutamente di chi vi dice che questo male non si può curare e sopratutto se avete anche solo la minima possibilità di farlo, rivolgetevi a uno dei due istituti che vi ho segnalato, credetemi c'era gente che veniva in aereo dalla Puglia a curarsi li e mio padre ha speso solamente i soldi della prima visita col chirurgo (180 euro mi pare) dopodichè non ha speso un euro ed è stato seguito come un bambino con gente che non l'ha MAI abbandonato e gli ha sempre dato speranza. Se mio padre avesse dato retta all'oncologo del San Giuseppe, come probabilmente fanno moltissime persone nel loro ospedale di riferimento, mio padre sarebbe sicuramente morto! come ultima cosa voglio dire che nonostante i fior fior di chirurghi che ci sono mio padre per il momento non vogliono operarlo in quanto il tumore è in una posizione un po' bastarda e nonostante gli abbiano detto che sarebbero assolutamente in grado di operarlo, essendo l'operazione molto pesante e con una convalescenza molto invalidante, hanno preferito fargli la guerra internamente ottenendo comunque ottimi risultati. Questo messaggio avevo deciso di scriverlo quel famoso 10 dicembre, quando appellandomi al San Raffaele ho avuto l'ultima speranza che mio padre potesse curarsi, e mi ero detto che in caso le cose fossero andate bene, avrei diffuso la mia storia cercando di dare una dritta a molti di voi. Questo tumore si può combattere, ma non fatelo negli ospedali normali!

Aless77
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Aless77 » sab 30 gen 2016, 12:09

Fantastico!! Dritte utilissime e interessantissime. Hai perfettamente ragione. Pochi centri sono attrezzati nella cura di questo tumore. Quanta speranza ci Hai donato. Grazie mille.

Uncletom
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Uncletom » sab 30 gen 2016, 12:24

Ciao :) guarda io posso solo dire bene, cioè nel mio caso ha fatto seriamente la differenza, e credo che in questo momento il San Raffaele sia il miglior ospedale italiano in generale, fanno operazioni incredibili, non è il massimo come degenza come tutti gli ospedali molto grossi, ma è veramente un posto dove ogni giorno le malattie le studiano sul serio, quando mio padre era ricoverato, c'erano tutti gli studenti della loro università interna che seguivano come ombre i medici professionisti pertanto loro hanno proprio una politica di crearsi internamente i medici e i ricercatori, ho anche due amiche che ci lavorano come ricercatrici e mi hanno raccontato che sono veramente all'avanguardia a livello europeo, la cosa triste è che in italia non c'è informazione su queste cose, i medici degli ospedali normali non si sognano mica di dirti vada al San Raffaele, o a Verona, fanno semplicemente il loro lavoro non calcolando che però in un caso come quello di mio padre, se non si fosse informato ci avrebbe rimesso la pelle.

angela217
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da angela217 » sab 30 gen 2016, 20:27

siamo abbandonati nei percorsi diagnostici. si parla tanto di protocolli, di percorsi di cura che devono essere uguali per tutti, ma realtà è un'altra. non vieni indirizzato ad un centro di riferimento, cosa che invece dovrebbe essere prassi. si creano malati di serie A e di serie B. quelli che riescono a trovare un centro di riferimente a cui rivolgersi e quelli che rimangono nel percorso di cura locale, fidandosi del proprio medico.
anche il medico curante non è d'aiuto. deciti tu in quale centro andare dopo ricerche nel web, o se sei fortunato perchè indirizzato da qualche conoscenza che magari ti fa sentire meno allo sbando e non giochi alla roulette con i vari centri che vantano di essere all'avanguardia.

mi fa paicere leggere un percorso di cura positivo per questa malattia, che qualcuno abbia avuto più "fortuna" di mia madre.
sono onesta: anche un pizzico di invidia. e s'alimentano i miei dubbi, ma quelli ci sarebbero comunque.

tienici informati uncletom, la tua storia, come hai scritto tu, può essere utile ad altre persone...in più abbiamo bisogno di storie positive, fanno bene a tutti noi.

Uncletom
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Uncletom » dom 31 gen 2016, 12:49

Guarda l'obiettivo primario per cui ho scritto questa storia, è proprio quello di informare le persone, perchè comunque mi rendo conto di come la maggioranza della gente istintivamente si rivolga al primo ospedale o comunque all'ospedale più "prestigioso" della propria zona. Io ho avuto la fortuna di essere già a Milano dove comunque onestamente quasi per ogni malattia esiste un centro specializzato, e quindi diciamo che siamo stati indirizzati quasi automaticamente al San Raffaele dove si sono mostrati veramente competenti e all'avanguardia nella cura di questa malattia, poi cosa vuoi che ti dica, anche li la gente muore ovviamente, dipende in che condizioni ci arrivi, dipende dal tuo fisico, dipende da tantissime cose, mio padre nell'affrontare la malattia ci ha messo tanto del suo, però mi ha sempre detto che comunque sapere di essere in ottime mani lo ha aiutato tantissimo, è per questo che voglio che chiunque legga questa storia e si trovi a dover affrontare questo male, a meno che non sia già in uno stato seriamente avanzato, si rivolga a questo istituto perchè credetemi aumenta di non poco le speranze di farcela.

monarchico
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da monarchico » lun 1 feb 2016, 19:59

Per quanto riguarda la cura dei pazienti oncologici anziani, il San Raffaele come è messo?

Uncletom
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Uncletom » lun 1 feb 2016, 22:06

Non so darti una dritta nello specifico, c'erano ragazzi giovanissimi e gente anziana, loro sono all'avanguardia nelle cure in generale, quindi se hai la possibilità di rivolgerti a loro prova!

monarchico
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da monarchico » mar 2 feb 2016, 21:05

Grazie uncletom!

johnjoe
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da johnjoe » mer 3 feb 2016, 10:00

Che bella storia Uncletom.

Da leggere e rileggere perchè la speranza non deve mancare MAI

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Franco953
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Re: Tumore al pancreas. Speranze e dritte!

Messaggio da Franco953 » mer 3 feb 2016, 11:05

Uncletom., grazie della tua testimonianza
E' importante per tutti noi

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

 


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