tomoterapia testa collo e cisplatino

Kleriss
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Kleriss » gio 21 mar 2019, 22:46

Cubmax ha scritto:
lun 18 mar 2019, 9:26
Kleriss ha scritto:
gio 14 mar 2019, 22:24
Ciao a tutti, mi sono appena iscritta, e avrei bisogno di confrontarmi con qualcuno in merito a quello che sto vivendo, sono una ragazza di 30 anni alla quale è stata rimossa una neoformazione della mucosa del palato di 8 mm che inseguito ad esame istoligico è risultata essere una neoplasia epiteliale ulcerata, compatibile con carcinoma squamoso ben differenziato del cavo orale.
La neoplasia infiltra la sottomucosa sino alle ghiandole salivari minori comprese nel prelievo (profondità di infiltrazione <5mm) margini chirurgici indenni. pT1
Sono in attesa di fare la tac per vedere se c'è coinvolgimento linfonodale, e fare un altro intervento per allargare i margini di resezione,
È iniziato tutto 6 mesi fa quando ho notato la Presenza di una strana macchiolina bianca sul palato, avrò visto circa 4 medici dalla sua comparsa e tutti dicevano che si trattava di una sciocchezza che sicuramente non era nulla di grave, ma alla fine a Gennaio ho deciso cmq di fare una biopsia per essere sicura, il medico durante l'intervento ha deciso di asportare tutta questa piccola massa non pensando minimamente dal suo aspetto che si trattasse di un tumore, 1 settimana fa è arrivato il risultato Dall esame istologico, che è quello che vi ho elencato sopra, i medici mi hanno da subito detto che è stato beccato subito, ma io sono comunque terrorizzata, oltre a quest altro intervento che dovrò subire ho una paura immensa del risultato di questa Tac, spero davvero che non ci sia nessun coinvolgimento linfonodale, ho letto che questo tipo di tumore ha un tasso molto alto di mortalità e di recidiva, io ho una bambina piccola e voglio solo stare bene e vederla crescere serena, grazie a chiunque voglia condividere con me la sua esperienza e darmi qualche consiglio e magari aiutarmi a capire quello che succederà d'ora in poi,
Grazie un abbraccio
Ciao Kleriss, la tua vita non dipenderà da questa TAC. Capisco la tua sensazione di essere in questo momento della tua vita travolta da un treno in corsa, comprendo la tua ansia, che è naturale che ci sia, però è importante sottolinearti che qualunque sia il tuo esito dalla TAC c'è una via per uscirne e tu ne uscirai. Adesso, come noi, sei una combattente e hai una guerra da fare, devi usare tutte le tue risorse, fisiche e mentali, per pensare guardando aventi e superare lo sgomento e il terrore.
Come te ho avuto un k gengivale, scoperto grazie al mio dentista, durante un pulizia dei denti, vide questa "gengivite" e disse: torna la prossima settimana. Ma la "gengivite" non voleva sapere di guarirne, allora mi prese lui un appuntamento da un fidato dottore per una biopsia. Segui la diagnosi di k, rimozione con intervento demolitivo (tolti sei denti, parte di mandibola), lingua cucita sui gap chirurgico, mesi di logopedia per re-imparare a riparlare e mangiare/deglutire, mesi duri, ma TUTTO fa parte del passato, speravo anche io che la risonanza dopo mesi dall'intervento fosse negativa per i linfonodi. E così fu!
Ero contentissimo e risollevato.... però 6 mesi dopo sento un nodulo sotto la guacia sx gonfio, mi preoccupo mi fanno ago aspirato! Tornato il k nei linfonodi!! Allora svuotamento, di nuovo sotto i ferri, poi 30 sedute di radioterapia. Adesso sto al 3 controllo semestrale che dà esito negativo. Questo per dirti che questa TAC che farai è sicuramente importante, ma non caricarla di troppi significati; quale che sia il risultato tu andrai avanti per il tuo percorso, che sarà costellato da tanti controlli, tante ansie pre-controllo, come i gladiatori dell'antica Roma, dopo ogni battaglia vinta in Arena pensiamo già alla prossima, e ci stiamo male, specialmente le prime volte, poi non dico che si diventi indifferenti, assolutamente no, ma imparerai a gestire meglio il tutto, sapendo che ogni battaglia vinta che porti a casa ti avvicina a vincere la guerra contro questo brutto male!
Chiudo dandoti un consiglio da "fratello a sorella", in questi casi coi tumori ci si deve affidare, SEMPRE, a medici che trattano i casi come il nostro TUTTI i giorni della loro vita professionale, perché credimi questo fa la DIFFERENZA, quindi NO ad ospedali e/o reparti generici e/o medici generici (quelli che dicono "nulla di grave" e fanno perdere tempo prezioso). Senza peccare di esagerare, posso raccontarti di una mia cara amica che vive proprio in un paesino vicino Catania, che l'anno scorso, dietro mia insistenza, venne a Roma per un secondo consulto per il suo tumore (orofaringeo, diverso dal quello nostro) scoprendo che stavano sbagliando tutto, lei si era affidata a medici non sufficientemente ferrati sul suo tipo di problema; ecco perché a tutti dico sempre di rivolgersi a chi tratta tutti i giorni questi mali. Sottolineo che io consigliai Roma non per una mera questione di regionalismo, bensì perché essendoci passato io in prima persona come paziente ho consigliato la mia struttura, non posso consigliare strutture che non conosco, ovviamente.
Noi siamo qui, ti abbracciamo forte, e siamo pronti a supportarti come possiamo! Con affetto!

