Glioblastoma Iv e speranze cure.

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stellastella
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da stellastella » lun 6 mar 2017, 18:10

ciao ametista...si è vero non è un tumore come gli altri perchè ti toglie tutto....è purytoppo se ne rende conto anche chi ne è colpito,,,,,,non riesco a rassegnarmi è tra un po saranno nove mesi.....mi manca mio fratello ed anche il suo primo grande supporto papa morto all,improvviso tre mesi prima di lui.....è lui ha dovuto subire anche questo la perdita di papa

Desemi
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Desemi » ven 10 mar 2017, 19:29

Mi spaventa tanto il fatto che debbano soffrire..quando fu diagnosticato a mamma (68anni) a inizio novembre dissero che era una guerra persa in partenza.. io vorrei tanto credere che invece si fossero sbagliati.. mamma ha fatto un ciclo di chemio e radio dopo operazione durante la quale non hanno tolto tutto.preso aloe arborescens..ho letto dell artemisia annua..dicono faccia miracoli.vorrei provare anche quella.. al momento è molto stanca,cammina a fatica,sta facendo mannitolo per l edema dovuto alla radio e il 6 marzo farà rmn di controllo..io penso che la massa si sia ingrandita ma voglio ancora sperare..non saprei più a chi santo votarmi e al pensiero di non vederla più mi sento morire dentro ma spero tanto che quando sarà avremo la fortuna che non soffra..

Ilary
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ilary » mar 14 mar 2017, 10:26

Buongiorno a tutti,
Mi ero già presentata ma per chi non avesse letto il mio post Riepilogo velocemente. A Mia mamma di 44 anni le hanno diagnosticato questo brutto male al IV stadio. È stata operata e successivamente ha fatto le radio e chemio. Ora ogni mese per 5 giorni ha la pastiglia di temodal da prendere.
Oggi mi ha detto che è un paio di giorni che le fa male la gamba sinistra. Devo preoccuparmi?

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » mar 14 mar 2017, 11:17

se è gonfia dovrebbe vederla un medico perché potrebbero esserci problemi di circolazione derivanti dai medicinali. non sottovalutare la cosa a mia mamma consigliarono delle calze anti trombosi. un abbraccio

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 17 mar 2017, 16:29

Ciao a tutti, volevo aggiornarvi un pochino.
Siamo a sette mesi dalla nascita di Rupert (il glioma m.f.), il temozolomide le ha fatto un po come il ca... alle vecchie, quindi niente acqua fresca, ma la radio ha avuto un effetto molto forte tanto da tenerlo fermo nei mesi passati.
Visto che il temozolomide ha fatto poco , cosa che mi aspettavo anche se avrei voluto aver torto, hanno cambiato terapia e ora stiamo facendo il bevacizumab o avastin, che poi è il farmaco di prima linea quando la chemio fallice.
Da quando ha iniziato questa terapia devo ammettere che ha fatto un salto di qualità altissimo nel giro neanche di un mese le condizioni mentali e caratteriali sono cambiate e stanno giorno per giorno migliorando.
Spero tanto che gli duri almeno due anni, nel frattempo sono sempre in contatto con mezzo pianeta per cercare qualche protocollo sperimentale, ma prima ovviamente di cambiare direzione aspetto l'esito della prossima risonanza cioè ad aprile.
Ho un terrore bestiale di cosa possa saltar fuori, però non credo che Rupert sia cresciuto o si sia espanso.
Mi fa strano pensare che siano passati 7 mesi da quel brutto giorno.....
vi aggiornerò presto.
Vi prego tutti voi di resistere perché la cura di questo bastardo è veramente vicina, io credo che entro 3 anni avremo qualcosa di concreto oltre che sperimentale.

soleil73_
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da soleil73_ » lun 20 mar 2017, 9:52

Ciao a tutti,
sono nuova purtroppo di questo forum....
Sono caduta in questo incubo quasi un mese fa, quando in maniera del tutto casuale hanno trovato questa bestia a mia mamma. E' stata operata al Policlinico Umberto I di Roma dal prof. ... Ora è ancora ricoverata con la parte sinistra del corpo immobile sperando di riuscire a recuperarla almeno in parte con un percorso di riabilitazione.
Ho letto della sperimentazione della dott.ssa ...a Bologna. Sapete come fare per tentare di farne parte?? A chi devo rivolgermi? Lo posso fare io direttamente o deve farlo l'ospedale per me?
Inoltre volevo chiedervi: avete sentito parlare o avete provato l'aloe arborescens?
Le voglio provare tutte per la mia mamma!
grazie

soleil73_
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da soleil73_ » lun 20 mar 2017, 9:58

Desemi ha scritto:
ven 10 mar 2017, 19:29
Mi spaventa tanto il fatto che debbano soffrire..quando fu diagnosticato a mamma (68anni) a inizio novembre dissero che era una guerra persa in partenza.. io vorrei tanto credere che invece si fossero sbagliati.. mamma ha fatto un ciclo di chemio e radio dopo operazione durante la quale non hanno tolto tutto.preso aloe arborescens..ho letto dell artemisia annua..dicono faccia miracoli.vorrei provare anche quella.. al momento è molto stanca,cammina a fatica,sta facendo mannitolo per l edema dovuto alla radio e il 6 marzo farà rmn di controllo..io penso che la massa si sia ingrandita ma voglio ancora sperare..non saprei più a chi santo votarmi e al pensiero di non vederla più mi sento morire dentro ma spero tanto che quando sarà avremo la fortuna che non soffra..
Ciao, come ti capisco!!!!
Abbiamo cominciato a combattere questa battaglia anche noi per mia mamma ed è un incubo.
Ho sentito parlare dell'aloe arborescens: posso chiederti dove la prendi e come? E cosa sai dirmi dell'artemisia annua?
ti ringrazio tantissimo

GAETANO
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da GAETANO » mar 21 mar 2017, 14:06

Parliamone, qui, in pubblico, esponi la tua teoria. La tua sicurezza mi insospettisce ma vorrei leggere cosa hai da dire .

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Franco953
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Franco953 » mar 21 mar 2017, 20:52

Interessante. Attendiamo riferimenti scientifici del programma di cura
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

GAETANO
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da GAETANO » mer 22 mar 2017, 14:09

Cristian74 ha scritto:
mar 21 mar 2017, 20:35
Appena ho un po di tempo, pubblicherò tutti i riferimenti scientifici a sostegno del mio programma di cura, inoltre a garanzia della mia serietà e professionalità invito tutte le persone interessate, che volessero avere maggiori informazioni a scrivere qui in modo tale che tutti possano leggerle!
Non quando avrà tempo, lei si rende conto di quello che sta dicendo? E' consapevole del fatto che chi sta leggendo le sue teorie sta trascorrendo o ha già trascorso giorni infernali?
Se ha riferimenti scientifici li pubblichi subito altrimenti mi faccia il favore di tacere,
Chi le parla ha perso il proprio padre a causa del glioblastoma ed ha vissuto un'esperienza che nemmeno immagina.
Per cui, faccia lei.

 


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