Glioblastoma, 2 mesi di vita

martielephant
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Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da martielephant » lun 6 giu 2016, 11:00

Ciao a tutti, sono nuova.
La mamma del mio ragazzo ha 2-3 mesi di vita.
Operata 5 anni fa per un tumore frontale, con chemio e radio il tumore si è assestato e dai 2 anni di aspettativa di vita ha visuto per altri 5 come una donna normale vivendo una vita normale, fino a due settimane fa. Portata a controllare l'improvvisa paresi del visto, le trovano un nuovo tumore nella parte sinistra del cervello, troppo profondo per essere operato e in una parte del cervello troppo delicata per esser toccata.
Niente radio e chemio, sarebbe inutile e la annienterebbe per aver due settimane in piü con lei.....

2 mesi, al massimo 3...

Come sarà la fase terminale? Come se ne andrà..? Oltre al cortisone per ridurre la pressione dell'edema non cè altro da fare.
Vorrei avere le vostre esperienze....sentire cosa è successo ai vostri familiari se è accaduto una cosa simile? Cosa ci dobbiamo aspettare`?

I dottori dicono che non dovrebbe soffrire...si addormenterà piü spesso finchè non si risvegliera piu.
Siccome il suo tumore è nella parte del cervello che comanda il movimento, perdera l'uso delle gambe..della comunicazione e cosi via.

Perchè ci sono questi mali al mondo? perche?

Ditemi le vostre esperienze, sono vicina a tutti voi <3
Un abbraccio a tutti voi...
Martina
<3

Tobias79
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da Tobias79 » lun 6 giu 2016, 18:22

Ciao Martina,sappi che ti sono vicina....anch'io stò vivendo un incubo con mio zio,lui per ora ha "solo" sbalzi di umore...da stati di eccessiva tranquillità passa ad aggressioni verbali allucinanti....come sarà la fine non lo sò...spero solo che si addormentino senza soffrire troppo.
Posso chiederti se il tumore di 5 anni fà era anch'esso un glioblastoma?
Un abbraccio

Nik
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da Nik » lun 6 giu 2016, 22:35

Premesso che gli effetti della malattia cambiano in funzione delle persone, ma soprattutto in base alla posizione della lesione, tendenzialmente la fase terminale credo sia comune a tutti......
Nel caso della mia mamma, ha iniziato a dormire sempre più spesso, poi ha iniziato ad avere dei mal di testa accompagnati da fortissimi giramenti di testa e vomito!!!! I giramenti di testa erano talmente debilitanti che non poteva girare la testa neanche nel letto. Da quel momento non si è più alzata ed ha iniziato a dormire fino a 20 ore al giorno, senza neanche rendersene conto. Questa situazione è durata circa 40 giorni durante i quali ogni giorno c'era sempre qualcosa di nuovo (in negativo). Gli ultimi tre giorni è entrata in coma (con l'aiuto dei farmaci), senza accorgersene per poi finire di respirare.............
Scusami la franchezza, ma questo è quello che ha riservato il destino della mia povera mamma e di tutti noi, impotenti spettatori. State le tutti vicino finché sarà cosciente, fatele sempre sentire il vostro amore!!!!!!
Forza!!!!!!!!!
Vi voglio bene!

whitechapel
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da whitechapel » lun 6 giu 2016, 23:03

Con mia madre ormai siamo arrivati a 9 mesi da quando tutto è iniziato. Tutto ciò che sò per quanto riguarda l'aspettativa di vita è che è molto variabile per ogni individuo e che nella fase finale si dorme quasi tutto il giorno fino al coma. Sinceramente ''spero'' che sia così perchè in questi mesi ne ho viste di tutti i colori tra crisi epilettiche, cambi di personalità, difficoltà nel linguaggio, a camminare e i quasi ormai quotidiani sbalzi d'umore. Se posso chiederti Martina, i medici ti hanno dato un tempo preciso (2-3 mesi), perchè è in uno stato fisico e cognitivo evidentemente terminale? Ti faccio questa domanda perchè a me dicono sempre che il glioblastoma è imprevedibile e nel bene o nel male potrebbe accadere qualcosa improvvisamente o potrebbe durare anche altri mesi.
Comunque questa malattia è veramente tremenda.
Un abbraccio a tutti.

martielephant
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da martielephant » mar 7 giu 2016, 8:31

Rispondo a whitechapel : Lei è ancora lucida, ma è sempre piü stanca. Alterna giorni in cui parla (sempre a bassa voce) in cui è visibilmente stanca anche in viso. I dottori hanno dato questa tempistica, siccome sta crescendo molto in fretta ed è proprio profondo. A febbraio non si vedeva nulla dalla TAC invece a maggio era già di 5 cm. Fa fatica un po a camminare ma ancora è lei in tutte le forme!

