tomoterapia testa collo e cisplatino

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Grazie Chiocciolina, le tue parole mi hanno commosso, auguro a te e alla bimba tutto il bene possibile e che il daje di Fabio vi accompagni sempre!
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Chiocciolina,
Come dimenticare Fabio?
Quando in quel periodo buio che tutti abbiamo passato e cercavo in rete qualsiasi cosa che mi desse qualche speranza...un post di Fabio penso sia stata la prima cosa che ho trovato.
E continuo a ricordarlo e a ricordare di te e della vostra piccola, anche io mi sono commossa leggendo le tue parole oggi.
Un grande abbraccio e auguri di ogni bene!

Un saluto e un abbraccio a tutti.
Mikymouse89
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Mikymouse89 »

Ciao a tutti, mi sono appena iscritto. Innanzitutto vi auguro ogni bene per le vostre battaglie, io non posso dire di essere nei vostri panni. Ma volevo qualche testimonianza o consiglio. Ho 31 anni e da una settimana circa mi è comparsa (o almeno mi sono accorto) di una macchia bianca irregolare sul palato duro, con altre due satelliti più piccole vicino. Mi fa male soprattutto quando deglutisco o mastico qualcosa di croccante. Oggi addirittura ha iniziato a sanguinare ed è diventata rosso bordeaux 😥 il mio medico mi ha dato degli sciacqui con acqua ossigenata, ma sembra sottovalutare la cosa, come ho letto anche in un'altra testimonianza qui. Ho molta paura in effetti. Cosa posso fare? Corrisponde a qualche altra vostra esperienza? Grazie
marimari
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da marimari »

Grazie!!! Un abbraccionea te e a Sara!!! DAJE!
marimari
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da marimari »

Aggiornamento felice sulla situazione del mio compagno: controllo con PET a 3 anni dalla fine della radioterapia, tutto ok!!! La sua vita è tornata praticamente normale, gli hanno tolto la 104 e gli hanno dato il 74% di invalidità ,che non gli serve per andare in pensione. Facendo l'insegnante, qualche problemino ce l'ha: parlare per 4-5 ore è difficilissimo perchè dopo un'ora la voce cala e i suoi alunni non riescono a sentirlo, ora si è comprato un microfono, però ovvio che fa fatica. L'udito cala sempre di più, le protesi Amplifon aiutano ma non è la stessa cosa. Va sempre in giro con la bottiglietta d'acqua ma la salivazione va molto meglio e gli sembra di aver recuperato completamente i gusti (non ne è sicuro perchè prima era fumatore accanito quindi i gusti sono diversi per forza...). In ogni caso, dita incrociate e DAJE!
roslele
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da roslele »

Marinari sono contenta purtroppo non per tutti le cose vanno così....forza spero tanto che anche se lentamente torni anche il sereno
Filomena
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Filomena »

Un grande abbraccio a te e alla tua piccola
Noi in prima linea continueremo a lottare
Senza mai mollare
Avendo nel cuore tanta fede
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

AGGIORNAMENTI: 4 MESI E DUE SETTIMANE DALLA FINE DELLE TERAPIE

15.12 fatto controllo ORL con laringoscopia. Tutto ok, anche se permane edema locale come effetto della radioterapia. Mi hanno detto che gli edemi andranno e torneranno per ancora un po’ di tempo. Mi hanno suggerito degli auto-massaggi sul collo. La pelle del collo mi prude ancora....ma i capelli alla nuca sono ricresciuti bene.

Forza fisica: ottima, cammino 5-6 km consecutivi ad un ottimo ritmo. Ho ripreso pilates...insomma sto piano piano riprendendo una sorta di normalità fisica. Con 20 chili di meno. Che, detto tra noi, va bene così 😉.

A gennaio oncologo per programmare nuovi controlli (pet) e a febbraio nuovamente ORL. Sono in contatto settimanale con la dottoressa di radioterapia per gli effetti collaterali....

E insomma, sto facendo adesso i conti con quello che ho attraversato...nel momento in cui ero dentro l’uragano ho pensato solo a mettermi al sicuro...ora sto capendo davvero cosa è successo...

Vi leggo sempre volentieri e saluto la bella famiglia di Fabio: anche se non L’ ho incrociato cronologicamente, ho imparato a conoscerlo, ad apprezzare e a voler bene proprio grazie a quello che ha dato qui a tutti noi.

E forza! a tutti quelli che stanno facendo o stanno per fare i controlli di routine!

Adelante
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

AGGIORNAMENTO: QUASI 6 MESI DALLA FINE DELLE TERAPIE

Procedo piuttosto bene: la forza fisica è tornata, ho ripreso ad allenarmi sulla camminata sportiva e riesco a fare 6-7 chilometri al giorno con un discreto ritmo.

Ovviamente gli effetti collaterali della radioterapia ci sono ancora: saliva ancora non pervenuta, sapori diversi da come me li ricordo, pelle del collo che sembra di plastica. Bevo molto, per ovvi motivi. Mangio di tutto ormai, anche se lo faccio più per “tigna” e voglia di normalità che per vero piacere. Mangio e bevo acqua. Vino e birra per ora bannati, sento solo il sapore dell’alcol e non è gradevole.

Controllo da oncologo fatto il 19.01: prossimo controllo TAC maxillo facciale, collo e polmoni. Pare che il controllo sui polmoni facciano parte dei protocolli e che una volta l’anno li inserirà. Da fare a marzo. Ovviamente sono entrata in palese paranoia davanti a lui. E mi ha detto che non leggerà referti miei con data anteriore a marzo! Ha immaginato che sarei corsa subito a fare i controlli. Comunque a metà febbraio avrò laringoscopia e speriamo sia sempre NED!

Insomma, procedo....la mia vita potrebbe sembrare anche normale o quasi, se non ci fosse la scadenza dei controlli. Ma mi dovrò abituare immagino.

Vi abbraccio tutti. Adelante a noi!
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Clelia, molto bene!
E.... ciao a tutti ,come state?
Anche mio marito ha fatto i controlli nei mesi di dicembre e gennaio.
Tutto ok!
I prossimi li farà a giugno...e a giugno saranno 5 anni che è iniziato il tutto.
L'ansia dei controlli ci accompagna sempre, bisogna conviverci.
La salivazione non è ancora ritornata normale ,e penso che ormai non lo ritornerà più, ma ce lo avevano detto , anche se rispetto ai primi tempi non c'è paragone va sicuramente molto meglio.
Gli è rimasto anche del muco un po' fastidioso in gola.
Si , i controlli ai polmoni fanno parte del protocollo, perché anche se non è frequente , potrebbe esserci una recidiva proprio li.
Un caro saluto e un abbraccio a tutti!

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