Glioblastoma Iv e speranze cure.

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Patrizio
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Patrizio » gio 23 feb 2017, 18:14

Le precisazioni del prof ... sono arrivate e ci hanno messo ancora più nell'angoscia. Ci ha detto che le sue cure di solito non sono previste per situazioni gravissime come quelle di mia moglie, provare a farle non porterebbe una regressione della lesione, con probabilità solo una stabilizzazione allo stato attuale. Non mangia, continuamente assopita, palato e labbra con piccole piaghe, non riesce a fare autonomamente il benché minimo movimento escluso qualche saltuario sbadiglio, ci stiamo chiedendo se veramente le potremmo dare ancora vita o solo prolungarle la sofferenza. Ci ritornano in mente le parole che ci ha sempre ripetuto quando parlavamo di malattie inguaribili ed accanimento terapeutico: "Se mi troverò io in quella situazione, voi non dovete fare assolutamente niente, ricordate!"

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 24 feb 2017, 11:01

Ciao Patrizio.

Ti trovi nella peggior situazione di merda che un uomo/donna possa trovarsi e qui ci stiamo passando tutti e quindi non sei solo sfortunatamente.

L'unico consiglio che posso darti è di provare con olio di bedrocan ,se hai la fortuna di beccare un neurologo un filo avanti potrebbe prescrivertelo (thc 19%) , però devi fare una valutazione difficilissima, perché se per caso dovesse funzionare il rischio è di prolungarle una sofferenza e non di alleviarle il male.

Se tua moglie ti ha chiesto espressamente di lasciar stare se mai un giorno si fosse trovata in questa condizione, dovrai fare come ti ha detto.
E' il gesto di amore "più alto" che una persona possa fare per le persone che ama.

Ilary
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ilary » dom 26 feb 2017, 3:09

Ciao a tutti,
Pure io purtroppo mi trovo a scrivere in questo forum.

Il 10 settembre 2016 mia mamma 44enne ha fatto un'incidente e da lì hanno scoperto che purtroppo ha glioblastoma IV grado multiforme.
Stata ricoverata a Brescia ma lì non le facevano nulla se non sedarla per farla stare tranquilla, E lei peggiorava sempre più: non si alzava più dal letto, non camminava più, aveva il pannolino, diceva cose senza senso, occhi assenti e sguardo perso, gli arti destri praticamente non li muoveva più. Ho cercato invano qualcuno che potesse aiutarmi e ho preso appuntamento a Verona che subito l'ha operato mia madre sottolineando che era grave e che a breve sarebbe entrata in coma. Dopo averci spiegato la gravità e i rischi dell'operazione il 29 Settembre la operano e il già il giorno dopo in terapia intensiva aveva riconosciuto suo fratello, mio papà e avevamo parlato al telefono dopo che il medico aveva detto che ci sarebbe voluto un po' di mesi per recuperare la parola (dato che il tumore era proprio sulla parte del cervello della parola); il giorno successivo l'hanno portata in camera e da lì ci sono stati sempre miglioramenti. Ha da subito camminato e recuperato i movimenti degli arti. Poi a fine novembre ha cominciato con la tomoterapia e chemioterapia supportata molto bene, non è mai stata male e ho visto sempre dei miglioramenti, solo più nervosa del solito.
Associato a ció, siamo andati da un medico nutrizionista e ci hanno consigliato di cambiare alimentazione: vegana e niente zuccheri. Poi siamo andati da un medico omeopata a Ferrara e ora sta seguendo la sua cura.
Ogni fine mese ha 5 pastiglie di chemio da prendere, prima prendeva 120 mg, a gennaio 200 mg e le ha dato un po' di disturbo e questa settimana ha preso 300 mg ma è stata proprio male cavolo. È sempre stanca e dorme per la maggior parte del tempo. Spero sia dovuto alla chemio.
Non abbiamo più nessuna notizia di come sia il tumore, il 9 marzo abbiamo la risonanza e ho davvero paura.
Ho letto i vostri post e ho letto dell'ospedale di Siena per quanto riguarda l'immunoterapia. Ma si può iniziare anche se non c'è una recidiva? Avevo letto anche un articolo che sempre a Siena facevano il trapianto delle cellule, avete esperienze?Poi ho letto anche dell'ospedale di Bellaria, ma è più valido quello o il besta? In questi ospedali si parla di sperimentazioni? E in svizzera invece cosa fanno?
Ultima domanda, dato che mia mamma questa settimana non ha avuto molto appetito e avevo sentito dei benefici della cannabis volevo provare anche con quella. Ma devo farmela prescrivere dal medico? Perché mi sono informata in un negozio apposito e mi hanno detto che vendono quella apposta in farmacia ma serve la ricetta. Oppure secondo voi va bene anche quella che si trova in giro? Poi mia mamma non è capace a fumare e avevo sentito che si poteva mettere anche nel the caldo come infuso. È vero?
Scusate il post lungo e le mille domande.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » dom 26 feb 2017, 19:41

