Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Alessandra.80
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Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra.80 » gio 7 apr 2016, 20:22

Oggi abbiamo ritirato i vetrini di papà per il tumore al polmone al quarto stadio, il vetrino dice assenza di mutazioni genetiche e non l'oncologo ci ha detto che quindi invece di fare la cura immunoterapia deve fare la chemioterapia, che vuol dire ?
Per caso era meglio che ci fossero le mutazioni?

Alessandra68
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra68 » gio 7 apr 2016, 20:30

Ciao Alessandra..io personalmente non sono i n grado di rispondere. É una questione "tecnica"..secondo me devi confrontarti solo con.un altro medico. Diversamente ti verrenbero dette cose inesatte e non.mi sembra sia il caso..verifica con il medico di base. Poi lui ti saprà indirizzare..
Un grande abbraccio

Alessandra.80
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra.80 » gio 7 apr 2016, 20:48

Grazie Alessandra.
Domani sera vedremo l'oncologo che ci spiegherà un po' meglio solo da qui a domani sera mi pare un'eternità oltre al fatto che papà sa di avere un tumore ma non lo stadio e la gravità, quindi davanti a lui possiamo chiedere poco

davide72
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da davide72 » gio 7 apr 2016, 21:25

Alessandra anche noi un anno fa abbiamo fatto il test. Anche per noi era negativo. Suppongo che tuo papà abbia un adenocarcinoma polmonare.
Nel 20% dei casi c'è una mutazione genetica delle cellule che provocano il cancro. E' stata messa a punto una nuova terapia molto promettente che attiva il sistema immunitario a riconoscere le cellule malate mutate ed a distruggerle. Ovviamente sarebbe stato meglio avere la mutazione perché avreste avuto un'opportunità di cura in più oltre alla solita chemio. Ma non disperare, senti cosa ti propone l'oncologo e valuta se sentire un altro parere.
Mio papà ad un anno dalla diagnosi è ancora vivo.. non sta benissimo ed il tumore è in peggioramento ma è ancora con noi.
In bocca al lupo e facci sapere!!!

Alessandra.80
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra.80 » gio 7 apr 2016, 21:57

Si infatti è un adenocarcinoma polmonare.
Ci avevano parlato del nivolumab ma a questo punto se ho capito bene non potrà farlo vero?
Era l'ultima speranza che mi era rimasta ed invece, la sfortuna che il mio papà ha avuto per tutta la vita, continua a perseguitarlo :-(
Vorrei fare qualcosa e invece mi sento impotente

davide72
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da davide72 » ven 8 apr 2016, 9:44

Il Nivolumab mi pare che possa essere usato anche per chi non ha quel tipo di mutazioni. Ma, per il momento, è sperimentato solo per il tumore a cellule squamose, quindi non è il nostro caso. Può essere però usato per uso compassionevole, ovvero per tutti quei casi di malattia avanzata in cui le terapie tradizionali non fanno più effetto. Prevede però un aggravio di lavoro e di adempimenti burocratici che non tutti i medici hanno voglia di fare.
L'uso del nivolumab ha comunque aumentato la qualità e l'aspettativa di vita dei pazienti terminali trattati, quindi direi che bisogna insistere per ottenerlo. Dobbiamo imparare a rompere le scatole il più possibile.. si tratta della vita dei nostri cari!

Alessandra.80
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra.80 » ven 8 apr 2016, 12:25

Grazie Davide. L'oncologo a noi aveva proposto la possibilità di entrare nello studio sperimentale per l'utilizzo del Nivolumab, e noi abbiamo detto di si.
Lui ci aveva spiegato che essendo uno studio, automaticamente ed in maniera del tutto casuale, il 50% dei pazienti che aderiscono vengono curati con chemioterapia, gli altri con Nivolumab.
Il vantaggio dovrebbe essere che avendo aderito allo studio, se capiti nei pazienti curati con chemio e questa non fa effetto, entri di diritto nella cura con Nivolumab.
Così almeno ho capito.
Solo che leggendo il risultato della mutazione al telefono, il dottore ci ha detto che deve fare prima la chemio, e allora mi chiedevo come mai. Se la scelta è casuale mi chiedevo da cosa potesse dipendere questa decisione.
Questa sera alle 19 abbiamo l'appuntamento con lui, e spero davvero che non ci dia "brutte notizie"....

arietina
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da arietina » ven 8 apr 2016, 23:52

