Buongiorno a tutti,
nel percorso di accompagnamento di un mio caro nella lotta contro il tumore, ho sempre voluto essere a conoscenza e di conseguenza cercato più informazioni possibili mediche e non in merito. Questo è stato l'unico modo per sentirmi meno inerme, anche se poi a poco è valso, credo comunque che mi abbia permesso di affrontare più lucidamente questo calvario e di essere pronta a dare risposte alle domande che lei mi ha posto in questi mesi. Ogni persona è diversa, ciascuno affronta diversamente la vita e i drammi di essa e ogni scelta è dignitosa e va rispettata. Io ho deciso di sapere tutto nel minimo dettaglio, anche perché lei invece si è affidata a noi e non è stata interessata ai dati e ai numeri.
Detto questo, adesso credo che sia arrivato il momento in cui mi trovo ad affrontare la fine della vita del mio caro. Dopo una lotta iniziata a luglio e combattuta come una leonessa, il 5 maggio è terminata l'ultima chemioterapia di mantenimento e quasi sicuramente non ce ne saranno altre, perche lo stato di salute, ad oggi, non le permette. Questa settimana a causa del forte dolore, sono iniziate le cure palliative, morfina etc.. Lei non mangia da due giorni, ce la fa a malapena ad alzarsi dal letto da sola e non sempre, inizia a manifestare leggera mancanza di lucidità mentale.
Siccome i medici del reparto di oncologia hanno smesso di seguirci assiduamente (da tre mesi ci sentiamo solo telefonicamente e soprattutto in merito ai valori sanguigni e alla chemio), adesso viene a casa la terpista del dolore (per ora l'abbiamo vista una sola volta, ma ha detto che verrà una volta a settimana), l'infermiera al mattino per le flebo e il medico di base al bisogno. Nessuno di loro è stato molto chiaro su quello che sta accadendo, anzi nessuno ci ha detto che ci stiamo avvicinando al termine della vita, ma a me sembra evidente, sia per lo stato di salute (anche se non ci si rassegna mai e si spera sempre che il caro possa riprendersi), sia perché so che quando si smettono cure ed esami diagnostici e ti mandano gli angeli della morte non ci sono più speranze. Trovo assurdo che nessuno dei responsabili medici informi una famiglia della presenza degli hospice nel territorio e che i parenti o il malato stesso debbano ricevere informazioni da internet o da chi c'è già passato prima di loro. Comunque proprio per questo vorrei chiedere a coloro che hanno malauguratamente perso un caro a causa di un tumore, come si fa a capire che la lotta è finita. Voi mi rispondrete dalla tac forse, ma a lei l'ultima le è stata fatta il 30.01.16.
Poi vorrei sapere cosa accade in questo momento, lo so che ogni storia è diversa, che ogni malato è diverso, ma io non so cosa aspettarmi.
Continueranno a somministrargli terapie per il dolore, ma soffrirà comunque? Sarà poco lucida? Quanto durerà questo periodo? C'è qualcuno che dopo aver iniziato le cure palliative è riuscito a rimettersi un po' in forze e a continuare la chemio?
Sono consapevole che coloro che mi risponderanno faranno un grande sforzo, perché dovranno riportare alla mente tragici ricordi, ma mi sarete di grande aiuto in questo difficile momento, perciò vi ringrazio con tutto il cuore.

Sto vivendo la stessa storia... vi sono vicina, sapeste quanto.

Cara Ariete
capisco il tuo dolore e ti sono vicino
Per papà sono stati gli stessi oncologi ad avvisarmi e a dirmi che sarebbe mancato molto poco
Ma papà ha vissuto più di quanto previsto
Gli sono stato vicino e ho cercato di fargli sentire il mio amore
Certo dentro morivo ma l'ho fatto per lui
E lui, so che me ne era grato
Sono momenti terribili difficile da gestire e da affrontare
Papà faceva le cure palliative in un hospice e non ha sofferto e questo la considero una "grazia " fatta dal Signore
Se nè andato di notte e il giorno prima l'aveva trascorso in compagnia dei figli, dei nipoti e di alcuni amici
Come si affrontano questi momenti difficili ? Cosa bisogna fare ? Hai ragione ogni storia è diversa
Per farti capire faccio riferimento al titolo di una famoso libro
"Vai dove ti porta il cuore"
Io così ho fatto e penso di non avere sbagliato

