tomoterapia testa collo e cisplatino

francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Ciao Maya 75. A noi mancano 3 giorni. Venerdì ha dovuto mettere il sondino naso gastrico perche' la creatinina stava cominciando ad essere fuori range, certo, non mangiava e beveva in maniera adeguata! Questa cosa lo ha demoralizzato, pensava che essendo vicino al traguardo della fine delle terapie, non avrebbe avuto più problemi.
Vediamo se gli esami di domani ci fanno sperare di poter tornare a casa i primi di febbraio.
Qui all'istituto ci dicono che non starà benissimo per le prossime 2/3 settimane, che avrà bisogno di idratazione. Ne convenite? Cioè, dopo le terapie cosa avete fatto? Grazie a tutti se potete darmi indicazioni. Io ritornerei a casa, in Sicilia, potrei monitorarlo sia con gli esami che con qualche flebo. Ma se invece questo post terapia dovesse essere più impegnativo mi sa che conviene rimanere qui a Milano, accetto consigli se ve la sentite. Grazie sempre.
Maya75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Maya75 »

Ciao Francesca, secondo me dovreste rimanere lì fino a che non si sono stabilizzati gli esami. Ormai avete fatto tanto, almeno siete più seguiti.
Per quanto riguarda la terapia, tuo marito ha cominciato molto prima con la chemio, quindi secondo me è normale che gli abbia dato più effetti collaterali.
Non mollate che siete quasi al traguardo❣️🥰
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Buongiorno, fatta ieri la pet, mi hanno anticipato che non hanno visto nulla, venerdì il referto completo. A maggio saranno 5 anni dal secondo intervento (rimozione metastasi ai linfonodi) e a luglio il termine della radioterapia. Vi abbraccio forte! :!:
francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Cubmax. Anche tu sei una luce in fondo al tunnel. Mio marito giorno 27 ha finito chemio e radio. Il recupero è lento, la creatinina e pcr alti. Fa sempre idratazione. Ha scambiato il giorno con la notte. Ha sempre il cerotto di morfina che lo rende uno zombie. Sono davvero stanca, stare a 1500 km da casa non è semplice. La paura che tutti questi sacrifici vengano o meno ricompensati. Il suo coinvolgimento linfonodale era davvero importante. K rinofaringeo T1 n3 m0. E lo sconforto mi assale..
Come state tutti?
Vi abbraccio fortissimo
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Molto bene Cubmax...e così anche per te sono arrivati....5 anni...e allora per quanto possibile un po' di tranquillità in più ci sarà!
Per mio marito saranno 6 a giugno, e a giugno farà i controlli che ora sono passati annuali. Un abbraccio!

Francesca , è ancora presto per vedere qualche miglioramento fine terapie, ma vedrai che presto ci sarà!
Un abbraccio anche a te!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Almamaria anche tuo marito farà solo pet? io la prossima a dicembre (anche quella di ieri avrei dovuto farla a dicembre, rimandata per problemi dell'ospedale).
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Cubmax, mio marito ha fatto pet solo all'inizio quando ancora non era stato diagnosticato da dove era partito il k , aveva un linfonodo ingrossato ma ne tac , ne RM rilevavano altro, decisero poi di fare svuotamento linfonodale , ma ancora non si capiva da dove fosse partito .
Gli fecero fare allora la pet, ma non si vedeva nulla neanche con quell' esame.
A quel punto decisero di fare varie biopsie nell'orofaringe e lo trovarono nella tonsilla.
In questi anni a lui hanno alternato tac , RM, e qualche ecografia
A giugno farà tac e visita otorino con fibre ottiche.
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Sì mi ricordo, dipende sempre dalla sede e dal tipo di k. Il mio era sulla gengiva, primo anno, e poi metastasi linfonodale al secondo. Continuerò con visite orl e pet. Il percorso di guarigione è lungo e tortuoso, ma non si deve mai smettere di combattere, il nostro fabio ce l'ha ricordato in ogni fase della suo percorso! DAJE!
Sandra Murciano
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Sandra Murciano »

