Glioblastoma Iv e speranze cure.

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Laredo80
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Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 13 set 2016, 18:58

Salve a tutti mi chiamo L. ho 31 anni e sono padre di un bellissimo bambino .
Ma da pochi giorni sono entrato nel peggior girone dei malati.

La mia compagna di 36 anni è stata operata da poco di Glioblastoma Iv grado , tolto per il 90%
.
La mia compagna è tenuta all'oscuro di tutto cosa che ancora mi fa più male, perché mentire alla persona che ami di più al mondo è davvero contro natura, ma i medici dicono che è meglio così per adesso.
Lei sa solo che è stata operata per la rimozione di una ciste e dovrà fare chemio + radioterapia e forse sarà nel "braccio" dei pazienti che faranno l'immunoterapia che per ora stà dando davvero buone speranze nel bloccare il tumore.
(per dire che hanno in cura diversi pazienti che hanno superato il 3 anno di vita senza recidiva).

Ebbene come tutti i disperati sono alla ricerca di qualcosa, e vorrei condividere con voi tutto quello che fino ad oggi ho trovato che potrebbe aumentare la speranza di vita in attesa di una cura definitiva a questo male. Nel frattempo siamo in attesa che le cure inizino.
Ho fatto una indagine tra tutti i pazienti e conoscenti che hanno questa patologia e tutti quelli che hanno superato indenni l'anno di vita o sono entrati nel secondo anno di vita hanno tutti fatto un cambio radicale nella loro dieta.

1) Tutti hanno la loro variante , ma tutte condividono la stessa base Niente zuccheri, un rapporto quasi a zero di carboidrati e pochissimo sale ,se non marino. Praticamente quella che più si avvicina è una dieta chiamata Chetonica, di recente stanno facendo dei TRIAL in Germania e in America per testare effettivamente se questo tipo di dieta possa incidere meglio e far funzionare meglio chemio + radio. Sencodo alcuni articoli le cellule celebrali in assenza di zuccheri possono alimentarsi con i chetoni, riespetto alle cellule tumorali che sono "costrette" ad usare gli zuccheri. Non ho trovato smentite a questi articoli.

2) Un "attrezzo" della Novocure che spara onde elettromagnetiche dirette in testa per evitare la moltiplicazione delle cellule tumorali (grandissimo bho'), ma l'attrezzo ha superato gli standard medici della FDA quindi non dovrebbe essere una truffa,piccolo problema al solito non c'è in italia, posto più vicino svizzera.

3) Il 23 e 24 settembre avrò un incontro con il prof...., ha una struttura a Huston dove cura con nanotecnologie i tumori. Hanno potuto sperimentare con successo una guigione dal glioblastoma in una clinica in Germania. Vorrei portare il mio caso alla sua attenzione e chiedergli quale braccio devo vendere per farla curare.

sandraf
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da sandraf » mer 14 set 2016, 11:33

Ciao Sono Sandra sorella di Alberto, abitiamo a Mestre (ve). aLBERTO è stato operato di glioblastoma di 4° grado il 22 agosto 2016 a Vicenza ospedale san Bortolo.
Mi sto interessando anch'io di trovare rimedi piu' efficaci per fermare il tumore.
Mio fratello ha iniziato da 7 giorni la Micro-immonoterapia con farmaci omeopatici (ci segue un medico omeopata), non ha nessun tipo di effetto collaterale secondario
Anch'io cerco informazioni sulla clinica in Germania CENTRO NAZIONALE MALATTIE TUMORALI DI HEILDEBERG.
Sto cercando qualche contatto con pazienti che hanno già eseguito questo rattamento in Germania.
La immunoterapia che sta eseguendo a tua moglie, in che ospedale viene eseguita?
se vuoi contattami privatamente alla mail info@casasandra.it
un abbraccio forte non dobbiamo mollare!
Sandra

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mer 14 set 2016, 15:20

Ciao, dunque la immuno terapia viene fatta direttamente all'ospedale le scotte di Siena. Dipenderà tutto dalla compatibilità con il Genoma che è dentro il tumore.
dicono che ottengono buoni risultati in fattore di tempo. Questa terapia è applicata anche in America da pochissimi anni e secondo testimonianze ce chi ora è entrato nel quarto anno. Ps, preferisco scrivere tutto qui senza messaggi privati così che altri possano conribuire

sandraf
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da sandraf » gio 15 set 2016, 13:07

grazie L . chiedo subito informazioni con Ospedale di Siena, nel frattempo se ho novità le giro a tutti,
un caro saluto,
Sandra

Margaret
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Margaret » ven 16 set 2016, 14:22

Ciao, anche il mio fratello di 40 anni e'stato operato il 24 agosto. Hanno tolto il 90% del tumore ma la diagnosi e' glioblastoma 4 stato. Lui sta seguendo una dieta dato dal oncologo completamente senza di zuccheri e latticini. Lunedi 19 iniziera' le 6 settimane di radio/chemeo. Mio fratello vive in Irlanda quindi mi sembra che il percorso e' su pe giu' uguale a qui in Italia. Speriamo bene per tutti quanti noi.

sabrina79
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da sabrina79 » dom 18 set 2016, 17:09

