Melanoma coroidale

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Domenico
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Messaggio da Domenico » lun 27 giu 2011, 4:06

Salve, sono Domenico da Napoli. La scorsa settimana a mio padre è stato diagnosticato un tumore coroidale e il nostro oculisa di fiducia ci ha consigliato il trattamento che effettuano a Losanna in Svizzera. Dopo aver contattato il centro ci hanno chiesto di spedire via Fax la diagnostica, ci hanno fissato un appuntamento per giovedì e ci hanno comunicato che dobbiamo portare la richiesta del modulo 112, per avere il rimborso delle spese. All'Asl però ci hanno prima detto che necessitavano di una richiesta del policlinico di Napoli che asseriva l'impossibiltà

di eseguire questo trattamento a Napoli, dopo aver ricevuto tale richiesta per iscritto quando l'abbiamo consegnata all'Asl ci hanno detto che questo trattamento può essere eseguito a Catania, solo nel caso in cui Catania si rifiutasse di eseguire il trattamento per mancanza di macchinari il trattamento potrebbe avvenire all'estero e potremmo ricevere il sovvenzionamento dall'Asl e quindi il modedllo E112. I miei genitori sono partiti immediatamente per Catania dove hanno un consulto con un professore che svolge questo trattamento. Tutti i medici consultati, tra i quali un professore del policlinico di Napoli, ci hanno consigliato di recarci a Losanna, senza il modello E112 però il costo presupponiamo sia esorboitante Sapete quanto costa tutto il trattamento con le radiazioni?, qualora si trattasse di cifre impossibili da spendere saremmo costretti a svolgere il trattamento a Catania. Sapete come funziona il Policlinico di Catania per questo tipo di casi ? Grazie immensamente per la vosta attenzione.


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » ven 1 lug 2011, 22:04

ho letto solo ora il tuo articolo ,penso di poterti aiutare,ho anchio un melanoma alla coroide ,occhio sx diagnosticato ad ottobre 2010 abito nella provincia di milano e quindi x curarmi mi è stato consigliato di recarmi a genova x la preparazione ed in seguito a nizza x la protonterapia ,oppure losanna .io ho trovato su internet che L' ISTITUT CURIE di parigi cura da tempo queste patologio ed avendo mia figlia che abita lì ho potuto senza difficoltà accedere a tale struttura richiedendo alla mia asl di appartenenza il mod.E 112 con l' autrizzazione ad effettuare tutte le cure .Nel mese di novembre ,dopo la prima visita sono stata ricoverata x l impianto delle clips e dopo una settimana mi sono recata ad orsey(campus universitario fuori parigi )x lapreparazione e simulazione della terapia avvenuto nei 4 gg successivi, tutto è avvenuto con la massima rapidità e competenza ,le cose sembrano andare bene il 13 luglio avròil 2 controllo sempre autorizzato dall asl .Spero di esserti stata d 'aiuto ,se hai bisogno sono a disposizione. auguri e coraggio |||||||||


Domenico
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Messaggio da Domenico » gio 7 lug 2011, 17:27

La ringrazio per avermi raccontato la sua esperienza. In bocca al lupo per il controllo ^_^


stella2011
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Messaggio da stella2011 » mar 20 set 2011, 15:35

Scusa il ritardo Domenico, ho letto la tua richiesta di informazione sulla cifra dell'intervento. Io ti posso dire che a giugno del 2010 mi sono sottoposta al trattamento ai protoni accellerati a Losanna (a cui mi sento di indirizzare qualuncue persona che abbia problemi di vista) e la cifra corrispondeva solo delle visita, preparazione delle clip e terapie sui 14.000 euro. Io ho incontrato molta ostilità nel concedermi il famoso modello E112 ma dopo mesi di discussioni, e alla fine siamo arrivati a minaccie, me lo hanno dovuto concedere. Quello che mi sento di consigliare a chiunque debba andare a fare questro trattamento è di farsi fare una carta dallo specialista e presentare richiesta alla propria ULSS prima dell'intervento. Se poi la richiesta viene rifiutata di insistere, è un diritto del malato sciegliere il tipo di cura a cui sottoporsi. Io ho avuto il parere positivo dell'istituto oncologico della mia regione che è anche lui competente in questa materia naturalmente, e non certi medici che continuano a negare l'efficacia di questa terapia, cercando a tutti i costi di negarla.

Io mi auguro che il famoso centro di Pavia inizi finalmente a funzionare, così noi la smettiamo di richiedere prestazioni all'estero (che sembrano dei nostri vizietti)!!!!

Io a distanza di un anno sono molto soddisfatta della scelta intrapresa !!!!!

Teniamoci tutti più informati così mi auguro anche i nuovi malati possano scegliere sapendo quali terapie esistono !!!

Credo sia impensabile che al giorno d'oggi ci si sottoponga ancora all'asportazione dell'occhio, che a dire dei dottori con cui ho parlato, aumenta solo il rischio di metastasi.

