microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

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mari 84
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microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da mari 84 » mer 18 mag 2016, 17:34

Buongiorno a tutti
Oggi, per la prima volta, ho trovato il coraggio di cercare su internet qualche info sul tumore diagnosticato a mia madre lo scorso febbraio.
Ho trovato il vs forum e, devo essere sincera, mi è caduto il mondo addosso... :(
Partendo dal principio:
nel mese di dicembre abbiamo iniziato a notare che la tosse della mamma non passava con nessun medicinale ed aveva abbassamenti di voce sempre più di frequente.
dopo la classica visita dal medico di base e altri accertamenti vari, hanno riscontrato la paralisi della corda vocale DX
Da lì in poi è successo di tutto! controlli, TAC, visite, ricoveri, ecc...nel giro di un paio di mesi abbiamo ottenuto questo responso:

due sub centimetrici secondarismi cerebrali, neoformazione polmonare primitiva antero sup dx, inglobante la carotide int dx con dislocazione vena cava sup + nodulo lobo sup dx non operabile per biologia e per estensione - RM encefalo confermava due lesioni di meno di un centimetro a sede PO sx e P dx. microcitoma polmonare stadio IV

dopo la "botta" iniziale, abbiamo fatto cerchio intorno alla mamma e siamo partiti subito con chemio + radio mirata all'encefalo.
il mio essere enormemente in crisi, è dato dalla lettura di alcune altre esperienze sul vostro forum.
Partendo dal presupposto che sono la prima a dire in continuazione (specialmente a mia madre) di non fare confronti tra un tumore ed un altro e che, anche se due persone hanno la stessa diagnosi, la malattia è "soggettiva", ho letto che le speranze di vita sono bassissime.
Questa informazione mi ha sconvolta perché totalmente discordante da quanto detto sia dall'oncologa di mia madre che da un altro oncologo a cui abbiamo chiesto un consulto per un secondo parere.
Ci hanno detto (e scritto) che ""il trattamento standard di chemio che la paziente sta eseguendo non cambia da oltre 15 anni ed è uno standard mondiale in grado di controllare la malattia in oltre il 50% dei casi"

Spero di essere stata esaustiva nelle informazioni e mi scuso per la lunghezza del topic.

Aspetto con ansia il vs. parere per chiarirmi le idee, in questo momento mooooolto confuse... :(

grazie
Mari

Gera
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Gera » mer 18 mag 2016, 17:57

Ciao Mari e benvenuto purtroppo tra noi.la prima cosa che ho notato è l 84 nel tuo Nick...se é riferito al tuo anno,allora abbiamo la stessa etá!
Purtroppo non posso aiutarti riguardo al microcitoma,per noi altra patologia.spero che presto ti risponda qualcun altro!anche per mio papà abbiamo scoperto tutto al IV stadio,l ultimo purtroppo,anche se a lui era un altro tipo di tumore.la prognosi per noi fu infausta fin da subito.il 2% dei pazienti vive dopo 2 anni dalla diagnosi,infatti la lotta di papà é durata 22 mesi.ora sono 4 mesi che si é addormentato!la cosa che ti voglio dire é che non so come ma noi abbiamo sperato fno all ultimo che tutto potesse cambiare!

Sti
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Sti » mer 18 mag 2016, 18:39

Ciao, anche mia madre stessa diagnosi ma con metastasi al surrene. A noi l'oncologo non ha mai fatto previsioni ne buone ne terribili come quelle che si leggono su internet e che avevano distrutto anche me. Ha detto solo che si deve guardare ciclo dopo ciclo e che di previsioni sul lungo periodo non si possono mai fare. Mia mamma è in attesa del secondo ciclo di chemioterapia, faranno la tac la prossima settimana ma non so che aspettarmi. Il mio consiglio è, come ho letto molte volte anche qui, vivere giorno per giorno. Le statistiche del resto comprendono anche malati molto anziani che come dicevo a mia mamma per rassicurarla "avevano già un'interna gamba nella fossa" e pensare questo ha aiutato molto anche me. Spero vivamente che siano inoltre vecchie e non aggiornate :) In bocca al lupo.

mari 84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da mari 84 » mer 18 mag 2016, 21:57

