tomoterapia testa collo e cisplatino

Solidea
Membro
Messaggi: 817
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » gio 31 gen 2019, 6:49

Cara Ikebana, appena trovo qualcosa su Internet, o altrove, ti aggiorno.
Ciao, Roslele, grazie. La penso esattamente come te!
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Ikebana63
Membro
Messaggi: 63
Iscritto il: lun 1 gen 2018, 18:02

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » ven 1 feb 2019, 22:47

roslele ha scritto:
mer 30 gen 2019, 18:40
sono d'accordo con te Solidea ...mio marito ha mangiato con la peg fino a quando non è morto e un giorno stavo cucinando per mio figlio è entrato in cucina stava ancora benino e mi ha detto "io queste cose non le potrò più mangiare" , hai voglia a mentire e sorridere e dirgli "ma va la appena stai meglio vedrai" ci credi che a volte quella scena mi torna in mente? e come allora sto male...si si vive per carità ma non voglio pensare quanto ha sofferto nel non poter più parlare ....quando aveva bisogno di qualcosa mi chiamava con un campanellino (che usavamo quando era piccolo mio figlio per la santa Lucia)e comunicavamo scrivendo....un uomo di 56 anni che nei suoi ultimi mesi di vita sembrava un ottantenne, che passava davanti allo specchio ed evitava di guardarsi, ma dai è stato un calvario per lui e per i suoi familiari...poi certo si può vivere senza lingua, senza braccia, senza gambe, ecc. ma permetti che la qualità della vita non è certo delle migliori? in più si vive con la paura delle recidive ....e la vita non è più la stessa poi se vogliamo chiudere gli occhi davanti alla realtà per non soffrire allora è un altro discorso
Ciao anche a tuo marito è partito dalla lingua?

roslele
Membro
Messaggi: 222
Iscritto il: gio 28 lug 2016, 23:48

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da roslele » sab 2 feb 2019, 2:41

È iniziato tutto con una specie di palla al collo poi ha levato un dente e la diagnosi è stata metastasi di carcinoma squamoso ....ha fatto 33 radioterapia e una chemioterapia a settimana come da protocollo...si pensava ad un operazione ma l hanno lasciato marcire tre mesi e quando hanno fissato l operazione ormai era troppo tardi....comunque mi è stato detto non certo dai medici che lo avevano in cura (definirli bestie è un offesa per le bestie) che l operazione sarebbe stata demolitiva e chissà come ne sarebbe uscito...certo io lo amavo ...Ma lui?come avrebbe reagito?sai si fa presto a parlare quando non sei tu che subisci un amputazione...oppure ti vedi senza capelli...oppure vomiti dalla mattina alla sera....il suo medico curante comunque se invece di dirgli che era un linfonodo ingrossato per l artrite reumatoide lo avesse spedito da otorino laringoiatra forse le cose non sarebbero andate così....