Ciao


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » mar 4 ott 2011, 18:27

salve ,stella 2011,come avrai letto la mia esperienza è stata meno traumatica della tua,anchio mi sono trovata molto bene all' institut curie di parigi ,mi rimane sempre la curiosità di sapere come stà procedendo la situazione dopo la prototerapia .Io stò bene x il momento la vista non ne ha risentito ,mi sottopongo ai controlli previsti ,non ho la necessità di prendere farmaci ,mi sembra tutto così strano,faccio la mia vita di sempre forse non percepisco la gravità di quanto mi è successo se non quando leggo la risposta dell inps x l invalidità oltre il 70% desidererei confrontarmi con altre esperienze .concordo assolutamente con te sul fatto che ognuno possa avere la possibilità di avere una alternativa certa all' asportazione dell occhio .UN SALUTO A TUTTI


tiziana56
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Messaggio da tiziana56 » dom 23 ott 2011, 20:52

Salve, mi chiamo Tiziana anch’io come voi sono affetta da un melanoma alla coroide. Sono in cura presso il policlinico Gemelli di Roma, dove sono stata sottoposta il 15 aprile del 2009 alla brachiterapia e successivamente a tre termoterapie transpupillare (TTT). Durante i vari controlli successivi mi è sempre stato detto che il melanoma, nonostante i vari trattamenti , non era ne regredito ne aumentato. Tenete presente che inizialmente erano anche incerti se trattarlo, perché di dimensioni molto piccole.

Tutto mi faceva pensare che la situazione fosse sotto controllo.

Martedì 18 ottobre, durante il controllo è venuto fuori che era cresciuto. Era arrivato in alcuni punti a misurare circa 3mm. Hanno parlato di recidiva perché è spuntato in zone dove precedentemente non era presente.

La prossima settimana dovrò sottopormi nuovamente alla TTT e poi anche ad una tac, perché sospettano che possa essere cresciuto oltre quelle zone, dove non è possibile trattarlo.

Qualora si fosse divulgato mi hanno fatto capire che la soluzione è l’asportazione del bulbo oculare.

Come potete immaginare da martedì io e mio marito abbiamo iniziato a cercare su internet dei centri dove poter andare per un consulto.

Quello che ricorre più spesso su internet, per l’utilizzo di una tecnologia avanzata, è il centro di Catania ma, da quello che ha detto Domenico, gli stessi medici di Napoli, l’hanno indirizzato a Losanna. Domenico, potresti spiegarmi come mai?

Da quello che ho letto nel forum, sembrerebbe che i centri migliori sono in Svizzera o a Parigi.

Stella mi puoi spiegare in che cosa consiste la preparazione delle clip che ti hanno applicato a Losanna.

Sono molto confusa, l’idea che non possano esistere altre alternative, sicure, se non quella di togliere l’occhio mi sembra veramente assurda. Siamo nel 2011!!

Grazie a tutti.


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » lun 24 ott 2011, 0:48

ciao tiziana ,come ho già raccontato ,io sono stata trattata a parigi il mio melanoma era molto grande non ci sono stati problemi x le procedure burocratiche con la mia asl di appartenenza ,a quasi un anno di distanza il melanoma è passato da 12 a 8 mm eanche lo spessore ha subito una lieve diminuzione,la vista ha subito un leggero calo ,ma niente di che se può esserti utile ti posso fornire ulteriori informazioni sia x i contatti con l institut CURIE sia x quanto riguarda la dott.ssa italiana che segue questi casi presso l istituto,io mi sono trovata benissimo non ho perso tempo e loro sono stati molto professionali e disponibili .Se vuoi contattarmi personalmente questa è la mia mail.....afossati.fossati10@gmail.com NONfarti toglire l occhio le alternative ci sono AUGURI!!!!!!!!!!!


Alie
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Messaggio da Alie » lun 20 feb 2012, 18:54

Salve Stella.

per favore potresti dirmi se oltre ai 16000 euro per le cure mediche ci sono da pagare anche le spese di degenza, e se si a quanto ammontano ! Ti ringrazio tanto !

Saluti a tutti


alessandra fossati
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Messaggio da alessandra fossati » sab 25 feb 2012, 20:43

scusami ALIE se entro nella conversazione ,ma perchè devi pagare tutti quei soldi ,sono stata curata a parigi x melanoma e non ho anticipato nulla ,anzi ora mi hanno dato conferma che rimborseranno l 80% delle spese sostenute (viaggi ecc.)ricordo che ogni 6 mesi ritorno x il controllo sempre autorizzaato dalla mia asl di appartenenza.Esiste un sistema sanitario nazionale questa cura non è ancora disponibile in italia dunque è indiscutibile che ti diano l' opportunità di recarti all' estero dove vorrai scegliere LOSANNA .PARIGI GENOVA + NIZZA od avendo possibilità anche CATANIA scusa ancora ,ma non sopporto che la gente già in ansia x la propria situazione venga anche derubata .AUGURI!!!!!!!!!


catia1
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Messaggio da catia1 » ven 18 gen 2013, 23:43

ciao mi chiamo Catia e sono di Roma sono in cura al Gemelli da quest'anno dove ho fatto la brachiterapia x un melanoma coroidea all'occhio sx.

ho fatto il 16 gennaio il primo controllo dal quale e' emerso che la neoplasia e' ferma tale e quale a come era prima dell'intervento. leggendo l'esperienza di Tiziana 56 mi sono venuti i brividi! avrei voluto andare anche io a Parigi come Alessandra Fossati che saluto,

ma per me sarebbe stato molto piu complicato organizzarmi cosi ho deciso di affidarmi al Gemelli dalla prof. ....che mi ha molto tranquillizzata! ragazzi mi piacerebbe condividere con voi le vostre esperienze al Policlinico Gemelli di Roma perche' qualche perplessita' in realta' ce l'ho la mia mail e' catia.colecchia@libero.it ciao a tutti e un grosso in bcca al lupo!!!!!!


 


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