Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

CriCook
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Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da CriCook » gio 17 mar 2016, 17:29

Buonasera a tutti, non volevo iscrivermi, in quanto avrei raccontato le solite cose lette in centinaia di pagine già presenti, ma ora mi occorre il vostro aiuto per sapere cosa fare...

In data 9 febbraio 2016 portiamo papà (68 anni) al Pronto soccorso per piccola paresi alla mano sx e difficoltà nel linguaggio.
Dopo una visita e una TAC (Senza contrasto) sentenza di tumore cerebrale. Dimesso in data 25 febbraio u.s. senza alcuna terapia se non cortisone a dosi elevate.
Papà non è operabile, non può fare radioterapia e chemioterapia perché ha subito nel 2007 un trapianto di cuore e quindi a tutt'oggi è sotto farmaci immunosoppressori che evitano il rigetto dell'organo trapiantato. Non vi è certezza di GB IV grado in quanto non può fare nemmeno Risonanza magnetica per via di due cavi elettrici lasciati nell'organo trapiantato. La teoria di GB è però stata confermata anche presso il Besta dove mi sono recato con dischetto della TAC.

Il 25 febbraio torna a casa e al 6 marzo lo ricoveriamo di nuovo in quanto non riusciva più ad alzarsi dal letto e febbre a 40°.
Diagnosi Polmonite Bilaterale. Papà è forte e riesce ad uscirne nonostante l'incredulità dei medici che lo davano spacciato visto la tipologia di paziente immunodepresso e con tumore.
Il 16 marzo decidono di dimetterlo ma visto l'aggravarsi della situazione (papà non riesce più a stare in piedi da solo e non ha più controllo degli sfinteri) ci consigliano di portarlo in hospice dove sarebbero andati avanti a curarlo sia per la sua malattia alla testa che per qualsiasi altro problema sarebbe sorto. Accettiamo e da ieri 16/03 è in hospice ma subito ci sono venuti dubbi sulle terapie mediche che lui dovrebbe fare.
Questa mattina la dottoressa dell'hospice a seguito di nostre domande su come mai non verificano la glicemia che ultimamente si è alzata causa cortisone ci risponde che loro valutano e pongono rimedio alle sole cure palliative ovvero antidolorifiche.
Quindi se a mio padre aumenta talmente tanto la glicemia da andare in coma loro non la prevengono con l'insulina.
Inoltre gli abbiamo chiesto se hanno intenzione di fargli degli esami del sangue per controllare il contenuto di ciclosporina nel sangue molto utile per evitare il rigetto e anche a questa domanda loro non prevedono di fare questo. Praticamente mio padre attualmente molto lucido potrebbe morire per qualsiasi cosa eccetto per il tumore.
Stiamo per pensare di riportarlo a casa e fare cure palliative a domicilio qualora dovessero insorgere sintomi che danno dolore ma stiamo cercando di capire se esiste un servizio sanitario domiciliare da affiancare per poter fare esami del sangue settimanali ed eventuali iniezioni per via endovenosa.
Qualcuno è a conoscenza di un servizio simile?
Nessuno ci sà dire quanto tempo gli resta, ma visto la lucidità che ha forse non era ancora il momento dell'hospice e non vorrei mai che lì anticipassero la sua fine solo per una banale bronchite che loro non curerebbero con antibiotici ma con antidolorifici portandolo alla morte certa.

Potete aiutarmi???

Grazie
Cristian

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Franco953
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Franco953 » gio 17 mar 2016, 19:31

Ciao Cri
io posso raccontarti la mia esperienza
Papà è stato ricoverato nel mese di marzo 2013 in ospedale perchè aveva le gambe gonfie e difficoltà nei movimenti
La diagnosi , dopo tutti gli esami effettuati, è stata " un tumore al midollo spinale"
Tenuto conto dell'età di papà ( 88 anni) ,presenza di 4 bypass e di problemi a livello renale, non è stato sottoposto a nessuna cura specifica (chemio/radioterapia).
Lo stesso ospedale, su nostra autorizzazione ha effettuato il ricovero presso l'hospice. Ti confermo che si tratta di una apposita struttura riservata ai malati terminali di tumore, dove applicano le cure palliative per il controllo del dolore.
Anche a me hanno detto che avrebbero continuato ad effettuare le cure previste. Fatto sta che papà, trascorsa una settimana , ci ha lasciato.
Naturalmente tu puoi scegliere la soluzione che ritieni più opportuna. Puoi , ad esempio, rifiutare l'hospice e portare a casa papà per curarlo direttamente
Devi essere tuttavia cosciente a ciò a cui vai incontro sia sul piano fisico che psicologico.
Ci saranno momenti terribili che dovrai essere in grado di affrontare con decisione per non fare soffrire ulteriormente papà, ci saranno momenti in cui, probabilmente lo sconforto e la stanchezza ti assaliranno e dovrai essere capace di reagire per continuare ad assisterlo. Non è per nulla facile gestire situazioni che solo strutture appositamente predisposte possono affrontare con la dovuta cautela per il malato.
A te quindi una scelta certamente non facile.

