Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Nik
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Nik » mer 6 apr 2016, 23:07

Ciao a tutti, vi racconto brevemente la mia esperienza. A settembre 2015 portiamo mia madre al pronto soccorso perchè aveva difficoltà a coordinare la parte sinistra del corpo. Tac senza contrasto e ci comunicano la tremenda sentenza: Glioblastoma di 4 cm nella parte occipitale destra. Intervento chirurgico con rimozione di più del 90% della lesione. Nelle settimane successive lei inizia lentamente a recuperare la mobilità della gamba sinistra, ma non del braccio (praticamente paralizzato). A novembre iniziamo trattamento radioterapico accompagnato col solito temodal, poi riusciamo a fare tre cicli di solo temodal con dosi molto più pesanti, ma a metà gennaio la situazione inizia a peggiorare tanto che siamo costretti a sospendere il temodal. A febbraio mia madre non riesce più ad alzarsi dal letto, non tanto perché non riesce a muovere le gambe, ma perché lamenta fortissimi giramenti di testa accompagnati da nausea e vomito. Ogni giorno che passa è sempre peggio e purtroppo diventa impossibile trasportarla anche per farle fare le previste visite e soprattutto le previste risonanze. L'oncologo sospetta una violenta recidiva ed è a questo punto che ci rivolgiamo all'ANT della nostra città. Anche i medici dell'ANT ci confermano, in base alle loro esperienze, che mamma non avrebbe mai potuto migliorare e che la situazione era ormai compromessa. Vi risparmio il seguito.... ma vi racconto questa storia, anche con un po di cinismo, per dirvi di non aver paura di chiedere aiuto e per invitarvi ad affidare i vostri cari a strutture, anche con assistenza domiciliare, specializzate in cure palliative. Nel nostro caso posso dirvi che i ragazzi dell'ANT si sono rivelati eccezionali e sono riusciti a garantire dignità a mia madre anche nei momenti peggiori, aiutandoci nei numerosi momenti di panico e di sconforto. Vi faccio un grande in bocca al lupo e soprattutto ricordatevi di stare quanto più possibile vicini ai vostri cari, godeteveli e fate sentire loro il vostro amore perché, anche se non lo chiedono, ne hanno bisogno!!

CriCook
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da CriCook » gio 7 apr 2016, 16:35

Papà se nè andato domenica mattina 3 aprile.
Si nemmeno a due mesi dalla diagnosi di GB. Dopo i primissimi giorni di hospice ha iniziato ad avere una forte congiuntivite con molto liquido infetto cosa gli hanno dato? Nulla!!! Poi hanno iniziato delle crosticine nel naso dovute a secchezza da ossigeno, cosa gli hanno dato? Nulla, anzi ero io che dovevo andare nelle farmacie a comprare pomate e spray vari. Poi inizia una forte candida in bocca che gli dà fastidio fino a portarlo a non bere e mangiare più. Dopo due giorni di digiuno finalmente si decidono a dargli un antimicotico per via orale ma vedendo che non fà effetto dopo altri due giorni passano a quello per via venosa e si vede un miglioramento, papà torna a mangiare. Finalmente, dopo 12 gg di ospice quando ormai l'occhio sembra putrefatto, si decidono di farlo vedere ad un oculista il quale prescrive un collirio antibiotico. Dopo 3 giorni di collirio sospendono le cure per stanchezza di mio padre. Alla fine papà se nè andato per una setticemia generale che con un banale esame del sangue avrebbero potuto constatare e cercare di curare. Invece no, nella mia mente resterà sempre l'immagine di un uomo lasciato a sè con le sue infezioni che progredivano dandogli soprattutto fastidio alla vista e all'appetito. La mia esperienza in hospice è stata negativissima e spero che in futuro non debba più averne bisogno. Gli infermieri sono angeli ma sui dottori non voglio esprimermi.
Se non erro si dice che gli hospice servono ad "accompagnare la persona e i propri familiari in questa fase della vita, nel pieno rispetto della dignità, mediante il controllo del dolore e dei sintomi fisici e psichici ". Non curare una candida portando il paziente al digiuno o non curare una congiuntivite portando il paziente a tenere chiusi gli occhi tutto il giorno per bruciore questa non è DIGNITA'.

