Quanto è dura essere forte per tutti

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Fede19
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Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Fede19 »

Buonasera a tutti, sono Federica,ho 34 anni e mio padre è affetto da tumore al colon IV stadio da 11 anni.
Quando gli è stata diagnosticata la malattia io avevo 23 anni, eravamo tutti molto spaventati e spaesati, non sapevamo cosa aspettarci e la parola "cancro" faceva davvero tantissima paura. Si sottopose ad un intervento dove, oltre ad una parte di intestino, venne asportata anche una parte di fegato. Il recupero post operatorio fu molto duro per tutti, per lui che non voleva collaborare e per me, che dovetti stargli accanto giorno e notte in ospedale per quasi un mese. Alla fine dovetti tirare fuori tutto il mio carattere per farlo reagire e tirarlo fuori da quel letto e riportarlo a casa. Il ciclo di chemio fortunatamente non fu così difficile, poteva continuare a lavorare e non aveva effetti collaterali.
Dopo esattamente cinque anni però ci ritrovammo al punto di partenza: intervento, intestino,fegato, metastasi, milza. Altra chemio.
Dopo due anni un fulmine a ciel sereno, una setticemia. Un mese in bilico tra la vita e la morte, tanti di quei danni al suo organismo, due su tutti alcuni danni cerebrali e cecità irreversibile. Quel giorno purtroppo ho perso mio padre, e ora mi trovo a stare accanto da quattro anni ad un uomo che non è più il mio papà.
E ora devo aiutarlo ad affrontare quella che forse è la fase peggiore, quella finale, quella in cui a breve dovremo dirgli che la chemio verrà sospesa, perché non c'è più nulla da fare, perché sta intaccando tutti i linfonodi, perché non potrà mai più guarire e perché il suo fisico non riesce più a reggere.
E non so davvero da che parte iniziare ad aiutare lui, a proteggere me, a non farmi venire un altro esaurimento, a non lasciare che la rabbia e la cattiveria prendano il sopravvento; non so come fare a mettere in ordine tutti i pezzi per rendere le cose meno difficili per lui e per mia nonna,che sta guardando suo figlio morire, per avere la forza di tirare tutti avanti. non so come fare a provare a trasmettergli un po' di affetto, perché mi sento il cuore congelato, e la testa che esplode a vedere mio padre consumarsi e sentirmi così lontana da lui. È vero che questa freddezza mi aiuta a gestire meglio le questioni "pratiche", ma non voglio vivere di rimorsi per essere stata troppo dura con lui e con me.
C'è tanta confusione, mi barrico dietro a muri invalicabili per non che la gente "mi compatisca" e a volte invece vorrei solo che qualcuno mi dicesse che si, per lui è peggio, ma é un calvario anche per me.
Mi scuso per la lunghezza del post ma forse è la prima volta che riesco davvero a dire tutto quello che sento.

Laura85
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Laura85 »

Cara Federica
Dalle tue parole traspare tanto dolore, tanta rabbia, ma anche tanta forza.
Se capisco bene, ti sei ritrovata a doverti occupare della malattia del tuo papà da sola..
Non deve essere stato facile.
Quando mio papà si è ammalato io avevo qualche anno in più, 25.. Ora ne ho 31.
È vero quello che dici, c'è lui nella malattia... Si, ma questa malattia colpisce tutte le persone care intorno.
Io non posso fare molto, ma posso ascoltarti e ascoltare il tuo dolore, che un po' è anche il mio.
Un abbraccio

roslele
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da roslele »