PS: scusate la mia assenza, in questo periodo sto assistendo una familiare che ha problemi di salute, non tumore, ma sempre impegnativi. Per cui tra loro e ospedale la sera crollo.
Inoltre, una puntualizzazione. Ho letto messaggi poco simpatici, specialmente alcuni riferiti all'operato dei medici (e non è la prima volta che accade qui); ricordo a tutti che solo la Medicina ufficiale (quella che segue la Scienza Medica) ha dati fattuali e riscontrabili circa l'efficacia delle proprie tecniche/terapie, e qui sul foum aimac ci si confronta/conforta e consiglia sempre seguendo ciò che Essa (la Scienza Medica), tramite i nostri dottori, prescrive. Altre variazione sul tema devono occupare un altro posto nel cyberspazio, non qui! Altra cosa importante: CI LEGGONO tante persone che non intervengono, e di cui non sappiamo niente, circa la capacità di discernere tra le tante cose che si scrivono. Quindi, quando si afferma una qualunque cosa, si ha la responsabilità di ciò che si dice, perché altri potrebbero prendere per oro colato ciò che legge, ignorando magari che questo non va fatto mai, ma tant'è! Personalmente mi sento di poter dare questo tipo di responsabilità, che non è da poco, alla sola Scienza Medica.
In soldoni, se qualcuno/a scrivesse "i medici mi consigliano la chemio", nessuno si deve permettere di consigliare diversamente. Voglio che ciò sia ben chiaro: un conto è consigliare un secondo consulto, un altro è demolire immotivatamente quanto i medici, quindi la Scienza Medica, prescrivono.

PPS: marimari ho letto la tua buona news! DAJE! Spero di darvi anche io buone news a fine aprile, quando avrò la prima PET
Anzi a proposito di PET, qualcuno mi racconta come si svolge l'esame? Soprattutto se si possono prendere calmanti prima di entrare nel tubo, come faccio quando devo fara la RMN, perché soffro di claustrofobia.