Un abbraccio

Franco

Cara Ariete, anche noi siamo stati abbandonati dall'oncologo con un secco "ha qualche settimana di vita".
La cosa che mi fa più arrabbiare è il fatto che ho dovuto io cavargli le parole di bocca. Alle mie domande impellenti rispondeva con uno scuotimento della testa e per dirmi che secondo lui era finita ha dovuto chiamarmi fuori dallo studio con una scusa. Mai ha detto nulla a mia madre, mai ha detto che le cose non andavano bene a mio padre (il malato).
Ma un uomo che respira, mangia, cammina e vive una vita tutto sommato ancora dignitosa ha il diritto di essere curato, di tentare ogni via, anche sperimentale, pur di dare qualche speranza a lui ed alla sua famiglia. E' troppo facile mandarci a casa con il consiglio di attivare l'assistenza domiciliare.
Loro se ne lavano le mani.. i loro protocolli sono finiti.. saluti e baci.
Ecco, io credo che se fai questo mestiere non puoi solo affidarti ai protocolli. Se sei un oncologo sai che tipo di malattia andrai a curare. Una malattia che distrugge l'anima del malato e quella di intere famiglie. E chissenefrega delle statistiche, tu hai un essere umano davanti che ti considera la sua ultima speranza. Anche se sai che non c'è più nulla da fare non puoi abbandonare le persone.. puoi essere ancora utile con un consiglio, magari indirizzando la famiglia verso le strutture più idonee, hospice compresi. Perché ogni essere umano ha il diritto di vivere una vita dignitosa fino alla fine, a prescindere dai giorni, mesi o anni che ha davanti.
Su cosa aspettarsi non saprei proprio, anche perché persone date per spacciate da alcuni medici hanno poi avuto riprese fenomenali appena hanno assunto la terapia giusta, e poi esistono anche casi "inspiegabili" di guarigioni miracolose. Io ti consiglio di vivere giorno per giorno senza pensare troppo a cosa succederà. Affrontare i problemi uno alla volta man mano che si presentano è il modo migliore, sempre cercando di fare stare meglio il malato e magari assecondando i suoi desideri.
Ti abbraccio Ariete, tenete duro e non mollate mai fino alla fine. Finchè c'è un alito di vita si deve lottare!

concordo pienamente con quello che ha scritto Davide, io ci sono passato in pieno in questa esperienza con mio padre che aveva un tumore al polmone un esperienza che obiettivamente ha lasciato ilsegno pesantemente In effetti anche per me posso confermare l atteggiamento di palese menefreghismo verso mio padre e me; attiviamo l assistenza domiciliare e chi se ne frega tanto questo ormai è spacciato e anziano facciamo qualche visita in casa e al resto ci pensa il figlio il tutto ovviamente senz nessuna preparazione sia psicologica e di quello che mi sarebbe spettato vedere; per un mese ha funzionato nel senso che nonostante cadesse per terra per le vertigini causate dalla pressione bassa non ha avuto dolori quindi non ha preso praticamente nessun farmaco!! non mi sembra il modo di curare un malato terminale doveva essere seguito magari anche nell hospice anche lui aveva la sua dignità come dice davide non è statitisca; ancora adesso quando ho chiesto spiegazione ai medici mi dicono che hanno fatto il suo bene cioè farlo stare a casa con i suoi affetti si va beh ci sta ma a me rimango dubbi!! la domanda cosa succede come ci si accorge che sta per arrivare il momento?? nel mio caso ho notato qualche giorno prima che sta incominciando a dimagrire rapidamente aveva sempre di più vertigini e cadeva per terra dorimva tutto il giorno e non si alzava dal divano sudava tantissimo; poi e successo tutto velocemnte la notte è stato male mi ha chiamato perchè aveva forti dolori al petto e al cuore è svenuto si è ripreso ho chiamato l ambulanza ed è morto al pronto soccorso dopo tre ore

