Glioblastoma Iv e speranze cure.

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maxso
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da maxso » lun 17 apr 2017, 17:24

Con il glioblastoma la recidiva è una cosa molto probabile. Controllo se nel referto c'è il termine "infiltrazione".

soleil73_
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da soleil73_ » lun 24 apr 2017, 13:12

Ilary ha scritto:
sab 15 apr 2017, 22:01
Ciao a tutti,
Avevo già scritto e purtroppo giovedì andando alla visita di controllo dal medico che ha operato mia mamma (44 anni) ci ha dato una notizia orribile. Il mostro è tornato ed è già 7 cm a nemmeno 7 mesi dall'intervento. Lui ha riproposto un secondo intervento e ci ha dato pochissime speranze, ha parlato di 3/4 mesi purtroppo. Mia mamma sta benissimo, arzilla, va a camminare, anche a casa cucina, fa i mestieri, scrive benissimo i messaggi e anche fisicamente la trovo bene. Io non capisco come sia possibile, poi ha il gene gmgt metilato a livello elevato che in teoria dovrebbe rispondere bene alle cure.
È possibile che dalla prima risonanza si possa vedere che ci sia una recidiva?
il referto l'ha visto la dottoressa dove mia mamma è seguita con le terapie, ho fatto leggere il referto alla nostra dottoressa di famiglia, poi periodo della chemio i medici le avevano fatto sospendere il cortisone da un giorno con l'altro giorno ed era stata male allora al pronto soccorso le hanno fatto la tac e tutti i medici hanno detto che c'è tantissimo edema, che ci sono ancora qualche cellula tumorale ma effettivamente non sappiamo se dall'operazione c'era stata un asportazione totale.
io mi chiedo com'è possibile che tutti abbiamo detto che si tratta di edema e lui abbia detto che sia tutto tumore? Si può capire dalla prima risonanza?
Ciao Ilary,
mia mamma è nella stessissima situazione della tua... Scoperta la bestia improvvisamente il 23 febbraio, operata il 7 marzo con esiti devastanti (non è più lei ed inoltre è rimasta con la parte sinistra paralizzata) ancora ricoverata ed in attesa di cominciare la radioterapia, da tre o quattro giorni è più assente, con allucinazioni, molto dolorante ed i medici del reparto parlano di recidiva: ma è possibile in un mese e mezzo? Abbiamo rifatto risonanza a 30 gg dall'intervento e c'era edema... come fanno ora a parlare di recidiva???? Siamo devastati......

Ilary
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ilary » mar 2 mag 2017, 21:35

Ciao soleil73_,
Guarda non capisco più niente. Ora mia mamma deve fare una risonanza d'urgenza e vedere se deve essere operata o meno.
Mia mamma sta bene cavolo! Non riesco a capire infatti, è arzilla, ragiona bene, capisce, i messaggi li scrive bene, equilibrio c'è e infatti non capisco davvero. Ci sono aggiornamenti su tua mamma?

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mer 3 mag 2017, 12:38

Ciao, vi aggiorno.

Le cose vanno bene, ma piove sempre merda.

Il tumore grazie all'avastin è in remissione , questo perché l'effetto della radio terapia è ancora attivo nella testa della mia compagna e l'avastin è un farmaco che "affama" il tumore, quindi se non cresci e le radiazione fanno effetto il risultato è una remissione.
Il problema dell'avastin è la debolezza controllata dei vasi sanguigni, quindi il piccolo bastardo diventa piccolo, il cervello si "rilassa" e rilascia edemi che si riparano con molto più tempo , risultato crisi epilettiche.

Insomma bene e male allo stesso tempo.
Intanto siamo in lista su diversi nuovi medicinali sperimentali, vi aggiornerò più avanti.
Buona lotta a tutti.

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » gio 4 mag 2017, 10:26

Laredo....vi pensavo proprio stamani!! FORZA!!! lo so, la strada non è in discesa ma occorre essere ottimisti. vi abbraccio forte forte e mi raccomando tienici informati!

jenny
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da jenny » gio 1 giu 2017, 13:52

Buongiorno a tutti. Ad un mio caro parente hanno diagnosticato un glioblastoma grado 4 non operabile perchè grosso. Ha da poco iniziato radioterapia+ chemioterapia. Sono molto scoraggiata. Ho preso appuntamento a Siena per l'immunoterapia e mi riceveranno a fine mese, volevo chiedere a tutti voi se questo OPTUNE/NOVOCURE funziona, se ha dato esiti positivi, dove e quindi se avete un recapito telefonico dove contattare perchè ho cercato tantissimo ma non sto riuscendo a trovare la strada giusta. Inoltre per chi l'ha usato, in cosa consiste? Si può fare a casa e la spesa (non sò quanto costa) va fatta solo una volta?
Per favore fatemi sapere ne ho bisogno, se volete anche in privato(jennyspoto@hotmail.com)
Grazie a chi vorrà darmi una risposta.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » gio 1 giu 2017, 17:13

Ciao Jenny.

