tomoterapia testa collo e cisplatino

Cubmax
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Iscritto il: lun 10 apr 2017, 17:59

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Ciao almamaria, quindi da ora in poi un controllo annuale solamente? di che tipo?
Un caro abbraccio!
almamaria
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Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Cubmax, non sappiamo ancora quali e con che frequenza saranno i controlli, anche se hanno sempre parlato di controlli annuali dopo i 5 anni
Lo dovrà decidere l'oncologo che ancora non lo ha visto, perché prima di agosto non c'è posto ( lo avrebbe visto se ci fosse stato qualche cosa che non andava) hanno visto tutto otorino e radioterapistia ed è tutto ok.
La visita dal radioterapista è prenotata per settembre 2022 con gli esami consigliati dall'oncologo.
L'otorino ha detto che gli esami più indicati sono : la visita otorinolaringoiatrica con fibre ottiche ed ecografia al collo, vedremo poi se gli faranno fare anche tac e o risonanza.
Un abbraccio anche a te!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Grazie Almamaria, è stata dura ma ora avete un po' di sollievo, Dio solo sa quanto ve lo meritiate! A presto!
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Grazie Cubmax, presto raggiungerai questo traguardo anche tu !
Cesare
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cesare »

Salve a tutti,

Sono Cesare, 32 anni e a giugno mi è stato diagnosticato un carcinoma rinofaringeo (T2-3, N2, M0, EBV+, con interessamento bilaterale dei linfonodi laterocervicali).
Sono Italiano ma da molti anni risiedo in Svizzera: sono stato dunque curato con grande professionalità, disponibilità e gentilezza presso lo IOSI di Bellinzona. Ho terminato le terapie il 23 agosto scorso: 35 sedute di radioterapia con cisplatino coadiuvante trisettimanale.
Siccome in questi mesi critici ho letto con attenzione tutti gli interventi del forum trovandovi risposte, aiuto e sostegno, vorrei raccontare la mia esperienza nella speranza che sia di aiuto.

Le prime due settimane di radioterapia assieme al primo ciclo di chemio sono passati veloci e ho avvertito solo effetti collaterali tollerabili come l'apparizione di tinniti alle orecchie e il lento, inesorabile distorcersi dei gusti.

A partire dalla terza settimana la mucosite orale ha avuto un escalation culminata alla quarta settimana. Afte in tutta la bocca, palato molle e ugola mi hanno provocato dolori così forti come non avevo mai provato in vita mia e causato febbre (fino a 38.5°C).
Le contromisure, che non avevo mai tralasciato sin dalla prima settimana, erano le solite che ho letto tante volte su questo forum: sciacqui di bicarbonato, malva, mycostatin (in seguito anche Diflucan). Un rimedio che ho trovato efficace e di cui invece non avevo letto è il violetto di genziana, da applicare sulle afte.
Come antidolorifici nei momenti più bui mi era stato prescritto il tramadolo (oppioide), ma leggendo gli effetti collaterali ho preferito evitare rimanendo sui classici Brufen o paracetamolo, di cui comunque non ho abusato (atteggiamento forse non vincente e velatamente criticato dai medici che dicevano: ognuno sa dov'è il limite della propria sofferenza, ma è meglio non soffrire).
Mangiare è stato un incubo: tutto frullato, solo pappette a temperatura ambiente ma deglutire anche solo l'acqua era sofferenza, grande. MI hanno introdotto integratori Resource della Nestlé.

Alla quinta settimana ho avuto una leggera ripresa, confermata nella sesta, tanto che ero riuscito a mangiare anche della pasta asciutta in bianco (ovviamente scotta). Nel frattempo è arrivata la secchezza della bocca, alternata stranamente a momenti di ipersalivazione con saliva densa e collosa.
Per non perdere ulteriore peso (-7 kg quando ho toccato il minimo) mi sono imposto di ingurgitare 3000 kcal/giorno. È stato un grosso sforzo di volontà, ma ho arginato la caduta (3000 kcal non erano comunque sufficienti a farmi riprendere peso perché la radioterapia accelera il metabolismo, che ho già veloce di mio).

La settima e ultima settimana ha portato un nuovo peggioramento a livello orale facendomi quasi sprofondare ai livelli della quarta.
In aggiunta, la pelle del collo era pesantemente ustionata con ulcere. È comparso infine il catarro denso e difficile da espellere.

Dopo la fine del trattamento, i primi giorni non ho avvertito miglioramenti significativi, ma dopo una settimana ho invece sperimentato l'inizio di una ripresa che ogni giorno prosegue. Faccio un bilancio a due settimane dalla fine delle terapie:
- La spossatezza, che era costante durante tutta la terapia, sta pian piano scomparendo.
- La pelle dopo due settimane è quasi completamente guarita (anche grazie alle numerose creme).
- La mucosite è regredita molto, tanto che posso mangiare di nuovo solido e parlo praticamente senza fatica. Ho anche recuperato un paio di kg. Compaiono talvolta piccole bolle in bocca, che sono fastidiose ma non dolorose.
- Il catarro c'è ancora, ma mi sembra stia diminuendo.
- La saliva è certamente calata rispetto a prima della terapia, ma la situazione è per ora tollerabile (riesco a mangiare carne e affettati, a parlare a lungo) e mi dicono che forse migliorerà ancora.
- I gusti sono ancora distorti e a tavola ci vado solo per ragionamento, non certo per piacere: nulla è buono. Anche quello però mi riferiscono dovrebbe mettersi a posto in qualche mese.
- I tinniti alle orecchie permangono, un po' attenuati rispetto ai primi giorni dopo le chemioterapie e comunque sopportabilissimi.
- Gli esami del sangue evidenziano ancora una carenza di globuli bianchi, che comunque sono in risalita