Grazie a tutti e due del supporto e di aver condiviso le vs esperienze.
Per ora ha finito le 10 radio e siamo al terzo ciclo su sei di chemio. Il 1° giugno farà una TAC con contrasto e speriamo che il bastardo (scusate, ma io lo chiamo così) sia rimpicciolito o almeno "fermo"...
La speranza è davvero l'ultima a morire ma la paura è tanta.
Confermo che sono un 84 e ho ancora taaante cose da fare e che vorrei condividere con mia madre....speriamo di avere tempo a sufficienza.. :(

davide72
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da davide72 » mer 18 mag 2016, 22:48

Coraggio mari, se stai a leggere le statistiche abbiamo già perso tutti in partenza. Ogni malattia ed ogni persona fa storia a sé.. conosco persone che sono quasi 10 anni che convivono dignitosamente con un mesotelioma sarcomatoide. Secondo le statistiche avrebbero dovuto morire più di 8 anni fa...
Adesso speriamo che tua mamma reagisca bene alle chemio e che si riduca la lesione. Poi vedrete il da farsi.
Un abbraccio.

Sti
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Sti » gio 19 mag 2016, 14:09

ti capisco Mari anche io lo chiamo il bastardo e anche io vorrei poter fare ancora tante cose con mia madre. Ieri sera, mia madre e i miei fratellini provavano il letto nuovo comprato da mia madre e io, dall'altra camera, li sentivo ridere e scherzare; mi sono commossa, grandi lacrimoni che mi scendevano giu a fiotti. Pensavo come fosse ingiusto che i miei fratelli a 12 e 14 dovessero convivere con questo (e forse perdere la mamma così piccoli) e che fosse ingiusto che mia madre, a solo 48 anni, fosse stata messa di fronte a una malattia che l'oncologo ha definito incurabile. Ma alla fine conta anche molto come vivi e per ora (facendo tutti gli scongiuri) mia mamma sta bene e spero che soprattutto il bastardo non le faccia troppo male o le tolga la voglia di vivere, come ho letto succede ad alcuni in questo forum. Penso che non sia solo il tempo a contare ma anche e soprattutto la qualità della vita. Davide grazie per la speranza in barba alle statistiche!

mari 84
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da mari 84 » gio 19 mag 2016, 15:04

Anche a noi l'oncologo ha detto di vivere giorno per giorno e non passare il tempo a pensare che sia malata ma, specialmente negli ultimi giorni, mi dono ritrovata spesso a chiedermi PERCHÉ...
Quello che proprio non riesco a sopportare è che, fra tutto lo schifo di gente che sta al mondo, proprio a lei! E egoisticamente, proprio alla nostra famiglia! So e vedo quanti ormai sono costretti a vivere la nostra (o addirittura peggiore) situazione, ma proprio non l'accetto!
Vi ringrazio del supporto e di darmi la possibilità di sfogarmi...purtroppo, anche se non sono la primogenita, sono sempre stata considerata quella matura e in grado di a"accollarsi" i problemi del mondo senza mai cedere ma, alla lunga, mi sta logorando e mi ha creato problemi anche nello sfogarmi con compagno, amici o parenti perché sono io quella che è sempre stata "forte"..avere qualcuno che capisce quello che sto passando e mi supporta anche senza conoscersi, è proprio bello!

Grazie a tutti e in bocca al lupo a tutti voi :)

Sti
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Sti » gio 19 mag 2016, 23:37

Se gli altri pensano che tu sia forte probabilmente lo sei sul serio, e il fatto che ogni tanto ti vengano tristezza, paura o tu ti voglia sfogare non ti rende una persona debole, almeno ai miei occhi, e scommetto anche a quelli dei tuoi parenti, amici e ragazzo ;)

Angelolonardo
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Angelolonardo » ven 20 mag 2016, 22:16

Salve ragazzi, luglio 2015 si presenta il mostro ,6 chemio 20 radio al polmone , profilassi encefalo. Scomparsa totale , il mostro non c'era più, dopo nemmeno 7 mesi si ripresenta con metastasi al fegato , versamento pleurico al polmone , e tutti i linfonodi ingrossati. Il tutto a seguito del fuoco di Sant'Antonio . Che voi sappiate , qualcuno è stato sottoposto ad altri trattamenti di chemioterapia dopo la ricomparsa della malattia ?

Sti
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Re: microcitoma polmonare con metastasi all'encefalo

Messaggio da Sti » sab 21 mag 2016, 12:11

Da quanto ho capito sette mesi sono tanti! ad alcuni la malattia ricompare dopo meno di tre. Leggi qua http://www.istitutotumori.mi.it/modules ... ge&pid=800 Io non sono un medico ma forse la chemioterapia di seconda linea, come la chiamano, è possibile.

 


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