Rimozione totale glioblastoma e adesso?

moni1
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da moni1 »

Ciao Serat! sei davvero un bel raggio di sole per tanti! che bella testimonianza! ce ne fossero persone che danno speranza alle altre, fa tanto tanto bene! un abbraccione e tienici aggiornati.
Giusy77
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Giusy77 »

Ciao Serat, la tua testimonianza mi apre una piccola porticina di speranze , mia sorella ha 35 anni con il tuo stesso tumore è stata operata a giugno al Besta , il percorso di radio e chemio al Bellaria di Bologna , ha perso il linguaggio ora fa logopedia e speriamo recuperi un po per comunicare con i suoi 2 piccoli bimbi. Si sente sempre stanca, si isola spesso , spero passi questa fase, ha finito da 10 gg la terapia combinata , il 14 farà Rm e speriamo che sia pulita......
Serat
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Serat »

Ciao!
Essere stanchi è normale, è una situazione emotivamente spossante e le terapie comunque danno molta stanchezza. Anche isolarsi per quanto mi riguarda è normale all'inizio perché non hai più nessuna sicurezza, l'autostima se ne va e pensi solo ai problemi, io c'ho messo due anni solo per andare a lavorare e tuttora faccio fatica a uscire di casa con altre persone. Questi ovviamente son problemi marginali ma comunque di tutti i giorni. Bisogna avere pazienza e cercare di stare più tranquilli possibili, non bisogna aver grosse pretese. Non so bene come funzioni per la parola, immagino sia molto difficile relazionarsi con chiunque. a me aveva preso il movimento, infatti ero in emiparesi. Faccio tuttora fisioterapia e dall'impare a camminare adesso riesco anche a correre abbastanza bene! Purtroppo con queste malattie il recupero è lento e tornare come prima impossibile ma si possono fare molti progressi! Buona fortuna per la risonanza e se hai bisogno di qualcosa chiedi pure!
Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 »

uccia73 ha scritto:allora.............il tumore era in sede temporale sx.............................le risonanze, prima le faceva a cadenza stabilita in sede di follow up, poi, dopo la recidiva e stando non aveva delle scadenze stabilite........................e' stato rioperato con asportazione totale..........................ha superato le cure benissimo.................poi......dopo 10 mesi dalla ricomparsa e 1 mese e mezzo dopo l'ultimo intervento è stato tutto un "calare" fino al declino finale.
Abbiamo lottato tanto, come ogni famiglia fa, insieme ai medici (con la "M" maiuscola), ma alla fine purtroppo ha vinto "LUI".
Ti sono vicina!!!!!!
Grazie per la tua testimonianza uccia .
Fabio
Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 »

Serat ha scritto:Ciao!
Io ti parlo della mia esperienza. Ho 26 anni e sono stato operato a fine agosto 2013, quindi 3 anni fa per glioblastoma di 4.5 cm nella zona fronto-parietale sinistra. Resezione totale e terapie standard. Durante il periodo di terapie nn ho fatto risonanze (solo quella post operatoria) perché possono dare falsi positivi, dalla fine delle terapie una ogni tre mesi fino per un intero anno e forse anche di più e poi ogni 4. Ad ottobre ne ho un'altra e se va bene dovrei passare ad ogni sei. Il periodo chemio + radio per me non è stato molto difficile, qualche fastio leggero di stomaco gli ultimi giorni x la chemio. La radio a parte i capelli persi e un po di pelle arrossata nn mi ha dato nessun problema. Per quanto riguarda i cicli di chemio ad alto dosaggio, quelli successivi alla terapia combinata sono un po più pesanti ma una volta trovato il giusto dosaggio di tutti i medicinali in qualche modo si supera. Io ho fatto 12 cicli 1 settimana si 3 no, anche se due o tre volte abbiamo rimandato per piastrine troppo basse. Diciamo che i piu duri sono il primo perché devi capire quale antiemetico va meglio e di conseguenza se, quale e quanto lassativo usare, e poi gli ultimi due cicli perché sei in accumulo da quelli precedenti. Poi non saprei che altro raccontarti, ad oggi la mia risonanza è pulita e sto bene. Se hai bisogno di qualcosa scrivi pure.
Grazie serat,ho letto della immunoterapia ,tu ne sai qualcosa?l hai presa in considerazione? O non tutti la possono fare perché l efficacia è in base ai vari pazienti?
I 67 anni di mia mamma non sono 90 anni e di anni di vita ancora ne ha da consumare,ma è anche vero che 26 sono troppo pochi per......................
Ti faccio un in bocca al lupo SCONFINATO per il tuo futuro serat
Fabio
Serat
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Serat »

Ciao, allora quando sono andato a chiedere più informazioni presso una specialista al Bellaria di Bologna la riaposta è stata molto semplice: adesso non è ora di pensare alle sperimentazioni.
Semplicemente se si riesce a fare una resezione totale si fa la terapia standard che è comunque tuttora la migliore perche tra radio e chemio, se risponde bene, si riesce ad eliminare quei pochi residui dando prognosi relativamente buone. Poi si vede come va perché non ha senso fare sperimentazioni se non c'è nessun segno di malattia.
Questo è quello che hanno detto a me e per ora va tutto bene.
Per quanto riguarda l'immuno terapia immagino ti riferisca a quella di Milano, se non sbaglio per rientrare bisogna avere un gene mutato quindi quando tu farai richiesta ti diranno di mandargli dei vetrini e poi ti faranno sapere. Piu di questo non ti so dire perché mi sto tenendo informato sulle novità ma senza entrando nei particolari, semplicemente per sapere se ci sono grosse scoperte o altro. Posso solo darti un consiglio, prima di buttarti in una sperimentazione ricordati che sarà l'unica che si potrà fare quindi informati bene prima di decidere.
In bocca al lupo anche a te e a tua mamma!
Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 »

Non parlavo della terapia di Milano, nel senso che neanche sapevo che la facessero a Milano o solo a Milano, anzi ho letto che l ospedale diciamo più attrezzato dovrebbe trovarsi a Siena.
Senti ma cosa vuol dire che se scelgo una terapia sarà l unica che si potrà fare?
Grazie
Serat
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Serat »

Nel senso ke una volta intrapresa una sperimentazione non è che in futuro potrai accedere ad un'altra. Oltre ai vari parametri che richiedono ovviamente non si può avere fatto in precedenza altre sperimentazioni. Tutto qui. Per quanto figuarda Siena non la conosco quindi non ti saprei dire.
Fedy
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Fedy »

Ciao sono nuova qui...il mese scorso ho perso mio marito di soli 45 anni per colpa di questo mostro...lui non comunicava più e aveva la parte dx paralizzata.Ha fatto tutto quello che doveva fare (intervento e terapie)e fino a maggio stava piuttosto bene,poi però la situazione è degenerata e ogni giorno un sintomo nuovo fino a che se lo è portato via.E' una battaglia difficile e dico a Serat di non mollare e di sperare sempre perché il GBM deve morire prima di noi e non insieme a noi.Ho voluto raccontarvi la mia esperienza ma ogni individuo è a se...ognuno ha il proprio percorso.
moni1
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da moni1 »

Fedy un abbraccio stretto.
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