E' veramente triste e fa molta rabbia leggere che la nostra cattiva esperienza coi medici non sia l'eccezione, ma la regola. Io non chiedo umanità, partecipazione o empatia, io chiedo solamente che i medici attendano alle loro mansioni, che assistano e curino il malato, che informino il paziente o i familiari di tutti gli strumenti che sono messi a disposizione di coloro che si trovano ad affrontare questo triste cammino. Come si fa a gestire per fax o nella migliore delle ipotesi per telefono una donna di 53 anni che non si è mai rassegnata alla malattia, che ha sempre creduto nei medici e che non ha mai fatto un solo lamento nonostante le terapie estenuanti a cui è stata sottoposta? Come si fa a tradire la sua fiducia e a farle perdere ogni obiettivo, inducendola a credere di essere stata abbandonata perchè ormai priva di speranza? Come si fa a dire a un marito e a due figli giovani che chiedono aiuto in un momento particolare in cui le condizioni della loro moglie/mamma sono peggiorate improvvisamente e inaspettatamente che in reparto ci sono solo sei posti, che la lista di attesa ne consta tredici e pertanto di rivolgersi al pronto soccorso senza aggiungere altro?
Scusate la mia lunga polemica, è l'unico luogo in cui posso dare sfogo ai miei rancori, ma non voglio certo scaricarli su chi come me già soffre tanto. Anzi, vi ringrazio per aver trovato il tempo e la forza di raccontarmi le vostre storie, ognuna diversa. Davide mi rivedo nel tuo racconto e nei tuoi pensieri, apprezzo e condivido il tuo consiglio di non farmi troppe domande e vivere alla giornata, spesso ci riesco, altre volte no e ho bisogno di conforto, che spesso ho trovato in voi. A Franco vorrei dire che il cuore mi ha sempre guidata, anche quando la testa che si fa domande e vuole risposte, non mi ha dato pace, alla fine ha sempre vinto l'amore sulla ragione, ma il mio voler sapere è finalizzato solamente a poter conoscere così da poter fare la cosa giusta, senza rimpianti. Sono felice di leggere che tuo marito Roslele oggi si godeva un po' di sole, spero che farà lo stesso domani (anche se mette brutto tempo), dopo domani ancora e così per altri giorni; il tuo amore è così forte che si percepisce chiaro dalle tue parole e arriva fino a qui. Mi spezza invece il cuore leggere la storia di Paul, ma lo ringrazio per aver raccontato con sincerità e lucidità la sua storia. Spero che i tuoi dubbi cadano in un dimenticatoio e che questo triste ricordo sarà lentamente sovrascritto nella tua memoria con i ricordi più belli di tuo padre.
Grazie ancora a tutti per la forza che mi avete trasmesso e per non avermi fatta sentire sola.

Ciao ariete, ti rispondo perché credo sia giusto che tu sappia. Ovviamente pgni caso è diverso da un altro.
A me dissero chiaramente che a papà mancava poco "questione di giorni" mi dissero.
"Questa pet è un bollettino di guerra" era pieno.
Trascorsero 2 lunghissime settimane prima di vedere mio padre andare via.
2 settimane sempre su quel divano, trascorrevo il tempo a sentire le bolle d'aria nella bombola d'ossigeno, mi svegliavo la notte dal forte rumore della tosse di papà e al mattino appena sveglia andavo subito da lui per salutarlo. I giorni passavano tutti cosi uguali, ogni tanto diceva cose senza senso quando gli attaccarono la pompa elastometrica di morfina, noi volevamo che mangiasse anche se lui non ne sentiva il bisogno cosi ogni giorno andavo a comprare i gelati freschi per lui.
Ogni tanto voleva alzarsi ma non riusciva doveva essere aiutato tranne una notte che si alzo da solo per prendere del the e poi chiamo mia mamma per stare insieme fuori alla nostra veranda. Fece un giretto per casa e poi torno sul divano.
I giorni passavano e mi sembrava di vederlo dimagrire a vista d occhio ed era così.
Poi comincio a dormire sempre di piu e a disinteressarsi di tutto, niente sembrava suscitargli curiosità o uj minimo di interesse. Lui voleva solo andare via o almeno che quel cancro lo facesse dormire di più. Inventammo che stava cosi male a causa di un infezione nel corpo che dovevamo trovare l antibiotico giusto. Lui mi credette, ma non era vero. L infermiera delle cure palliative veniva spesso ed anche l anestesista chiamiamplo cosi. Gli ultimi giorni mip papà aveva la faccia del cancro. Cosi la chiamo io perché si percepisce ed è la stessa. Fosse marroni sotto agli occhi, zigomi sporgenti, occhi assenti e labbra tanto secche ma davvero tanto.
Sentivo i rantoli e capii cosa fossero anche se avevo letto della loro esistenza su questo forum. Li chiamano rantoli della morte ed è proprio vero.
Mio padre andò in blocco renale non urinava piu e nient altro. Cosi chiamammo un infermiera privata per un clistere e mio padre nel vederla si agito' pensava che era venuta per farlo morire. A pensarci adesso gli avrei risparmiato questa ulteriore perdita di dignità. Alle 10 di quella stessa sera mio padre inizio il suo trapasso che durò tre ore, lucido come sempre non mi sembraca sotto l effetto della morfina. I particolari credo di averli scritti in qualche mio post su questo forum.
Comunque giorni prima avevo letto da qualche parte come capire quando una persona inizia il trapasso. Sembrerà assurdo ma io sono stata la prima ad accorgersi che mio papà da li a poco ci avrebbe lasciati. Avrei preferito non esserci in quelle tre ore perche ad oggi dopo un anno non riesco a ricordarmi di mio padre che ride. Io ricordo solo quelle ultime tre ore dei suoi occhi del suo dolore e ancora mi pongo domande senza avere risposte. Non so se era questo che volevi sapere. Ma questo è quello che ho da dire sulla fine di un malato che tutto definiscono terminale. Un abbraccio