Ciao a tutti guerrieri innanzitutto un abbraccio virtuale a tutti 🤗Volevo aggiornarvi circa il mio percorso. Sono stata seguita all'ospedale Moscati di Taranto e ho seguito il protocollo standard 3 cicli di chemio al cisplatino e 35 sedute di radioterapia per carcinoma al rinofaringe T3N2M0. Ho finito le terapie il 25 gennaio quindi sono fuori dall'ospedale da 8 giorni. Che dire è stata un'esperienza forte sia psicologicamente( ho chiesto l'aiuto della psicologa dell'ospedale) che fisicamente. Sapendo a cosa andavo incontro in base a tutto quello che i medici mi hanno detto, ho deciso di comune accordo con mio marito e con i miei genitori di trasferirmi a casa dei miei per tutto il tempo necessario e lasciare mia figlia di 5 anni e mio marito insieme a casa nostra. Io ho iniziato le terapie il 1 dicembre il mese delle festività e ho deciso che non era giusto per mia figlia vivere questo particolare periodo dell'anno accanto ad una mamma malata che non avrebbe potuto occuparsi di lei come avrebbe dovuto e voluto, inoltre frequentando lei l'asilo considerando il covid e tutto ciò che un bambino può portare dalla scuola a casa, avevo solo due opzioni: ritirarla da scuola per tenerla a casa con me, oppure lasciarle vivere le sue giornate e quindi andare via io. Ed è così che ho fatto. Ovviamente non è stato facile per me vivere lontana da lei ma tornando indietro riprenderei la stessa decisione perché il fatto di essermi dedicata solo al mio corpo mi ha aiutata moltissimo. Sono stati due mesi lunghi e pesanti gli effetti collaterali della radioterapia sono arrivati intorno alla 17 seduta di radioterapia, dolore alla gola, difficoltà a deglutire, difficoltà a mangiare assenza di sapori ma soprattutto fastidio e dolore alla lingua per un periodo mi è uscita una piaga tipo un taglio sulla lingua che mi ha fatto davvero penare e mentre ero alla ricerca di un disperato modo per gestire questo dolore mi sono imbattuta sul sito della fondazione Veronesi e lì ho letto che il miele messo sulla ferita poteva essere un rimedio ma, con la premessa che avrei sofferto per il fortissimo bruciore, ma volevo stare meglio così ci ho provato. Effettivamente per il bruciore ho cominciato a tremare ma usando il miele regolarmente una volta al giorno piano piano la piaga è rientrata. Anche con la chemioterapia c'è stata un po'di turbolenza perché al secondo ciclo ho avuto una forte reazione allergica al farmaco anti nausea previsto dal protocollo. Ovviamente mi hanno subito dato del cortisone per bloccarla ma sono stata veramente molto male dopo anche con febbre alta. I medici erano indecisi se sotto pormi al terzo ciclo di chemioterapia oppure no ma alla fine facendo una profilassi di cortisone e antistaminico ho fatto anche la terza chemio naturalmente mi hanno sostituito quel farmaco con una pillola, quindi alla fine sono riuscita a terminare il protocollo completo.
Detto questo volevo darvi un po'di speranza e di conforto perché nonostante tutto il mio percorso non è stato catastrofico così come mi avevano prospettato, all'inizio ho vissuto settimane di panico ossessionata dall'idea che presto la mia bocca si sarebbe deteriorata e che sicuramente sarei dovuta ricorrere all' alimentazione artificiale. Ma questa idea mi mandava fuori di testa, per cui ho chiesto un consulto con la psicologa dell'ospedale la quale devo dire mi ha aiutata molto, quindi se avete la possibilità affidatevi a queste figure perché comunque sono lì per noi. Mi ha fatto capire che dovevo vivere giorno per giorno, i pensieri non dovevano prendere il sopravvento sulla realtà e che avremmo gestito gli effetti collaterali man mano che si presentavano. Questo cambio di atteggiamento da parte mia è stato fondamentale perché piano piano ho riacquistato la lucidità che avevo perso e di vivere gli effetti collaterali per quello che erano e cercare con tutti i colluttori, spray, bicarbonato che mi avevano detto di usare i medici di gestirli al meglio. Alla fine non ho perso tanto peso circa 4 chili e ho cercato di nutrirmi (mangiare è una parola grossa) come meglio potevo brodini, passato di verdure, vellutate frullando dentro di tutto in modo bilanciato verdure, carboidrati e proteine. I pranzi e le cene duravano tantissimo tempo ma il mio obiettivo era nutrirmi nonostante il dolore e non perdere peso. Io per via di diverse allergie a farmaci ho preso solo il cortisone il mio unico sollievo al dolore è stato lui. Di tutto questo percorso ho capito che la forza di volontà e il non perdere la lucidità sono due elementi molto importanti per superare questo tunnel. Sicuramente a me ha anche aiutato molto il concentrarmi solo su di me e anche l'aiuto dei miei genitori, per questo se avete la possibilità chiedete aiuto e sostegno perché può essere un valore aggiunto.
Ieri ho fatto la prima visita di controllo con gli esami del sangue, gli esami non sono splendidi ma piano piano andrà sempre meglio. Quello che sto accusando adesso è l'effetto del cortisone e della chemioterapia soprattutto con gonfiore alle gambe e un profondo senso di stanchezza. In più oltre a non sentire i sapori ho sempre una sensazione di acidità e salinità nella bocca. Ma ormai la strada è solo in discesa e il tempo farà il resto, adesso il mio obiettivo è recuperare le energie per tornare dalla mia bambina.
Spero di essere stata un po'di aiuto e avervi dato un po'di speranza. Vi abbraccio forte e un grosso in bocca al lupo a tutti voi ❤️
Pola
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Pola »