Tutto sommato sono estremamente contento di come sta andando il mio recupero. Mi ritengo un privilegiato e quasi mi sento in colpa a scriverlo in questa sede, dove tanta gente ha sofferto tanto a lungo, ma penso sia importante far sapere ai futuri lettori del forum che che è lecito sperare, che è possibile che le cose migliorino in tempi ragionevoli.
Adesso sono monitorato settimanalmente: la prima PET sarà a tre mesi dalla fine delle terapie. Tuttavia TAC intermedie evidenziavano una riduzione già molto considerevole del tumore e a oggi i linfonodi del collo sono totalmente scomparsi.

Infine mi piacerebbe rendervi partecipi di un paio di constatazioni:

1) Sono sempre stato sportivo (attività fisica 5/6 volte a settimana, l'anno scorso di questo periodo scalavo i ghiacciai a 4000 m) e mi sono sforzato di non abbandonare mai un minimo di movimento durante l'intera terapia, cosa che mi ha portato grande giovamento, sicuramente anche a livello di umore. Tutti i giorni mi imponevo di passeggiare minimo 6-7 km (divisi tra mattina e pomeriggio), magari con anche un po' di salita (in Svizzera è difficile camminare solo in piano ;) ).
Ora ho inserito 200-300 metri di dislivello positivo ogni giorno e faccio leggeri esercizi coi pesi e addominali in casa.

2) Mi pare sia fondamentale sottolineare con che macchina si affronta la radioterapia. Con me hanno usato una macchina di fine 2018 che usa la tecnologia a archi volumetrici (VMAT), evoluzione delle IMRT. I tecnici mi dicevano come anche solo rispetto a 10 anni fa la precisione sia aumentata di un ordine di grandezza.
È triste da ammettere, ma dove ci sono fondi per rimanere al passo con le evoluzioni tecnologiche e rinnovare macchina molto frequentemente probabilmente si avranno effetti collaterali mitigati. Il mio consiglio è pertanto quello di informarsi e rivolgersi ai centri con i macchinari più moderni.

Grazie a tutti i membri del forum: è stato davvero importante poter leggere testimonianze di persone che sono passati attraverso quello che ho vissuto anche io.
Un grazie particolare a Franco68, che purtroppo ho potuto leggere solo postumo. MI ha colpito la tenacia estrema del suo temperamento: una persona rara e preziosa.

Spero che questo lungo papiro sia di aiuto e chiedetemi pure qualsiasi cosa se pensate che possa rispondere.

Tanti saluti e tanto coraggio a tutti!
Cesare
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da moni1 »

grazie della tua bella testimonianza e in bocca al lupo!!
francesca ste
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Iscritto il: sab 21 ago 2021, 17:16

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Grazie per la tua testimonianza. Mio marito dovrà intraprendere questo percorso presso l l'istituto nazionale dei tumori di Milano, spero di essere all'altezza di poter di aiutarlo nel mettere in atto i tuoi consigli. GRAZIE!
almamaria
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Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Benvenuto a Cesare hai affrontato il tutto nel miglior modo ...ti auguro davvero di cuore che presto tutto sia solo un ricordo.
E benvenuta Francesca, è un percorso impegnativo , ma c'è la si può fare.
Noi, mio marito , 5 anni fa era nel pieno della battaglia...
l'ha vinta!
francesca ste
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Iscritto il: sab 21 ago 2021, 17:16

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Grazie almamaria. Ho sempre letto i tuoi commenti. Sei starà da aiuto
Cesare
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Iscritto il: mar 7 set 2021, 14:31

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cesare »

Benvenuta Francesca e tanta forza a te e tuo marito per l'inizio del percorso!

Aggiornamento a 5 settimane dalla fine delle terapie:
- Spossatezza scomparsa. Fisicamente non mi affatico ancora come prima della malattia e non ho ancora ripreso il lavoro, ma una tranquilla routine quotidiana la tollero molto bene
- Muco scomparso
- Pelle del collo guarita, anche se mi dà qualche prurito ogni tanto
- Ho ripreso un po' di peso (-3.5 kg rispetto a prima della malattia)
- Palato ancora pieno di bolle, vescicole che rapidamente compaiono, scoppiano e scompaiono. Non sono dolorose, ma alla lunga fastidiose
- Mangio quasi tutto, anche prodotti da forno, ma i sapori sono ancora distorti (non c'è proprio il piacere della tavola). Saliva presente, anche se scarsa.
- Capelli sulla nuca ancora non pervenuti, così come la barba (che tanto avevo scarsa anche prima ;))

Prima visita dall'otorino con fibroscopia andata bene: per ora sembra che la cura abbia avuto effetto! Per prassi mi visiterà però ogni due mesi per ancora parecchio tempo... Domani esami del sangue e oncologo/radioterapista per ulteriore controllo.

Coraggio per tutti!

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