tomoterapia testa collo e cisplatino

Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

HO FINITO!!!! 33 TOMO + 8 CHEMIO CONCOMITANTI...

Continuerò fino al 14 con terapie di idratazione e supporto vario....ogni giorno, ma sarà diverso!

Mi hanno detto che le prossime due settimane saranno ugualmente durissime, e di non aspettarmi nulla di buono per circa 15 giorni perché l’effetto citotossico continua. Poi piano piano ...impercettibili miglioramenti. Con tempi lunghi.

È una terapia davvero durissima, soprattutto la radioterapia.....

I follow up: i primi di settembre visita oncologica e otorino. Poi dopo 1 mese ( primi di ottobre) risonanza o tac, e dopo ancora 1 mese Pet.

Che dire? Spero, piano piano, di poter guardare in avanti.....e di poter tornare ad una vita accettabile. Che ora non è.

Vi abbraccio tutti....

Adelante!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Clelia ha scritto: mar 4 ago 2020, 14:32 HO FINITO!!!! 33 TOMO + 8 CHEMIO CONCOMITANTI...

Continuerò fino al 14 con terapie di idratazione e supporto vario....ogni giorno, ma sarà diverso!

Mi hanno detto che le prossime due settimane saranno ugualmente durissime, e di non aspettarmi nulla di buono per circa 15 giorni perché l’effetto citotossico continua. Poi piano piano ...impercettibili miglioramenti. Con tempi lunghi.

È una terapia davvero durissima, soprattutto la radioterapia.....

I follow up: i primi di settembre visita oncologica e otorino. Poi dopo 1 mese ( primi di ottobre) risonanza o tac, e dopo ancora 1 mese Pet.

Che dire? Spero, piano piano, di poter guardare in avanti.....e di poter tornare ad una vita accettabile. Che ora non è.

Vi abbraccio tutti....

Adelante!
Sì è proprio vero, ancora due settimane da stringere i denti, poi piano piano gli effetti collaterali iniziano ad allentarsi; resistere ora è importantissimo!!! Il pensiero di non doverti sottoporre alla macchina della radioterapia, con annessa l'odiosa maschera, già dal primo giorno mi diede la forza di sopportare tutti i danni di queste terapie che ben sappiamo. Il grosso l'hai fatto, ancora qualche sforzo e poi ci scriverai dei tuoi miglioramenti, che ti auguriamo arrivino il prima possibile!!! 🧡🧡🧡🧡
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

TERAPIE CONCLUSE DA OTTO GIORNI.

COSA VA MEGLIO:
1. La pelle del collo, assolutamente quasi guarita, anche grazie a tutte le creme che metto più volte al giorno
2. Apertura della bocca e movimenti lingua. Sembra si stiano sbloccando, non sono più rigidi e riesco anche a tirare fuori la lingua!
3. Tolto il PICC!!!!! È fatta doccia libera!

COSA NON VA MEGLIO E AL MASSIMO È UGUALE:
1. Lo schifo in bocca, il metallo, la melma, la secchezza si è fatta anche più forte
2. La forza fisica...forse anche a causa di una alimentazione non ideale e sufficiente
3. Un po’ di sanguinamento dalla bocca (muco striato di sangue) durante gli sciacqui che faccio. Verificato con radioterapista...tutto normale, la mucosa orale e’ stata massacrata e quindi possono succedere queste cose...
4. Emocromo ancora in sofferenza, ma non preoccupante per i medici.

Tutto sommato procedo. E sono grata a tutti i medici sempre pronti a rispondere alle mie domande e ansie varie. Un ospedale che assolutamente raccomando.

Che dire? Buone vacanze a tutti....se procedo così, il 18 me ne vado a Siena...mia figlia è specializzanda in neurologia all’ospedale Le Scotte e mi farò coccolare da lei, con ospedale a portata di mano per eventuali emergenze. Che mi auguro non ci siano.
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Ciao Clelia, sono contento che sei in buone mani e tutto sommato il decorso procede come previsto; molto bene che puoi stare con tua figlia e, sperando non debba mai servire, che ci sia comunque vicino un ospedale. Buone meritatissime vacanze e buon recupero!!!
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

AD UN MESE DALLA FINE DELLE TERAPIE.

Questa settimana inizio i controlli medici (non strumentali, è ancora presto): giovedì radioterapista, martedì prossimo otorino e fibroscopia, e sto aspettando appuntamento con oncologo per fissare risonanza e pet.

Come sto? Decisamente meglio, il progresso è molto lento, non bisogna aspettarsi miglioramenti repentini. Sto imparando a festeggiare le piccole cose, i piccoli successi, senza frustrazioni o paranoie.

