tomoterapia testa collo e cisplatino

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mer 30 gen 2019, 14:43

Ho appena trovato quest'articolo, è vero che alla signora non è stata asportata tutta la lingua ma con l'intervento ha comunque recuperato le sue funzionalità, cosa che all'inizio sembrava impossibile:
http://www.infotoscanasanita.it/sconfit ... la-lingua/
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dona
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da dona » mer 30 gen 2019, 15:01

Non so te ma io so bene di cosa si sta parlando, visto che la mia mamma è stata curata a Pisa esattamente da luminari di quell'articolo, dal lontano 2005, so come è stata dopo l'intervento e con tutte le cure che ha ricevuto negli anni. Ogni situazione, ogni persona nonostante lo stesso tumore è diversa...Ho vissuto con lei ogni singolo attimo e ti posso assicurare che la voglia di vivere va oltre qualsiasi cosa...non ho altro da aggiungere, non è questo il posto per discutere di cure, le lascio ai medici e di cosa sia giusto o sbagliato per gli altri

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mer 30 gen 2019, 15:11

Dona, la penso esattamente come te!

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mer 30 gen 2019, 15:17

Sicuramente ogni persona è diversa ma ci sono anche delle funzionalità oggettive senza le quali la vita perde molto di significato e potersi nutrire in maniera più o meno autonoma, oltre che potersi esprimere più o meno normalmente, rientrano tra quelle. Ho letto diversi utenti sostenere che rinunciare a certi piaceri della tavola non era più vita, mi immagino allora che cosa sarebbe per loro vivere senza lingua! Rimane un po' un controsenso.
Si dovrebbe semplicemente provare in prima persona: un conto è assistere il malato, che non è detto che a noi dica davvero che cosa prova, ben altra cosa subire gli stessi, devastanti trattamenti.
Io personalmente in mezzo a tanti forza, baci e abbracci vari vado più sul pratico e mi chiedo se la vita di una persona come il marito di Ikebana, così duramente messo alla prova, non possa ancora migliorare.
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M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mer 30 gen 2019, 15:49

Sai Solidea, io non sono un parente sono una paziente che ha appena festeggiato i tre anni libera da malattia. Con alti e bassi, con effetti collaterali che piano piano ho imparato ad ignorare e con gionate si e giornate dove è talmente grande la paura di non veder crescere mio figlio che impazzisco. Se non condividi gli abbracci e i baci non è un problema mio. Io ci tengo invece, mi fanno sentire vicini i miei compagni di viaggio e per me un abbraccio spesso vale più di mille parole

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » mer 30 gen 2019, 16:02

Non è che non li condivida, li trovo semplicemente poco utili, a meno che non siano "dal vivo" e quindi non letti attraverso le pagine di un forum. Io stessa quando a volte scrivo "un abbraccio" mi sento vagamente ridicola perché penso che la persona che legge preferirebbe un tipo di conforto più fisico e soprattutto stare meglio. Ho letto la tua storia e ricordo gli effetti collaterali di cui hai sofferto e di cui soffri tutt'ora e spero sempre che certe cose che per il momento ti hanno detto non essere recuperabili invece poi lo diventino, perché so bene che portare a casa la pellaccia è senz'altro la cosa più importante, ma anche vivere con tutte o perlomeno buona parte delle nostre funzionalità dovrebbe essere una nostra legittima aspirazione e soprattutto la priorità di chi ci cura.
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da roslele » mer 30 gen 2019, 18:40

sono d'accordo con te Solidea ...mio marito ha mangiato con la peg fino a quando non è morto e un giorno stavo cucinando per mio figlio è entrato in cucina stava ancora benino e mi ha detto "io queste cose non le potrò più mangiare" , hai voglia a mentire e sorridere e dirgli "ma va la appena stai meglio vedrai" ci credi che a volte quella scena mi torna in mente? e come allora sto male...si si vive per carità ma non voglio pensare quanto ha sofferto nel non poter più parlare ....quando aveva bisogno di qualcosa mi chiamava con un campanellino (che usavamo quando era piccolo mio figlio per la santa Lucia)e comunicavamo scrivendo....un uomo di 56 anni che nei suoi ultimi mesi di vita sembrava un ottantenne, che passava davanti allo specchio ed evitava di guardarsi, ma dai è stato un calvario per lui e per i suoi familiari...poi certo si può vivere senza lingua, senza braccia, senza gambe, ecc. ma permetti che la qualità della vita non è certo delle migliori? in più si vive con la paura delle recidive ....e la vita non è più la stessa poi se vogliamo chiudere gli occhi davanti alla realtà per non soffrire allora è un altro discorso

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da roslele » mer 30 gen 2019, 18:52

poi certo che se mio marito fosse stato operabile pur di averlo ancora accanto avrei accettato che fosse in qualsiasi condizione...ma ricordo bene sia quando si è svegliato un mattino che sembrava un mostro quando mi ha detto "se avessi una pistola mi sparerei" e quando dopo averlo cambiato 7 o 8 volte in bagno mi ha detto con la poca voce che gli rimaneva "se potessi sparirei sotto terra" ...io stessa quando mi sono ammalata ho capito tante cose....siamo noi familiari che vorremmo che loro lottano per averli accanto a noi, per non perderli, sono dell'idea come diceva veronesi "vivere è un diritto non un dovere"

Milla266
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Milla266 » mer 30 gen 2019, 21:51

Ikebana63 ha scritto:
lun 28 gen 2019, 23:11
Milla266 ha scritto:
sab 19 gen 2019, 22:07
Ciao Ikebana. Ti farò sapere a breve che tipo di chemio faranno a Paolo. Purtroppo ha fatto laringectomia totale e successivo ulteriore intervento perché i margini erano positivi. Dopo due mesi già recidiva. Quindi chemio.... Ma è troppo aggressivo. Un abbraccio
Ciao da dove è partito il carcinoma di Paolo? Quello di mio marito dalla lingua,infatti adesso non c'è la più :cry: , quindi anche lui adesso non ha più voce però può mangiare e questo è già tanta roba.
Dove siete in cura?
Ikebana Paolo era partito con un un T2N2b alla corda sinistra. Siamo in cura all'Umberto I con alcune consulenze esterne base Ifo. È uno squamoso ma molto aggressivo

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » mer 30 gen 2019, 23:36

Ciao, avete ragione, non è facile, noi adesso stiamo vivendo un pò facendo finta di nulla, viviamo al mare e lui andava a caccia di polipi ora non può neanche fare il bagno, alla sera in estate si andava fuori a cena adesso cerchiamo di vivere le serate (sperando c'è ne siano tante) in modo diverso, viviamo cercando di concentrarci su cose che nn siano legate al cibo.
Ora la priorita è che questa chemio ci dia un pò di tregua poi cercheremo di trovare tutte le soluzioni che ci possano dare una qualità di vita migliore, so che a Modena danno una specie di brevetto per averè un apparecchio per fare delle nuotate e già mi sto informando, x la lingua sarà un pò dura, il laringofono che attualmente abbiamo in dotazione per parlare non serve a niente, sta andando dalla logopedista x il discorso della voce esofagea ma senza lingua tutti i movimenti sono molto difficili, glossectomia totale, in internet non si trovano esempi, in Italia ci sono pochissimi casi è non documentati,vorrei tanto avere un confronto con chi sta vivendo una situazione così complicata ma non ho mai trovato nulla. Ci aggiorniamo a presto e daye todos

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