Buonasera a tutti.
Vi aggiorno sulla nostra battaglia. Ci troviamo alla 17 esima radio e dovremmo fare la seconda chemio che purtroppo abbiamo dovuto rimandare xche gli esami non sono buoni ( rischio G1 x chemio), speriamo in settimana di farla.
Mio marito con un t2 n2 mo con k tonsilla,p16+ prevalentemente non cheratizzante ,con ki67 elevato e con sospetta extracapsularitabdelle metastasi laterocervicali.
A metà di questo percorso lui ha :
Totale assenza di sapori( dice che tutto gli sa di catrame)
Dolore forte alla gola, si alimenta con brodi vari, frullati ,formaggi morbidi con moltissima fatica. Ha perso 7 kg ma partiva da un peso di 92 kg.
Ha un dolore persistente alla nuca e fortissimi mal di testa. ( dopo consulto in terapia del dolore assume contramal e lioresal + paracetamolo.... terapia che giorno per giorno verrà aumentata per supportarlo fino alla fine cure).
Pelle della zona irradiata rossa e desquamazione leggera braccia e gambe ( probabile dovuto più dalla chemio).
Stanchezza a certi livelli....
Chiaramente comparsa di mucosite, che tristezza !
Stato psicologico che ve lo dico a fare.......
L unica cosa che non riferisce è assenza di saliva e secchezza bocca.....per ora.
Come faremo ad arrivare alla fine cura non lo so....andiamo avanti gg per gg.
Sandra che bello leggere che hai finito e sei in ripresa, ma più di tutto mi solleva sentire la positivita' ritrovata e la tua voglia di lottare.
Francesca ste forza forza forza. Avete fatto un bel po' di strada c'è ancora da farne .A quanto scrivi hai una splendida famiglia che vi aspetta e che spera e quindi non mollerete. Noi abbiamo tre ragazzi e due in questo periodo hanno avuto il covid, non ti dico cosa abbiamo dovuto fare per tutelare mio marito e per gestire tutta la famiglia.Io cara Francesca sono stanca come te a volte vedo nero e credo di non essere in grado di affrontare tutto questo, ma poi mi torna dentro una voglia di combattere tanto grande . Sai a volte cadiamo e ci facciamo tanto male ma se curiamo le ferite e la paura torniamo in piedi pronte per un nuovo gg.
Un saluto ad almamaria e a Cubax tutti e due rappresentate il sole splendente per noi.....
Cmq dimenticavo di chiedervi che colluttorio avete usato per le mucose gola quello che mi hanno consigliato per mio marito lo fa vomitare(keriosite) e lui proprio non riesce ad usarlo fa sciacqui solo con bicarbonato.....vorrei provare con altro.....anche qualcosa di naturale magari preso in erboresteria.
Un abbraccio a tutti.
Io ci provo ,non so come faro',ma voglio vedere la luce....quella che tutti noi dobbiamo trovare.....
Pola.
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