Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

dissident83
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da dissident83 »

Luca, so che è inevitabile pensare al peggio. Pur cercando di rimanere positivi la mente va lì e vedi tutto nero, la disperazione si fa strada e tu rimani bloccato cercando di non crollare. Almeno questo è quello che succede a me. Ma poi passa, perchè pensi che è giusto lottare anche se nessun altro ci crede, che è giusto trovare in qualsiasi modo la forza per trasmetterla a chi amiamo. Anche io come te sto vivendo il periodo peggiore della mia vita, mia mamma ha quel bastardo e ha appena fatto la biopsia, quindi stiamo perdendo un sacco di tempo prima di poter iniziare una chemio (che spero faranno) e anche se sono più vecchia pensare di perderla è ugualmente doloroso. Nessuno è mai pronto per quello che stiamo vivendo. Ogni giorno è una lotta con la mente per cercare di non pensare al futuro, vivere giorno per giorno e prendere quello che viene via via. E' difficile, ma dobbiamo abituarci a farlo perchè l'alternativa è affogare e non essere di aiuto.
Tieni duro con lei, ma trova degli spazi dove puoi dare sfogo alle tue paure e preoccupazioni, dei piccoli momenti in cui NON essere forte e da questi poi ripartire più determinato di prima. Che dire, che le storie di speranza ci possano accompagnare in questo percorso.
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luca99
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da luca99 »

Grazie a tutti ma volevo solo sapere se era giusto andare avanti e provare a curarla perché è molto a terra fisicamente soprattutto ma anche mentalmente
dissident83
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da dissident83 »

Per quanto riguarda questo ne dovete parlare con chi vi segue e tra di voi.
Non tutti sono uguali e reagiscono allo stesso modo, lei che dice? Vuole provare? La stanchezza è normale e anche i cali di umore, ma cosa vi hanno consigliato di fare e cosa dice lei?
Un tentativo è sempre giusto farlo, come mi ha detto un oncologo di Peschiera "mai deporre le armi, si fa la chemio e poi si vede".
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luca99
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da luca99 »

Hanno detto così a verona si fa la chemio poi si vede ma nell'ospedale della mia città le hanno detto che non c'è più nulla da fare
dissident83
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da dissident83 »

Io ascolterei Verona. Hanno più esperienza e poi se ti danno una chance di lottare, anche se piccola, questa va presa e tenuta stretta.
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luca99
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da luca99 »

Io spero solo che succeda un miracolo e che questa piccola speranza diventi una grande realtà mi sono informato e molte persone messe male sono riusciti in questo miracolo, ho tanti momenti di crollo ma devo essere forte e aiutare mia madre
Key
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da Key »

Ciao a tutti...Vi racconto la nostra storia. Giù, 43 anni sportivo attento alla alimentazione e alla salute da un pò circa un annetto soffriva di fastidi allo stomaco, gonfiori dopo i pasti, qualche crampo. Da marzo chiede al medico cosa potesse essere e dato il suo carattere molto apprensivo gli viene detto "è lo stress...somatizzi ". A maggio test intolleranza al lattosio: positivo. Si elimina il lattosio ma i sintomi persistono. Preciso che in tutto questo una visita con palpazione dell'addome il medico non l'ha mai fatta.Dal 12 agosto i dolori aumentano. Il 17 agosto le sclere sono gialline...Noi preoccupati gli consigliamo il pronto soccorso lui va dal medico che gli dà gaviscon e non nota le sclere. Il 20 lo obblighiamo ad andare al pronto soccorso, ecografia e ricovero immediato: una massa sul pancreas con un medico incredulo che ha ripetuto ben 3 volte "ma il suo medico non le hai prescritto una ecografia all'addome? "...purtroppo no, e se l'avesse fatto la situazione forse sarebbe diversa. A seguire tac,rm ...Un secondarismo al fegato. Nel frattempo abbiamo raggiunto il San raffaele per l'intervento di innesto protesi biliare andato bene. La bilirubina è in discesa ma ancora troppo alta per la chemio. Ho chiesto consulto a Verona e all'istituto nazionale tumori...unico approccio ciclo con gemcitabina + abraxane e rivalutazione a 3 mesi. Sono un pò delusa dal'approccio dei medici interpellati...Sono consapevole che la situazione
È grave ma mi hanno dato come l'impressione di non voler sprecare tempo a cercare soluzioni, a vagliare ogni possibilità chemio, radio, chemio locoregionale, trattamenti per la metastasi al fegato...neanche una caratterizzazione della lesione? Mi hanno parlato di statistiche e dati sulla maggioranza dei casi...ok, ma esiste anche una minoranza però, quella che ci dà speranza di passare da una diagnosi orribile a un possibile intervento di resezione. Scusate il mio sfogo ma io non voglio che il mio fratellone sia un numero e che la sua "bestia" entri nelle statistiche...Io vorrei solo che un medico guardi in faccia la "sua bestia" e ci aiuti a combatterla con tutti i mezzi possibili, che sia propositivo e che cominci il suo consulto partendo a raccontarci della minoranza che vince per poi passare alla maggioranza che non ce la fa.
Lui non ha dolori, solo qualche fastidio ma la sua anima e profondamente turbata...qualcuno ha mai usufruito di sostegno psiconcologico, io ci sto pensando.
Se avete informazioni di ogni genere che potrebbero aiutarci ditemi pure...grazie e che Dio ci aiuti tutti!
Faby76
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da Faby76 »