Vi abbraccio tutti!! forte forte e, in onore al buon Fabio che ci legge da lassù, D-A-J-E!!!
Ciao Cubmax e grazie per l'incoraggiamento e le belle parole, ho fatto la mia tanto temuta TAC ed è risultato che non c'è nessun coinvolgimento linfonodale, il che mi ha fatto tirate un grosso sospiro di sollievo, almeno per il momento, martedi scorso avrei dovuto sottopormi ad un intervento di chirurgia Maxillofacciale per allargare i margini di resezione del primo intervento fatto al palato duro, ma avevo la febbre alta ed è stato rimandato alla settimana prossima, io per il momento sono seguita esclusivamente da un chirurgo Maxillofacciale secondo cui non avrei bisogno di rivolgermi ad un oncologo, perché dice che tutti i controlli che dovrò fare dopo l'intervento sono di tipo strumentale e potrei farli tranquillamente tramite ospedale e cmq senza nessuna guida, a me questa idea mi ha spaventata fin da subito e quindi mi sono già messa in contatto con una dottoressa, un oncologa, di Milano che dicono sia molto brava e che si occupa appunto di tumori testa-collo, che però vuole, giustamente, prima di fissarmi un appuntamento per consulto tutta la documentazione raccolta fino ad ora e quindi i vetrini dell esame istoligico e il referto della Tac, ma si sa i tempi burocratci degli ospedali sono lunghi e una volta fatta richiesta dovrò aspettare cmq 20 giorni prima di averli, poi lei mi ha chiesto tramite email perché è cosi che ci siamo messe in contatto, una risonanza con e senza contrasto e questa cosa. Mi ha preoccupato un po', visto che il Chirurgo Maxillofacciale non ha ritenuto fosse necessario farla, mi chiedo come mai? Dalla risonanza si potrebbe vedere qualcosa che è sfuggito nella Tac? Non so i medici che mi hanno visitato fino ad ora hanno cercato tutti di tranquillizzarmi di dirmi di non preoccuparmi che sono stata fortunata a beccarlo precocemente, ma io a volte penso che lo facciano per non farmi agitare e che cosi facendo io nonostante la paura iniziale stia sottovalutando la situazione, soprattutto dopo il risultato della Tac, mi rendo conto della mia fortuna ma un tumore è un tumore, questa parola fa sempre paura qualsiasi sia il Suo stadio e anche se i medici mi dicono che tutto Questo sarà solo Un brutto ricordo per me, io continuo a sentirmi agitata magari mi calmeró dopo aver avuto un consulto con l'oncologa e aver fatto la risonanza, per quanto riguarda l'intervento anche questo mi agita un po' perché è molto più invasivo del primo, ma per fortuna la resezione interesserà soltanto le mucose e non l'osso, e poi sarà il mio Primo intervento in assoluto in anestesia generale, mai fatto uno prima in vita mia, speriamo vada tutto bene, per momento ho. Un forte. Mal di gola, ma spero Che questo non sia un problema e che riuscirò a fare l'intervento martedi, e affrontare questa postoperazione che mi disturba più dell 'intervento stesso.
Grazie ancora per avermi raccontato la tua esperienza e per le Belle parole di incoraggiamento

Stella77
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » lun 25 mar 2019, 14:57

almamaria ha scritto:
gio 21 mar 2019, 21:56
Ciao Stella, bello sentirti !
Dai andrà tutto bene!
Cubamax hai espresso molto bene anche il mio pensiero...
Un caro saluto a tutti!
Si ho parlato con il radioterapista sospettano una piccola metastasi nella zona destra temporale
sperano sia una lesione della radio ma dal referto della risonanza purtroppo sembra altro ora valuterà il neurochirurgo è molto piccola,
a giorni farà la tac polmoni e addome in quanto vogliono controllare bene, a mio parere hanno fatto passare molto tempo per risonanza e tac 1 anno dalle ultime però mio papà sta bene e nel naso e gola è sparito tutto.
A tutto c'è una cura mi hanno detto i medici

