Cari tutti
non sto a ripetere tutta la mia storia ( o meglio quella di mio papá, che quindi é anche un pó mia....), ma a chiedervi un parere puntuale. La oncologa curante, della quale non ho mai avuto molta fiducia ed ora anche meno, a seguito di rinvenimento di metastasi ossee attraverso scintigrafia ( esame che abbiamo insistito noi per fare, questo da novembre 2015, e che ci ha ´´concesso´´ di fare solo l'altro ieri), ora vuole anticipare la TAC di controllo che mio padre avrebbe avuto a luglio. PICCOLO DETTAGLIO: per ragioni a noi ignote- perché nonostante ripetuti solleciti non si é degnata di rispondere- non considera necessario fargli fare una PET TOTAL BODY o ALMENO una TAC TOTAL BODY, ma gli ha fatto prescrizione solo per TAC TORACE/ADDOME SUPERIORE E INFERIORE.
Ora, mi chiedo io,

1) Sembra solo a me una pazzi quella di lasciare fuori organi quali per esempio il cervello ( che ovviamente da una TAC TORACE/ADDOME non si vede)in un paziente al quale sono state appena trovate metastasi ossee? PERCHÉ non fare allora una PET o TAC TOTAL BODY?

2) La TAC TORACE/ADDOME, fino a che punto inferiore del corpo riesce a vedere? Bacino, anca, femore si vedono o no? Io credo di no, perché allora forse nell'ultima TAC di inizio aprile si sarebbero viste queste metastasi ossee che purtroppo sono emerse solo ieri dal risultato di una scintigrafia che, ripeto, abbiamo insistito NOI per fare.

Ringrazio tantissimo chi mi vorrá dire se sono paranoica o ho ragionevoli motivi per non avere piú fiducia dell'oncologa e del medico di base ( anche il medico di base fino all'altro giorno nonostante lancinanti dolori alle ossa non ha mai ritenuto opportuno fare una scintigrafia ossea....)

Grazie,
Francesca

Guarda, purtroppo il sistema sanitario italiano è allo sfascio. Nonostante esistano ancora delle eccellenze (per fortuna!!) il resto tira a campare tra tagli alla spesa e budget sempre più risicati. Anche noi abbiamo insistito dopo 4 mesi per fare una tac total body che poi è stata fatta solo all'addome ed al torace proprio come voi. Io credo che nella stragrande maggioranza delle volte il malato oncologico sia trattato come un peso morto ed un costo per la società e, dove è possibile, viene abbandonato a se stesso.. al più gli viene praticata una terapia del dolore che, anche lì, varia molto dal buon cuore di chi ti segue. Fai bene ad insistere ed a lottare!! Avete il diritto di sapere come vanno le cose, di avere un quadro chiaro della situazione. Insisti per la pet e, se proprio non ve la volesse far fare, cambia oncologa.
Un abbraccio.

purtroppo alle volte la strada più breve (e non è giusto!!!!) è rivolgersi privatamente per fare esami specialistici come TAC o RM. che rabbia!!!

beh .... a parte incomprensioni personali con gli oncologi, provo a risponderti io: dipende dal tipo di tumore, c'è una bassissima/quasi nulla probabilità che le cellule tumorali passino la barriera emato/encefalica (stesso motivo per cui è difficile fare arrivare i chemioterapici al cervello). anche a me fanno sempre solo torace/addome, visto che la malattia che ho avuto raramente arriva al cervello (e se lo fa, è già arrivata ai polmoni nel 99,99% dei casi). considerando che è sempre meglio far prendere al paziente meno radiazioni possibile, ecco spiegato. poi chiaramente, se si trova qualcosa, e solo allora, si fa la PET (che è total body, ma per il cervello non serve a niente essendo 'mascherata' dal consumo di glucosio fisiologico), o la tc solo nelle aree non precedentemente guardate.
inoltre, la tc torace addome certo che vedi bacino e anca!!!!

quindi, ecco, a parte tutto il discorso sul budget e preferenze personali in fatto di oncologi ...... il motivo c'è, non è che i medici si divertono a far morire le persone, almeno nella maggior parte dei casi.

