Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sparit

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Poppy
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Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sparit

Messaggio da Poppy » lun 1 feb 2016, 11:02

Ciao a tutti, che bello avervi scoperto! Sono una ragazza di trent'anni e mia madre da due anni sta combattendo un adenocarcinoma al polmone. Dopo vari cicli di chemioterapia, tarceva ed un ciclo di radioterapia (dopo la prima chemio) adesso è a letto da tre mesi. Il problema non di per sè il tumore al polmone ma qualcosa a lui legato: praticamente ha fortissime vertigini e da un po' di tempo ha iniziato a perdere la coordinazione. Ovviamente stando sempre a letto si debilita sempre più. Nell'ultimo mese è peggiorata molto. Noi vorremmo farle fare una visita da un neurologo ma nessuno sembra aiutarci. Abbiamo contattato un'associazione che ci sta aiutando facendo venire un'infermiera a farle delle flebo ricostituenti ma nessuno sa cosa abbia effettivamente. Anche perchè...nessuno la visita!! la scorsa settimama avevamo appuntamento con un secondo oncologo per un parere e magari un consiglio se rivolgerci ad uno specialista in neurologia. Dopo tre ore di attesa in corridoio su una barella, il medico non si è prsentato. Il suo vice ci ha detto che se volevamo potevamo chiddere una visita da un neurologo ma che spetta al oncologo che ha seguito mia madre fissare un appuntamento. Il medico che segue mia mamma SI RIFIUTA perchè dice che ormai il "male deve fare il suo corso". Ora io dico, che per il tumore non ci sia nulla da fare, lo accetto ma se c'è la minima possibilità di far passare meglio il tempo a mia mamma, ditemi perchè non possiamo provare?? Sono passati tre mesi, nessuno che l'abbia mai visitata. Nemmeno per dirci "guardate, le vertigini sono causate dal tumore, mettetevi il cuore in pace"...e l'oncologo non ha mai chiamato! Doveva chiamare per fissare un appuntamento, ma nemmeno quello. Sono amareggiata, perchè come sempre, i pazienti sono numeri e statistiche.
Finisco con il dire che mia mamma ha fatto una tac al cervello e non ci sono metastasi...

Qualcuno ha avuto esperienze simili e sa se effettivamente una visita da un neurologo potrebbe aiutare?

maryg
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da maryg » mar 2 feb 2016, 10:56

ciao capisco il tuo senso di impotenza in queste condizioni ma non ti arrendere cerca un altro centro con un altro oncologo e insisti per non essere lasciata sola. è vero purtroppo non tutti fanno questo lavoro con umanità ma io in questi quattro anni ho trovato tanti medici degni di essere chiamati tali. in bocca al lupo

Alessandra68
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da Alessandra68 » sab 6 feb 2016, 6:53

Ciao..leggo l'ultimo post e mi ritornano in mente le parole di una signora che ha avuto il cancro alle ovaie che, a Vimercate, é stata trattata benissimo. In che senso? Nel senso che nonostante il viceprimario fosse da prendere a calci (a gennaio dello scorso anno , lei voleva fare una settimana di riposo prima di un nuovo ciclo. Gli chiede consiglio se fosse il caso. Risposta..ma "lei non ci arriva ad aprile"..no comment!) i 6 cicli di chemio duravano 9 ore ognuna. Lei ha chiesto se il protocollo fosse diverso. Le hanno detto no. É identico agli altri. É solo che a Vimercate avendo meno pazienti con quel tipo di tumore, il tempo e i farmaci li dedicano per intero.....ospedale piccolo maggiore attenzione. Noi siamo numeri e statistiche, mi ha detto...non capisco (si fa per dire)..non voglio capire...

Alessandra68
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da Alessandra68 » sab 6 feb 2016, 6:54

Ps esperienza di 3 giorni fa...

Alessandra68
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da Alessandra68 » sab 6 feb 2016, 21:21

Non me ne parlare..quando la signora mi ha raccontato l'accaduto prima sono rimasta letteralmente allibita poi mi é salito il sangue al cervello al pensiero di quell'essere schifoso con il camice che si fa chiamare "dottore"...la signora é stata bravissima. In risposta gli ha detto che lui deve stare attento: non é affatto detto che non gli sarebbe capitato qualcosa il giorno dopo. Succede a tutti, d'altronde. Però se questi personaggi creano problemi (io al posto della signora avrei dovuto contare fino a 100..) ciò che mi preoccupa di più sono le terapie. Le fanno in fretta, da come la signora mi ha riferito, perché i pazienti sono tanti...dà da pensare..tanto...

Poppy
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da Poppy » gio 25 feb 2016, 19:11

Ciao a tutti!
Grazie per le vostre risposte... Purtroppo mia madre è mancata domenica sera. Ieri ci sono stati i funerali. nelle ultime due settimane è peggiorata a vista d'occhio: le si è storta la bocca, aveva difficoltà a mangiare (anche se imboccata) e non riusciva più a tenersi iun minimo in piedi. Noi di solito la sorreggevamo fino al bagno e poi fino alla sedia a rotelle "comoda" (quella con il buco per intendersi), ma l'ultima settimana nemmeno quello :(
Fortunatamente, la sua "agonia" è durata poco: per due giorni a tratti non sembrava vigile e dormiva la maggior parte del tempo. Aveva qualche fitta dolorosa alla testa ma io e mio padre le praticavamo un'iniezione di morfina sintetica ed altre schifezze varie. Gli ultimi due giorni invece era in pre-coma. Non era vigile e respirava in modo irregolare.
Ora...traendo del positivo da questa infeklice storia vorrei solo dire che l'associazione a cui ci siamo affidati è stata fantastica. Ci sono stati sempre vicini, sia come presenza di infermieri e medici che come disponibilità di medicinali, attrezzature ed altro.
Secondo, se tornassi indietro, non esiterei e al minimo giramento di testa di mia madre non aspetterei che la sua oncologa si faccia viva. Ci siamo fidati e forse dovevamo agire prima. Con questo non voglio dire che mia madre sarebbe guarita e che è tutta colpa dell'oncologa, ma che forse si sarebbe potuto valutare una terapia mirata alle metastasi.o forse non c'era nulla da fare...ma restare con le mani in mano affidandosi all'oncologa per me, ad oggi, è stato un errore.
A tal proposito, vorrei solo ricordare che non c'è alcun referto che alla fine certifichi che mia madre abbia avuto effettivamente metastasi (sicuramente son quelle, i sintomi sono quelli).

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Franco953
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da Franco953 » gio 25 feb 2016, 21:32

Mi spiace Poppy. Ti sono vicino e ti abbraccio.
Ora è inutile ripensare a situazioni che avrebbero potuto essere affrontate in modo diverso
Hai fatto ciò che hai potuto e l'hai fatto nel modo giusto.
Ora cerca di pensare a te stessa e di riposare la mente. E' importante
Un abbraccio

Franco
Ultima modifica di Franco953 il ven 26 feb 2016, 14:46, modificato 1 volta in totale.
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moni1
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Re: Adenocarcinoma, mancanza di coordinazione ed oncologo sp

Messaggio da moni1 » ven 26 feb 2016, 10:15

Poppy ti abbraccio forte, non ci sono frasi di circostanza in queste situazioni, ti dico solo che capisco il tuo stato d'animo perché purtroppo ci sono passata.

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