come ti capisco Federica, io sto combattendo con la malattia di mio marito da un anno e mezzo, e da 8 mesi quando ci hanno detto che non c'era più nulla da fare. Anch'io come te vorrei che qualcuno capisse che si il malato poverino soffre, ma chi tutti i giorni combatte con lui o lei rimane distrutto, sfiancato, in lotta continua con il mondo intero, in lotta per farlo stare meglio, in lotta con la burocrazia, in lotta con il tempo che non basta mai (tutto il giorno a correre, per lavoro con l'ansia del tuo caro che hai lasciato a casa, le terapie, la farmacia, il dottore dell'adi, l'infermiere che arriva, la flebo da staccare, e come oggi la pompa della peg che non funziona) all'apparenza sembriamo forti ma dentro ci consumiamo,oggi dopo l'ennesimo tentativo di far funzionare la pompa della peg, aver rimandato le terapie che dovevo fare per la schiena, e pulito casa, disteso la biancheria che ho dovuto rilavare visto che dopo due giorni che rimane in lavatrice se non si distende puzza, sono scoppiata...ho rotto un secchio a calci ....mi sento stanca e sola a combattere una lotta già persa in partenza che avrà un solo epilogo....ma nello stesso tempo come te cerco di evitare l'esaurimento nervoso, cerca di ritagliarti se puoi almeno un pomeriggio per te stessa altrimenti impazzisci, senza sensi di colpa ne va della tua sopravvivenza...

Laura85
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Laura85 »

Penso alla mia mamma leggendovi..
È lei che accompagna mio papà alle visite, alle terapie. Io cerco di aiutarli ma non vivo più con loro.
Ho sempre pensato al mio papà che sta male, ma ora penso anche alla mia mamma. Spero di essere una buona figlia.

Fede19
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Fede19 »

Laura85 ha scritto:Cara Federica
Dalle tue parole traspare tanto dolore, tanta rabbia, ma anche tanta forza.
Se capisco bene, ti sei ritrovata a doverti occupare della malattia del tuo papà da sola..
Non deve essere stato facile.
Quando mio papà si è ammalato io avevo qualche anno in più, 25.. Ora ne ho 31.
È vero quello che dici, c'è lui nella malattia... Si, ma questa malattia colpisce tutte le persone care intorno.
Io non posso fare molto, ma posso ascoltarti e ascoltare il tuo dolore, che un po' è anche il mio.
Un abbraccio
Già Laura, ho sempre dovuto fare tutto da sola,sono figlia unica e i miei sono separati da molto tempo. La mia mamma mi ha sempre aiutato molto come poteva,soprattutto con tutte le cose burocratiche, ma la prima linea è sempre stata cosa mia. E credimi, è ancora più difficile perché oltre a mio papà c'è anche mia nonna,sua mamma, che vorrebbe aiutare ma in realtà spesso è un "intralcio", ed è una persona in più a cui fare coraggio, una "zavorra" in più.
Dici bene, tanta rabbia, tantissima, adesso forse più rabbia che dolore, per tantissimi motivi e in primis perché sono stati undici anni infernali che finiranno nel peggiore dei modi. E poi perché veramente, un simile accanimento, così tanti problemi, così tante complicazioni a rendere ancora tutto più difficile.

Fede19
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Fede19 »

roslele ha scritto:come ti capisco Federica, io sto combattendo con la malattia di mio marito da un anno e mezzo, e da 8 mesi quando ci hanno detto che non c'era più nulla da fare. Anch'io come te vorrei che qualcuno capisse che si il malato poverino soffre, ma chi tutti i giorni combatte con lui o lei rimane distrutto, sfiancato, in lotta continua con il mondo intero, in lotta per farlo stare meglio, in lotta con la burocrazia, in lotta con il tempo che non basta mai (tutto il giorno a correre, per lavoro con l'ansia del tuo caro che hai lasciato a casa, le terapie, la farmacia, il dottore dell'adi, l'infermiere che arriva, la flebo da staccare, e come oggi la pompa della peg che non funziona) all'apparenza sembriamo forti ma dentro ci consumiamo,oggi dopo l'ennesimo tentativo di far funzionare la pompa della peg, aver rimandato le terapie che dovevo fare per la schiena, e pulito casa, disteso la biancheria che ho dovuto rilavare visto che dopo due giorni che rimane in lavatrice se non si distende puzza, sono scoppiata...ho rotto un secchio a calci ....mi sento stanca e sola a combattere una lotta già persa in partenza che avrà un solo epilogo....ma nello stesso tempo come te cerco di evitare l'esaurimento nervoso, cerca di ritagliarti se puoi almeno un pomeriggio per te stessa altrimenti impazzisci, senza sensi di colpa ne va della tua sopravvivenza...
Cara Roslele quanto hai ragione. Il tempo non basta mai. Domani mattina dovrò andarlo a prendere, portarlo in ospedale per gli esami, andare in ufficio,andarlo a riprendere, portarlo a casa,tornare in ufficio, tornare a casa, fare il minimo indispensabile e la giornata sarà finita. Devo essere una brava impiegata,brava compagna, brava donna di casa, brava figlia, avere un minimo di vita sociale e il tempo non mi basta mai. A volte mi sento talmente frustrata, vorrei che le giornate durassero 48 per poter fare tutto. E sono fortunata ad avere un compagno che mi aiuta moltissimo in casa, e mi supporta, ma a volte non basta per non sentirsi sola.
Capisco il tuo scatto d'ira, quel momento in cui ti senti scoppiare e devi rompere qualcosa o scoppiare a piangere per non impazzire, è proprio quello che intendo quando dico che tutto questo mi sta incattivendo. Trattenere sempre tutto perché non hai neanche il tempo di compatirti o sfogarti un po'.
Ti abbraccio forte