Sempre avanti e dajeee

Un abbraccio a tutti

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » lun 25 mar 2019, 18:01

Kleriss ha scritto:
gio 21 mar 2019, 22:46


Ciao Cubmax e grazie per l'incoraggiamento e le belle parole, ho fatto la mia tanto temuta TAC ed è risultato che non c'è nessun coinvolgimento linfonodale, il che mi ha fatto tirate un grosso sospiro di sollievo, almeno per il momento, martedi scorso avrei dovuto sottopormi ad un intervento di chirurgia Maxillofacciale per allargare i margini di resezione del primo intervento fatto al palato duro, ma avevo la febbre alta ed è stato rimandato alla settimana prossima, io per il momento sono seguita esclusivamente da un chirurgo Maxillofacciale secondo cui non avrei bisogno di rivolgermi ad un oncologo, perché dice che tutti i controlli che dovrò fare dopo l'intervento sono di tipo strumentale e potrei farli tranquillamente tramite ospedale e cmq senza nessuna guida, a me questa idea mi ha spaventata fin da subito e quindi mi sono già messa in contatto con una dottoressa, un oncologa, di Milano che dicono sia molto brava e che si occupa appunto di tumori testa-collo, che però vuole, giustamente, prima di fissarmi un appuntamento per consulto tutta la documentazione raccolta fino ad ora e quindi i vetrini dell esame istoligico e il referto della Tac, ma si sa i tempi burocratci degli ospedali sono lunghi e una volta fatta richiesta dovrò aspettare cmq 20 giorni prima di averli, poi lei mi ha chiesto tramite email perché è cosi che ci siamo messe in contatto, una risonanza con e senza contrasto e questa cosa. Mi ha preoccupato un po', visto che il Chirurgo Maxillofacciale non ha ritenuto fosse necessario farla, mi chiedo come mai? Dalla risonanza si potrebbe vedere qualcosa che è sfuggito nella Tac? Non so i medici che mi hanno visitato fino ad ora hanno cercato tutti di tranquillizzarmi di dirmi di non preoccuparmi che sono stata fortunata a beccarlo precocemente, ma io a volte penso che lo facciano per non farmi agitare e che cosi facendo io nonostante la paura iniziale stia sottovalutando la situazione, soprattutto dopo il risultato della Tac, mi rendo conto della mia fortuna ma un tumore è un tumore, questa parola fa sempre paura qualsiasi sia il Suo stadio e anche se i medici mi dicono che tutto Questo sarà solo Un brutto ricordo per me, io continuo a sentirmi agitata magari mi calmeró dopo aver avuto un consulto con l'oncologa e aver fatto la risonanza, per quanto riguarda l'intervento anche questo mi agita un po' perché è molto più invasivo del primo, ma per fortuna la resezione interesserà soltanto le mucose e non l'osso, e poi sarà il mio Primo intervento in assoluto in anestesia generale, mai fatto uno prima in vita mia, speriamo vada tutto bene, per momento ho. Un forte. Mal di gola, ma spero Che questo non sia un problema e che riuscirò a fare l'intervento martedi, e affrontare questa postoperazione che mi disturba più dell 'intervento stesso.
Grazie ancora per avermi raccontato la tua esperienza e per le Belle parole di incoraggiamento
Per me hai fatto benissimo, a rivolgerti per un secondo consulto, specialmente con una dott.ssa specializzata nel distretto testa-collo. Per esperienza personale i controlli strumentali non dipendono solamente dalla macchina che li fa, ma anche da chi in seguito legge i risultati, e credimi essere specializzati fa la differenza; per cui sottoponiti come consigliato alla RM che è certamente un esame più accurato della semplice TAC e può dare alla dott.ssa un quadro più completo. La prima biopsia che feci fu ricontrollata dalla seconda struttura a cui mi rivolsi, per cui sono bene la burocrazia degli ospedali. Per la risonanza ti consiglio di portarti, quando sarà, i tappi per le orecchie, li vendono in farmacia, sono gialli di gomma piuma, può sembrare un aspetto banale ma da alcune parti non te li danno e la risonanza alla testa è rumorosa e fastidiosa, per cui ricorda i tappi.
L'intervento andrà bene, e il miglior modo per affrontare è pensare che stai assestando un colpo definitivo al bast... per la tua tranquillità futura e dei tuoi cari. Considera che il mio primo intervento era più rognoso del tuo, e già dopo le prime due settimane stavo meglio, quindi tu andrai sicuramente più rapida verso la guarigione. Anche per me fu il primo intervento in anestesia generale, di cui non ricordo nulla, l'infermiera mi fece contare da 10 a 1, io dissi 9 e poi non mi ricordo di niente, solo il risveglio. Ti abbracciamo forte e ti pensiamo! appena potrai aggiornaci.

