Glioblastoma Iv e speranze cure.

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Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » dom 4 feb 2018, 7:02

Clemma cara,
sono molto dispiaciuta x il tuo papà.
Viviamo e combattiamo assieme ai ns cari tutte le fasi di questa terribile malattia con ansia, speranza, gioia x piccoli successi, dolore, grande dolore x l'avvicinarsi della fine. Sono triste ma sono qui sempre sempre sempre accanto a lui x infondergli più possibile serenità e per cercare di fare scorta della sua essenza per avere forza x affrontare poi la sua assenza che sarà incolmabile.
Un abbraccio forte a te e alla tua mamma.

Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. » lun 12 feb 2018, 7:55

Ciao a tutti, il tempo passa e al 28 febbraio saranno 4 mesi che mio padre non c’è più.. continuo a seguire questo forum è questo Post, dove tutti noi abbiamo riversato speranze, e troppi di noi rassegnazione a un epilogo già scritto.
Inutile dire che il tempo aiuta fino a un certo punto, mio padre aveva 71 anni e non era certo un ragazzino, ma farsi una ragione di vederselo andare via in 3 settimane non è facile, con tutti i dubbi di come sarebbe potuta andare con una diagnosi nei tempi giusti (il tumore chissà da quanto tempo c’era)..
io fino al 5 ottobre non sapevo manco che esistesse il glioblastoma, e da come è stato diagnosticato credo che anche la maggior parte dei medici che l’hanno visitato da maggio/giugno in poi ne sapessero l’esistenza.. purtroppo il tempo non si può invertire, e trovare pace non è esattamente facile.. quello che più mi rode è la superficialità della diagnosi, quando lui iniziò a stare male disse subito che secondo lui si trattava di qualcosa di grave, ipotizzando proprio un tumore celebrale, che prontamente fu smentito dai medici che praticamente ci dissero che si era rincoglionito (depressione, o forse senilità)..
Non so se poi sapere da subito il vero problema ci avrebbe aiutato, forse avremmo solo vissuto ogni piccolo peggioramento con la disperazione di chi sa che non si torna indietro e non con l’ Illusione che fosse uno stato transitorio.. ma in sole 3 settimane sapere che la depressione è un tumore, poi che non è operabile, poi che non si può fare la radioterapia e infine vederlo morire è qualcosa che vorrei che nessuno debba vivere.
Per questo ho deciso che nel corso di quest’anno costituirò una fondazione, intitolata a mio padre, per la raccolta fondi per il glioblastoma.
Non ho idea di quali cifre potrei riuscire a raccogliere, ma anche poche centinaia di euro non farebbero male a nessuno.
Mi piacerebbe portare avanti questa iniziativa magari in contatto con voi, in modo da poter convogliare fondi nelle giuste direzioni.. sono nella fase embrionale della iniziativa, ho già parlato col commercialista ora devo capire se è fondamentale il notaio, grazie a chiunque sia in grado di darmi suggerimenti e idee.

Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace » lun 12 feb 2018, 8:20

Io ci Sono! Ci sto .
Comunque, se ti può consolare, sono convinta che sia meglio soffrire tre settimane e vivere prima nell' illusione, piuttosto che disperarsi per un anno intero, consapevoli che il destino è gia segnato e non esistono terapie, nemmeno la radio, per guarire o almeno per allungare la vita in modo significativo.
Il Gigio se ne è andato da quasi 5 mesi, aveva 56 anni , era nel pieno e nel vigore della sua bella vita. Avevamo mille progetti ancora da realizzare e mi manca da impazzire.
Il destino è cosi imprevedibile.
Comunque includimi nel tuo progetto.

uccia73
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da uccia73 » lun 12 feb 2018, 19:22

il mio papa' e' andato via 4 anni fa x un maledetto gbm, a 69 anni.........non dimentichi mai........manca da morire ogni giorno, ogni ricorrenza, ogni festa. Contate su di me!!

irlanda1976
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da irlanda1976 » lun 12 feb 2018, 20:12

Vi leggo tutti i giorni...e conosco da spettatrice tutte le Vostre storie...mio papa' se ne e' andato 11 anni fa x un gbm...aveva 60 anni...un omone forte privato alla fine anche della dignita'...vi leggo sempre cn la speranza di sentire un esito positivo...
Io ci sono....complimenti x l'iniziativa

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » mar 13 feb 2018, 9:10

13 febbraio 2017..un anno fa stavo attendendo fuori dalla sala operatoria x il secondo intervento (nel primo l'istologico è arrivato nn patologico). Ancora nn sapevo la diagnosi anche se si avvicinava sempre più questa triste sentenza.
Oggi invece 13 febbraio 2018 a due settimane dal nostro ingresso, sono in questa confortevole ma triste camera di hospice ad attendere il suo ultimo respiro che, da guerriero com'è, fa fatica ad arrivare.

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » mar 13 feb 2018, 10:38

Naly, ti stringo forte forte.

local
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da local » mar 13 feb 2018, 11:21

un abbraccio forte forte forte

Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. » mar 13 feb 2018, 11:37

Naly ha scritto:
mar 13 feb 2018, 9:10
13 febbraio 2017..un anno fa stavo attendendo fuori dalla sala operatoria x il secondo intervento (nel primo l'istologico è arrivato nn patologico). Ancora nn sapevo la diagnosi anche se si avvicinava sempre più questa triste sentenza.
Oggi invece 13 febbraio 2018 a due settimane dal nostro ingresso, sono in questa confortevole ma triste camera di hospice ad attendere il suo ultimo respiro che, da guerriero com'è, fa fatica ad arrivare.
Paradossalmente cerca di goderti anche questi momenti.
Anche il solo incrociare lo sguardo di mio padre mi manca terribilmente, non augurerei mai il prolungare un agonia sia chiaro, ma "goditi" finchè puoi ogni suo sguardo, ogni respiro.
Il dopo, per noi che restiamo, è tosto davvero. E col passare dei mesi non migliora per nulla...

stellastella
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da stellastella » mar 13 feb 2018, 19:30

Naly ti abbraccil

 


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