Glioblastoma Iv e speranze cure.

Paolino
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolino » mar 28 ago 2018, 23:51

Naly ha scritto:
ven 24 ago 2018, 7:16
Paolino
È meraviglioso. Dai su....forza
Credo che niente sarà facile nella ripresa. Poco ti daranno di aiuto perché, diciamocela tutta, ad un malato di tumore cerebrale con una "condanna certa" la sanità spreca poche risorse in riabilitazione e concentra più in aiuto x il momento finale.
In bocca al lupo Paolino, fatti valere
Perl'appunto ... pare che l'usl si rifiuti di ricoverare mio padre per fare riabilitazione, proveremo privatamente credo

Ros@
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ros@ » dom 2 set 2018, 19:15

Buonasera a tutti.. Purtroppo anche io faccio parte di questo gruppo.. Mia mamma è affetta da questo brutto male.. E stata già operata e a breve inizierà le cure radio e termodal qualcuno mi sa dire se esitono terapie aggiuntive e più efficaci? Sia in Italia che all estero.. Grazie

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » dom 2 set 2018, 23:06

Buonasera Ros@...anche mio marito sta per iniziare la terapia chemio+radio, per ora il protocollo prevede questa.
Dopo invece la terapia dovrebbe cambiare a seconda dell' esame immunoistochimico.
Che purtroppo nell'ospedale in cui e' stato operato, non hanno fatto perche' troppo costoso :x ...
Non ci posso credere !!!

Ros@
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ros@ » mar 4 set 2018, 10:07

Ciao Teresa.. Quel tipo di esame a mia mamma l hanno fatto insieme all esame istologico praticamente ti dice se la mitilazione è buone cioè se potrà rispondere bene alla termodal o no.. Mamma purtroppo c'è l ha poco sensibile e potrebbe prendere poco l effetto del termodal ma la radiologa mi dice che nn è niente di sicuro sono solo studi bisogna iniziare x vedere come va..
Inoltre qualcuno mi sa dire se la posizione dove si trova il tumore incide nelle terapie o nn so nelle recidive

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » mar 4 set 2018, 13:56

Ciao Ros@..e' vero!! La metilazione influisce e non, ma nella maggior dei casi il temodal fa piu' effetto se metilato.
Credo che influisca molto l'asportazione...se totale o parziale.
Mio marito e' stato operato il 26 luglio e grazie a Ns Signore dall'ultima RMA fatta ieri ...e' uscito tutto pulito, inizia la terapia il 18 settembre...Speriamo
Ultima modifica di teresaM il mer 5 set 2018, 11:38, modificato 1 volta in totale.

Alma_Rm
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alma_Rm » mar 4 set 2018, 15:01

Buongiorno a tutti, mi sono appena iscritta, dopo aver letto tante delle vostre storie, tante delle quali mi danno coraggio. A gennaio di quest'anno mio fratello di 43 anni in vacanza a New York, viene ricoverato d'urgenza là per un forte mal di testa. Insomma, diagnosi Glioblastoma IV Grado. Lo operano d'urgenza ed in tumore viene rimosso. Rientra in Italia dopo un paio di settimane, in ottime condizioni e pronto ad affrontare le terapie. Inizia le cure al Gemelli, radio+chemio per 35 gg, poi temodal 340 cicli da 5 gg ogni mese. Ne dovrà fare 12, e sta per iniziare il quinto, ad ora senza problemi. L'esame istologico ha indicato che non è metilato, pertanto probabilmente resistente al temodal. Ieri l'esito del RM non è stato buono, probabile ripresa della malattia e forse dovranno cambiare la terapia, che però non sanno ancora in cosa. Premetto che mio fratello al momento è in buone condizioni di salute, ottime le analisi del sangue, molto attivo, mangia sano, in forze. Questa di ieri ci è caduta come una bomba. Sono disperata e non so dove andare a sbattere la testa. Ho chiesto al medico ieri se possono integrare l'avastin (secondo il consiglio del dottore americano), e mi ha risposto che l'avastin è come dire ..l'ultima spiaggia. Possibile? Qualcuno mi può dare un consiglio se devo chiedere altri pareri e dove?

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 4 set 2018, 16:51

ciao Alma_RM è un bel casino perché sì l'avastin si tende ad usarlo davvero in fondo alle cure perché dura 6 mesi qualche volte 12 ma è davvero l'ultima carta attualmente funzionante contro questo bastardo.

Visto che è una prima risonanza sono quasi certo che ne rifarà un altra tra 1 mese per capire se è ripresa della malattia o solo un aumento dell'edema post operazione.
Il temozolomide comunque funziona "poco" ma funziona anche in caso di mancata metilazione.
Credo che comunque se hanno timore che sia davvero una ripresa della malattia dopo così poco useranno la Fotemustina e forse riprendono con il temozolomide.

Un secondo parere o terzo parere puoi sempre chiederlo.
I centri migliori sono Besta a Milano e Padova allo IOV .
Migliori perché qualche speranza in più potrebbero trovarla ma non è garantito niente contro questa bestiaccia. Evita Bellaria perché è esperienza di tutti che vieni trattato male.

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » mar 4 set 2018, 18:05

Ciao Alma_RM...mi dispiace tantissimo, a tale riguardo non posso darti aiuti, ma in questo forum, purtroppo, c'e' tanta gente che si e' trovata nella tua stessa situazione e potrebbe darti una dritta.
Auguro a tutti tanto bene...che Ns Signori ci aiuti e ci salvi da ogni male...

Alma_Rm
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alma_Rm » mer 5 set 2018, 12:14

Grazie davvero Laredo e Teresa (come il nome della mia mamma :-)), già aver avuto le vostre risposte mi ha commosso, devo anche dire da quando è iniziato sto calvario, ho le lacrime facili. Sono l'unica ad occuparmi del mio fratellone, i nostri genitori vivono lontani e non gli abbiamo raccontato esattamente come stanno le cose.. Hanno un'età, non lo sopporterebbero, per non parlare di mia madre che è anche cardiopatica. Abbiamo pensato di tenerci questo carico tutto per noi.
Mi sono buttata su Internet a leggere di terapia alternative, protonterapia, immunoterapia, gamma knife.. Qualcuno le ha provate?

Ros@
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ros@ » mer 5 set 2018, 15:04

Ragazzi qualcuno sa dirmi qualcosa su metodo di bella?

 


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