Stella77
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » lun 25 mar 2019, 21:29

Sempre avanti
Ultima modifica di Stella77 il mer 27 mar 2019, 20:58, modificato 1 volta in totale.

Stella77
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » lun 25 mar 2019, 21:38

Cubmax ha scritto:
lun 25 mar 2019, 18:01
Kleriss ha scritto:
gio 21 mar 2019, 22:46


Ciao Cubmax e grazie per l'incoraggiamento e le belle parole, ho fatto la mia tanto temuta TAC ed è risultato che non c'è nessun coinvolgimento linfonodale, il che mi ha fatto tirate un grosso sospiro di sollievo, almeno per il momento, martedi scorso avrei dovuto sottopormi ad un intervento di chirurgia Maxillofacciale per allargare i margini di resezione del primo intervento fatto al palato duro, ma avevo la febbre alta ed è stato rimandato alla settimana prossima, io per il momento sono seguita esclusivamente da un chirurgo Maxillofacciale secondo cui non avrei bisogno di rivolgermi ad un oncologo, perché dice che tutti i controlli che dovrò fare dopo l'intervento sono di tipo strumentale e potrei farli tranquillamente tramite ospedale e cmq senza nessuna guida, a me questa idea mi ha spaventata fin da subito e quindi mi sono già messa in contatto con una dottoressa, un oncologa, di Milano che dicono sia molto brava e che si occupa appunto di tumori testa-collo, che però vuole, giustamente, prima di fissarmi un appuntamento per consulto tutta la documentazione raccolta fino ad ora e quindi i vetrini dell esame istoligico e il referto della Tac, ma si sa i tempi burocratci degli ospedali sono lunghi e una volta fatta richiesta dovrò aspettare cmq 20 giorni prima di averli, poi lei mi ha chiesto tramite email perché è cosi che ci siamo messe in contatto, una risonanza con e senza contrasto e questa cosa. Mi ha preoccupato un po', visto che il Chirurgo Maxillofacciale non ha ritenuto fosse necessario farla, mi chiedo come mai? Dalla risonanza si potrebbe vedere qualcosa che è sfuggito nella Tac? Non so i medici che mi hanno visitato fino ad ora hanno cercato tutti di tranquillizzarmi di dirmi di non preoccuparmi che sono stata fortunata a beccarlo precocemente, ma io a volte penso che lo facciano per non farmi agitare e che cosi facendo io nonostante la paura iniziale stia sottovalutando la situazione, soprattutto dopo il risultato della Tac, mi rendo conto della mia fortuna ma un tumore è un tumore, questa parola fa sempre paura qualsiasi sia il Suo stadio e anche se i medici mi dicono che tutto Questo sarà solo Un brutto ricordo per me, io continuo a sentirmi agitata magari mi calmeró dopo aver avuto un consulto con l'oncologa e aver fatto la risonanza, per quanto riguarda l'intervento anche questo mi agita un po' perché è molto più invasivo del primo, ma per fortuna la resezione interesserà soltanto le mucose e non l'osso, e poi sarà il mio Primo intervento in assoluto in anestesia generale, mai fatto uno prima in vita mia, speriamo vada tutto bene, per momento ho. Un forte. Mal di gola, ma spero Che questo non sia un problema e che riuscirò a fare l'intervento martedi, e affrontare questa postoperazione che mi disturba più dell 'intervento stesso.
Grazie ancora per avermi raccontato la tua esperienza e per le Belle parole di incoraggiamento