Cara Amjanto,
è straziante leggere la tua storia. Non ci sono parole per esprimere la mia grande desolazione e infinita tristezza nel sentire tanta sofferenza. Mi dispiace, ti sono vicina. La cosa che mi ha fatto più male però è stata sapere che a distanza di un anno il dolore non ha ancora lasciato il posto all'amore. Il cancro è così, annichilisce chi lo incontra, secca qualsiasi speranza.
Alla fine del tuo lungo e vivido racconto mi chiedi se è ciò che avrei voluto sentire e ti rispondo di no, nessuno mai vorrebbe leggere tanto dolore. Devo essere sincera con te che ti sei messa a nudo con me, in realtà dopo aver letto le tue parole ho realizzato che forse cercavo esperienze di chi già ha vissuto questo dramma per poter pensare: "no, non siamo a questo punto, ancora non è finita, lei non è nello stato che gli altri mi hanno descritto, rimarrà ancora qui con me, non è arrivata al capolinea." Senti quanto egoismo ho tirato fuori. Ma non è solo per questo, ho chiesto di riaprire le vostre ferite perché in questo modo, leggendo le vostre tristi storie, credo che quando arriverà quel momento, avendo un'idea di cosa accadrà, potrò essere più forte possibile e concentrarmi solo su di lei e non sugli eventi. Non sono riuscita a spiegarmi bene, scusami.
Come ho scritto a Paul spero tanto che le tue domande senza risposte e i tuoi brutti ricordi finiscano presto nel dimenticatoio e che d'ora in poi la prima cosa che ti verrà in mente pensando a tuo padre, sia lui sorridente e spensierato in una giornata di sole.
Un forte abbraccio

Purtoppo mia cara tu hai chiesto di riaprire le ferite, non ne ho avuto bisogno perche le mie non si sono mai chiuse.
Questa è la mia personale esperienza. Io 26 anni mio papà 53 e nemmeno un capello bianco. Capisci perche le mie ferite non si chiuderanno mai?
Un omone di 80 kg ridotto ad un cumulo di ossa su un divano. E per cio che è stato in vita avrei voluto per lui una morte dignitosa, lieve, indolore e invece fino alla fine. Mi dicono "tuo padre è gia dove deve stare, tra le braccia del signore" e vorrei avere fucili in mano e abbastanza colpi ogni volta che mi dicono questa cosa.
Ho sempre sperato dopo la morte di mio padre che i prossimi guerrieri potessero morire nel sonno dolcemente ma purtroppo il cancro è questo, la battaglia in vita non è nulla rispetto alla sofferenza dell ultima ora. Magari mi sbaglio del fatto che abbia sofferto ma questo ho percepito.
Mi scuso se sono stata troppo schietta non volevo ma da allora spiattello dure verità in questo modo. Ti sono vicina comunque

AMJANTO mi spiace davvero per quello che hai dovuto passare e per tutta la sofferenza di tuo papà. Maledetto cancro! Io ho sempre pensato che fosse una lenta discesa verso l'inferno. E tu me lo confermi. Non ci sono parole di consolazione che possano lenire il tuo dolore. Sono terrorizzato anch'io dalla fine... ho sempre pregato lassù che almeno ci risparmiassero questa agonia... ed invece si è puntualmente realizzata. Cancro e mesi (ormai siamo a 14) di sofferenza. Ma devo andare avanti pur aspettandomi di tutto. Probabilmente non sarò pronto quando accadrà ma per il momento vivo alla giornata. Non posso fare altro. Un abbraccio.