Un abbraccio

Franco
Ultima modifica di Franco953 il gio 17 mar 2016, 20:24, modificato 1 volta in totale.
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whitechapel
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da whitechapel » gio 17 mar 2016, 19:54

Ciao Cricook, mi dispiace per quanto letto.
Ti rispondo da figlio di persona malata di GBM e da infermiere sull'hospice. E' una struttura diversa dall'ospedale dove generalmente si effettuano cure palliative del fine vita con grande attenzione alla dignità della persona e dei familiari, cosa che raramente avviene, per motivi diversi, negli ospedali. Non vengono impostate terapie all'infuori della terapia del dolore, quindi sedazione e supporti respiratori come l'ossigeno. In genere oltre al paziente terminale si ricovera all'hospice quando la gestione a casa è difficile perchè la persona non è più autosufficente e per il familiare l'assistenza diventa troppo complicata. Sono d'accordo con Franco sul riflettere a cosa vai incontro rifiutando l'hospice. Nel mio caso come il tuo, mia madre non è operabile ha fatto 4 cicli di solo chemio senza radio e dall'ultima risonanza la situazione, sebbene avanzata, è rimasta pressochè stabile. Lei cammina a fatica ma è ancora lucida e autonoma nei bisogni ''primari'', ma appena la situazione precipiterà ( e può essere domani come fra mesi) richiederò l'hospice, perchè credimi autodistruggersi non è la giusta cosa da fare per noi e per i nostri cari.
Ogni caso poi è a sè, specialmente nel GBM.
Spero di esserti stato un pò d'aiuto, coraggio e un abbraccio

CriCook
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da CriCook » gio 17 mar 2016, 21:40

Grazie ad entrambi per le vostre risposte.
È dura prendere una decisione sopratutto per il fatto che nessuno si è espresso sulla prognosi.
Forse lo abbiamo messo in hospice troppo presto e ora pensare che potrebbe morire per un qualsiasi motivo non dovuto al tumore fà arrabbiare parecchio soprattutto se la causa di morte è un qualcosa che è curabilissimo come una banale bronchite piuttosto che un aumento della glicemia che si può tenere bassa con della semplice insulina.
Capisco quello che dite sugli hospice ma dove si trova mio papà è all'Interno di un ospedale e io dico ma ci vuole tanto a fare un esame del sangue e scendere di due piani a farlo analizzare? Perché non fare questo e rischiare di farlo morire per un rigetto d'organo? Mio padre ha sofferto tanto dal 2000 al 2007 per problemi di cuore per ben 3 volte lo hanno preso per i capelli poi nel 2007 il trapianto e da quel giorno è stato un susseguirsi di miglioramenti continui. Ora farlo morire per un eventuale rigetto che è gestibile con un banale dosaggio ad hoc del farmaco lo trovo un controsenso per tutto quello fatto fino ad oggi per tenerlo in vita.

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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da walterwhite » sab 19 mar 2016, 21:11

Cricook la situazione che sta vivendo è senza dubbio terribile... ma si fidi dei medici, sanno senza dubbio cosa fare. Hanno studiato anni per questo e sanno come muoversi in caso, anche solo dalla clinica, sospettino un rigetto o una crisi iperglicemica (quindi anche quando chiedere esami di approfondimento).

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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da vallesepolta » sab 2 apr 2016, 1:31

Salve, io ho mia madre 79 adesso con glioblastoma 4 g. , operata siena da poco , e dovrebbe iniziare ora TR e pasticca ... Chiedo che fine farà ? che strade ci sono ?? Poi cosa sarebbe l hospice ??? Che ospedale e struttura è ? come funziona ? Che costi ha per la famiglia ?
Grazie a chi mi aiuta !!! scrivere qui o prvt !!!
Roxy
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Franco953
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Franco953 » dom 3 apr 2016, 0:37

Ciao vallesepolta
mi spiace per la mamma e ti esprimo tutta la mia solidarietà

Come posso rispondere alla tua prima domanda ? Una domanda fondamentale ma che solo gli oncologi che stanno seguendo la mamma possono darti e forse neppure loro. Non è possibile generalizzare.Ogni caso è a sè. Dipende da molti fattori e da le eventuali complicanze che possono nascere.

