Ciao Pola adesso con l'alimentazione va un po' meglio. Non sento ancora la maggior parte dei sapori, però riesco a mangiare abbastanza normalmente, tranne cose molto secche come biscotti, crackers o tarllini ma ho difficoltà anche con i lievitati a causa della poca salivazione.
Piano piano vedrai che andrà meglio, ci vuole tempo e pazienza, ma dobbiamo gioire di ogni piccolissimo miglioramento . Un forte abbraccio a tutti e coraggio

Buongiorno a tutti,
Oggi sto un po' meglio, non sento i sapori e questo fa sì che non mi viene neanche voglia di mangiare. Capisco che mi devo sforzare se no non arrivo alla seconda chemio... Il 24 farò un controllo con PET e RSM per vedere come và la malattia, sono stata inserita in un percorso di monitoraggio. Certo in alcuni momenti sono scoraggiata, ma per mia fortuna ho tante persone che mi incoraggiano a non lasciarmi andare. Durissimo questo percorso da attraversare, ma dobbiamo farcela per noi e per i nostri cari. Un abbraccio a tutti

Anita..ce la farai , ormai lo abbiamo capito tutti, è un percorso spinoso ed in salita, ma a quanto pare, nella maggior parte dei casi , lo spettacolo in cima c'è ed è meraviglioso! Un forte abbraccio

Salve a tutti. Vi leggo da un po’ e oggi scrivo per avere qualche consiglio (Non è vero, scrivo per sfogarmi).
In sintesi:
10 mesi fa diagnosticato sarcoma mandibolare di alto grado e di una tipologia rarissima.
9 mesi fa intervento chirurgico, molto pesante e molto invasivo. Ancora oggi i postumi dell’intervento si fanno sentire. Con alcune piccole disfunzioni, probabilmente, ci dovrò convivere per sempre (anche se amici e parenti ti dicono che «Sarà dura, ma poi tornerai come nuovo», noi sappiamo bene che non è vero: come prima non si ritorna più).
7 mesi fa inizio sei cicli di chemioterapia adiuvante a base di antraciclina e ifosfamide. Devo dire che quella, seppur molto pesante e somministrata a dosi massicce, mi ha dato effetti collaterali abbastanza contenuti.
Infine, 3 settimane fa, ho iniziato anche radioterapia e ho già effettuato 15 delle 30 sedute previste. Pensavo che fosse la parte meno dolorosa del percorso di cura e invece mi devo ricredere. Dopo 6-7 sedute ho iniziato ad accusare dolori sempre più forti in tutto l’apparato boccale, con conseguente difficoltà a mangiare, bere, parlare o anche solo aprire la bocca. Segnalata la cosa alla dott.ssa radioterapista, mi ha imbottito di farmaci (paracetamolo, cortisone, gastroprotettore, Mycostatin, Riopan, Lyrica).
Non nascondo una certa delusione pensando alle parole della stessa dottoressa che, prima di di iniziare, mi aveva rassicurato, dicendomi che gli eventuali effetti collaterali li avrebbero tenuti sotto controllo e che avrei potuto continuare a fare la vita di sempre, andare a lavorare…
Beh, col cavolo! Alla luce dei fatti, la radioterapia si è rivelata invalidante quasi al 100% e, a distanza di 5-6 giorni, la vagonata di farmaci prescritti non ha sortito quasi nessun effetto. Ieri sera i dolori erano così forti che stavo pensando di recarmi in pronto soccorso e più volte mi chiedo se non sia il caso di interrompere la terapia. Non so se riuscirò a concludere il percorso. Domani chiederò una nuova visita con la dott.ssa, ma nel frattempo vorrei chiedere a chi ci è già passato:
1) A parte il paracetamolo, possono essere prescritti antidolorifici più potenti? E sono realmente efficaci?
2) Terminata la radioterapia, i dolori, le mucositi, le piaghe, permangono per quanto tempo, in genere?
Grazie a chi ha avuto la pazienza di leggere.

Buongiorno,
ciao Anita, se non mi sbaglio sei alla 15 o16 radio e seconda chemio da fare. Bene hai fatto tanta strada mavdevi camminare in salita ancora e non sarà facile. Pensa oggi per domani e prendi tutti gli accorgimenti per non fermarti. Se servono prendi antidolorifici forti, calmanti e se necessario morfina e tutto quello che serve contro nausea e vomito durante la chemio.. Mangia quel che puoi. Noi abbiamo usato anche i sostituti del pasto da bere ( Prosure, ma ce ne sono tanti),consigliati con il dott che ti segue. Li trovi in farmacia. Prendi un po di miele e pappa reale. Quest ultima se la trovi naturale ne basta una minima quantità da sciogliere sotto la lingua. Metti qualcosa nel pancino.Mi raccomando.

Berto caro,
Sfogati quanto vuoi , qui ti capiscono.
Berto io assisto mio marito non capisco fino in fondo il dolore e la sofferenza di chi è malato se pur ci sono in questa battaglia. Posso solo dirti che soffro anche io. Quando vedo qui scrivere un nuovo membro mi piange il cuore.

Non conosco la bestia di K che ti è venuta a trovare, a noi è venuto a bussare un altro esemplare, un carcinoma tonsillare con interessamento linfonodi.
Gli effetti delle cure cmq sembrano simili , forse tu un pochino di effetti collateraliin più.

