Melanoma coroidale

bambi70
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Messaggioda bambi70 » mar 4 mar 2014, 5:29

Buonasera a tutti, innanzitutto desidero ringraziarvi per la forza e le utilissime informazioni che ho trovato in questo forum!!!

Da pochi giorni a mia madre è stato diagnosticato melanoma della coroide e su suggerimento dell'oculista e dopo varie nottate su internet (x cercare di capire di cosa e di come si trattasse) finalmente stamattina sono riuscita a contattare Losanna ed inviare documentazione....sono in attesa di risposta.

x cortesia qualcuno sa dirmi qualcosa sui tempi di attesa???

L'oculista ha definito il caso urgentissimo, addirittura volevano intervenire subito il giorno dopo la diagnosi....in che modo poi non lo so!!!!

per favore se qualcuno può aiutarmi gliene sarei grata


emilio64
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Messaggioda emilio64 » dom 9 mar 2014, 0:15

il melanoma è il tumore delle pelle ed è uno dei più aggrassivi... in base alle dimensioni e cartteristiche possono in lnea di massima capire da quanto tempo è sorto.

Detto questo se ti hanno proposto diu intervenire immediatamente, credo abbiano fatto una valutazione tale da ritenere opportuno accellerare i tempi...

Probabilmente avranno programmato un uintervento di enucleazione radicale come ho fatto io all'occhio destro, intervento relativamente semplice e radicale.

Ti dico essendoci passato che personalmente io avrei accettato, per due semplici motivi...anzi tre:

primo avreste guadagnato tempo prezioso a prevenire tastasi che colpiscono prevalentemente fegato e polmoni.

secondo anche parimenti sicuro da un punto di vista oncologico, il trattamento a protoni accellerati spesso porta a effeti collaterali abbastanza importanti essendo un trattamento abbastanza invasivo nell'occhio l'intervento si svolge in due fasi la prima devono mettere delle clip e centrare il tumore nella seconda fase il tumore viene bombardato con radio terapa a protoni accellerati.

Se ben fatto il tutto, ripeto dal punto di vista oncologico risolve, ma in relazione alle dimensioni del melanoma e alla sua locazione,emorragie e danni alla struttura stessa dell'occhio creano problemi successivi fastidiosi che possono portare progressivamente alla cecità, dopo interventi anche in sala operatoria.

terzo per il trattamento devi rivilgerti necessariamente a Losanna, Parigi, oppure Catania..tre luoghi in tutta europa, mentre l'enucleazione è tecnicamente relativamente semplice...pensa che talvolta per incidenti stradali il globo oculare esce dalla sede e viene riposizionato.Ha solo un arteria, unba vena e il nervo ottico motivo per cui può essere effettuato da un bravo chirurgo specialista del globo oculare.... fate un bilancio fra pro e contro di quanto sopra, dati oggettivi della mia esperienza soggettiva, ricordate però che il tempo è contro di voi, a me a ottobre 2010 diagnosticarono un melanoma di 1cm.x 1,5cm. all'occhio destro, mi misro le due ipotesi, enucleazione o trattamento a losanna, ma mi dissero a Genova di non mettere tempo in mezzo perchè da li a 6 mesi mi garantiva che sarei potuto essere spacciato, pur non avendo metastasi in giro, decisi con determinazione per l'enucleazione radicale, il 14 ottobre ero al galliera per la conferma della diagnosi fattami a Pisa, il 3 novembre ero al Galliera per l'intervento.

Ricoverato alle 12 del 3 novembre, operato alle 14 alle 12 del giorno dopo ero a casa e per ora grazie a Dio va tutto bene, nessun trattamento solo esami ogni 6 mesi......in bocc al lupo fate la scelta giusta,in bocca al lupo....


steffy83
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Messaggioda steffy83 » lun 10 mar 2014, 2:16

eccomi di nuovo qua... a febbraio ho fatto la solita visita di routine (ogni sei 6 mesi)al Galliera e finalmente la radio terapia a distanza di un anno e mezzo sta incominciando a dare i suoi frutti in pratica il melanoma sta incominciando a rimpicciolirsi è passato da 2,5mm a 2,3mm .finalmente una buona notizia dopo un anno e mezzo a farmi mille complessi di come si sarebbe evoluta la mia situazione.ora aspettiamo i prossimi controlli sperando anche nell' ecografia addominale non risulti nulla. un abbraccio a tutti steffy


emilio64
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Messaggioda emilio64 » lun 10 mar 2014, 5:05

Ciao Steffy, anch'io son seguito in oncologia oculare al Galliera decisi per l'enucleazione a parte l'aspetto oncologico,altri problemi dopo il trattamento a Losanna?

comunque sono contento per te anch'io tutto bene per ora.


steffy83
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Messaggioda steffy83 » lun 10 mar 2014, 17:14

salve,il trattamento non l'ho fatto a losanna ma a nizza.a parte la diminuzione della vista a quell'occhio non ho avuto particolari problemi a parte due clips che mi davano un tremendo fastidio infatti mi furono tolte .speriamo che vada tutto bene credo che siamo in buone mani al Galliera sono dei veri angeli.


emilio64
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Messaggioda emilio64 » mar 11 mar 2014, 17:05

Quando ero io al momento più terribile del percorso, cioè alla conferma della diagnosi,capii che a Nizza piazzavano le clips e a Losanna facevano il trattamento, ma essendo poco propenso ai compromessi, decidendo quasi immediatamente alla enucleazione radicale, non considerai più di tanto l'alternativa....quindi il ricordo è relativo al momento, al bivio questo o quello, l'alternativa scartata l'ho rimossa dalla memoria semplicemente.

