tomoterapia testa collo e cisplatino

Cubmax
Membro
Messaggi: 242
Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Ciao Clelia, per la pelle ustionata (perché è come un'ustione alla fine) all'ospedale mi davano la cold cream, che è molto simile a quella che produce la avène, me la mettevano immediatamente dopo la seduta direttamente all'Ifo, usavo anche neoviderm cutanea e in certi punti dove c'erano le vescichette anche le fitostimoline. Per l'alimentazione prova a integrare con qualche ensure (o simile), ricordo che quello al sapore di banana riuscivo a prenderlo, un flaconcino va bevuto nell'arco della giornata (non tutto insieme), tenendolo in frigo. Sui linfonodi non so dirti, a me li tolsero, però sono sintomi che vanno segnalati al radioterapista. Non mollare proprio ora, psicologicamente, che sei a metà della scalata, ragiona step by step, naviga a vista! Un caro abbraccio!!!!

Clelia
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: sab 13 giu 2020, 15:33

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Cubmax ha scritto:
gio 9 lug 2020, 21:57
Ciao Clelia, per la pelle ustionata (perché è come un'ustione alla fine) all'ospedale mi davano la cold cream, che è molto simile a quella che produce la avène, me la mettevano immediatamente dopo la seduta direttamente all'Ifo, usavo anche neoviderm cutanea e in certi punti dove c'erano le vescichette anche le fitostimoline. Per l'alimentazione prova a integrare con qualche ensure (o simile), ricordo che quello al sapore di banana riuscivo a prenderlo, un flaconcino va bevuto nell'arco della giornata (non tutto insieme), tenendolo in frigo. Sui linfonodi non so dirti, a me li tolsero, però sono sintomi che vanno segnalati al radioterapista. Non mollare proprio ora, psicologicamente, che sei a metà della scalata, ragiona step by step, naviga a vista! Un caro abbraccio!!!!
Eh sì, caro Cub, navigo a vista....

Per il linfonodo: fatto vedere stamattina a oncologo...non è un linfonodo ma un edema reattivo dei tessuti irradiati. Reazione normale......
Sto facendo il lunghissimo cisplatino adesso....5 ore...leggo, rispondo ad email, messaggio....

Grazie di tutto!

Cubmax
Membro
Messaggi: 242
Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Clelia ha scritto:
ven 10 lug 2020, 10:17


Eh sì, caro Cub, navigo a vista....

Per il linfonodo: fatto vedere stamattina a oncologo...non è un linfonodo ma un edema reattivo dei tessuti irradiati. Reazione normale......
Sto facendo il lunghissimo cisplatino adesso....5 ore...leggo, rispondo ad email, messaggio....

Grazie di tutto!
Una buona notizia, purtroppo sono effetti collaterali fastidiosi. tieniti impegnata quanto puoi, riposa e tieni a bada l'immaginazione. Oggi siamo 24 ore più vicini di ieri al termine della cura. Sono prove che tirano fuori da noi energie che non sapevamo di avere, aggiornaci quando puoi!! Un abbraccio!!!

Clelia
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: sab 13 giu 2020, 15:33

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Buongiorno a tutti,

Cub hai fatto rmn ieri? Anticipazioni? Aggiornaci....

Io procedo: mi mancano 12 radio e 1 chemio....un po’ stanca di mangiare brodi....ma non mi lamento.

Un abbraccio forte e...Cub, palesati!

Cubmax
Membro
Messaggi: 242
Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Eccomi ragazzi, fatta ieri la rmn, di straforo (perché devo ancora attendere il referto ufficiale) mi han detto che non notano nulla che non sia una forte infiammazione. Incrocio le dita ma non nascondo che stanotte, da molto tempo a questa parte, ho dormito come un sasso :-o
Clelia, sei una forza, ti manca l'ultimo pezzetto e il grosso l'hai fatto. Terminate le terapie, comincerai pian pianino a notare i miglioramenti, però già il fatto di non dover andare giornalmente all'ospedale è psicologicamente una grossa liberazione. Vi abbraccio tutti e "DAJE" for ever!!!! :-*

almamaria
Membro
Messaggi: 250
Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Cubmax, ti ho pensato tantissimo ieri...sono proprio contenta delle notizie che hai avuto...andiamo avanti...un forte abbraccio
Clelia un abbraccio anche a te...e forza!

M.LinaBo
Membro
Messaggi: 208
Iscritto il: gio 21 lug 2016, 17:29

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Bene Cub molto bene
Clelia forza!

Clelia
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: sab 13 giu 2020, 15:33

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

AGGIORNAMENTI E DOMANDE PER I “SENIOR”

Mi mancano 7 tomo + 1 chemio (alla fine per un problema iniziale di disorganizzazione dell’ospedale, ne dovrò fare 8 invece di 7 perché mi fecero iniziare la tomo alla seconda chemio. Vabbè)

Pelle del collo: bruciata e ispessita. Metto creme e unguenti vari ma fanno poco.

Bocca: continua la melma fetida ed il senso di nausea permanente. Ma non grosse afte o dolori fortunatamente.