Per i medicinali certo che possono prescrivere antidolorifici più pesanti, come ho scritto sopra ad Anita possono dare anche morfina. E non spaventarti li puoi usare se servono xche' alleviano un po' . Devi sempre chiedere ai dottori, loro tendono a non darli ma tu riferisci del dolore che hai e fai richiesta . A noi li hanno dati e li abbiamo usati all occorrenza.
Per i miglioramenti dopo fine terapia credo sia soggettivo so solo che ci vuole pazienza e che arrivano piano piano. A 20 gg da fine cure lui ha ancora mucosite, bocca secca, aghi in gola, tanta stanchezza. Il dolore gola è in miglioramento ed è tornata la voglia di mangiare. Dico voglia xche mangia ancora pochissimo e semiliguido. La cosa più evidente è cmq un netto miglioramento psicologico, il resto verrà. Fa tanto saper di non dover andare più a " bruciarsi".

Caterina fatti sentire.

Saluto tutti.

Dimenticavo di dirvi che io cmq sono esaurita e stanca morta. A volte sembra che sto sognando.

Grazie Pola. Sì, in effetti ho notato che medici di RT tendono a non prescrivere antidolorifici ma quel che è peggio sembrano minimizzare. Di fronte alle mie prime segnalazioni mi era stato consigliato di fare sciacqui con bicarbonato! Figuriamoci. Ora mi ritrovo con una stomatite e mucosite certificati da pronto soccorso. Beh, lasciamo stare. Al reparto di CHT c'era più attenzione. Forse anche per quello avevo avuto pochi effetti.
Almeno adesso mi hanno dato impegnativa per visita terapia del dolore. Speriamo. Grazie di nuovo. In bocca al lupo a tutti.

Carissimo Berto,
Ti capisco benissimo, le cure sono molto invasive e non riusciamo a volte ad arginare gli effetti negativi. Per il dolore la mia dottoressa radioterapista mi ha dato il Targin, e devo dire che funziona è un oppiaceo mi fa dormire molto. Poi prendo tachipirina 1000 prima dei pasti, per la secchezza il Mucosamin spray. Il mio problema più grande è che mangio pochissimo, ho sempre amaro in bocca e tutto sa di cartone. A volte mi dispero, ma poi dico un altro giorno è passato e vado avanti. Mi dispiace per mio marito, che si sente impotente difronte al mio malessere e cerca in tutti i modi di farmi coraggio e invogliarmi a mangiare. Forza, lo dico a te e agli altri, per dirlo a me, verranno tempi belli anche per noi....buona serata

Ciao a tutti,
vi aggiorno sulla situazione del mio compagno. Vi avevo detto che a distanza di 4 anni dal tumore baselingua gli hanno trovato, durante una PET di routine, un cancro al polmone.
La bella notizia è che NON è una metastasi del vecchio tumore, ma uno nuovo di pacca (che fortuna, no?).
E' già stato operato e glielo hanno asportato. La nota negativa è che i suoi polmoni non erano in grado di sostenere l'intervento più adeguato, che avrebbe comportato l'asportazione di un lobo del polmone, sia perchè è stato un forte fumatore fino a 4 anni fa, sia perchè la radio fatta per il tumore baselingua gli ha "bruciato" un po' il tessuto polmonare. Non potrà quindi, nè ora nè mai, fare altra chemio e altra radio ed è pure un tipo di tumore che non risponde alla terapia immunologica. In sostanza, lo tengono monitorato, con i classici controlli ogni 6 mesi, per intercettare la eventuale formazione di un nuovo tumore: altro non si può fare!
Per il resto sta benone, ovviamente gli manca il fiato, già gli mancava la voce per il vecchio tumore, la chemio gli aveva danneggiato l'udito...insomma: spera di riuscire ad andare in pensione il prima possibile, dato che è insegnante e non ce la fa proprio più a lavorare! Ma comunque DAJE!!!!
Un abbraccio a tutti!

Ciao Anita. Oggi va un po' meglio ma, di contro, qualche screzio in famiglia. Del resto fa parte del gioco: la malattia logora il malato, ma anche chi lo assiste e lo sopporta. Sì, verranno tempi migliori, decisamente. Un abbraccio.

Buongiorno a tutti,

è da qualche settimana che non mi faccio vivo sul forum: con il lavoro, la routine e soprattutto il bimbo appena nato il tempo è davvero poco. Ma è un buon segno: soprattutto mi accorgo sempre più spesso che per lunghi periodi non penso alla malattia, ai mesi di cure, agli effetti collaterali.

Cos'ho ancora come lascito? Direi che i danni alle ghiandole salivari sembrano i più permanenti: la saliva è poca e pastosa e senza qualche sorsetto d'acqua alcuni cibi secchi e lievitati non scendono come dovrebbero; ho un leggero fischio alle orecchie, ma lo sento quando sono stanco alla sera, nel silenzio; forse avverto i muscoli del collo e delle spalle più rigidi. Fastidi insomma, piccoli e non invalidanti.

Mi dispiace moltissimo per il compagno di marimari: una sfortuna incommentabile...

Leggo Anita, Berto e tutti gli altri e dico di farsi coraggio, di mangiare tanto finché i dolori lo consentono, di seguire scrupolosamente i protocolli di cure e sciacqui per preservare quanto più possibile le mucose (anche se sembrano che non facciano niente, forse si starebbe ancora peggio non applicandoli).
La radioterapia testa-collo è dura, inutile nasconderlo: io ho trovato i suoi effetti collaterali più terribili di quelli della chemio, ma fissandosi obiettivi realistici e a breve, brevissimo termine, si portano a casa le giornate una dopo l'altra.
In certi giorni riuscire a deglutire una minestrina per pranzo è un grande risultato di cui si deve andare orgogliosissimi e che deve dare la carica per il gelato della sera, per la passeggiata di 10 minuti dell'indomani e così via. I cari che ci stanno vicino possono incoraggiare, fare i complimenti e non mancare di ammirare sinceramente ogni sforzo del malato (almeno per me è stato di grande aiuto, ma ogni situazione è così privata e personale che non mi azzardo a dire a altri cosa sarebbe meglio facessero).

Forza a tutti!