Ciao Illary.

I centri migliori per esser seguiti in caso di Glioblastomi sono il Bellaria ,il Besta e Siena.
Dipendende dalla vicinanza a casa e comunque in qualunque posto tu ti trovi in questo momento chiedi sempre un secondo terzo e quarto parere, l'importante è non avere dubbi di alcun tipo, quindi quando hai una domanda parlane con il neurologo.

Dunque, non ti spaventare se è stanca è una cosa normalissima il corpo ha subito una pesante operazione e il temozolomide (la chemio in pastiglie) porta a stanchezza cronica, e ricordati che è anche sotto dosi alte di cortisone probabilmente.

La cannabis (olio di bedrocan ricordati), è una soluzione che punterei più avanti perché sei ancora all'inizio del lungo percorso di guarigione.
L'importante d'ora in avanti che tua mamma stia in forze, in salute e che sia allegra per quanto riusciate a mantenerla tale.

L'immunoterapia ; dunque ogni ospedale ha la sua sperimentazione di solito in base alle caratteristiche genetiche del tumore ti suggeriscono in quale trial farla rientrare, ma anche in questo caso parlane con il neurologo che ti saprà consigliare cosa è meglio fare.
Però io ti consiglio MOLTO di aspettare a farla rientrare in qualche trial sperimentale e di esaurire prima tutte le armi a disposizione per la cura al tumore, perché se già con quelle tua mamma riesce ad andare avanti qualche anno avrà accesso a delle sperimentazioni migliori.
Per ora quelle più in voga sono "nivolumab in vena, ma non sanno se funziona sul glioblastoma, ha avuto ottimi risultati sul tumore al polmone",

Utilizzo di cellule dendritiche, cioè prendono il tumore asportato e tentanto di beccare la sequenza per distruggere le cellule maligne (non lo consiglio su un tumore appena diagnosticato, ma se trovi un trial aperto per chi è in recidiva meglio)
A breve (qualche mese) dovrebbero anche in Italia iniziare con la ViroterapiaOncolitica, so che in Francia in un ospedale hanno appena iniziato.

Le armi di prima scelta comunque sono :"operazione, radioterapia ,chemio terapia e di chemio per il glioblastomi sono presenti 4 medicinali i più usati per ora sono Temozolomide (e si più andare avanti un anno finché il tumore risponde) poi c'è l'avastin e le altre tipo la lomustina.

Se hai altri dubbi scrivi anche in privato.

Giorgio 68
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Giorgio 68 » mar 28 feb 2017, 14:58

Buonasera a tutti, anche io come voi ho una persona cara, mio fratello 52 anni con un glioblastoma di quarto grado , asportato in parte! Tra qualche giorno inizierà la terapia classica per questo tipo di male, ho letto di tutto qui' nel forum e anche altrove, una domanda, qualcuno ha mai sentito parlare del rame 64? Dovrebbe essere in sperimentazione da qualche parte, se qualcuno ne avesse avuto esperienza, potrebbe parlarne qui' sul forum? Grazie !

