microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » mer 1 mar 2017, 16:15

ciao mary,
ti disturbo per un confronto. ieri sono stata con la mamma allo IEO per la simulazione della radio. le hanno fatto una veloce TAC per il posizionamento della terapia.
Abbiamo poi parlato con la radioterapista per il n di sedute gli effetti collaterali ecc..
Le sedute ci hanno confermato che saranno 10. mia mamma è rimasta un pò sconvolta xè elencando i vari effetti collaterali ci ha detto (ma lo sapevamo già ovviamente) che le cadranno i capelli... il brutto è che le hanno detto che non le ricresceranni piu!!! ma come??? questa non ce l'aveva detta nessuno... anche per voi è stato così?? io sapecvo che possono non tornare piu se si fa una terapia molto lunga..

mari 84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da mari 84 » gio 2 mar 2017, 13:49

Ciao

A mia madre stanno ricrescendo tutti (un po' radi ma in tutta la testa).

Ma intendono nel punto in cui fa la radioterapia o su tutta la testa?

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » gio 2 mar 2017, 14:41

io ho inteso su tutta la testa.. le fanno radio panencefalica.. oltre che sulle 3 metastasi anche a scopo preventivo, quindi io ho intuito che le sarà irradiato tutto il cervello. A tua mamma l hanno fatta solo mirata mi hai detto giusto? non vi era stata data l'opzione di farla su tutto l'encefalo a scopo preventivo? in ogni caso le stanno ricrescendo quindi anche nelle zone dove è stata radiata, giusto? non so la cosa ci lascia un pò così... lo so che di fornte alla malattia chi se ne frega dei capelli.. ma quando sai che probabimente non ti crescono nemmeno piu, non è proprio facile da accettare...

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » gio 2 mar 2017, 14:49

io ho inteso su tutta la testa.. le fanno radio panencefalica.. oltre che sulle 3 metastasi anche a scopo preventivo, quindi io ho intuito che le sarà irradiato tutto il cervello. A tua mamma l hanno fatta solo mirata mi hai detto giusto? non vi era stata data l'opzione di farla su tutto l'encefalo a scopo preventivo? in ogni caso le stanno ricrescendo quindi anche nelle zone dove è stata radiata, giusto? non so la cosa ci lascia un pò così... lo so che di fornte alla malattia chi se ne frega dei capelli.. ma quando sai che probabimente non ti crescono nemmeno piu, non è proprio facile da accettare...

mari 84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da mari 84 » gio 2 mar 2017, 14:50

A mia madre hanno fatto solo la mirata sulle due metastasi senza proporci il trattamento sulla totalità della testa.

Ti confermo la ricrescita totale ma anche che i punti in cui veniva irradiata era grande come la punta di uno spillo.

Ti posso solo consigliare di parlare con i medici.

Io ho imparato a segnare su un foglio tutte le domande che mi venivano dopo i controlli e/o le visite perché è normale che nel momento ti sfuggano... Già siamo inondati da informazioni a noi sconosciute quindi penso sia normale.

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » lun 13 mar 2017, 16:00

Ciao Mari come stai?
Volevo aggiornarti sulle ultime novità.. allora la mamma sta benone.. abbiamo fatto il primo ciclo di chemio il 20-21 e 22 febbraio, il 1 Marzo ha fatto la TAC( la dott.ssa la voleva prima di iniziare la chemio x avere un punto di partenza più recente, l'ultima era del 19 gennaio, ma non ci siamo state con i tempi..) e .. il nodulo non c'è piu!!! e il limfonodo che era ingrossato fino a 45mm ora è di 20mm. ma possibile!??? un amico medico mi ha detto, "certo il microcitoma risponde molto bene alla chemio, ma direi che è risposto fin troppo bene in questo caso"!! avevo una paura che non t dico i giorni precedenti l'esito.. sapevo che l avremmo trovato alla meglio stabile, alla peggio un pò ingrandito... chi mai si aspettava di non trovarlo piu??? non ha ulteriori comparse ne al surrene ne alle ossa... restano le metastasi celebrali, che fortunatamente sono rimaste stabili. oggi ha iniziato il 2° ciclo di chemio e da giovedì ci aspettano 10gg di radio. la dott.ssa oggi ha parlato con mamma per i capelli, e le ha detto di non preoccuparsi che le ricresceranno di certo! al momento comunque, tra la prima e la seconda, ne ha persi davvero pochissimi... direi quasi nella norma.. sono molto contenta! anche se.. mi spaventa il futuro... so che è una brutta bestia.. che non si sa come e quando può tornare... la tua mamma come sta?? ha fatto altri controlli nel frattempo? ti abbraccio..

