Grazie a te Girasole. Le tue parole mi portano serenita'. Sono d'accordo con te. Il tuo amore a l'essere vicino a lui lo aiuta.E' vero...e' cosi'. Se e quando puoi..aggiornami su questa cura sperimentale....penso sia una sorta di chemio di seconda linea. Prego con tutto il cuore che funzioni. Ti sono vicino con il mio pensiero. Un forte abbraccio.

Ciao Enzo, eccomi di nuovo qui dopo un mese abbondante. La cura sperimentale che stava facendo mio papà non ha nulla a che fare con la chemioterapia, si chiama TAS e finché l'ha presa gli ha dato molto sollievo: non tossiva più sangue, respirava meglio ed aveva meno affanno nel fare le cose. Purtroppo nella nostra storia tutto quello che poteva andare storto è andato storto. Con tutti i medicinali che stava prendendo qualcosa gli ha causato un'eruzione cutanea che gli ha ricoperto tutto il corpo. Quindi gli hanno detto di smettere con tutto, anche con la TAS visto che non sapevano bene quale fosse la causa. Da lì è stato un tracollo unico, l'ossigenazione nel sangue è scesa sotto i minimi ed l'hanno ricoverato d'urgenza 10 giorni fa. Ora sono qui, in ospedale, seduta di fianco a lui che è attaccato ad una macchina per respirare e gli tengo la mano. La cosa peggiore è che lui é lucido, maledettamente lucido ed ha un sacco di tempo per pensare tra un paio di giorni lo dimetteranno, purtroppo non lo possiamo portare a casa, lo porteremo in un posto attrezzato dove potrà essere assistito .. e forse potrò portargli in visita anche Calimero, il nostro micione nero dal quale era inseparabile. Speriamo che questa TAS sia un passo nella direzione giusta, speriamo che possa un giorno salvare la vita a qualcuno.
Ps: rileggendo la tua storia ho visto che parlavi di un "hospice a casa", di che si tratta? Io vorrei tantissimo riportarlo a casa, nel suo letto, tra le sue cose e vicino al suo micio. Per favore, mi daresti qualche informazione in più? Il tuo papà non aveva bisogno di un ossigeno particolarmente forte? Perché questo è il motivo per il quale ci dicono che portarlo a casa è sconsigliabile, perché le bombole non sono potenti come l'impianto che hanno nelle strutture attrezzate. Grazie in anticipo Enzo.

Cara Girasole89, innanzitutto un abbraccio e complimenti per il tuo grande coraggio nell'affrontare la situazione. Leggo adesso. Pensavo a volte a come stava andando questa cura, ma non osavo chiedere per scaramanzia. E mi dispiace tanto per come e' andata. Ma avete fatto bene a tentare.
Per quanto riguarda l' Hospice, la situazione e' questa:
devi recarti presso un Hospice, e compilare un modello relativo alla richiesta di assistenza a casa. Poi andra' portato all'Asl ,presso un apposito ufficio.Loro stessi lo vidimeranno e lo ritrasmetteranno all' Hospice, che attivera' il tutto. Verranno degli infermieri a casa per tutte le cure palliative.
Per quanto riguarda l'ossigeno, il tipo di ossigeno e' uguale, soltanto che a casa, la bombola con un litro circa al giorno erogato dura poco, quindi dovrete recarvi spesso in farmacia per la sostituzione della bombola.
Io rimango qui per qualsiasi notizia ti potra' servire. E naturalmente ti sono davvero vicino. Ancora un grande abbraccio e...non mollare.

Scusami ancora Girasole, volevo soltanto precisarti che l'assistenza, almeno per mio padre, consisteva in questo: quando vengono gli infermieri applicano sottocute un sondino collegato a un diffusore (elastomero )che diffonde per tutto il giorno l'antidolorifico. Ogni nuovo giorno l'infermiere che viene rinnova la "carica" di medicinale. Poi misurano ossigenazione, pressione, ed all'occorrenza effettuano delle flebo di cortisone per favorire la respirazione. A mio padre hanno anche fatto una trasfusione a casa, in questo caso con la presenza di un medico dell' Hospice. Tutte persone molto umane e gentilissime. Ed anche l'attivazione del servizio e' avvenuta in 2 giorni. Io abito a Reggio Calabria.
Se vi e' possibile mi sento di consigliarti questo percorso. Un saluto ancora, io sono qua.

Ciao Enzo! Grazie mille per la tua celere risposta.
Il mio papà non ha dolori al momento, il motivo per cui non lo possiamo portare a casa è proprio solo la potenza dell'ossigeno. In ospedale ci hanno detto che sarebbe impensabile portarlo a casa. In teoria l'ossigeno in bombola è identico a quello del sistema centralizzato ospedaliero.. ahimè nella realtà non è così. Ogni tanto dobbiamo fare cambio dall'uno all'altro e non appena lo si attacca alla bombola l'ossigenazione nel sangue precipita è spaventoso i valori scendono in picchiata in tempo zero. Le tue parole però mi danno grande speranza e io continuerò a cercare una soluzione per portarlo a casa. Anche se dovessi fare avanti e indietro dalla farmacia 20 volte al giorno!!! Grazie di tutto Enzo, voglio che tu sappia che il condividere la tua storia mi dà molta forza

Ciao Girasole...... come ti ho gia' scritto, il mio pensiero e' accanto a te ed alla tua famiglia. Sento una grande positivita' nel tuo messaggio, e ne sono contento davvero, nonostante l'attuale situazione di tuo papa'. Se ti serve qualsiasi altra informazione, scrivimi pure, se avro' delle risposte te le daro' con immediatezza.
In bocca al lupo quindi. Un grande abbraccio !!!!!!!

noi abbiamo avuto tanto sostegno dall' ATT, che a livello nazionale è ANT, non so se nella tua città esistono associazioni per cure domiciliari di questo tipo. sono stati veri angeli custodi. un abbraccio stretto