stellastella
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da stellastella » gio 7 apr 2016, 19:40

esattamente 6 mesi fa ed un giorno in seguito ad uno svenimento è stato diagnosticato un glioblastoma a mio fratello....fatti vari consulti al besta procedevano con biopsia e piccola pulitura....si è deciso di fare chemio e radioterapia....attulamente lui è molto stanco...deboleza gambe e mani ,taciturno....in tutta sta tragedia abbiamo perso papà che tra l,altroera il suo motore ultimamente.......ora dobbiamo attendere fine aprile per nuova tac o risonanza per vedere la radio cosa diavolo a combinato.....resto dall,idea che si doveva fare biopsia e riduzione massa..

Nik
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Nik » gio 7 apr 2016, 22:52

Ciao Cri, è chiaro che il tuo racconto non ha nulla di DIGNITOSO, mi dispiace molto. Mi chiedo se avete mai pensato di portare tuo papà a casa per fargli passare l'ultimo periodo della sua vita in un ambiente familiare..... I medici e gli infermieri che hanno seguito mia madre a casa sono stati eccezionali, non ci hanno mai abbandonato e se non erano presenti, comunque ci consigliavano telefonicamente in qualsiasi momento. Ovviamente con questo non voglio dire che hanno reso la malattia indolore........ mamma purtroppo ci ha lasciati il giorno di Pasqua. Un caro saluto a tutti!

CriCook
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da CriCook » ven 8 apr 2016, 0:38

Ciao Nik ci avevamo pensato si di riportarlo a casa ma saremmo stati sempre sotto l'assistenza domiciliare di quell'hospice quindi non sarebbe cambiato nulla.

Katiuacia
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Katiuacia » mer 18 gen 2017, 23:36

Salve, io ho perso mia mamma il 9 luglio scorso. Non abbiamo mai saputo quale tipo di tumore fosse, tutti i medici ci hanno sconsigliato la biopsia. Di una cosa sono felice. Io e mia sorella siamo sempre state con lei attivando la leniterapia a casa. Sono stati momenti durissimi, impossibile descriverli. Adesso so quanto mi manca. Quel male maledetto gli è esploso in testa quando ha capito che mio babbo, colpito da un ictus, pochi mesi prima, rimaneva emiplegico. Sono convinta che la sofferenza faccia ammalare. Cercate di essere forti. Un grande abbraccio

Patty86
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Patty86 » mer 12 apr 2017, 8:25