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 28 feb 2017, 17:06

Ciao Giorgio mi dispiace per tuo fratello, ora verifico su pubmed questo rame 64 e se c'è un centro dove fanno il trial in Italia.

Giorgio 68
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Giorgio 68 » mar 28 feb 2017, 18:41

Grazie mille!

Claragin84
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Iscritto il: lun 6 mar 2017, 11:01

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Claragin84 » lun 6 mar 2017, 11:25

Buongiorno a tutti,
scrivo questo post perchè voglio documentarvi la mia esperienza di NEURO CHIRURGIA.
Il 23 Dicembre 2016, abbiamo improvvisamente scoperto che mio fratello, 41 anni, è affetto da glioblastoma iv grado.
E' stato definito un caso più unico che raro!!Mio fratello non è metilato, csa che ha trovato impreparati anche i medici.
Vi spiego brevemente cosa ho fatto quando il medico mi ha comunicato dell'esistenza di questo mostro!
Una premessa importantissima..... La situazione politica di questo paese è terrificante e lo sappiamo, ma fidatevi dei nostri medici!!!!!!
Grazie a questa esperienza ho scoperto che siamo ricchi di medici che hanno passato e passano ancora oggi la loro vita sui libbri e praticano il loro lavoro con passione e devozione.
Quando ho ricevuto la notizia ho chiamato la metà dei miei contattii in rubrica... gente da diverse parti d'italia, chiedendo chi di loro conoscesse il miglior neurologo del paese.. Sono arrivata, tramite un giro assurdo di conoscenze e agganci, a chiamare a Boston, in California, e TUTTI i medici, tra cui un cardiochirurgo famosissimo italiano che lavora in America, mi hanno consigliato di correre a CEsena, all'ospedale Bufalini!!!!
e vi dico la verità..... se penso al team del reparto neurochirurgico di Cesena, a partire dal primario per finire all'operatore che si occupava di far scegliere il menu dei pasti a mio fratello, ancora ora mi commuovo!!!!
Non so se qui posso fare alcuni dei loro nomi, ma questo è il mio consiglio!! Chiunque di voi o dei vostri parenti non sia stato ancora operato, deve prendere un treno o la macchina e raggiungerli..
Noi abbiamo fatto così... con l'esito della risonanza in mano siamo andati andati da loro.... glie l' abbiamo data alla prima dottoressa che era in giro per i corridoi e, subito dopo mio fratello è stato ricoverato in urgenza.
Non sapevamo se era possibilie operarlo..un caso al limite..da un momento all'altro sarebbe potuto entrare in coma irreversibile..hanno dovuto chiamare una squadra di emergenza composta da un neurofisiologo perchè l'intervento era ad altissimo rischio, e per diversi rischi!!
Gli specializzandi in neurochirurgia di tutta Europa vengono in Italia a studiare al Bufalini di Cesena.. e vi posso dire che dopo 9 ore di sala operatoria e 2 giorni di terapia intensiva, mio fratello ne è uscito quasi indenne... hanno asportato più di quello che speravano anche se non hanno potuto togliere tutto..mio fratello, altrimenti,sarebbe rimasto tetraplegico per il resto della sua vita!

Claragin84
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Claragin84 » lun 6 mar 2017, 11:34

Per quanto riguarda la neuro oncologia, al momento mio fratello è entrato ella sperimentazione con Nivolumab al Bellaria a Bologna.
Lì c'è la numero uno per la neuroncologia!!Sono stati disponibilissimi e gentilissimi!!! QUando ho trovato loro, dopo una lunga ricerca su internet, ho scoperto che eravamo al tempo limite per inserire mio fratello nella sperimentazione e loro si sono fatti in 4 per aiutarci.
In quel momento eravamo in attesa dell'esito MGMT...mio fratello non metilato non sta ricevendo Temozal ma solo radio e nivolumab perchè purtroppo anche la chemio per questo tumore è acqua fresca!!

Claragin84
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Claragin84 » lun 6 mar 2017, 12:18

laredo80 posso chiederti a chi ti sei rivolto per la chetogenica?
Grazie infinite

 


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