microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

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michelajudy
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da michelajudy » gio 13 lug 2017, 15:00

ciao anny93 è terribile terribile.

mi spiace e mi fa rabbia la insensibilità dei medici che hanno in cura tuo padre. questo male prende con se tutta la famiglia ci vuole tatto e delicatezza e comprensione da parte dei medici invece molti non ne hanno per loro pazienti e parenti sono solo numeri.

terribile quanta gente abbia sviluppato tumori negli ultimi anni terribile sapere che molti di questi mali sono incurabili o sono curati con protocolli datati di 30 anni fa.

mio padre ha un tumore polmone fase avanzata né chemio né immunoterapia hanno fatto nulla se non tener a bada i dolori, la voce e la tosse.

non abbiamo speranze lo guardiamo ogni giorno spegnersi. la crudeltà di questa situazione mi rimarrà impressa a fuoco nell'animo.

Anny93
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Anny93 » mer 19 lug 2017, 14:07

Ti ringrazio tanto per il supporto. Ormai e un mese che e fermo nel letto di ospedale e nn riesce a camminare sta avendo perdite di memoria e ormai non sento piu la sua voce da 2 mesi.
hai proprio ragione questo periodo rimarrà impresso nel mio cuore per sempre. Mi dispiace tantissimo per tuo papà da quanto tempo e cosi?
Io lo so che e una malattia che purtroppo non da scampo ma vorrei che almeno nn soffrisse che riuscisse a godersi quello che rimane
Il solo pensiero mi distrugge

michelajudy
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da michelajudy » mer 19 lug 2017, 16:35

mi spiace tanto anny93 per la tua situazione.

mio padre diciamo che cammina a fatica da quando ci hanno dato la notizia della macchia al polmone cioè da novembre. in dieci giorni ha avuto un tracollo fisico dal quale non si è più ripreso. poi mesi di cure lo hanno debilitato e non sono servite a nulla. ora ha la voce bassa, molto bassa.. è molto debole ma cammina fa due passi si muove un pochino ma a fatica.

Anny93
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Anny93 » lun 24 lug 2017, 11:12

Mi dispiace. E brutto quando vorresti fare qualcosa ma sai che piu di stargli vicino e fargli capire il bene che gli vuoi non puoi fare niet altro... e straziante io prego cmq sempre il Signore solo lui ci puo aiutare

Rita84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Rita84 » ven 11 ago 2017, 10:41

Salve a tutti a mamma fine giugno per una banale lesione alle costole hanno riscontrato un macchia al polmone destro ... facendo biopsia e altre analisi arriva il verdetto microcitoma polmonare con 3 met celebrali che hanno scatenato anche una crisi epilettica ... la mamma viene dimessa a parte un po di confusione nn ha nessun sintomo del tumore e si parte con 6 sedute di radio all encefalo ... viene dimessa la radio le fa cadere tutti i capelli ... tutto procede bene dopo 10 gg ad inizio chemio con carboplatino ed etoposide ... a diatanza di 15 gg scompenso totale viene giù tutto e i globuli bianchi arrivano ad 800...lunedi la ricoverano ovviamente fanno tutte le cure per rimetterla in sesto ma arriva la sera e mamma ha una crisi respiratoria con pressione alta e confisione totale... sono da allora ogni sera puntualmente accade questa crisi... essendo mamma claustrofobico e arrivando sempre intorno alla stessa ora ... si era pensato a crisi di panico perché si trova in camera sterile ... ma ieri sera la crisi era fortissima mamma è diventata viola e hanno dovuto fare cortisone lasix e morfina per farla calmare... nn so cosa sia so solo che ho una paura tremenda e che adesso mi manca il coraggio di vederla cosi...

