tomoterapia testa collo e cisplatino

Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao genna76, da domani sarà tutto in discesa, finalmente hai finito. Forza un abbraccio a tutti💪🥰
genna76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da genna76 »

Maya75 ha scritto: ven 3 dic 2021, 12:00 Ciao genna76, da domani sarà tutto in discesa, finalmente hai finito. Forza un abbraccio a tutti💪🥰
grazie credo che oggi pomeriggio piangerò e mi strappo questo adesivo dal torace !

pensavo che la mia operazione di 11 ore con demolizione metà lingua e ricostruzione ed i 4 giorni che respiravo con la trachea fossero i giorni peggiori della mia vita da ma 1 mese sto soffrendo come un cane chemio+radio sono un massacro a cielo aperto, a chi leggo che dovrà affrontarle deve farsi forza pensando alla propria famiglia e lottare lottare lottare
francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Genna-76 sembra ieri che hai cominciato , per te sicuramente è come un anno. Chiedevi consigli e conforto e oggi li dai tu. Sei un grande.
Spero di poter essere di aiuto per mio marito.
Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao a tutti, si comincia l'avventura, lunedì mio marito mette il picc e giovedì inizierà la prima seduta di chemio e poi radio. Tanta paura😟. Anche perché l'anno scorso c'ero io al suo posto, per un tumore al seno. Fatta chemio , intervento a marzo 2021 e radioterapia a luglio. Che dire saremo forti anche questa volta. 💪💪💪
genna76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da genna76 »

Oggi si è aperta finalmente quella porta... è stato un mese e mezzo durissimo sinceramente non pensavo fosse così duro ed ancora oggi sto soffrendo con una bocca semi-distrutta, ora voglio vivere e cercare di recuperare. Chi si trova all'inizio chi si trova a metà del percorso bisogna trovare la forza dentro di se chi ci ama ci sta vicino ma mai potrà capire come ci sentiamo noi nessuno potrà mai capire il mondo che viviamo è così nonostante ci amano è impossibile capirlo.
Cesare
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cesare »

Bravo Genna, ce l'hai fatta!
Tieni duro ancora e non ti scoraggiare se i miglioramenti non saranno subito immediati: arriveranno, credimi!

Condivido quello che hai scritto e l'ho vissuto anche io: per quanto preziosissimo e indispensabile sia l'aiuto dei cari, rimane un fondo di privata incomunicabilità nella sofferenza che nemmeno loro possono capire. Il fatto che la mia compagna se ne sia resa conto è stato per me un ulteriore sostegno.

Ciao Va-le: sono contento che la situazione si sia sbloccata! Prima si iniziano le cure, meglio è. Purtroppo anche io ho perso 2 mesi e mezzo all'inizio perché il medico di famiglia tergiversava e minimizzava. Ho poi deciso privatamente di andare da un otorino e da lì tutto ha accelerato: dalla prima visita dall'otorino all'inizio della terapia saranno passati in tutto 40 giorni, con in mezzo biopsia, drenaggio transtimpanico, risonanza, PET, tac di centraggio, crioconservazione dello sperma (mi han detto che probabilmente non servirà, ma che con la chemio non si sa mai).

Coraggio a Maya e Francesca e ai vostri mariti!
genna76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da genna76 »

Cesare ha scritto: dom 5 dic 2021, 0:27 Bravo Genna, ce l'hai fatta!
Tieni duro ancora e non ti scoraggiare se i miglioramenti non saranno subito immediati: arriveranno, credimi!

Condivido quello che hai scritto e l'ho vissuto anche io: per quanto preziosissimo e indispensabile sia l'aiuto dei cari, rimane un fondo di privata incomunicabilità nella sofferenza che nemmeno loro possono capire. Il fatto che la mia compagna se ne sia resa conto è stato per me un ulteriore sostegno.

Ciao Va-le: sono contento che la situazione si sia sbloccata! Prima si iniziano le cure, meglio è. Purtroppo anche io ho perso 2 mesi e mezzo all'inizio perché il medico di famiglia tergiversava e minimizzava. Ho poi deciso privatamente di andare da un otorino e da lì tutto ha accelerato: dalla prima visita dall'otorino all'inizio della terapia saranno passati in tutto 40 giorni, con in mezzo biopsia, drenaggio transtimpanico, risonanza, PET, tac di centraggio, crioconservazione dello sperma (mi han detto che probabilmente non servirà, ma che con la chemio non si sa mai).