Che strade ci sono ? A mio avviso c'è solo una strada che è possibile percorrere. Affidarsi ai medici alle loro prognosi e nello stesso tempo non perdere la speranza che qualcosa di positivo possa accadere e che aiuti la mamma a riprendersi.

Cos'è l'hospice ? Come funziona ? Molto semplicemente:Gli hospice sono strutture residenziali dedicate alla degenza dei malati che necessitano di cure palliative. Quando il paziente esige cure che non possono essere effettuate a domicilio, quando l'assistenza domiciliare risulta troppo gravosa per la famiglia, quando il paziente vive in condizioni abitative inadeguate e con scarsa assistenza familiare, può essere indirizzato all' hospice per un ricovero temporaneo o definitivo.
Il ricovero in hospice garantisce la disponibilità di un'assistenza specializzata 24 ore su 24 in un ambiente il più simile a quello domestico, infatti grande attenzione è posta all'organizzazione degli spazi, che prevede l'accoglienza dei familiari e la loro collaborazione alle cure del malato.L' équipe multidisciplinare dell'hospice è in contatto continuo con quella di cure palliative domiciliari integrandone l'attività e assicurando la continuità dell'assistenza ai malati e ai loro familiari.

Che costi ha per la famiglia ?In linea di massima non ha costi per la famiglia . Le Cure Palliative rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sono quindi garantite dal SSN (Sistema Sanitario Nazionale) a titolo gratuito.
Può capitare, raramente, che qualche struttura privata sia accreditata dalla Regione di appartenenza solo per una parte dei suoi posti letto. In tal caso per le camere in eccedenza può essere richiesto il pagamento.

Ora però vallesepolta hai un compito ancora più importante di tutte le tue domande
Devi stare vicino alla mamma e devi farle sentire il tuo amore
Ha bisogno di te più che mai, ha bisogno della tua forza, della tua speranza , del tuo sostegno
Abbi cura di lei come lei ha avuto cura di te quando eri piccolo e appena nato
Insieme siete una grande forza . Una forza che vi aiuterà nella battaglia contro il nostro peggior nemico

Noi del forum ti siamo vicini. Non sei solo
Se hai bisogno scrivi e tutti noi cercheremo di aiutarti

Un abbraccio

Franco
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Alessandra68 » dom 3 apr 2016, 17:09

Ciao CriCook.
Condivido il tuo pensiero e sentimenti...fossi al tuo posto mi farei esattamente le domande che ti sei fatto. E forse é vero cge l'hospice é prematuro..io ne parlerei con il medico di base. Lo farei per capire se ha senso ciò che penso. Il fatto che tuo padre possa andar via per una bronchite fa incazzare..capire quali siano le priorità credo sia fondamentale. In questo momento intendo...non so. Non é facile. Per nulla. Ma le domande che avete posto ai medici hanno un loro valore. Fino in fondo bisogna andare, non dare per scontato nulla.
Un grande abbraccio.

Martina2016
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Martina2016 » dom 3 apr 2016, 17:36

Buonasera a tutti..io ho papà con questo terribile mostro...oggi l ho trovo peggiorato dice di aver un dolore al fianco..a parte le gambe pesanti....ho una tristezza nel cuore...si riprenderà mai??io c e la metterò tutta...vorrei che fosse solo un brutto sogno..

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Franco953
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Re: Glioblastoma IV Grado - Fase terminale - Aiuto e Info

Messaggio da Franco953 » dom 3 apr 2016, 22:48

Martina Cara
non è , purtroppo, un brutto sogno
E' semplicemente la dura realtà
Per questo devi stare vicino a papà per sostenerlo e aiutarlo nella battaglia contro il nostro peggior nemico
Si riprenderà ?
Nessuno lo sa con certezza.
Ma tu devi "lavorare " vicino a lui con impegno perchè ciò possa avvenire
Questo deve essere l'obiettivo da raggiungere
Forza piccola!

Se hai bisogno, noi tutti, siamo al tuo fianco. Scrivi e ti risponderemo

Un abbraccio

Franco
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