Il dispositivo della Optune non è prescrivibile in Italia per il momento in quanto non approvato.
E' possibile farselo prescrivere in forma privata contattando il reparto di neurologia di dell'ifo di Roma (se non mi sbaglio), il problema è che costa circa 20000€ al mese (ventimila euro).
La terapia consiste nel raparsi la testa a zero e applicare delle pecettine sulla testa che scaricano una frequenza elevata di 200mhz mi sembra, tale frequenza distrugge le cellule tumorali in fase di moltiplicazione (angogenesi).
E' una terapia che va usata 24/24H quindi sempre, di recente hanno pubblicato i primi risultati e sono incoraggianti si parla di una percentuale di sopravvivenza a 5 anni più alta del 5%
Attualmente dov'è seguito il tuo parente?

emma75
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da emma75 » mer 14 giu 2017, 10:04

Buongiorno, sono nuova del gruppo e purtroppo mio fratello, 48 anni, sta lottando contro un glioblastoima IV grado. Operato e rimosso solo in parte. E' molto esteso ma ha cominciato cmq la terapia standard (radio e chemio).
Ho letto di alcune cliniche in Germania su questo forum. Potrei sapere cortesemente come contattarli?
Scusate sono disperata. Ho fatto secondi consulti in Itali ama per ora mi dicono che non si può fare altro e io invece vorrei tenermi pronta con eventuale terapia di seconda linea e mi sembra di capire che in Germania sono più avanti in questo.
Grazie a tutti

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 16 giu 2017, 16:21

Ciao Emma,

In Italia siamo molto avanti su cure e terapie dei gliomi, ma in Germania ci sono più centri dove è possibile cercare una immunoterapia o alternativa ad una operazione.
Dunque ti posso consigliare di cercare MAGFORCE Nanotherm è un tipo di "trattamento-operazione" creato ed usato all'ospedale Charite e in altri centri.
Questo trattamento consiste nell'inserire all'interno del cranio o meglio nella sede dove c'è il tumore delle microparticelle ferromagnetiche che grazie al calore sciolgono il tumore. Si può applicare in recidiva però dev'essere un neurologo e neurochirurgo a indicare tale terapia. Non è una cura quindi le cellule del glioma prima o dopo ritornano incazzate a farsi sentire, però si guadagna tempo (a volte parecchio nell'ordine degli anni) è una terapia unatantum quindi fatta una volta non si può più ripetere (almeno dalle specifiche) . Poi ci sono come ti dicevo molti trial io ti vorrei consigliare quelli che utilizzano Cellule Dendritiche o CAR-T cell , per semplificare usano globuli bianchi prelevati dal paziente ,ingegnerizzati per picchiare le cellule del tumore e poi immessi nuovamente nelle paziente. Provoca una risposta immunitaria molto forte e nel giro di poco il tumore scompare. Ci sono per ora evidenze di alcuni paziente che hanno beneficiato soprattutto in fase di recidiva e non in prima diagnosi , molto probabilmente legato alle poche mutazioni genetiche che hanno trovato al primo giro. In recidiva il bastardo acquista un centinaio di mutazioni genomiche. L'altra sulla quale puntare è la viroterapia Oncolitica ,però non ho trovato niente in europa per adesso è direi che questa è quella su cui puntare eventualmente.
In ultimo se riesci a fare una piccola assicurazione sanitaria in germania puoi farti prescrivere l'optune è una cuffia che spara delle frequenze altissime nel cervello e distrugge le cellule tumorali, è un dispositivo da portare in testa circa 18 ore al giorno, meglio sempre per sicurezze. Non è una cura però anche in questo caso le percentuali di sopravvivenza a 5 anni usando terapie standard (temozolomide per intendersi) sono buone. Ancora meglio se viene utilizzato un farmaco antiangiogenico come l'avastin.
E come dico praticamente a tutti, inizia una battaglia bastarda e con molte difficoltà. BUONA GUERRA AL MOSTRO.

Danymenego
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Danymenego » sab 17 giu 2017, 14:14

Sono Daniela e purtroppo ci sono dentro anch io. L anno scorso dopo una crisi epilettica al mio compagno, 48 anni e sempre stato in perfetta forma è stato diagnosticato un astrocitoma di secondo grado. Intervento riuscito bene ma non con la totale rimozione purtroppo. La biopsia parla poi di un terzo grado, sospetto glioblastoma. Fatto un ciclo di chemio e protonterapia x 6 settimane con molte speranze, supportate da una cospicua quantità di medicine omeopatiche. Continuata poi la chemio 5 giorni al mese, fino a giovedì scorso che abbiamo avvuto l esito della risonanza. Purtroppo negli ultimi 3 mesi è cresciuto di 3 cm. Siamo disperati, anche se lui sta bene e a parte qualche crisi epilettica parziale non si direbbe certo ammalato! Vogliamo provare di tutto e non arrenderci, è evidente che dobbiamo cambiare terapia. Chiedo aiuto a chiunque abbia notizie di cure anche sperimentali, indirizzi di ospedali all estero, non abbiamo molto tempo, il bastardo è aggressivo ma noi non ci diamo per vinti! Aiutatemi vi prego

 


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