Ikebana63
Membro
Messaggi: 63
Iscritto il: lun 1 gen 2018, 18:02

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » dom 3 feb 2019, 9:50

roslele ha scritto:
sab 2 feb 2019, 2:41
È iniziato tutto con una specie di palla al collo poi ha levato un dente e la diagnosi è stata metastasi di carcinoma squamoso ....ha fatto 33 radioterapia e una chemioterapia a settimana come da protocollo...si pensava ad un operazione ma l hanno lasciato marcire tre mesi e quando hanno fissato l operazione ormai era troppo tardi....comunque mi è stato detto non certo dai medici che lo avevano in cura (definirli bestie è un offesa per le bestie) che l operazione sarebbe stata demolitiva e chissà come ne sarebbe uscito...certo io lo amavo ...Ma lui?come avrebbe reagito?sai si fa presto a parlare quando non sei tu che subisci un amputazione...oppure ti vedi senza capelli...oppure vomiti dalla mattina alla sera....il suo medico curante comunque se invece di dirgli che era un linfonodo ingrossato per l artrite reumatoide lo avesse spedito da otorino laringoiatra forse le cose non sarebbero andate così....
Mannaggia che percorso difficile hai dovuto subire, in effetti i dottori lasciano un pò a desiderare, scarsa umanità, siamo numeri e forse non mi sento neanche in grado di biasimarli si creano una corazza, mettono una barriera tra noi e loro perché oltremodo non riuscirebbero a dare certe sentenze che spesso in queste patologie sono di "morte". Credo molto anche nel destino che ognuno di noi ha segnato nella vita, nella fortuna e poi aimè spesso l'errore umano di chi pratica,seguendo un protocollo standard con pochi approfondimenti, senza pensare che ogni persona è diversa da un altra.Mi dispiace , chi meglio di me ti può capire,noi che combattiamo con loro, noi che guardiamo gli occhi dei dottori e capiamo ancor prima che aprano bocca.....noi che siamo la loro forza
Ikebana63 ha scritto:
ven 1 feb 2019, 22:47
roslele ha scritto:
mer 30 gen 2019, 18:40
sono d'accordo con te Solidea ...mio marito ha mangiato con la peg fino a quando non è morto e un giorno stavo cucinando per mio figlio è entrato in cucina stava ancora benino e mi ha detto "io queste cose non le potrò più mangiare" , hai voglia a mentire e sorridere e dirgli "ma va la appena stai meglio vedrai" ci credi che a volte quella scena mi torna in mente? e come allora sto male...si si vive per carità ma non voglio pensare quanto ha sofferto nel non poter più parlare ....quando aveva bisogno di qualcosa mi chiamava con un campanellino (che usavamo quando era piccolo mio figlio per la santa Lucia)e comunicavamo scrivendo....un uomo di 56 anni che nei suoi ultimi mesi di vita sembrava un ottantenne, che passava davanti allo specchio ed evitava di guardarsi, ma dai è stato un calvario per lui e per i suoi familiari...poi certo si può vivere senza lingua, senza braccia, senza gambe, ecc. ma permetti che la qualità della vita non è certo delle migliori? in più si vive con la paura delle recidive ....e la vita non è più la stessa poi se vogliamo chiudere gli occhi davanti alla realtà per non soffrire allora è un altro discorso
Ciao anche a tuo marito è partito dalla lingua?

roslele
Membro
Messaggi: 222
Iscritto il: gio 28 lug 2016, 23:48

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da roslele » dom 3 feb 2019, 10:19

Si ma poi la peg è stata messa perché non riusciva più a mangiare dopo le radioterapie ....i medici non hanno spiegato niente si pensava fosse temporanea....comunque penso che non sia una corazza per non soffrire che si fanno i camici bianchi ...semplicemente sono così di carattere l importante è lo stipendio...Poi ci sono i casi rari...pochi ma per fortuna esistono....trovo anche scandaloso che quando vieni ricoverato in ospedale o fai le chemio ti danno la fattura di quanto sei costato al servizio sanitario....che schifo ragazzi

Solidea
Membro
Messaggi: 817
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » dom 3 feb 2019, 18:15

Quando capita a loro però cambiano registro...
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Ami
Membro
Messaggi: 11
Iscritto il: mer 16 ago 2017, 13:35

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ami » mer 6 feb 2019, 0:45

Buonasera a tutti,

Interessante articolo di Oncoline su un recentissimo studio negli Stati Uniti che sembra mostrare un possibile aiuto dagli antinfiammatori non steroidei per i tumori testa-collo

https://www.repubblica.it/oncologia/new ... 218344813/

Scusate, ma qualcuno di voi ha fatto il test per vedere se ha la mutazione del gene PIK3CA di cui si parla nell'articolo?

Ikebana63
Membro
Messaggi: 63
Iscritto il: lun 1 gen 2018, 18:02

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » dom 10 feb 2019, 20:00

La risonanza dice che la lesione si è ridotta, l'oncologa si ritiene soddisfatta, si continua con la kemioterapia, cambiamo farmaco invece di cisplatino iniziamo con il carboplatino, in questi giorni lui è molto più gonfio e ha molto male, l'oki non agisce e non fa nulla , aiuto dove stiamo sbagliando o meglio cosa stanno sbagliando?? Sono terribilmente in ansia

Solidea
Membro
Messaggi: 817
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » dom 10 feb 2019, 22:39

Ikebana, evidentemente occorrono antidolorifici più potenti di un semplice Oki...mi dispiace tanto per tuo marito, per quello che sta passando, e per te che non trovi pace. L'oncologa che dice di questo?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

dona
Membro
Messaggi: 69
Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da dona » lun 11 feb 2019, 8:56

Ciao Ikebana, mi spiace molto per tuo marito, ma perchè non chiedere ai medici di usare altri antidolorifici tipo Tachidol o Targin che sono meglio tollerati e più efficaci dei FANS? Meglio ancora sarebbe una visita per la terapia del dolore. Riguardo il gonfiore alla mia mamma diedero degli integratori a base di bromelina che servono per drenare meglio i liquidi.

Rispondi

Torna a “Tumori testa - collo”