Ciao a tutti, a mia mamma hanno diagnosticato il glioblastoma a Giugno 2016 (da fine maggio ha improvvisamente avuto confusione mentale e qualche difficoltà motoria). Da lì, tac, ricovero in ospedale, risonanza magnetica e la triste diagnosi. Purtroppo la zona del tumore è il talamo pertanto non operabile ne biopsiabile se non con grossissimi rischi (abbiamo sentito ben 6 pareri di neurochirughi). Quindi ha iniziato con il protocollo standard : prima 5gg di temozolomide e poi seguito peggioramento chemio + radioterapia combinata (siamo oramai alla quinta settimana) e cortisone per bloccare l'edema. Da quello che ho capito alla fine poi farà nuovamente solo 5gg di chemio al mese.
Non vedo grossi miglioramenti e anche dopo la RMN di controllo sappiamo che sono tumori molto aggressivi. Sto cercando di capire cosa posso fare per cercare terapie alternative che possano aiutarla a sconfiggere questo mostro. Siamo stati a Bologna dal primario di oncologia ma ci ha rispedito a casa dicendo che si doveva rischiare con l'intervento. Siamo stati ad Aviano e ci hanno detto che questo è il protocollo che si applica. Qualcuno ha delle informazioni maggiori sull'immunoterapia di Siena? O qualche altro consiglio da dare? Grazie Sabrina

sabrina79
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da sabrina79 » dom 18 set 2016, 17:10

Ciao a tutti, a mia mamma hanno diagnosticato il glioblastoma a Giugno 2016 (da fine maggio ha improvvisamente avuto confusione mentale e qualche difficoltà motoria). Da lì, tac, ricovero in ospedale, risonanza magnetica e la triste diagnosi. Purtroppo la zona del tumore è il talamo pertanto non operabile ne biopsiabile se non con grossissimi rischi (abbiamo sentito ben 6 pareri di neurochirughi). Quindi ha iniziato con il protocollo standard : prima 5gg di temozolomide e poi seguito peggioramento chemio + radioterapia combinata (siamo oramai alla quinta settimana) e cortisone per bloccare l'edema. Da quello che ho capito alla fine poi farà nuovamente solo 5gg di chemio al mese.
Non vedo grossi miglioramenti e anche dopo la RMN di controllo sappiamo che sono tumori molto aggressivi. Sto cercando di capire cosa posso fare per cercare terapie alternative che possano aiutarla a sconfiggere questo mostro. Siamo stati a Bologna dal primario di oncologia ma ci ha rispedito a casa dicendo che si doveva rischiare con l'intervento. Siamo stati ad Aviano e ci hanno detto che questo è il protocollo che si applica. Qualcuno ha delle informazioni maggiori sull'immunoterapia di Siena? O qualche altro consiglio da dare? Grazie Sabrina

Serat
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Serat » ven 23 set 2016, 18:44

http://www.dukechronicle.com/article/20 ... s-from-fda

http://www.cancer.duke.edu/btc/modules/ ... .php?id=41

Per conoscenza ti mando questi due link che parlano di una sperimentazione molto promettente di cui si trova poco o niente in italiano ma basta usare il traduttore. per me è una delle migliori al momento come sperimentazione (son tre anni che seguo le varie ricerche e i loro sviluppi) ma è lontana e non so di preciso cosa si debba fare.

A parte tutto, buona fortuna!

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mar 27 set 2016, 17:28

Ciao a tutti, volevo aggiornarvi dopo l'incontro che ho fatto con il Prof. e papabilissimo prossimo Premio nobel in medicina.
Quindi tristemente vi dico che quello che scriverò adesso è il "tutto" quello che c'è oltre non c'è altro.
Dunque

1) Chemio Radio o Immuno terapia , fanno poco. O meglio qualcuno risponde bene e qualcun'altro no.
Per l'immuno terapia non c'è certezza di nulla.
Quello che ha detto lui è che di solito l'immuno terapia inizia a "partire" dopo mesi dall'inizio, questo significa anche che se a qualcuno cresce piano, con l'immuno terapia potrebbe anche risolvere.

2) Contattare l'azienda che fornisce l'Optune della Novocure. Ho già scritto 3 mail , domani provo a contattarli in svizzera unico punto di appoggio vicino.
Quella è l'unica cosa non invasiva che funziona. Se qualcuno di voi sta' usando tale oggetto vi prego di contattarmi privatamente oppure di scrivere come poterlo ottenere in Italia.

3) Abbiamo parlato della terapia anche con Cannabinoidi, e leggendo le cartelle cliniche di alcune persone che ne hanno fatto un uso coadiuvato a chemio più radio effettivamente qualche effetto positivo c'è (tentar non nuoce in sostanza)

4) C'è un ulteriore possibilità , ma la scriverò solo ed esclusivamente quando avrò accertato la possibilità di farla, non per altro ma non ho intenzione di aver persone sulla coscienza, magari facendovi insistere su un trattamento diverso da quello prescritto dal vostro oncologo. Questa terapia di cui vi parlerò l'ha usata direttamente nel suo ospedale oltre oceano. Il risultato è stato che il tumore clinicamente non c'è più, paziente guarito da oltre 4 anni.

Vi aggiornerò presto spero.
e con buone notizie.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » ven 30 set 2016, 10:28

Ciao a tutti.

Due aggiornamenti

1) il dispositivo della Novocure Optune non viene riconosciuto in Italia come terapia, e quindi è probabile che le spese di noleggio debba caricarmele in qualche modo. Per la cronaca sono 20000€ al mese, a meno che la asl dove mi trovo autorizzi l'uso e quindi paghi lo stato.
Tanto si spendono soldi a cazzo, una volta che possono far un opera di bene . Insomma speriamo.

2) Per i "fortunati" e no so dirvi che noi rientriamo nel gruppo, a seconda del genoma all'interno del tumore è possibile che ci siano buone risposte dall'uso del Temodal. Per buone risposte intendo dire proprio buone, ci sono pazienti giovani (dai 20 fino ai 45) che sono campati anche 5 anni senza progressione del tumore. E' un 50% di chi risponde bene e chi no.

 


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