Glioblastoma Iv e speranze cure.

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Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » lun 4 set 2017, 20:18

Per ora nessuna delle due perché è in un trial novolumab vs temozolomide o avastin. Attualmente è sotto avastin e non posso rischiare di farla uscire dal protocollo. Farò eventualmente queste strade se saranno strettamente necessarie. Con la neurologa per ora ci siamo accordati di farle fare una seduta a firenze di Cyberknife se alla prossima risonanza di ottobre Rupert è ancora stabile sui 1,8cm se si riduce ancora non si fa niente. Mai modificare qualcosa se tutto funziona. Un po come nel secondo tragico fantozzi alla scena del casinò, mai interrompere il fluido

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » lun 4 set 2017, 21:11

Il problema è proprio questo, anche se ti danni l'anima x trovare nuove strade il rischio che se nn viene proposto da chi ti sta seguendo è che ti buttino fuori dalla terapia e poi....amici come prima e ti incarti anche le spese perché il SSN nn ti rimborsa perché prima dovevi portare a termine la terapia del protocollo terapeutico nazionale.

Andrea82vr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea82vr » lun 4 set 2017, 23:03

Ciao..sono nuovo nel forum. Purtroppo anche mia madre da novembre 2016 sta combattendo con questo mostro, ricoverata il giorno del suo compleanno, operata dopo qualche giorno tutti eravamo ottimisti fino a quando non abbiamo saputo esattamente di cosa si trattava. Che dire, stiamo tentando in tutti i modi di bloccarlo..radioterapia inizialmente..poi Nivolumab..ora 2 cicli di Temodal..aloe arborescens..lattoglobina 200 mg al giorno che mi è stata consigliata da una ricercatrice..ma nulla..seppur lentamente ma la bestia continua a crescere..inarrestabile..pare una guerra combattuta con i bastoni😓 ora mercoledì cominceremo con un nuovo farmaco che pare avere con una buona percentuale la capacità se nn altro di bloccare la crescita..nn sappiamo più dove sbattere la testa..ovunque si vada si prendono solo sberle in faccia..la triste attuale verità..cmq questa guerra la vogliamo combattere fino all'ultimo..senza lasciare nulla al caso. Oggi stesso ho chiesto della terapia sopra descritta..e quasi mi hanno riso in faccia..dicendomi che in Italia non esiste..all'estero solo in cliniche private..ma che non c'è in realtà alcun dato scientifico che dimostri che una cosa del genere funzioni.
Forza cmq..a me ne avete data molta leggendovi
Buona vita a tutti..e che Dio vi benedica voi e i vs.cari
Andrea

Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace » lun 4 set 2017, 23:25

Ciao Andrea, Non perdiamo le speranze, se non di guarire almeno di avere una vita accettabile. Anche tu.sei in un abbraccio collettivo e se vorrai tienici aggiornati. Noi siamo tutti come te, in questo mare a galleggiare......
Buona notte caro

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » mar 5 set 2017, 8:16

Buongiorno a tutti e benvenuto anche a te Andrea in questa famiglia sempre in crescita. Che dire se nn cose dette e ricette...bisogna vivere ogni giorno traendo in meglio che possiamo, glielo dobbiamo ai nostri cari e per noi stessi.
Auguro a tutti una buona giornata.
Scusate se vi abbraccio sempre ma a me fa star bene l'abbraccio di un amico e spero anche a voi.
Naly

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 5 set 2017, 8:32

Ciao Andrea, e mi dispiace dare anche a te il benvenuto.
Su quale terapia ti hanno "sorriso"? perché la Cyberknife è applicata in Italia e i risultati ci sono , quando ci sono...
Mentre per l'uso della cannabis devi verificare il trial su pubmed del Sativex, perché in inghilterra il sativex è un medicinale approvato a base di cannabinoidi per i pazienti con epilessie. (ora sono al trial di fase 2)
La Nanoterm therapy della magforce ha poche "evidenze"perchè non è stato fatto un trial su vasta scala e i risultati sono nella media di 3 anni e alcuni pazienti hanno risposto e continuano a risponedere da quasi 10 anni.
Non c'è niente in Italia attualmente sono in una decina di centri in Germania. Il primo fra tutti ad avere iniziato questa sperimentazione è il Charite a Berlino, fecero addirittura una puntata su Superquark.
E da quanto ne so, ci sono investimenti interessanti per portare una sperimentazione in più centri in Europa.
Il problema reale è che tutti gli oncologi/neurologi/neurochirurghi non potranno mai dirti "ah sai che c'è quella cosa lì in Polonia che potrebbe fare al caso tuo?" .Se non c'è una seria evidenza medica che possa funzionare qualcosa non ti ci mandano e manco ti raccomandano, cosa giusta ovviamente.
Rischiare di morire fuori casa, lontano da tutti per una terapia che potrebbe costar caro e magari non risolvere nulla, oppure peggiorare la qualità della vita.

Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace » mar 5 set 2017, 8:48

Ciao a tutti , per quanto possa essere utile il mio parere vorrei dirvi che sono assolutamente in linea con Laredo80. Inoltre ritengo sia fondamentale soppesare i vantaggi dervanti da una terapia che da speranza ma non certezza e quelli di una terapia eseguita in italia (dove comunque credo che il Ssn funziona bene, almeno in alcuni centri) che permetta una vicinanza alla propria famiglia, in un contesto accogliente e favorevole.
Comunque queste sono scelte difficili che ci trovano impreparati e lasciano un senso di inadeguatezza. Credo però che ogni cosa che facciamo, ogni decisione e ogni tentativo che intraprendiamo , giusti o sbagliati chi può dirlo, siano il frutto dell' amore.
Un abbraccio

Andrea82vr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea82vr » mar 5 set 2017, 10:40

Ciao Laredo..mi hanno sorriso sulla Nanoterm therapy dicendomi che in Germania si, ma in cliniche private a pagamento e definendo assurdo il metodo. Vi aggiornerò sui progressi sperando non siano di malattia! Un abbraccio amici!

Andrea82vr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea82vr » mar 5 set 2017, 11:08

Attualmente siamo allo IOV di Padova..è stato sconcertante il tuffo in questo mondo, di malati, incredibile per me scoprire che la fuori c'è davvero un mondo, silenzioso...un sacco di persone che si muovono con un unico obbiettivo.. quello di guarire da queste terribili malattie.
Scusate l'ingenuità

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 5 set 2017, 11:46

Ciao Andrea, assurdo o meno come metodo è in fase.di. studio e approfondimento , detto questo allo Iov sei con le spalle coperte perché è uno dei centri di eccellenza in Italia come il Besta.
E spesso hanno protocolli sperimentali non pubblicizzati

 


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