Rispondo a Tobias79 : Si era un glioblastoma ma nella parte frontale (diciamo poco dietro all'occhio) è stata operata ed è stato rimosso quasi completamente. fece radio e chemio insieme e come dicevo dai 2 anni che le diedero è campata senza problemi fino ad ora. Ogni tanto scordava qualcosa, ma niente di cosi' grave!

Intanto ringrazio tutti per le risposte........ Parlando con l'Hospice della mia città ci hanno persino detto che i dottori sono stati fin troppo ottimisti con le tempistiche e con le condizioni e di preparci al peggio, perchè si tratta di giorni e lei cambierà personalità. Ho paura di tutto ciö, vedere morire una persona cosi' deve essere distruttivo. Vi sono vicina a tutti voi.... grazie per le vostre parole!
<3

ametista
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da ametista » mar 7 giu 2016, 15:12

Ciao
Ultima modifica di ametista il mar 28 giu 2016, 14:25, modificato 1 volta in totale.

Tobias79
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da Tobias79 » mer 8 giu 2016, 11:34

Ciao Martina,grazie,con la tua risposta darai speranza e coraggio a molti che stanno convivendo con questa malattia,perchè vivere per 5 anni (e bene!) con questa malattia è davvero sorprendente! Spero tanto che i medici si sbaglino anche stavolta sui tempi,anche se è bene non farsi illusioni...l'unica cosa veramente importante ora è star loro vicino...mio zio alterna stati di eccessiva tranquillità a scatti d'ira imprevedibili,in quei momenti ce l'ha a morte coi medici e bestemmia dicendo che sono tutti delinquenti (anche noi che lo curiamo...) e che l'abbiamo rovinato....che dire...prima della malattia era considerato un uomo fin troppo buono,e non solo da me .Ci vuole coraggio e bisogna capire che quando diventano cattivi non sono più loro,ma è questa orribile "bestia"che li comanda.
Un bacio a tutti,vi sono vicina.

silvio71
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da silvio71 » mer 8 giu 2016, 23:11

Ciao mi dispiace tanto per il tuo dolore se non ce piu niente da fare ai provato anche altre alternative

martielephant
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da martielephant » gio 9 giu 2016, 10:14

Silvio, abbiamo chiesto un secondo parere all'Humanitas di Milano, attendiamo risposta. Ma al momento non c'è niente e anche se sono passati solo pochi giorni già lei è peggiorata.

Tobias, Grazie per le tue parole, anche io ti sono vicina! Mi dispiace per tuo zio! La cosa piü brutta è proprio vederli cambiare cosi', in persone che non sono mai state in vita loro. Come dice Ametista sopra, so che è la malattia che parla e non sono loro, ma per noi è proprio distruttivo vederla cosi!
Un abbraccio forte a tutti
<3

vitolella
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Re: Glioblastoma, 2 mesi di vita

Messaggio da vitolella » mer 15 giu 2016, 3:59

Salve, mi madre alla fine di quel maledetto novembre 2012 le fu diagnosticato un glioblastoma, non si poteva neanche operare o farle della chemio o radio. Gli unici sintomi che aveva prima di novembre erano molta stanchezza e mal di testa, poi una mattina si sveglio' con la mano quasi paralizzata e da li' scoprimmo del glioblastoma.. nei giorni successivi anche la gamba comincio pian piano a perdere forza... passarono quasi 2 mesi di lenta sofferenza e mia madre in un letto di ospedale ci lascio'..
sono stati 2-3 mesi orribili, vedere mia madre pian piano allontanarsi e noi non poter fare niente e' una cosa indescrivibile. Ho sempre in mente quei giorni in cui mia madre soffriva. L'unica cosa che vi dico e' di starle vicino il più' possibile e ricordare i bei momenti.
Non vorrei demoralizzarvi ma sfortunatamente e' la dura realtà! sono passati circa 4 anni, e di tanto in tanto leggo alcuni forum a riguardo il glioblastoma per curiosità' e se ci sono stati dei miglioramenti nella ricerca di una cura e posso dire che ci sono molti più casi di maggiore sopravvivenza grazie a nuove sperimentazioni, quindi " the future its brighter "

 


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