Ciao sono Patrizia... Io stessa situazione...mio padre fa 62 anni a maggio ...bello come il sole, mai avuto vizi, né fumato, mai esagerato nel bere, tutti i venerdì giocava a calcetto... Io non me lo spiego... Non riesco ad accettarlo... Nessun sintomo prima del 9 febbraio quando ha avuto improvvisamente un episodio epilettico... Poi più niente fino ad ora che si sente le gambe deboli e gli tremano le mani... Il 20 aprile l'esame istologico ha diagnosticato ciò che tutti avevano pensato prima: glioblastoma 4 grado nel lobo frontale sinistro, grande come una pesca. Lui non sa che la prognosi è così bestiale... Crede che le gambe deboli siano un problema dovuto alle 128 gocce di cortisone che gli fanno prendere... E potrebbe in parte anche essere così, ma è convinto che tra un pa io di mesi quando avrà terminato il ciclo di chemio e radio starà bene... Guarda noi figli e la moglie e ci fa battutine sul fatto che chissà se ci arriva al matrimonio di mio fratello (che si sposa il 10 giugno) poi ride e con sicurezza dice "fatela finita, io arrivo a novant'anni" e a me si stringe il cuore... Non posso piangere con lui presente, ma so con certezza che arrivare a 90 anni per lui è una bella favola ...ma lui ha questo carattere scherzoso, sempre avuto... Non l'ho visto versare una lacrima, forse anche perché ce lo abbiamo fatto arrivare piano al fatto che abbia un tumore e anche perché non sa con che tumore ha a che fare, non si ricorda bene il nome quindi non credo andrà a cercar cose su internet, spero non lo faccia mai ... Ma cosa succederà quando sentirà ancora di più il suo corpo cedergli? Quando capirà che il suo tempo qui è davvero limitato? Ho il terrore guardando verso l'ignoto di cosa ci aspetta ...potessi guarirlo con baci e carezze, potesse la scienza progredire di 300 anni in una notte... Ci sono persone cattive al mondo che vivolo a lungo sani e beati... Lui no. Lui è una di quelle persone buone, sempre allegre, che aiuta tutti e tutti gli vogliono bene... Perdere lui prematuramente sarà una botta enorme, ma ancora di più vederlo peggiorare e non poter fare nulla... Stiamo cercando di contenere l'assunzione di zuccheri... Abbiamo approfittato del fatto che aveva la glicemia alta e abbiamo scoperto così l'insorgenza del diabete per farci un discorso serio e farlo mangiare molto meglio. È stato bravo... Le analisi di venerdì davano 364 di glicemia e ora è già intorno a 120... Ma più di questo io non so cosa fare... C'è chi parla di lunghi digiuni terapeutici bevendo solo acqua che a riposo farebbero depurare tutto il corpo mandando in sofferenza il tumore... Ma nel suo caso è impossibile convincerlo a fare una cosa simile, tanto più che lui in generale si sente ancora abbastanza bene e non sa cosa lo aspetta... D'altra parte tutti a casa non vogliono parlarne chiaro perché sarebbe come togliergli la speranza ed ucciderlo moralmente all'istante... Non so se vale la pena girare su internet a vagare tra siti... Mi faccio ancora più male a leggere come potrebbe essere la fase terminale e ad immaginare proprio lui così. Mi chiedo come sia potuto succedere a lui... Quali siano le principali cause che causano e scatenano questo mostro.
In ogni caso, vi abbraccio tutti... Queste esperienze terribili ci rendono in uno strano modo come facenti parte di una grande famiglia, in cui non vorrei mai essere entrata, sia chiaro, ma mi sento di volervi bene anche se non vi conosco e non vi vedrò mai. Auguro tanta forza a tutti... E perché no... Magari qualche miracolo o una grande botta di culo, per i laici... Un abbraccio.

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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da maxso » gio 13 apr 2017, 22:08

Patty86 ha scritto:
mer 12 apr 2017, 8:25
Ciao sono Patrizia... Io stessa situazione...mio padre fa 62 anni a maggio ...bello come il sole, mai avuto vizi, né fumato, mai esagerato nel bere, tutti i venerdì giocava a calcetto... Io non me lo spiego... Non riesco ad accettarlo... Nessun sintomo prima del 9 febbraio quando ha avuto improvvisamente un episodio epilettico... Poi più niente fino ad ora che si sente le gambe deboli e gli tremano le mani... Il 20 aprile l'esame istologico ha diagnosticato ciò che tutti avevano pensato prima: glioblastoma 4 grado nel lobo frontale sinistro, grande come una pesca. Lui non sa che la prognosi è così bestiale... Crede che le gambe deboli siano un problema dovuto alle 128 gocce di cortisone che gli fanno prendere... E potrebbe in parte anche essere così, ma è convinto che tra un pa io di mesi quando avrà terminato il ciclo di chemio e radio starà bene... Guarda noi figli e la moglie e ci fa battutine sul fatto che chissà se ci arriva al matrimonio di mio fratello (che si sposa il 10 giugno) poi ride e con sicurezza dice "fatela finita, io arrivo a novant'anni" e a me si stringe il cuore... Non posso piangere con lui presente, ma so con certezza che arrivare a 90 anni per lui è una bella favola ...ma lui ha questo carattere scherzoso, sempre avuto... Non l'ho visto versare una lacrima, forse anche perché ce lo abbiamo fatto arrivare piano al fatto che abbia un tumore e anche perché non sa con che tumore ha a che fare, non si ricorda bene il nome quindi non credo andrà a cercar cose su internet, spero non lo faccia mai ... Ma cosa succederà quando sentirà ancora di più il suo corpo cedergli? Quando capirà che il suo tempo qui è davvero limitato? Ho il terrore guardando verso l'ignoto di cosa ci aspetta ...potessi guarirlo con baci e carezze, potesse la scienza progredire di 300 anni in una notte... Ci sono persone cattive al mondo che vivolo a lungo sani e beati... Lui no. Lui è una di quelle persone buone, sempre allegre, che aiuta tutti e tutti gli vogliono bene... Perdere lui prematuramente sarà una botta enorme, ma ancora di più vederlo peggiorare e non poter fare nulla... Stiamo cercando di contenere l'assunzione di zuccheri... Abbiamo approfittato del fatto che aveva la glicemia alta e abbiamo scoperto così l'insorgenza del diabete per farci un discorso serio e farlo mangiare molto meglio. È stato bravo... Le analisi di venerdì davano 364 di glicemia e ora è già intorno a 120... Ma più di questo io non so cosa fare... C'è chi parla di lunghi digiuni terapeutici bevendo solo acqua che a riposo farebbero depurare tutto il corpo mandando in sofferenza il tumore... Ma nel suo caso è impossibile convincerlo a fare una cosa simile, tanto più che lui in generale si sente ancora abbastanza bene e non sa cosa lo aspetta... D'altra parte tutti a casa non vogliono parlarne chiaro perché sarebbe come togliergli la speranza ed ucciderlo moralmente all'istante... Non so se vale la pena girare su internet a vagare tra siti... Mi faccio ancora più male a leggere come potrebbe essere la fase terminale e ad immaginare proprio lui così. Mi chiedo come sia potuto succedere a lui... Quali siano le principali cause che causano e scatenano questo mostro.
In ogni caso, vi abbraccio tutti... Queste esperienze terribili ci rendono in uno strano modo come facenti parte di una grande famiglia, in cui non vorrei mai essere entrata, sia chiaro, ma mi sento di volervi bene anche se non vi conosco e non vi vedrò mai. Auguro tanta forza a tutti... E perché no... Magari qualche miracolo o una grande botta di culo, per i laici... Un abbraccio.

