Rabdomiosarcoma embrionale

Steppo
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Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » mar 27 set 2016, 19:29

Ciao a tutti,
Sono un genitore di un bellissimo bimbo di 6 anni.
Purtroppo da circa un mese stiamo combattendo contro un rabdomiosarcoma probabilmente di tipo embrionale.Purtroppo l'istologico é di difficile interpretazione, i dottori che seguono mio figlio sono propensi per quel sottotipo di tumore.
Eravamo in ferie e mio figlio ha iniziato ad avere una pallina minuscola sulla congiuntiva (tipo una calazio): questa massa dopo una settimana è cresciuta parecchio ed ogni giorno metteva almeno 2 o 3 millimetri.Per noi è stato devastante vedere questa crescita molto spedita ed in così poco tempo, sopratutto in modo assolutamente asintomatico.
Abbiamo girato parecchi ospedali al sud (eravamo in vacanza come vi dicevo) non concludendo nulla se non una RM con contrasto che evidenziava una massa importante nella zona dell'orbita.A torino (dove noi abitiamo) siamo stati all'oftalmico che, dopo l'istologico, ci ha dirottato al regina margherita (reparto di oncoematologia ).Abbiamo iniziato il primo ciclo con protocollo IVA ed ora, dopo la perdita dei capelli, ci avviciniamo all'inizio del secondo ciclo (di tre totali).Ho tanta paura per il futuro, per mio figlio, è così piccolo, così indifeso.Vorrei confrontarmi con persone che hanno avuto esperienze di questo tipo, per capire, per non sentirmi solo.
Vi ringrazio e vi saluto calorosamente.

maryg
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da maryg » mar 27 set 2016, 20:07

ciao steppo benvenuto in questo forum qui sicuramente ti sentirai meno solo.Siamo tutti nella stessa situazione anche se quando riguarda un figlio e così piccolo si fa fatica a comprendere .Io non so nello specifico perchè per mio marito stiamo combattendo un altro tipo di tumore ,ma a torino ,anche io sono di li,sono preparati, sopratutto al regina margherita,inoltre i bambini hanno una ripresa fantastica,vedrai che terminate le cure sarà solo un brutto ricordo !un abbraccio

Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » mar 27 set 2016, 21:19

Ciao maryg, grazie mille per le parole di conforto, noi ce la stiamo mettendo davvero tutta.In bocca al lupo per tuo marito!

Gera
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Gera » mar 27 set 2016, 23:55

Ciao steppo,siamo tutti con te!con il tuo piccolo e la tua famiglia! Nemmeno io ho da darti informazioni specifiche,ma sono qui a sostenervi.tienici aggiornati!

local
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da local » mer 28 set 2016, 9:59

Ciao Steppo...anche io sono senza informazioni precise. Ma tutti qui cerchiamo un angolo di appoggio, di aiuto,,,un posto dove non si deve fingere che tutto va bene e che siamo solo forti e coraggiosi. Qui ognuno può essere se stesso e ricevere conforto da chi vive un dolore e una paura così grande. facciamo il tifo per il tuobabino e per tutti voi! Un abbraccio enorme

moni1
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da moni1 » mer 28 set 2016, 11:16

mi accodo agli altri, non ti sono d'aiuto ma ti abbraccio e ti chiedo di tenerci informati! FORZA!!!

Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » mer 28 set 2016, 14:11

Ciao ragazzi, stamattina esame del sangue dopo fine del primo ciclo...i valori sono addirittura più alti (siamo partiti pre chemio 10000 globuli bianchi, poi verso metà ciclo 4000 ed ora 8000!), il dottore ha detto che gli esami vanno benone e quindi rientreremo questo fine settimana per l'inizio del secondo ciclo.La "patata" sull'occhio sta sgonfiando ogni giorno di più (e vai!) quindi sono più sereno, attendiamo solo l'esito della biopsia ossea che, a detta dei medici, non dovrebbe preoccuparci più di tanto visto il quadro generale.Ora, dopo la perdita dei capelli, sembra Casper :-D per fortuna è attivo e determinato a stare sempre meglio, e noi con lui!
Vi abbraccio e vi ringrazio uno per uno.

Stefano

maryg
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da maryg » mer 28 set 2016, 15:04

ciao Steppo felicissima per i vostri risultati!avanti così!i capelli ricresceranno più folti di prima !è sicuramente un bimbo eccezionale ! un abbraccio !

dona70
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da dona70 » mer 28 set 2016, 15:04

In bocca al lupo e un grosso abbraccio.

Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » ven 30 set 2016, 18:39

Oggi abbiamo iniziato il secondo ciclo, il bimbo mangia e questo è un bene, tocchiamo ferro e continuiamo così :-)

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