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » ven 8 set 2017, 11:13

Ciao a tutti.. come vanno le cose? Non ho più avuto notizie da Mary84 e Katia83 che quindi spero se la stiano "passando" meglio di me..
La mamma ha finito chemio, radio encefalo e tomoteraphy al mediastino a giugno.. oltre al fatto che non si è mai ripresa del tutto perchè a livello fisico è sempre molto debole.. nella tac del 28/08 sono state evidenziate delle nuove metastasi... una alla testa, nonostante la radio encefalo, 1 al surrene e qualcosa di poco chiaro al fegato... la dottoressa la definisce lieve ripresa della malattia.. ma comunque ripresa... e purtorppo ha anche detto che la mamma al momento non è in grado di ricevere altra chemio. ha deciso di aspettare un mese.. per vedere se le sue condizioni migliorano e poi decidere il da farsi..
Io non sono molto positiva, perchè so già che non si riprenderà..non la vedo combattiva..
da qui ad un mese si sottoporrà a qualche visita, cardiologo, altra tac e RM encefalo per vedere gli sviluppi della malattia e decidere il da farsi..
La mamma ha perso circa 40 kg da Gennaio.. certo.. ne doveva perdere tanti.. quindi nn è pelle e ossa, però forse troppo peso tutto insieme ha fatto si che anche la muscoltaura si lasciasse andare ed è molto rallentata nei movimenti.. fatica a camminare e anche le braccia sono deboli. a livello di testa invece si era ripresa molto bene!! ma dopo la batosta della tac.. si è molto demoralizzata.
Non so come andrà.. ma le possibilità sono molto poche..
IO sono stanca.. non riesco nemmeno piu a piangere.. non capisco come mai
Peccato... ci ho creduto tanto..!! avrei voluto essere tra quelli che ce l'hanno fatta.
Ciao a tutti,
Francesca

Alfa
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Alfa » ven 8 set 2017, 13:33

Ciao Francy84, a mia madre a luglio hanno riscontrato un microcitoma ai polmoni inoperabile con metastasi in testa. Abbiamo fatto la seconda seduta di chemio e con le cinque radio in testa si è ripresa alla grande ma purtroppo fisicamente è molto debole e fa fatica a camminare e a muoversi. E' dimagrita tantissimo (12 kg in un mese) e ancora deve fare 4 chemio. La tac di controllo la dobbiamo fare ad ottobre. Non sò, cerco di essere ottimista ma poi quando la vedo così mi chiedo quanto durerà. Tutti i dottori che ho sentito sono stati chiari, non ci sono speranze e la chemio serve solo per allungarle un pò la vita non certo a guarirla.
Mia madre è sempre stata la colonna portante di casa e vederla nel giro di un mese e mezzo ridotta così mi spezza il cuore.

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » ven 8 set 2017, 14:44

Ciao ALfa.. capisco cosa stai passando... non sto a dirti frasi di incoraggiamento... tanto sono inutili.. posso dirti che su mia mamma le chemio hanno dato un buon effetto!! massa al polmone sparita.. rimane ad oggi una piccola parte di tessuto patologico che al momento è "calcificato", le metastasi alla testa con la radio erano sparite subito e poi aveva fatto 10 sedute di tomotherapy al mediastino per i linfonodi, ed anche quella terapia aveva avuto dei benefici.. purtoppo però appena finite le terapie il tumore ha ricomciato a crescere subito!! non le ha lasciato nemmeno un pò di tregua.. e la siutuazione adesso non è delle migliori. se t devo dire come la vedo io.. con tutto quello che ha passato, non la vedo nemmeno troppo male!! poi m hanno sempre detto che ognuno reagisce in modo diverso alle chemio, quindi anche i suoi rallentamenti per me sono anche normali... se t dico (e spero che c voi nn sarà così) come l hanno ridotta la 4a e la 5a chemio... non si svegliava mai!!! se la faceva persino addosso senza nemmeno accorgersi.. che intubo..!!! quindi adesso per me sono tutte piccole riprese... e invece abbiamo ricevuto un'altra batosta... cerchiamo di affrontarla ma è dura... Noi siamo 3 fratelli, io sono la più grande e mi sono sempre sentita un pò responsabile per tutti.. il mio papà ci ha llasciati meno di 2 anni fa... anche lui malattia incurabile!!!!!! capisci che non ce l aspettavamo proprio che sarebbe toccata di nuovo a noi... e invece la vita ha voluto che affrontassimo anche questa battaglia. t auguro tanta fortuna, e spero di avere ancora tue notizie.