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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Katia83 » ven 7 apr 2017, 0:33

Ciao a tutti..
Come procedete?
Noi da settembre (fine di Chemio e radio) solo controlli ogni 3 mesi...
Il 9 marzo ha fatto 1 anno dalla scoperta
X ora tutto ok.
Baci a voi...

Lottare sempre e cmq...

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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » ven 7 apr 2017, 11:01

ciao Katia, al momento tutto ok.., radio al polmone o alla testa?.,,. noi abbiamo finito le 10 radio alla testa ed è andato tutto ok. nessun effetto. deve fare ancora 4 chemio... la prossima martedì.. ma mia mamma sta da Dio!!! mi sembra tornata indietro di 10 anni!!! nn la vedevo così piena di vita da un sacco.. e x me è una gioia!!! io le sento un pò di fischio quando respira.. e sono sempre un po agitata.. ma poi la guardo e cerco di pensare cje la vedo davvero bene!!!! si è presa la parrucca , anche se i capelli non li ha persi tutti .. ed è molto bello.. si trova molto a suo agio!!! come leggerai nell'altro mio post.. la tac precedente è andata benissimo.. non si vedeva nulla ed era passata solo una settimana dalla prima chemio... speriamo!!!! ho perso il mio papà solo l anno scorso... e non ce la farei... la tua mamma sta bene? per ora non è ricomparso??

Katia83
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Katia83 » sab 8 apr 2017, 0:34

Ciao. Radio 30 solo al polmone. Alla testa no. X scelta ...
Si x ora tt ok...
Anke la mia è una Guerriera... i capelli sono ricresciuti già.
Quando l avete scoperto voi?
Baci

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » lun 10 apr 2017, 16:38

eccomi :) .. noi l 'abbiamo scoperto dopo Natale.. "grazie" ad una polmonite.. era una massa di meno di 3 cm.. interessamento dei linfonodi e 4 metastasi alla testa (la piu grande circa 6mm). fortunatamente erano/sono in zone che non compromettono le capacità cognitive quindi non le danno disturbi. abbiamo iniziato le chemio, che sopporta fin troppo bene.. io .. forse abituata a vedere i film in TV mi aspettavo l'inferno e invece, non dico che sia una passeggiata, ma nemmeno una cosa impossibile. Poi credo che ognuno reagisce in base al proprio fisico. mia mamma è sempre stata belle cicciotta, e il peso adesso gioca a suo favore. le radio alla testa non le hanno (almeno per ora) dato sintomi. io ero spaventata e sono stati 10 gg lunghissimi, che invece sono passati!! Noi non avevamo scelta, le metastasi c'erano già e doveva farla per forza. faremo RM di controllo a giugno, ma ci hanno dato bune probabilità che sia andato tutto per il meglio anche per le piccole dimensioni.. per ora ha fatto 2 cicli di chemio, ne restano altri 4.. e poi incrociamo le dita!!! Vivo nella paura, e io sono anche una persona anche abbastanza pessimista e paurosa, ma forse lo faccio anche un pò per essere pronta ad ogni evenienza, ma poi la guardo e sono contenta di come sta e di come la vedo!! i capelli stanno cadendo ma non ancora tutti.. per la radio al polmone la dott.ssa ci ha detto che avremmo valutato in base alla chemio. tua mamma l ha fatta perchè nonostante la chemio la massa non era scomprasa del tutto? fa cose che nn lo vedevo fare da tempo ormai, cose banali come caricare la lavastoviglie.. noto quando respira un piccolo rantolo.. poco e non sempre.. ma mi spaventa un pò.. mi hanno detto che potrebbe essere un po di edema causato dalle chemio.. per caso capitava anche alla tua mamma?

 


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