tomoterapia testa collo e cisplatino

ross1970
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da ross1970 » lun 28 gen 2019, 12:25

Grazie a tutti per le risposte e le parole di incoraggiamento che ci avete dato. Vi farò sicuramente sapere come andranno le cose. Per adesso stiamo facendo gli ultimi due esami e poi lunedi prossimo si parte per Roma..DAJEEEEEE!!!!!!

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » lun 28 gen 2019, 23:05

Buonasera a tutti, sono rimasta un pò in stand by perché aspettavamo di fare la risonanza dopo il primo ciclo di cure di cisplatino, cetuximab e fuorfacile, ebbene l'oncologa è soddisfatta, la lesione si è rimpicciolita e la terapia ha dato degli esiti confortanti, detto questo, continuiamo ancora un pò di kemio per cercare di rosicchiare ancora un pò, riporto paro paro le parole della dottoressa.
Bene , lottiamo a muso duro, la sua vita è abbastanza compromessa per l'intervento demolitivo che lo costringe a non parlare più e mangiare tutto frullato per la rimozione totale della lingua (al suo posto c'è un pezzo del petto che usa solo per appoggiare il cibo, poi va giù per gravità) però c'è la vita, la sua vita e dunque anche così cerchiamo di affrontarla al meglio magari concentrandoci su altre cose.
W la vita

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » lun 28 gen 2019, 23:11

Milla266 ha scritto:
sab 19 gen 2019, 22:07
Ciao Ikebana. Ti farò sapere a breve che tipo di chemio faranno a Paolo. Purtroppo ha fatto laringectomia totale e successivo ulteriore intervento perché i margini erano positivi. Dopo due mesi già recidiva. Quindi chemio.... Ma è troppo aggressivo. Un abbraccio
Ciao da dove è partito il carcinoma di Paolo? Quello di mio marito dalla lingua,infatti adesso non c'è la più :cry: , quindi anche lui adesso non ha più voce però può mangiare e questo è già tanta roba.
Dove siete in cura?

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mar 29 gen 2019, 6:45

Scusa se te lo chiedo, Ikebana, ma tuo marito come l'ha presa? Che cosa ti fa capire? Immagino che ora scriverà, visto che non può parlare. Perché noi diciamo w la vita, ma ce la faremmo a vivere in quelle condizioni, senza parlare e mangiare? Non sarebbe stato possibile ricostruirgli la lingua in modo da poter riacquistare un minimo di autonomia nel linguaggio?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

marimari
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da marimari » mar 29 gen 2019, 12:54

Cubmax trattieniti! Ti sto leggendo nel pensiero... :roll:

Speranzosa86
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Speranzosa86 » mar 29 gen 2019, 22:12

ross1970 ha scritto:
lun 28 gen 2019, 12:25
Grazie a tutti per le risposte e le parole di incoraggiamento che ci avete dato. Vi farò sicuramente sapere come andranno le cose. Per adesso stiamo facendo gli ultimi due esami e poi lunedi prossimo si parte per Roma..DAJEEEEEE!!!!!!
Ciao Ross!!!!benvenuta nella famiglia degli incoraggiamenti e delle risposte alle mille domande che ti poni....mia madre lotta da ormai 6 anni senza aver sconfitto la bestia...è ancora qui!e quello conta!!!per ogni tua perplessità saremo qui a risponderti...conta pure su di noi!un abbraccio forte forte cara Ross!!!❤.Non esitare a chiedere nulla!!

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mar 29 gen 2019, 22:30

Cara Marimari, tu che ti nascondi dietro un altro utente per non parlare chiaro, rispondi alla mia domanda: tu ci vivresti senza lingua e senza poter parlare/mangiare?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mer 30 gen 2019, 10:45

Ciao a tutti, tre anni andati.... ora discesa fino ai cinque. Vi abbraccio fortissimo tutti, vecchi amici e nuovi compagni di viaggio 🤗

dona
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da dona » mer 30 gen 2019, 11:15

Mi permetto di scrivere che in qualsiasi condizione la vita è degna di essere vissuta, sempre e in ogni caso non si può neanche pensare di porsi la domanda se si può vivere senza lingua o senza parlare o senza mangiare, si può e come. Basta informarsi per capire che quando la lingua viene ricostruita con un lembo di muscolo non può muoversi o avere le stesse funzionalità di prima, per alimentarsi se non si può tramite bocca ci sono altri modi.
La mia mamma fece un intervento demolitivo, gli levarono tre quarti della lingua e tutta la base ricostruendo il tutto con un lembo esterno, quando non potè alimentarsi deglutendo il cibo, gli misero il sondino nasogastrico o in altre situazioni mettono la PEG e si vive bene lo stesso.
In questo spazio cerchiamo di aiutarci perchè abbiamo vissuto e viviamo situazioni difficili, direttamente o per i nostri familiari, e certe affermazioni servono solo a distruggere la speranza.

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mer 30 gen 2019, 14:37

Si vive bene lo stesso, ma tu che ne sai... sulla pelle altrui facile parlare. Io cerco sempre di mettermi dalla parte del malato, essere un familiare e quindi non subire trattamenti o interventi tanto invasivi e demolitivi è ben altra cosa. Sarei impazzita a vedere mia madre senza lingua e lei pure.
Non si può lasciare un malato che già soffre per conto proprio in quelle condizioni e per questo chiedevo se non fosse possibile intervenire in altro modo.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

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