CristianP
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da CristianP » ven 8 set 2017, 17:03

Ciao Fancy, ciao Alfa. Purtroppo anche mia madre ha avuto un microcitoma polmonare e non lo ha superato.
Vi racconto in breve come sono andate le cose. Scoperto ad Agosto 2016 già in stato avanzato con metastasi al fegato e linfonodali.
A Novembre, dopo 3 cicli di chemioterapia (2 con cisplatino, 1 con carboplatino) TAC di controllo che mostrava netta riduzione delle masse. A Febbraio nuova TAC di controllo dopo altri 3 cicli (con carboplatino) che mostrava ulteriore miglioramento. Dopodichè PET il 31 marzo che mostrava ripresa della malattia con, tra l'altro, una metastasi ossea ad una vertebra (altezza polmoni).
Proprio da fine marzo iniziava un rapido tracollo (piedi gonfi e polmonite), fino al triste epílogo del 26 aprile.
Mia madre ha sopportato le terapie molto bene, non ha avuto disturbi gastro-intestinali e delle mucose in genere.
Da subito le abbiamo somministrato una dieta vegana e biologica e ci hanno consigliato dei fermenti che hanno funzionato benissimo e che raccomanderei a tutti (Citogenex e Enterelle). L'effetto collaterale più fastidioso della chemio è stato l'abbassamento del valore del sodio al quale sopperivamo con delle infusioni (flebo) fatte a casa.
Ora quello che non mi fa dormire è il dubbio che si potesse fare qualcosa di più. Col senno di poi mi sembra incredibile che in febbraio e marzo, quando stava veramente bene (quasi al 100%), non abbia ricevuto nessun tipo di cura. Ok il microcitoma è praticamente incurabile ma proprio per questo bisogna prendere tutte le precauzioni, non si può pensare di non fare nulla e vedere tra 2 mesi come sta.
Non penso che con Emma Bonino, che annuncio' la malattia a gennaio 2015 ed è ancora tra noi, abbiamo agito così.
Non ci hanno mai proposto nessun trattamento coadiuvante (radioterapia in primis), non lo so... forse non era conveniente o praticabile nel suo caso.

FRANCY84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da FRANCY84 » lun 8 gen 2018, 11:49

Ciao a tutti.. torno a distanza di qualche mese a farvi un saluto. Come state? e come stanno i Vs cari? ..ecco gli aggiornamenti sulla mia mamma; dopo la tac di agosto che aveva evidenziato 2 nuove metastasi alla testa ed una nuova al surrene,abbiamo atteso la fine di ottobre in attesa che la mamma smaltisse il primo ciclo di chemio e si riprendesse un pò.. Nuova tac di novembre conferma le nuove metastasi che fortunatamente sono rimaste praticamente immodificate (sono tutte sotto il centimentro); verso fine novembre inizia la chemio di seconda linea, diversa dalla prima, che prevede un solo giorno di terapia anziche 3, un'altra chemio la settimana dopo e poi 2 settimane di pausa. al momento ne mancano 2 previste questa settimana e la prossima. Poi tac di controllo e poi si vedrà... Tra un ciclo e l'altro ha fatto anche radio cyberKnife mirata alle 2 metastasi in testa. Passati i giramenti. Devo dire che almeno x adesso la sta sopportando meglio della prima terapia.. certamente più tosta! ci sono comunque degli effetti, la butta sempre giu i primi 2/3 gg dopo la terapia sembra non capisca nemmeno dove si trova.. non riesce nemmeno a capire se deve andare al bagno. fortunatamente poi pian piano passa. l'altra volta stava decisamente peggio, questo è certo!! lei fisicamente si sente bene.. certo è che non è più la mia mamma di una volta.. speravo si riprendesse se nn al 100% almeno all'80%.. invcece fa ancora fatica a camminare, non guida più la macchina e ci sente anche poco ormai.. non ha praticamente più voce da un paio di mesi, e non si sa se sia qualcosa che preme sulle corde vocali o se solo un infiammazione alla gola che nelle sue condizioni, fa più fatica a guarire; aspettaremo la TAC per vedere cosa rileva questa volta.
Ho sempre molta paura di quello che succederà.. ma almeno è riuscita a fare la chemio di 2a linea quando so che tanti non ce la fanno.. spero di avere vostre notizie. un saluto a tutti.

 


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