IL GUSTO - da qualche giorno ho iniziato a sentire di nuovo i sapori, magari non completamente, però li sento...il problema è non riuscire comunque a mangiare per mancanza di saliva, e quindi i miei tentativi sono piuttosto negativi ora. Ho provato ad assaggiare un po’ di prosciutto cotto, il sapore c ‘era tutto...ma poi mi si è appiccicato su palato lingua e gengive e ho dovuto bere un bel bicchiere d’acqua per buttarlo giù. Continuo con brodi e minestre ancora un po’.
EMOCROMO - quasi tornato normale!! Felice..
STANCHEZZA - un po’ c’è ancora, ma va decisamente meglio. Soprattutto l’energia interna, quella che aiuta ad affrontare la giornata con gioia e passione. Quando mi sento stanca mi dico “forza”! e vado avanti.

Quindi tutto come più o meno ho letto qui e che mi avevate detto....la strada è lunga e i disturbi li avrò ancora per un bel po’, ne sono consapevole. La cosa importante è essere stata più forte di “lui”...ma questo lo vedrò nelle prossime settimane.

Besos!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Grazie Clelia, sono testimonianze importanti per chi legge. È un processo tosto, la ripresa, però ce la si può fare, facendo ricorso a tutte le proprie energie e ragionando per piccoli step. Felice di leggere che piano piano riesci a percepire i miglioramenti! Un caro abbraccio!!!!
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

Cubmax ha scritto: mar 8 set 2020, 23:50 Grazie Clelia, sono testimonianze importanti per chi legge. È un processo tosto, la ripresa, però ce la si può fare, facendo ricorso a tutte le proprie energie e ragionando per piccoli step. Felice di leggere che piano piano riesci a percepire i miglioramenti! Un caro abbraccio!!!!
Eh si..io scrivo qui il mio percorso perché proprio qui ho trovato informazioni, consigli, esperienze e...tanta forza. Il momento della diagnosi ti fa sentire persa....e credo che questo sia uno strumento essenziale per aiutare chi, purtroppo, sta iniziando adesso....

Allora:
Martedì 15: otorino e fibroscopia
Martedì 23: oncologo per fissare i controlli

Ieri visita con radioterapista: tutto bene...un po’ di fibrina dietro l’arco palatino...ma è normale e andrà via da sola....è la causa del sapore poco piacevole che a volte sento in bocca.

Besos!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

se ti ha controllato, hai forse evitato il fastidioso mughetto, ma occhio che le difese immunitarie sono ancora sotto pressione, quindi massima attenzione a quello che succede nella bocca, lingua inclusa... A presto!!! E DAJE :-)
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

SONO INIZIATI I PRIMI CONTROLLI NON STRUMENTALI

Ci siamo, in due settimane ho fatto tre visite:

RADIOTERAPISTA
Tutto bene, la bocca e gola stanno avendo un decorso regolare....sapori e saliva torneranno se e quando decideranno loro. GULP! 😳

ONCOLOGO
In realtà era solo per mettere in calendario il piano dei controlli strumentali: nella seconda metà di ottobre Risonanza e Tac. A dicembre PET. E mi ha detto “riparti!”, vivi come se fosse tutto davvero finito, non pensare più a questo...vai avanti! Sembra facile, eh?

OTORINO
La visita più approfondita e accurata, con inclusa fibroscopia. C’era la mia dottoressa ed il primario....alla fine, lui di pochissime parole, mi ha detto: tutto ok, ci vediamo a dicembre. Come tutto ok? Ho bisogno di dettagli, di capire meglio....in buona sostanza, no mughetto o candida, continuare con sciacqui di bicarbonato ancora per mesi e almeno finché non avrò di nuovo una salivazione accettabile, i tempi saranno lunghi....mi ha dato un foglio da portare all’oncologo: “NED su T e N. Non si palpa alcunché in loggia tonsillare sinistra. Da rivedere dopo risonanza e tac”.
NED su T e N? Una mattinata a googlare per scoprire che va tutto bene!!!! No Evidence of Disease su T (sede del tumore primario) e N (i linfonodi coinvolti)...quindi alla visita e alla fibroscopia sembra non ci sia nulla. Ovviamente deve poi essere vista la risonanza....ma sono contenta che almeno questa cosa sia stata tranquillizzante!

Ora aspetto 3 settimane per il resto......ma intanto “riparto”! E con 17 chili di meno, un peso che avevo a 30 anni 😉..

Adelante!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Sì clelia, pure io sono NED da 3 anni, credo dipenda da questioni di carattere legale, "non c'è evidenza della malattia", per la serie.... se ritornasse loro non hanno mai detto che siamo guariti... certo i medici che ne vedono di tutti i colori, tutti i giorni, fanno presto a dire "vai avanti". In realtà noi pazienti, che abbiamo avuto la vita sconvolta, abbiamo bisogno di tempo ed energia! Goditi queste tre settimane, vedile come una pausa intermedia, tra le durezze vissute delle terapie e i prossimi controlli, che necessariamente mettono sempre un po' d'agitazione!

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