Ciao Valerino. Quello che scrivi è giusto ed ha un senso.. In un rapporto aperto medico paziente l'oncologo può consigliare di non fare un certo tipo di esame proprio perché considerato rischioso od inutile. Ma quando c'è il sospetto come scrive francesca di una metastasi non si può lesinare sugli esami. Fosse anche solo per far stare tranquilli parenti e paziente..
Nel nostro caso dopo 4 mesi di nessuna terapia ho dovuto insistere io per fare una tac di controllo dato che il nostro oncologo aveva già praticamente dato per spacciato mio padre...
Nessuna empatia, nessuna pietà.. Siamo solo numeri e costi... Meno disturbiamo e costiamo e meglio è, soprattutto quando siamo stati definiti "terminali". Diventiamo un fardello da eliminare il più in fretta possibile e con la minor spesa possibile...

Mah.... per la mia esperienza io non potrei chiedere di meglio degli oncologi che mi seguono. Sará che per gli studi che ho fatto, x mia fortuna riesco a capire il perché delle scelte che hanno fatto durante il mio percorso. E se non fossi d'accordo non esiterei a dirlo (x fortuna x ora mi è andata sempre bene... ho il prossimo controllo semestrale tra poco). Ti consiglierei di cambiare oncologi se non hai fiducia.... ma ti ripeto, le scelte che fanno hanno un senso anche se magari non lo vedi. A meno di non essere in mano a dei criminali, ma non credo sia il tuo caso....

Grazie Davide e Valerino per il vostro parere. Sicuramente esistono bravi medici, non sto dicendo il contrario, ma io purtroppo ho il sospetto che quelli che abbiamo incontrato fino ad ora non lo siano. E ho deciso di seguire il mio istinto, che fino ad ora non mi ha smentita. Come quando insistevo per fare una scintigrafia, e vari medici hanno detto ´´Metastasi alle ossa????Ma come vi viene in mente???´´ CERTO, come diavolo mi puó venire in mente che un paziente che aveva 3/11 linfonodi positivi e da mesi accusa dolori lancinanti a bacino e anca, possa avere delle metastasi ossee... che sciocchezza!!!! Sará vero che le possibilitá che la malattia metastiziz al cervello sono pochissime, ma anche se fosse lo 0,01% io il dubbio me lo voglio togliere.... Anche perché qui non siamo nemmeno davanti a una questione di tagli dei costi... mio padre sta facendo tutti gli esami privatamente.... qui secondo me siamo proprio a livello di negligenza.... Ieri sera peraltro vado a rivedermi delle analisi del sangue vecchie ( marzo) dove c'era la fosfatasi alcalina altissima.... una semplice ricerca su internet ti dice che una delle cause della fosfatasi alcalina alta sono le metastasi osse.... CERTO, come abbiamo potuto pensare ad una sciocchezza simile!!!

Purtroppo devi starci dietro da solo a molte cose, su quello ti do ragione. Io faccio parte della categoria dei pazienti pro-attivi, mi faccio esami da solo quando credo sia il caso e poi casomai vado dell'oncologa secondo quel che viene fuori. Per la fosfatasi alcalina hai fatto benissimo, è un esame che faccio sempre anch'io (che ho avuto un tumore osseo) di testa mia: ALP, LDH, PCR, VES.... tutti aspecifici ma se molto elevati possono essere segnaccio per queste malattie. Quel che faccio io cmq è sempre farli in ospedale, all'ospedale dove mi seguono, gli esami: non x un fatto di soldi ma x via del fatto che privatamente spesso trovi medici non competenti, quello sí. All'ospedale dove ti seguono x la malattia, invece si presume che se ne intendano...