Glioblastoma Iv e speranze cure.

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stellastella
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da stellastella » gio 20 ott 2016, 16:05

forza viviana e tutti voi.....non mollate ve lo dico io che ho avuto l,onore di stare accanto a mio fratelloche in otto mesi edieci giorni dalla diagnosi a abdicato un lottatore....un grande la parte più bella di me.....la distruzione che provo e totale dopo 123 giorni ma mi sento di dirvi forza.....il glioblastoma toglie tutto ma a lui quel maledetto non ha tolto quel suo splendido sorriso

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » sab 22 ott 2016, 23:45

Buonasera a tutti.

Volevo darvi una strada, che è quella che continuo a seguire.
Verificate ogni informazione con pubMed non ve ne pentirete.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » lun 14 nov 2016, 23:09

Ciao a tutti, è un pochino che non vi aggiorno e mi sembra corretto per i disgraziati come noi non farvi /farci sentire soli.

Dunque la seconda risonanza magnetica a distanza di due mesi (operata a settembre, poi uno stop lungo fino al giorno 9 novembre) ha rilevato la non crescita del tumore.
Fino al giorno 9 non ha potuto fare ne chemio e manco radio perché è stata rioperata per una infezione post operatoria.

Ora io mi sono informato tramite alcuni specialisti in oncologia e ricercatori i quali mi hanno detto che molto probabilmente è dato dal regime alimentare diverso che ho fatto fare alla mia compagna fino ad oggi (dieta Chetogenica , sguita da un Nutrizionista/Chirurgo). Oppure è una semplice botta di culo, sono disposto a credere anche all'esistenza degli angeli quindi va bene.
Ieri però ha avuto un piccolo edema che in breve si è trasformato in un attacco epilettico e per grazia di qualcuno devo un corso su come si gestisce una crisi epilettica (vi conviene farvi spiegare da un medico come bisogna fare, può tornare utile).

Non è causata dal tumore, quanto dalle terapie che sono forse più stronze del tumore stesso.
Insomma tutto nella norma.

Vi terrò aggiornati appena inizierà il ciclo della Immunoterapia, vi prego a tutti voi di tenere duro ,ma non solo moralmente, ma fisicamente perché questo bastardo stà perdendo terreno e se abbiamo un po di culo a breve sarà presente qualcosa che si avvicina molto ad una cura (anche se è una bestemmia dirlo).

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 9 dic 2016, 10:51

Ciao a tutti vi aggiorno.
Dunque per ora va tutto bene, a parte il cambio di umore continuo.

Dunque per adesso siamo fermi al ciclo standard Chemio + Radio + Dieta Ketogenica che fino ad oggi il risultato più evidente su di me è che ho perso circa 6 kg, per quanto riguarda la mia compagna invece il risultato migliore è che ha delle analisi del sangue ottime.

Detto questo, secondo alcuni nuovi studi la dieta chetogenica effettivamente non fa sviluppare questo mostro ma fare una vita così è pesante, quindi ho cercato delle alternative che per adesso trovo solo nel pianeta stati uniti.
1) Alla duke University e in altri centri è disponibile la viroterapia oncolitica ed è ora APERTA cioè chiunque ha una recidiva può farsi trattare con questo metodo, ma come ben sapete senza soldi in abbondanza o senza copertura assicurativa c'è poco da fare.
2) DR Duma Glioblastoma, cercate è il primo risultato. Nella pratica quest'uomo ha creato una "tattica" per fermare i punti di espansione del glioblastoma, usa il Gamma Knife (presente anche nel nostro stato in diversi centri), da 5 minuti ho mandato mail ai vari centri per capire chi può fare questa cosa. Come risultato ha "molte" persone che sono vive da oltre 6 anni. Questa tra tutte quelle presentate fino ad oggi mi sembra la strada più giusta da seguire. E se devo scegliere e pagare, preferisco la seconda opzione.
Perché non è un trial quindi non ho l'obbligo di tenere la mia compagna 6 - 12 mesi lì da loro, e soprattutto perché è una seduta di appena 30 minuti.
Buona fortuna

stellastella
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da stellastella » sab 10 dic 2016, 16:51

ciao laredo..ma la gamma knfe è per lesioni piccole se non erro tumori piccolissimi mi dissero al san bartolo di vicenza

maxso
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da maxso » dom 11 dic 2016, 22:02

La gamma knife può essere adoperata per tumori celebrali con diametro inferiore ai 3 centimetri.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » lun 12 dic 2016, 11:13

attualmente il tumore dovrebbe essere 11mm quindi 1 cm, il fatto è che non mi interessa che brucino il tumore con la gamma knife perché non servirebbe comunque a molto, quello che il dr D. fa è fare una risonanza magnetica dove evidenzia la "nuvola" tumorale per vedere dove sta cercando di migrare il tumore, e con la gamma knife riesce a "tagliare" i ponti di espansione del tumore.
Ho scritto direttamente a lui per capire , il come, il quando e il quanto.
Appena ho qualche info la scrivo a presto.
(Ps. secondo me nel protocollo sanitario dovrebbero introdurre uno psicologo per noi che siamo vicini e viviamo da spettatori a tutti questa merda)

stellastella
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da stellastella » lun 12 dic 2016, 15:37

forza laredo e tutti voi non mollate voi che potete

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » mar 13 dic 2016, 11:35

stringo te, il tuo piccolo e la guerriera!!! un abbraccio e FORZA

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 13 dic 2016, 22:23

Buonasera a tutti , il professore mi ha risposto quindi se siete interessati cercate gamma knife glioblastoma su google quarto risultato per vedere il sito e quindi le testimonianze.
Servono circa 24000 dollari insomma una cifra meno spaventosa di quella che mi ero immaginato, certo è sempre un conto salatissimo.

Ricapitolando comunque su tutte le cose arrivabili per adesso ci sono un cambio di alimentazione per limitare il glucosio nel sangue e quindi meno benzina sul tumore,
la resina di cannabis ( mi scrivono da mezzo mondo dicendo che la usano e quasi tutti sono 3 anni senza recidiva e altri tipi di cancro ) ,
la gamma knife.
Cosa buona e giusta sarebbe il dispositivo della novocure, ma ancora nessuna risposta se non la prima ricevuta dall'ifo di Roma dove chiedono 20000€ al mese per il noleggio della macchina.

 


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