Ciao Alessandra
Da quel che ho capito io il Nivolumab in Italia non lo danno in prima linea ma solo nel caso in cui la chemioterapia dovesse fallire .Le mutazioni genetiche sarebbero state utili per poter eventualmente utilizzare i farmaci cosidetti a bersaglio al posto della chemioterapia Il Nivolumab non è un farmaco a bersaglio ma immunoncologico e non necessita di mutazioni .Nel caso di tuo papà ovvero in assenza di mutazioni genetiche rimane solo la chemioterapia come cura iniziale .
Per mio papà idem (adenocarcinoma 4 stadio ,senza metastasi al di fuori dei polmoni ) ,in assenza di mutazioni ha iniziato chemioterapia a dicembre ha fatto 4 cicli di carboplatino +alimta. Alla prima tac di controllo è emersa una lieve riduzione di alcune lesioni ed altre stabili . Dato questo esito positivo ora deve fare altri 4 cicli di mantenimento (come vengono definiti ) con il solo farmaco alimta . A breve farà il 3 ciclo e credo che al 4 farà poi tac x vedere come sta agendo l'alimta .
Posso dirti che ad oggo questi cicli di chemioterapia li sta sopportando molto bene senza praticamente effetti collaterali . In bocca al lupo x tuo papà .se hai altre domande e posso aiutarti ,volentieri !

Alessandra.80
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da Alessandra.80 » sab 9 apr 2016, 9:25

Ciao arietina, nell'ospedale in cui è in cura papà stanno facendo uno studio clinico quindi in pratica se aderisci potrebbero darti il Nivolumab anche in prima linea. Però ci hanno spiegato che questo dipende assolutamente dal caso.
Quello che stanno studiando è se questo farmaco immunologico ha un esito positivo usato anche in prima linea prima della chemioterapia.
Questo è il motivo per cui la scelta di chi farà la cura immunologica in prima linea è assolutamente casuale.
L'unica differenza è il tempo di attesa, in pratica la chemio la inizierebbe tra 10 giorni mentre la cura immunologica potrebbe avere un tempo di attesa di un mese.
Loro ci hanno detto che dalle ultime analisi per loro un mese è un tempo accettabile, però io ho un forte dubbio su questa cosa.
La mia paura è che nel frattempo il tumore progredisca, inoltre l'altra paura che ho è che questo farmaco usato in prima linea possa non essere utile.
Il consiglio del medico è stato comunque quello di aderire, perché a suo avviso questa è la nuova frontiera per la cura il tumore.
Solo che non ci sono ancora certezze scientifiche.
Ho davvero paura, perché non voglio sbagliare con la vita del mio papà, vorrei dargli la cura migliore in assoluto ma non sapendo quale non so davvero cosa fare..... Una ragazza mi ha detto che lei non ha voluto attendere i tempi della cura immunoterapia perché aveva paura che il tumore potesse diffondersi fino alla testa, loro invece ci hanno consigliato di accettare dicendoci che se i tempi di attesa dovessero essere superiori a 30 giorni gli farebbero la chemio.... Tu che faresti? Papà è già al quarto stadio ed ho tanta paura....

davide72
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Re: Qualcuno ha informazioni sulle mutazioni genetiche?

Messaggio da davide72 » sab 9 apr 2016, 10:12

Alessandra, il Nivolumab sta avendo ottimi risultati con tempi di sopravvivenza quasi raddoppiati per il melanoma e aumentati di un terzo per il tumore al polmone. Inoltre, da quello che leggo, ha pochissimi effetti collaterali (si parla di qualche eruzione cutanea e un po' di dissenteria all'inizio).
Io, potessi, aderirei senza alcun dubbio. Per l'attesa di un mese dipende da quanto è aggressivo il tumore di tuo papà.. noi abbiamo scoperto che quello di mio padre è lì da almeno 2-3 anni.. ha una progressione lenta ma inesorabile e quindi 1 mese in più o in meno non fa molta differenza.
La chemio sicuramente sul breve periodo più aiutare ma è devastante come effetti collaterali e potrebbe anche buttare parecchio giù il fisico.
Se potete aderite... in questo momento avreste a disposizione la miglior cura possibile.
X Arietina: tuo papà sta avendo più o meno lo stesso percorso del mio. Solo che a noi invece di usare il carboplatino (molto meno tossico) hanno usato il cisplatino e dopo la 6° chemio (peraltro con ottimi risultati per il tumore) hanno dovuto stoppare tutto perché gli hanno lesionato i nervi periferici causandogli la perdita di sensibilità a mani e piedi e rendendolo quasi disabile. La sola Alimta ha meno effetti collaterali ma serve a malapena a tenere fermo il tumore. Vedete come va ma nel caso ripartisse chiedete di poter fare di nuovo anche il carboplatino.
Fategli prendere l'Aloe per disintossicarlo dalla chemio e tenete duro!
Fammi sapere come va... Un abbraccio.

 


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