L'unica cosa che posso dirti è di non perdere la speranza. Cerca di stargli vicino più tempo possibile.

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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Lullu123 » gio 4 apr 2019, 12:23

Buongiorno a tutti,
a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma di quarto grado a maggio dell’anno scorso. È stata operata, ha fatto tutto il ciclo di radioterapia, mentre la chemio ha dovuto sospenderla per neutropenia.
A novembre ha fatto la risonanza di controllo e le hanno trovato una recidiva dove è stata operata, ma le hanno anche trovato un piccolo tumore anche nella parte destra.
Ora sta facendo la chemio ma la neutropenia c’è ancora.
Lei tutto sommato sta abbastanza bene, fa ancora tutte le cose che faceva prim, ogni tanto lamenta mal di testa e disturbi visivi. Cosa dobbiamo aspettarci? Che tutto cambierà da un momento all’altro oppure sarà un decadimento graduale? La mia paura è di vederla oggi così e domani completamente diversa.
Grazie

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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da sarabianca97 » mer 8 mag 2019, 17:44

Lullu123 ha scritto:
gio 4 apr 2019, 12:23
Buongiorno a tutti,
a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma di quarto grado a maggio dell’anno scorso. È stata operata, ha fatto tutto il ciclo di radioterapia, mentre la chemio ha dovuto sospenderla per neutropenia.
A novembre ha fatto la risonanza di controllo e le hanno trovato una recidiva dove è stata operata, ma le hanno anche trovato un piccolo tumore anche nella parte destra.
Ora sta facendo la chemio ma la neutropenia c’è ancora.
Lei tutto sommato sta abbastanza bene, fa ancora tutte le cose che faceva prim, ogni tanto lamenta mal di testa e disturbi visivi. Cosa dobbiamo aspettarci? Che tutto cambierà da un momento all’altro oppure sarà un decadimento graduale? La mia paura è di vederla oggi così e domani completamente diversa.
Grazie
Mia mamma ha fatto la risonanza il 9 gennaio 2019 gli hanno trovato il tumore in piu zone del cervello ma stava abbastanza bene. É peggiorata nei giorni successivi, dormiva quasi tutto il tempo. Fin quando una sera ha iniziato ad esprimersi male e non camminava correttamente. Alla fine di gennaio ha iniziato con le cure palliative e ci ha lasciato il 27 febbraio. Ma bisogna sperare fino alla fine!

 


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