Stanchezza: un bel po’. Soprattutto gambe molli e tanto sonno continuamente. Forse anche il caldo fa la sua parte

Emocromo: globuli bianchi e piastrine in caduta libera. Ma l’ oncologo non è assolutamente preoccupato perché i neutrofili stanno bene. Speriamo che la caduta si fermi...

Persi 7 chili. Ma persi bene, ovvero solo di massa grassa (avevo delle riserve, diciamo)

DOMANDE PER I SENIOR
1. Per il “dopo”, ovvero dopo l’ ultima terapia: cosa potrò fare, riuscirò, secondo voi, ad andare qualche giorno fuori al fresco invece di rimanere in una Roma torrida? Può essere rischioso?
2. Dopo quanto tempo la bocca smette di sapere di melma putrida? Non pretendo di mangiare la pizza il giorno dopo, mi basta non sentire più lo schifo
3. Stanchezza. Suggerite riposo totale oppure iniziare a fare qualche passo per riprendere molto lentamente?
4. Emocromo: esperienze? Torna normale in quanto tempo?

E, se avete voglia e tempo....tutti i consigli sono benvenuti...ne ho bisogno!

Un abbraccio ❤️❤️

P.S. Cub: ritirato referto e ricevuta risposta ufficiale ? Tutto bene?

Cubmax
Membro
Messaggi: 242
Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Ciao Clelia pensavo proprio che stavi in dirittura di arrivo e mi chiedevo come stessi, ti rispondo per quello che ho passato io.

1) se puoi andare in un posto più fresco, che non richieda però un viaggio troppo lungo, penso che anche il personale che ti segue ti consiglierebbe di cambiare aria.

2) la bocca impiega tempo a risistemarsi, mi ricordo un piena ripresa dopo 1 anno, un ripresa più che accettabile dopo 6 mesi. Le prime 2/3 settimane sembrerà che niente migliori (il che è normale che possa scoraggiare), ma poi i miglioramenti saranno graduali e sempre più percettibili, il che ti stimolerà a reintegrare nuove pietanze nella propria alimentazione (le brodaglie saranno un ricordo) e, perché no, anche la pizza!

3) la stanchezza c'è tutta, però qualche passo, fatto nelle ore più fresche, non può che giovarti; quindi, riposo durante il caldo, una buona idratazione, e gradualmente riprendere a muoversi, certo non intendo scarpinate in montagna eh... Prima dei prossimi controlli (tac-pet... ecc...) passeranno mesi, hai tutto il tempo di recuperare le forze che vedrai torneranno, l'importante è essere graduali e anche quando sembra di avere tante energie e di voler far tante cose assumere un comportamento conservativo, non ci si deve stancare...

Sull'emocromo non mi pronuncio non avendo mai dovuto fare la chemio, ma sicuramente riceverai dei feedback dagli amici che l'hanno fatta.
Per la pelle ero arrivato ad avere delle ulcerette alla fine dell'ultima seduta e dovuto passare le fitostimoline e creme elasticizzanti per prevenire l'indurimento.

Sì ritirato il referto, solo una forte forma di parodontite nella parte operata, domani ho un incontro con l'oncologa per fissare i prossimi controlli e per sapere cosa fare con un apparecchio che uso, usa sorta di ponte mobile, sulla parte operata che però è causa di queste infiammazioni che vanno evitate, come va evitato qualsiasi traumatismo (bevande bollenti, alcool, cibi irritanti come peperoncino ecc...).

almamaria
Membro
Messaggi: 250
Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Clelia
Dai che si comincia a vedere la luce in fondo al tunnel, almeno per quanto riguarda le terapie e già è molto!
Ricordo mio marito che alla fine delle terapie il sollievo era talmente tanto che anche tutti i brutti effetti collaterali quasi passavano in secondo piano.
Per quanto riguarda la bocca come ti ha detto Cubmax dopo circa 20 giorni dovresti sentire i primi piccoli miglioramenti .
A mio marito la radio aveva lasciato la salivazione azzerata e beveva anche 4 -5 litri di acqua nelle 24 ore, c'è la saliva artificiale ma non si trovava bene, preferiva bere.
Anche per lui dopo circa un anno ci fu la ripresa per quanto riguarda i gusti ,quasi completa.
Alcuni alimenti gli davano proprio fastidio altri meno.
La salivazione a distanza di 4 anni è migliorata tantissimo ma non è tornata al 100% e purtroppo ci hanno detto che non tornerà ...cmq ci convive tranquillamente .
Alla fine delle terapie la stanchezza si fa sentire,e durerà qualche tempo, fai quello che ti senti , non pretendere troppo, penso che andare qualche giorno al fresco ,senza fare lunghi viaggi ti potrà giovare.
Per la pelle del collo usa le creme che ti indicano i radioterapisti ,non prendere sole nella zona radiotrattata.
Per emocromo ,ho guardato esami , alla fine delle terapie aveva un po' di asterischi, (lui ha fatto solo 2 chemio) nulla di preoccupante.
Ai primi controlli dopo tre mesi era tornato quasi tutto nella norma...dopo 6 mesi non c'era piu un'asterisco.
Un abbraccio!

Cubmax , molto bene che il referto abbia confermato quanto ti avevano anticipato.
Un abbraccio anche a te!

Torna a “Tumori testa - collo”