Glioblastoma Iv e speranze cure.

Paolino
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolino » dom 19 ago 2018, 12:59

Natalia ha scritto:
gio 28 giu 2018, 18:37
Volevo sapere se qualcuno conosce qualche centro in germania o in svizzera che esegue cure sperimentali di successo per il glioblastoma..
Pare che tranne arno thaller in germania non ci sono altri centri di riferimento per cure sperimentali( anche se le storie non sono del tutto positive) .Ho letto che solo alla duke university, a durham, mediante vaccino con polio, sono riusciti ad avere risultati buoni anche con remissione totale ma sarebbe negli stati uniti...la prima paziente è guarita e altri otto pazienti si sono sottoposti ma di questi per due non ci sono stati buoni risultati..non male però... (https://www.fondazioneveronesi.it/magaz ... titetanica)...
Adesso, tra adroterapia (CNAO) che pare tratti solo recidive ma solo a distanza di 6 mesi dall ultimo trattamento radioterapico, la cyber knife che pare per alcuni oncologi essere efficace e per altri no, e l'immunoterapia che in italia pare non abbia tutto questo successo.. cosa bisogna fare????
Mah noi ci siamo rassegnati a capirci qualcosa, per motivi logistico/economici e di tempo materiale ed urgenza (quando hanno operato mio padre il tumore era grande quasi quanto una pallina da tennis e mi meraviglio tutt'ora) abbiamo fatto tutto a pisa dove abitiamo, operazione, radio e chemio, ogni tipo di percorso alternativo tipo immunoterapia, adroterapia etc.. viene semplicemente snobbato dal nostro oncologo nonostante mio padre da un anno non possa più fare chemio.
Sono una marea di st***zi che si interessano dei pazienti come e quando gli fa comodo ecco la verità ... macellai specializzati

Paolino
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolino » dom 19 ago 2018, 13:11

Ciao a tutti, ho cominciati scrivendo su questo post senza aprirne uno nuovo perchè qui ci sono le storie della maggior parte di noi, sarebbe bello raccogliere tutto in un libro ... come mai tutta questa euforia?

volevo condividere con voi la frase più bella del mondo, direttamente dal referto della risonanza magnetica di mio padre della fine di giugno (non ho potuto condividerla prima perchè sono dovuto stare fuori due mesi per lavoro):

"- Conclusioni: non segni di ripresa di malattia, bensì si apprezzano segni di stabilizzazione"

1 anno e 9 mesi dall'intervento, 12 mesi a letto e senza chemio ma col diabete, il tumore sta regredendo molto lentamente, il fegato è quasi tornato normale mi sento di poter dire che mio padre ha vinto la prima battaglia, e noi siamo qui in trincea a continuare la guerra!

Qualcuno ha idea di come muoversi per la riabilitazione? pensavamo di provare a rimetterlo in piedi visto che siamo riusciti con la fisioterapia a casa in un anno a non fargli perdere massa muscolare, all'usl la neurologa ha detto chiaramente che loro i ricoveri in strutture attrezzate li organizzano solo dopo la dimissione dall'ospedale e dagli interventi e ci hanno mandato una fisioterapista a casa, in settimana comincio a fare un giro di telefonate a strutture ed assistente sociale per vedere se riesco a farlo ricoverare, se riuscissimo a rimetterlo in piedi vorrebbe dire vincere anche la seconda battaglia, io me ne sono fatto una passione perchè non voglio che continui a vivere come sta vivendo adesso, senza poter andare a mangiare al ristorante un ultima volta, a fare il bagno al mare l'ultima volta, o a fare una passeggiata in montagna per l'ultima volta.

Tranquilli non mi faccio illusioni ... però la bella notizia va comunque celebrata con un po' di felicità e speranza!