Il mio intervento fatto il 3 novembre 2010, durò circa due ore e mezzo dopo il periodo di preparazione comune a qualsiasi intervento chirurgico fatto a casa.

a mezzogiorno del 3 ero al galliera, alle 14,30 in sala operatoria, alle 18,00 in camerina e al mezzogiorno del 4 novembre a casa mia.....dopo 7 giorni tornai al reparto per il controllo, dopo circa 30 giorni ho avuto la prima protesi provvisoria, a gennaio 2011 la definitiva,ma nessun problema legato all'intervento.

Ti chiedo dei postumi, perchè nei successivi controlli,ma anche prima del mio intevento, domandando ho saputo di persone che hanno dovuto anche riandare in sala operatoria dopo il trattamento a protoni accellerati per emorragie soprattutto dovute alla fragilità capillare come conseguenza dell'intervento e che comunque con il passare del tempo hanno perso o notevolmente ridotto la vista all'occhio trattato magari a distanza di anni.

Naturalmente la mia è solo curiosità, non voglio essere invadente, ma sono in questo forum per condividere la mia esperienza swerve a scambiare non solo emozioni, ma anche nozioni a chi l'ha gia vissuta per...pura e sana voglia di condivisione, per chi si trova ad affrontare par la prima volta "il male" serve come riferimento, non determinante, ma prezioso dal punto doi vista umano, ma anche tecnico, logistico, tanti sanno dal forum dove rivolgersi la prima volta...uno dei miei ricordi più tetri, fu il primo viaggio a genova senza sapere dove andare e come arrivarci....uscire di casa alle 4 di mattina e pertire con lo stato d'animo che si ha in quei frangenti......

Comunque hai ragione, sono bravissimi e il "capo" è una persona straordinaria..taciturno gentile e garbato, ma tutti eccellenti.

Io sarò da loro il 15 maggio....In bocca al lupo sempre, ma nelle mani giuste soprattutto


azzulice
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Messaggioda azzulice » mer 12 mar 2014, 1:24

Ciao Emilio, le tue spiegazioni sono state molto utili anche x me...siamo ancora in attesa dell'intervento...dato che fortunatamente non ci sono metastasi speriamo che chiamino presto...non ho idea di quanto tempo ci mette a metastatizzare... Comunque volevo ringraziare te e tutti x il sostegno che date in questo forum..attendiamo con ansia il Galli era...un abbraccio


emilio64
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Messaggioda emilio64 » mer 12 mar 2014, 3:19

era ottobre 2010 il 14 ero al galliera per la conferma...il 32 novembre ero in sala operatoria.....

avevo un melanoma di 1,2cm.x 1,5cm....

mi disse [...] che era li probabilmente da 6 mesi sono dati statistici indicativi, ma reali. sono persone fantastiche e vedono la stragrande maggioranza dei casi in Italia.

il melanoma coroidale è raro e centri dove fanno la terapia a protoni accellerati sono solo tre in europa, uno a Catania, uno a Losanna e uno a Parigi, capisci che Genova è strategico come posizione.

Nel tuo caso che non ci siano metastasi è straordinariamente positivo..cosa hai deciso? enucleazione o trattamento.....


fausta72
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Messaggioda fausta72 » mer 12 mar 2014, 21:16

ciao,sono tornata da un mese dalla Svizzera dopo la terapia ai protoni,e vorrei sapere come è stato la vostra esperienza una volta tornati a casa.Continuo a darmi il tobradex e l'atropina come indicato dal....,3 volte al giorno,ma da un paio di giorni accuso fortissimi mal di testa e senso di bruciore all'occhio,cosa che si accntua se esco al sole o all'aria aperta,anche con gli occhiali scuri!Posso considerarlo normale?Grazie ciao Fausta


azzulice
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Messaggioda azzulice » gio 13 mar 2014, 3:25

Il galliera ha chiamato...esami preoperatori a fine mese..il chirurgo ha spiegato che nel momento dell' intervento farà quello che ritiene più opportuno. Da come gli ha detto nella'ultima visita, le probabilità di salvare l occhio sono pressoché nulle..se fossi io probabilmente opterei x l' enucleazione ...Il fatto di non aver metastatizzato é stupendo , certo che più passano i giorni più la paura che qualche cellula vada in giro fa paura...speriamo bene....grazie ancora x tutte le informazioni che dai...e buona fortuna a tutti!!!!



 


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