Coraggio a Maya e Francesca e ai vostri mariti!
Ciao Cesare grazie, sai quante volte ho letto e riletto i tuoi post spero di seguire il tuo percorso di miglioramento anche se ognuno ha il suo, anche io nel mezzo della terapia avevo raggiunto una specie di plateau della mucosite non peggiorava ne migliorava, devo anche dire che l'oncologo mi fece saltare una settimana cisplatino per farmi recuperare e fare le successive due di seguito, però in questa ultima settimana di radio la situazione della mucosite è diventata forte(metà lingua piena di macchie afta dal lato della guancia irradiata) il medico della radio mi ha detto che si accumula la dose alla fine. Pensando che non dovrò andare più mi da la forza di superare il dolore attualmente prendo: Brufen, Bentelan, Mycostatin e Cloroxedina ho aggiunto un collutorio Mucosamin che crea un film protettivo e rigenera i tessuti costa tanto me è ottimo.
Ovviamente i gusti sono distorti spero che per Natale possa sentire qualcosa è una cosa che mi sta facendo soffrire enormemente. Mangio semi-liquido con integratori ho perso più di 10 kg ne avevo recuperati 6 dall'operazione cmq avevo riserva, analisi sempre ottime. Martedì ho la visita alla Maxillo vediamo loro che mi suggeriscono come medicinali e tra una settimana ho la visita dal medico della radio che mi darà la relazione.
Ora come ora voglio buttarmi alle spalle queste 6 settimane infernali e recuperare.
Cesare
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cesare »

È lo spirito giusto Genna: adesso concentrati sul recupero, prenditi del tempo per il tuo corpo, non sforzarlo ma non "impigrirlo", sappilo ascoltare. Se pensi di poter fare di nuovo qualcosa, tentala. Il ricordo della sensazione di dolore svanisce piano piano: mi hanno spiegato che il cervello la rimuove per autodifesa, fortunatamente.
A quasi tre mesi e mezzo dalla fine delle cure non ho dolori alla bocca, ho ripreso gradatamente a fare sport e posso permettermi una cena al ristorante: non ho certo il palato di uno chef o di un sommelier, la saliva è più scarsa e più pastosa, ma sono a un punto che a fine agosto mi sembrava utopia.
Spero con tutto il cuore che potrai prestissimo scrivere le stesse cose!
genna76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da genna76 »

Cesare ha scritto: dom 5 dic 2021, 23:38 È lo spirito giusto Genna: adesso concentrati sul recupero, prenditi del tempo per il tuo corpo, non sforzarlo ma non "impigrirlo", sappilo ascoltare. Se pensi di poter fare di nuovo qualcosa, tentala. Il ricordo della sensazione di dolore svanisce piano piano: mi hanno spiegato che il cervello la rimuove per autodifesa, fortunatamente.
A quasi tre mesi e mezzo dalla fine delle cure non ho dolori alla bocca, ho ripreso gradatamente a fare sport e posso permettermi una cena al ristorante: non ho certo il palato di uno chef o di un sommelier, la saliva è più scarsa e più pastosa, ma sono a un punto che a fine agosto mi sembrava utopia.
Spero con tutto il cuore che potrai prestissimo scrivere le stesse cose!
Grande Cesare sei ormai il mio punto di riferimento, ovviamente ogni caso e cura è a se ogni corpo è a se sto ancora accusando gli effetti della radio della settimana scorsa spero passano almeno i dolori, la saliva fortunatamente non è mai stato un problema ma è dipeso dalla zona irradiata, il collo è leggermente rossastro ma non brucia, ripeto mi sono dato come obiettivo Natale sperando possa mangiare come una persona normale.
Grazie
francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Buongiorno. Come state? Genna 76 questa immacolata ti ha portato qualcosa di buono? Maya 75 tuo marito? Va-le tua sorella? Cesare..
Siete tutti nelle mie preghiere . Speriamo che Santa Lucia sia benevola per mio marito.
Un bacio.
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