Per me hai fatto benissimo, a rivolgerti per un secondo consulto, specialmente con una dott.ssa specializzata nel distretto testa-collo. Per esperienza personale i controlli strumentali non dipendono solamente dalla macchina che li fa, ma anche da chi in seguito legge i risultati, e credimi essere specializzati fa la differenza; per cui sottoponiti come consigliato alla RM che è certamente un esame più accurato della semplice TAC e può dare alla dott.ssa un quadro più completo. La prima biopsia che feci fu ricontrollata dalla seconda struttura a cui mi rivolsi, per cui sono bene la burocrazia degli ospedali. Per la risonanza ti consiglio di portarti, quando sarà, i tappi per le orecchie, li vendono in farmacia, sono gialli di gomma piuma, può sembrare un aspetto banale ma da alcune parti non te li danno e la risonanza alla testa è rumorosa e fastidiosa, per cui ricorda i tappi.
L'intervento andrà bene, e il miglior modo per affrontare è pensare che stai assestando un colpo definitivo al bast... per la tua tranquillità futura e dei tuoi cari. Considera che il mio primo intervento era più rognoso del tuo, e già dopo le prime due settimane stavo meglio, quindi tu andrai sicuramente più rapida verso la guarigione. Anche per me fu il primo intervento in anestesia generale, di cui non ricordo nulla, l'infermiera mi fece contare da 10 a 1, io dissi 9 e poi non mi ricordo di niente, solo il risveglio. Ti abbracciamo forte e ti pensiamo! appena potrai aggiornaci.

Ciao Kleris

vedrai che l'intervento andrà bene e scoprirai di essere fortissima a volte non sappiamo quanta forza abbiamo dentro di noi

Un abbraccio forte

Kleriss
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Kleriss » lun 25 mar 2019, 21:58

Grazie a tutti per l'incoraggiamento, io sono in ospedale ora in attesa di sottopormi all'intervento domani, stranamente sono molto tranquilla, quello che mi preoccupa è il dopo, vorrei davvero credere come dice cubmax di dare un colpo definitivo a questo bast... Ma ho tanta paura per quello che succederà da qui in poi, a volte sono super positiva e a volte mi sento come se stessi precipitando in un burrone senza via d'uscita, ho paura, questa malattia mi fa paura, il fatto che possa espandersi o ritornare, il non avere la minima certezza di un guarigione futura mi distrugge, penso a mia figlia che ha soli 3 anni, e ad un sacco di cose brutte, ma sono solo momenti di sconforto, dovuti al fatto che ancora devo abituarmi A tutto questo e imparare ad accettarlo e ad affrontarlo perché é l'unica cosa che posso e che devo fare, un abbraccio vi terrò aggiornati

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » lun 25 mar 2019, 22:07

Dai forza Kleriss, devi crederci...ce la farai...siamo tutti con te!
Un forte abbraccio!

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » lun 25 mar 2019, 23:46

Sì Kleriss, la mente in certi momenti frulla, e le pensa tutte quante. Ci sta, siamo esseri umani e si va a momenti. Pensa un passo alla volta, per quanto possibile, ora l'intervento, poi allo step successivo, non caricarti di tutti i pensieri tutti insieme, cerca di compartimentare. Un abbraccio di cuore, spero di leggerti presto!! DAJE!

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mar 26 mar 2019, 9:25

Daje Kleriss! Ti penso 💚

Kleriss
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Kleriss » mar 26 mar 2019, 22:21

Grazie davvero a tutti, le Vostre parole mi danno tanta forza e mi rasserenano, io ho fatto l'intervento oggi ed è andato tutto bene, anche se è durato un pochino più del Previsto, il chirurgo ha deciso alla fine di raschiare anche un po' l'osso, il chirurgo mi ha raccomandato di parlare il meno possibile e di evitare di soffiarmi il naso, ci sto provando.
Per il resto oggi quando gli ho chiesto cosa avrei dovuto fare d'ora in poi ci ha tenuto a sottolineare che si occuperà lui di farmi fare tutti i controlli necessari e che non mi serve un oncologo, gli ho detto di si perché stimo molto questo dottore sia a livello umano che professionale, ma mi farò seguire come già avevo deciso, lo Stesso a questo punto senza metterlo al corrente per non offenderlo, da un oncologa, e vedremo come va.
Il mio primo ostacolo(il più grande) è stato superato, speriamo di non doverne affrontare altri e se ci dovessero essere spero di avere la forza e la grinta di superarli tutti
Un abbraccio 😘

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