moni1
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da moni1 »

Ragazze vedo me in voi....che fatica! ma dobbiamo farci forza. vi abbraccio

Fede19
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Fede19 »

È da un po' di tempo che non scrivo, ma leggo quotidianamente il forum, qui trovo tante risposte ai miei dubbi e so che ci possiamo capire,purtroppo.
Papà è arrivato alla fine, è ufficialmente un malato terminale, e da ieri è ricoverato presso l' Hospice.
È stata una decisione sofferta e difficile, ma nelle ultime due settimane la situazione è precipitata.
Ha perso la lucidità, ha iniziato a delirare, è diventato violento e lamentava dolori. La fame è scomparsa, idem per la sete, sono arrivati il vomito e la debolezza.
A casa non riuscivamo più a gestire la situazione, né a garantire la sua incolumità fisica, nemmeno a somministrargli le medicine minime.
Mi sono sentita molto in colpa, anche perché l Hospice non è vicino a casa mia, e tra il lavoro e la casa non riesco ad andarlo a trovare ogni giorno, mi sono sentita crudele per aver scelto di lasciarlo morire da solo.
Ma questa sera sono andata a trovarlo, e mi ha rincuorata vedere che è in una struttura adatta con del personale gentile, preparato e amorevole.
Forse sono una persona orribile, ma vorrei solo che potesse finalmente trovare quel riposo eterno, chiudere gli occhi e smettere di soffrire, perché fatico molto a sopportare tutta questa situazione e a vederlo perdere quella poca dignità che la malattia gli ha lasciato.

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Franco953
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Franco953 »

Fede ciao
mi spiace per papà e ti esprimo la mia vicinanza
Non sei una persona orribile, te lo posso assicurare
Le persone orribili sono decisamente diverse e non hanno nessun scrupolo e neppure rimorsi di coscienza
Lo so, con questa terribile malattia si arriva a dei punti critici nei quali , la gestione dei nostri cari diventa difficile e, a volte insostenibile.
Si arriva anche al punto di pregare perchè la sofferenza del proprio caro abbia fine. Hai perfettamente ragione sono sentimenti, pensieri che ti assalgono soprattutto quando la persona che amiamo perde , di giorno in giorno la propria dignità.
Con questo non devi farti nessuna colpa. Stai facendo il possibile.
Certo, riuscire ad essere più presente presso l'hospice, sarebbe una cosa positiva soprattutto per papà che sente, amio avviso, il bisogno di averti vicina
Bisogna, a volte, forzare noi stessi per fare qualche sacrificio in più pensando che domani il lavoro e la casa ci saranno sempre , mentre papà, probabilmente non ci sarà più

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Laura85
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Re: Quanto è dura essere forte per tutti

Messaggio da Laura85 »

un abbraccio Federica.
Spero di essere forte Come tu hai dimostrato di essere.

 


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