Stanza speciale per chi e' malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Solotu
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Solotu » lun 6 mar 2017, 14:21

come sempre Fabio dici cose sagge.È da te che bisogna prendere esempio
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla

giovanni59
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da giovanni59 » lun 6 mar 2017, 22:44

Ho 57 anni, ho una moglie di 50 e due figli. 24 e 18 anni, la grande sta all'università a Pisa , il più piccolo va al liceo. Sono ingegnere, anzi lo ero, insegno elettronica e informatica in un istituto tecnico. Sono persino tornato a scuola, da tre mesi, ma in classe ho troppa ansia e depressione, per non parlare poi della stanchezza. È terrificante fare lezione, considerato che ho anche una ileostimia, ma restare a casa è ancora più deprimente, penso sempre alla morte. Sono profondamente depresso, non ce la faccio più.

Faby76
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Faby76 » lun 6 mar 2017, 22:59

Ciao Giovanni. Non sottovalutare questa depressione!!! Anche se può sembrare giustificata non ti aiuta ad affrontare al meglio la tua malattia. Ci sono tante persone che sono in condizioni peggiori ma riescono a vedere il bicchiere mezzo pieno e a pensare positivo. Invece di pensare alla morte pensa a un buon psicoterapeuta a cui rivolgerti!! Te lo consiglio come una sorella!! Fallo per tua moglie e i tuoi figli ma principalmente per te!!! Combatti con le unghie e con i denti!!! Verranno giorni migliori fidati
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Lucy_PA
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Lucy_PA » mar 7 mar 2017, 9:30

Ciao Giovanni. Sono d'accordo con i commenti precedenti. Devi rivolgerti allo specialista. Io ti capisco perfettamente visto la mia storia molto simile. Però ti sei bloccato a una tappa intermedia tra la malattia e la vita. Al momento sei pulito non hai nessun male. Devi aggrapparti a questo pensiero per andare avanti. So che non è facile anzi è molto difficile. Però accanto a te ci sono i tuoi cari che ti vogliono bene e sicuramente stanno molto in ansia vedendoti in questo stato d'animo.
Io sono stata operata 2 anni fa, oltre una parte dell'intestino mi hanno tolto anche un bel pezzo di fegato, e ho avuto l'ileostomia per un anno. Certo è una cosa molto fastidiosa. Ti limita, ti condiziona, ti fa disperare. Ho sognato di mangiare come prima masticando i pezzi del cibo non frullato. E non parliamo di come mi sono vista esteticamente! A un certo punto mi sono arrabbiata con me stessa e ho deciso fregarmene del fatto di essere portatore di handicap ai miei 45 anni. Ho ricominciato a vivere. Andare al mare, fare il nuoto in piscina, camminare tanto, uscire con gli amici. Sono riuscita anche a lavorare per un certo periodo. Facevo e faccio ora tutto questo con i cicli della chemio nonostante malessere e tanta stanchezza. E poi mi sono dedicata alla pittura che è la mia passione. Io vivo! Nonostante tutto. E non mi arrendo.

moni1
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da moni1 » mar 7 mar 2017, 11:39

Lucy che bell'esempio di persona che sei!!!! spero di avere la tua forza!! (visto che abbiamo anche la stessa età) un abbraccio

Lucy_PA
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Lucy_PA » mar 7 mar 2017, 14:11

Grazie moni per le tue belle parole. Ti leggo spesso e so molto bene che anche tu hai tanta forza e tanto ottimismo. Non possiamo essere diversi se vogliamo vivere.
Come sono andati gli ultimi controlli?

Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 » mar 7 mar 2017, 14:17

Ciao a tutti! Ho avuto i risultati degli esami. Purtroppo la malattia è ancora in progressione nel fegato: la maggior parte delle lesioni sono cresciute di diametro (delle quali una addirittura di quasi 2 cm) e solo una si è rimpicciolita. L'ematoma del sanguinamento che ebbi a settembre sembra essersi riassorbito di molto. Quanto alle lesioni ossee, esse sono stabili e non ce ne sono di nuove. Non ci sono metastasi negli altri organi interni. La risonanza magnetica del cranio è pulita, niente metastasi cerebrali, anzi il cervello sembra aver ripreso la sua forma originale dopo la rimozione chirurgica della precedente lesione che lo comprimeva in modo innaturale. Questi risultati ci hanno portato a decidere di interrompere il Nivolumab e intraprendere il Cabozantinib, che dovrebbe arrivarmi nel giro di qualche giorno. Sono eccitato per questa nuova avventura anche perchè sarò il primo paziente di Groningen ad utilizzarlo. So che non sono buone notizie ma non arretro di un millimetro: in fondo la malattia, a parte le ossa, per ora è confinata al fegato e continuerò a cercare di romperle il c..o (perdonatemi il francesismo) con questo nuovo farmaco. Un abbraccio a tutti.
Ultima modifica di Fabio75 il mar 7 mar 2017, 16:52, modificato 1 volta in totale.
"Il Signore ti custodirà da ogni male:
egli custodirà la tua vita." Sal 121, 7

Solotu
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Solotu » mar 7 mar 2017, 15:24

ciao Fabio, in effetti a parte il fegato la situazione sembra stabile anzi al cervello da quello che scrivi è migliorata. Credo che tu ti aspettassi di peggio e sicuramente la caparbietà che hai rende vita difficile al maledetto. Caro Fabio la tua tenacia e gli ottimi medici che ti seguono ti porteranno a vincere per di più in Olanda penso sia più facile avere farmaci all'avanguardia a differenza dell'Italia paese ricco di talenti ma anche di mafia e speculazione. Un abbraccio forte caro amico
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla

Lucy_PA
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Lucy_PA » mar 7 mar 2017, 18:07

Fabio tengo le dita incrociate per la tua nuova terapia.

moni1
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da moni1 » mer 8 mar 2017, 11:03

Dai Fabio!!! guarda il bicchiere mezzo pieno: le metastasi al cervello non ci sono più e quindi ora concentrati sul fegato!! DAI DAI!!!! un abbraccio

Lucy grazie anche a te per le belle parole....ho risonanza la prossima settimana e l'ansia cresce.....un abbraccio anche a te!

 


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