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » ven 24 ago 2018, 7:16

Paolino
È meraviglioso. Dai su....forza
Credo che niente sarà facile nella ripresa. Poco ti daranno di aiuto perché, diciamocela tutta, ad un malato di tumore cerebrale con una "condanna certa" la sanità spreca poche risorse in riabilitazione e concentra più in aiuto x il momento finale.
In bocca al lupo Paolino, fatti valere

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » ven 24 ago 2018, 7:22

Vorrei salutare tutti, vecchi iscritti, nuovi iscritti
Questo forum è stato prezioso x me
Sono da poco passati 6 mesi di vuoto colmo di dolore e ancora nn me ne do pace

Laredo, grande e impagabile compagno in questo viaggio, se leggi ancora, come procede la "ricerca" di una mamma x Morgana? So di certo che Stefania veglia su di voi. Ti abbraccio profondamente.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 24 ago 2018, 15:29

Ciao a tutti.

Vigilo sul forum ogni tanto e non ho mai smesso di cercare qualcosa per il prossimo, una volta entrato in questo buissimo tunnel credo che un filo di luce è bene darlo a chi entra per la prima volta, visto e considerato che negli ospedali è una lotteria trovare qualcuno che ti dice cosa fare almeno all'inizio.

Ad ogni modo, la vita va avanti e credo che la mia Stefania sia proprio dentro di me, grazie alla sua forza e alla sua testardaggine io stia riuscendo ad andare avanti con la mia vita.
(Naly pls.niente nomi di mia figlia, a breve cambierò anche il nome della mia compagna non voglio che un giorno la mia piccola possa trovare questo forum )

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » ven 24 ago 2018, 21:06

Scusami Laredo. Nn ci ho pensato. Scusami ancora
Ti voglio bene

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » dom 26 ago 2018, 15:01

Buon giorno a tutti voi, ho letto le vostre storie e con le lacrime agli occhi molto spesso, ho dovuto chiudere e smettere di leggere.
Spesso avrei voluto leggere di personi che ce l'hanno fatta. ..con sacrificio, ma hanno vinto ...invece....
Il giorno 11 luglio ho portato mio marito al ps perchè da più giorni lamentava nausea, dolore alla testa...e...là la dottoressa mi parlò di una lesione tra cervello e cervelletto, non capivo, pensavo a qualche grummo di sangue...invece la sentenza fu devastante...una massa ....
Il mondo mi è franato sotto i piedi a 43 anni non pensi minimamente che possa accaderci una tragedia del genere..
Ho due figli ..mio marito ha 46 anni. Dopo due settimane è stato operato, sette ore, la dottoressa ci ha detto che è riuscita ad asportare tutto ed ha controllare con un liquido luminor che non ci fosse nulla.
Dopo quindici giorni gli ha fatto fare una RMA alla spina dorsale, al collo al liquor e grazie a Ns Signore è uscita buona...non c'è presenza di nulla. La dottoressa si è portata avanti prenotando per il giorno 3 Settembre una tac e per il centraggio e iniziare il solito protocollo Radio+chemio.
Ora stiamo a casa...lui si è ripreso ....un po' di stanchezza ma bene.
Abbiamo preso appuntamento con un neuroncologo a Roma .....che Dio ci aiuti a tutti.

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » dom 26 ago 2018, 20:06

TeresaM,
hai detto bene, ti cade il mondo addosso.
Poche parole si possono dire...speranza, forza, Amore devono essere il tuo/vostro mantra.
Un profondo abbraccio
Annalisa

Alex.cr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr » dom 26 ago 2018, 22:58

Teresa, se l'asportazione è stata totale è un aspetto positivo che migliora la prognosi, inoltre anche il fatto che abbiano previsto la chemio migliora ulteriormente. Certo la bestia rimane quella, dovete esserne consapevoli, ma avete tutta la possibilità di lottare e godervi quello che è il presente, tanto le previsioni vere non le può fare nessuno. Coraggio!!

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » mar 28 ago 2018, 14:01

Grazie Naly, le tue parole mi confortano tanto.
Grazie Alex perchè apri una luce nel mio tunnel..così lungo, è vero le previsioni future non può farle nessuno, solo Ns Signore sa il tempo di tutti noi.
Dobbiamo essere forti ed essere ottimisti...che Ns Signore ci dia tanto aiuto e forza a noi chr lottiamo ed a tutti quelli che soffrono per la perdita di un loro caro.
Grazie tante, uno sfogo, una lacrima, mi fa stare meglio...

 


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