Ciao Kei. Mi dispiace tanto per tuo fratello. io ci sono passata con mio papà e come te le ho studiate tutte. ho letto tutto, tante informazioni, tante testimonianze, tanti siti. E' inutile nasconderti che la situazione non è facile ma non bisogna mai perdere la speranza. Rivedendo la prima tac dopo 2 anni ho notato che mio padre anche se non aveva metastasi al fegato aveva il tumore che toccava la vena mesenterica e c'erano forti sospetti che avesse già intaccato il peritoneo. Era inoperabile!!!! Dopo il primo momento di sconforto mi sono attivata su tutti i fronti. UNA COSA IMPORTANTISSIMA è CHE LUI NON SI SCORAGGI e non perda mai la speranza di poter guarire. Io dicevo sempre a mio papà che il maledetto era piccolo e solo noi eravamo tanti e forti. Poi gli dicevo sempre che avevo tanti assi nella manica. Ho ritirato i referti della biopsia e li ho spediti a Siena per vedere se era compatibile con l'immunoterapia. Quando stava bene l'ho convinto a fare un pellegrinaggio. Lo tenevo impegnato a collaborare nel mio lavoro e con i nipotini. Non è facile lo so. Non è facile per noi ma ancor di più per chi è malato. Hai ragione, i medici dovrebbero essere informati su tutte le possibilità e dovrebbero guidarci nella scelta della terapia più adatta anche sperimentale. Mai gettare la spugna. A mio padre la prima chemio non ha fatto effetto mentre l'Abraxane-gemtabina ha dimezzato il tumore primario e tra alti e bassi stava discretamente bene. L'importante è non perdere tempo, iniziare la chemio prima possibile e sperare che il tumore diventi operabile. Per qualsiasi consiglio io ci sono. Ti abbraccio forte
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
dissident83
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da dissident83 »

Ciao Key,
mi dispiace molto per la situazione che state vivendo, non è facile e crolla il mondo addosso, purtroppo lo sappiamo tutti bene qui.
Mia mamma ha avuto lo stesso decorso di tuo fratello soltanto in un tempo brevissimo. STesso discorso anche per i medici che le dicevano che era una gastrite e che penso non le abbiano mai palpato l'addome (nè gastroenterologa nè medico di base, che tra l'altro non vedo l'ora di cambiare perchè è la stessa, mandandola bellamente a quel paese, almeno mi sfogo un po' con qualcuno). A parte questa piccola parentesi personale, capisco perfettamente. Anche mia mamma si sentiva un numero, me l'ha proprio detto scoraggiata, ed era molto delusa dai medici che ha incontrato anche a oncologia. Il discorso è che, purtroppo, per molti di loro siamo numeri. Lungi da me difenderli, ma hanno reparti strapieni e con tutta la buona volontà e umanità (questa per lo meno l'abbiamo trovata in tutti gli oncologi incontrati) trattano un po' con freddezza. Devo dire che a Peschiera e soprattutto San Raffaele ho trovato un'umanità superiori, anche nei consulti via mail, dottori sempre disponibili ed empatici. La chemio che vi hanno proposto è quella che solitamente viene prescritta in questi casi, se senti altri pareri di oncologi ti diranno probabilmente che è il protocollo standard in base ai risultati della biopsia (almeno a me hanno detto così sia a Peschiera che al San Raffaele). La chemio può ridurre il tutto rendendolo operabile, certo. Purtroppo loro ragionano per statistiche, ma chi sta intorno ai malati non lo deve fare, serve consapevolezza della situazione ma anche la forza di lottare, perchè comunque sia siete insieme e stare uniti è l'unica cosa importante adesso. Per altre soluzioni, dovete purtroppo attivarvi voi, cercando, sentendo altre campane e tutto. La cosa importante come ti ha detto Faby è mantenere un barlume di speranza, anche un lumicino, perchè è quello che vi farà andare avanti. Tu ascolta tutti, ma pensa con la tua testa e a volte pensa anche in modo opposto a quanto tutti ti dicono, finchè c'è speranza c'è davvero lotta, credevo non fosse così ma ti assicuro, è vero.
Riguardo il discorso dello psiconcologo, è il mio lavoro e ti dico che in ogni reparto di oncologia solitamente c'è un servizio dedicato ai parenti e anche ai malati. I tempi di attesa possono essere un po' lunghi ma secondo me se senti la necessità di parlare con qualcuno lo devi fare, non ti risolverà la vita ma allevierà i pensieri e le preoccupazioni.
Un abbraccio e facci sapere.
Sara
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Key
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Re: Adenocarcinoma alla testa del pancreas. Inizia la lotta

Messaggio da Key »

Grazie per il vostro sostegno e per le vostre informazioni...Oggi farò richiesta dei campioni prelevato per esame citologico sperando che sia sufficiente per effettuare una caratterizzazione molecolare e cellulare, qualcuno l'ha fatta? Spero che riescano ad avere qualche informazione in più sulla bestia.
Faby76 invece potresti darmi più notizie sulla immunoterapia, perché hai parlato di compatibilità? È riuscito a farla?
Grazie ragazzi
Key
 


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