Glioblastoma Iv e speranze cure.

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T.T.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da T.T. » lun 6 feb 2017, 14:52

Grazie per aver risposto ... sei stato l'unico/a! Sai qualcosa circa la "dieta chetogenetica"? Lo specialista al quale ci siamo rivolti non risponde neanche ai miei messaggi! Sono disperata!

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mer 8 feb 2017, 17:10

Ciao T.T. per a dieta Chetogenica, è un metodo di alimentazione dove "TOGLI!"
Tutti gli zuccheri e i carboidrati , seguendo appunto un regime di chetosi, dove porti il tuo corpo a doversi sforzare per recuperare il glucosio necessario a vivere.
Sono terapie "coadiuvanti" che però non hanno un protocollo ben definito e quindi nessun oncologo o neurologo può indirizzarti in quanto rischia il posto.
La chetogenica se seguita in modo ferreo e non è facile per chi prende il cortisone (voglia di dolce portami via), può far guadagnare salute e tempo.

Franzx
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Franzx » ven 10 feb 2017, 17:38

Ciao T.T. I due centri di riferimento in Italia per il trattamento del Glioblastoma sono l'ospedale Bellaria di Bologna e il Besta di Milano.
Vi lavorano due specialisti con riconoscimento internazionale e sono in grado di accedere a protocolli ("clinical trials") dove vengono proposti trattamenti sperimentali (ma comunque con alle spalle importanti ricerche scientifiche). Non soltanto a livello chemioterapico ci sono importante novità e dal mio punto di vista è da qui che devi partire.
Provo a mandarti un messaggio privato. Franz

La Barbera daniela
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da La Barbera daniela » dom 12 feb 2017, 0:32

Gluoblastoma multiforme

La Barbera daniela
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da La Barbera daniela » dom 12 feb 2017, 0:37

Mio marito e morto 8 luglio del 2015 ...tumore al cervello ....ci sono stata vicino tutti i santi giorni. .ore e minuti...lo assistito io..Non o voluto a nessuno...e una malattia bruttissima...posso dire alle persone che assistono ai suoi cari ..di non cercare da nessuna parte la cura ..non c'è ...abbiate solo la forza di aiutare ...anche se in primi siamo noi a stare male per loro...vi posso dire a chi vuole sapere e un aiuto come io o fatto per aiutare a mio marito nel suo percorso di questa bruttissima malattia

Franzx
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Franzx » dom 12 feb 2017, 8:56

Effettivamente oggi il Glioblastoma Multiforme ("GBM") è considerato inguaribile. La sopravvivenza media dalla diagnosi ("OS": overall surviva) è di circa 15 mesi, applicando il protocollo standard mondiale di primo livello (protocollo Stupp: chirurgia e poi radio - chemioterapia con farmaco temozolomide). Si tratta però di un valore medio e quindi ci sono pazienti che vivono molto meno e altri anche parecchio di più. Circa il 10% dei pazienti arriva a 5 anni di vita. Le variabili che possono influenzare ciascun caso sono tante e di natura diversa (posizione delle lesioni, età, salute generale, caratteristiche genetiche) e in larga parte ancora non conosciute. Si può davvero dire che ogni caso è diverso e ci sono lungo-sopravviventi anche dopo recidive e diverse operazioni. A chi se la cava un minimo con l'inglese consiglio di vedere l'utilissimo sito https://virtualtrials.com/index.cfm.
La ricerca sul GBM ha fatto pochissimi progressi negli ultimi 20 anni (anche per il disinteresse delle case farmaceutiche, trattandosi di un tumore "raro" anche se in crescita), ma ultimamente (anche per la morte per questa malattia del senatore Edward Kennedy e del figlio del vicepresidente degli stati Uniti) ci sono una serie di nuove sperimentazioni che stanno dando qualche risultato. Alcune di queste sperimentazioni (che hanno ben precisi criteri di ammissione e rischi/opportunità) avvengono anche in centri italiani

Patrizio
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Patrizio » mer 22 feb 2017, 14:34

Sono nuovo del forum, mi sono iscritto adesso. I miei figli edio stiamo vivendo giorni terribili nell'assistere mia moglie, che oggi compie 61 anni, affetta dal tremendo mostro, dopo che lei stessa ha assistito per due anni e mezzo sua mamma colpita dallo stesso male e deceduta il 22 novembre 2016. Il buio e la disperazione sono arrivati su di noi il 30 dicembre scorso, dopo una RMN fatta velocemente. Ricovero in neurochirurgia a Siena, conferma di tutto da RMN con mezzo di contrasto e successiva biopsia, nessuna possibilità di intervento, nè immunoterapia, nè radio, nè chemio. Il tutto confermato anche dagli altri centri a cui ci siamo rivolti (Milano, Verona, Bellinzona). Situazione di mia moglie tragica: non parla, da ieri non riesce a deglutire, non è in grado di fare nessun movimento, è continuamente assopita. Stiamo aspettando una risposta dal dott. A... (Germania) e dal Medical Cancer Center di Colonia (Germania) per una ultima speranza.

ametista
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da ametista » mer 22 feb 2017, 16:34

Sei hai già avuto esperienza, sai bene di che si tratta e di come evolve... e da quello che mi dici tua moglie è già in una fase avanzata della mia malattia... disfagia, paralisi, stato soporoso... sono tutte cose già viste e vissute purtroppo.
Ti posso solo consigliare di stare molto attenti se non riesce ad inghiottire, usa gli addensanti e non forzarla...il rischio di polmonite ab ingestis è dietro l'angolo ... e pensa che se dorme, soffre meno...
Aggiornaci su quello che ti diranno i medici.

Patrizio
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Patrizio » mer 22 feb 2017, 21:19

Si ametista, purtroppo conosco fin troppo bene il percorso. Questa sera una nota positiva, forse due: mia moglie ha aperto gli occhi dal suo torpore, ci ha fissati a lungo con il suo sguardo spento ed ha mangiato inaspettatamente con abbastanza tranquillità; ci ha risposto il prof. .... da Colonia, dandoci una piccolissima speranza di cura legata al livello immunoterapico del sangue di mia moglie. Domani avremo altre precisazioni da un amico che ci ha messo in contatto e che deve parlare con il professore, il quale sta curando anche sua mamma. In questi momenti ti aggrappi a tutto pur di non perdere le speranze, ma ti assalgono anche mille dubbi e non sai se quello che potresti decidere di fare sia giusto o solo una forma di egoismo.

ametista
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da ametista » gio 23 feb 2017, 8:58

Eh si, il confine è molto labile e passano tanti pensieri per la testa ... il problema di questa malattia è che, nelle forme aggressive, non ti dà tempo neanche di capire, di reagire e infine "accettare" la malattia. Con mio padre si è passati in pochissimo tempo dalla diagnosi alla fase terminale, quindi ti capisco bene e so cosa passano i tuoi figli... non è un tumore come gli altri, io questo lo dirò all'infinito. Distrugge ciò che ci rende umani.
Si cerca di fare il possibile, ma è una battaglia impari. Non credo ci sia mai egoismo, uno fa quello che può ... informarsi e cercare speranza non è certamente un male... saluti. Non si è soli, purtroppo.

 


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