Ciao a tutti,
da quasi due settimane vi leggo con molto interesse e speranza in quanto giovedì 15 settembre a mia madre è stato riscontrato un tumore alla testa del pancreas e dopo un primo momento di disorientamento mi sono dato una grandissima forza di combattere e, cosa bella, la sono riuscita a trasmettere a mia madre.
Vi racconto la mia esperienza per poter scambiare con voi pareri e opinioni e, a mia, volta condividere questa mia storia per poter dare agli attuali e purtroppo futuri utenti informazioni utili.

Ecco la mia breve esperienza:
Mia mamma ha 68 anni, ha da più di 20 anni sofferto di gastrite sfociata in una infiammazione al colon permanente che, dopo un’evoluzione verso il peggioramento non più controllabile dai medicinali ha portato, nel 2012 ad una asportazione totale del colon stesso. Da quell’intervento mia madre si è ripresa benissimo (anche dopo il secondo piccolo intervento per il “riallaccio” dell’intestino e l’asportazione del sacchetto provvisorio) e ha condotto una vita estremamente normale con qualche limitazione, ovviamente nell’alimentazione. In quel periodo mia madre era molto controllata, eseguiva numerose analisi, ecografie e colonscopie. Un’anno dopo appare una forma di diabete che viene curata prima con medicine via orale. Singolare, in questo caso, che mia madre non sia stata sottoposta ad un’ecografia in quanto, come qui purtroppo tutti sappiamo, una comparsa del diabete è un buon campanello di allarme per un tumore al pancreas. Unica scusante era, presumibilmente, che con quello che aveva avuto mia madre al colon poteva aver provocato questo diabete. Passano i mesi e nonostante le medicine e la dieta ancora più corretta e controllata, il diabete continua ad “impazzire” con dei picchi in alto e in basso di glicemia (ovviamente con la tendenza ad aumentare). Arriviamo all’anno scorso quando i valori sono ancora più alti e il diabetologo dell’ospedale che la segue decide di iniziare con l’assunzione di insulina via venosa…..putroppo senza fare eseguire una ecografia all’addome/pancreas. Inizialmente la cura ha un effetto positivo ma nelle ultime settimane i valori della glicemia tornano abbastanza alti e mia madre si reca di nuovo dal diabetologo e si trova una dottoressa giovane nuova (il vecchio parruccone fortunatamente era andato in pensione). Fanno il punto della situazione, a mia madre viene aumentata la dose/frequenza di insulina e gli viene prescritta una nuova pastiglia via orale. La dottoressa, inoltre, essendo sicuramente più “scaltra” del medico precedente, gli prescrive una ecografia al pancreas/addome (a cui tramite CUP era stata fisata per l’8 ottobre prossimo). Nei giorni seguenti mia mamma non sta molto bene, è apatica e stanca, nota un leggero dolore alla schiena, feci molto schiumose, urine molto scure ma soprattutto da una settimana ha un fortissimo prurito su tutto il corpo. E qui arriviamo al giovedì 15 settembre quando mia mamma si reca dalla diabetologa elencando questi sintomi. Alla dottoressa gli si sbarrano gli occhi, abbassa gli occhiali di mia madre (probabilmente ha notato i primi segni di ittero sugli occhi) e gli dice “signora che ne dice se l’ecografia la facciamo subito d’urgenza tramite pronto soccorso?”. Mia madre ovviamente acconsente e mi chiama in ufficio dicendomi la cosa. Io nel frattempo guardo su internet circa i suoi sintomi e, purtroppo, capisco che forse il problema era nella maledetta bestia al pancreas. Detto e fatto….nel pomeriggio consigliano a mia madre di ricoverarsi immediatamente in quanto hanno trovato una “massa” di circa 3,5 cm nel pancreas da investigare ulteriormente tramite una TAC con contrastro. Mia madre inizialmente rifiuta esce dal pronto soccorso e, tornata a casa e dopo avere preparato le cose per il ricovero, si fa accompagnare da me alla sera per il ricovero. La TAC è programmata per lunedì 19. Ovviamente la vado a trovare tutti i giorni e, domenica, scopro che l’ittero si è diffuso su tutto il corpo. In ospedale notano la bilirubina alle stelle e l’alimentano poco e soprattutto con le sacche via flebo. Lunedì la TAC conferma un adenocarcinoma alla testa del pancreas con, purtroppo, l’accerchiamento per più di 180° della confluenza vena porta-vena mesentrica superiore che già rendevano la bestia non operabile. Non sono presenti metastasi fortunatamente.
Nel frattempo io mi do da fare come un forsennato su internet a cercare tutte le informazioni (grazie anche e soprattutto a questo FORUM) mi muovo contemporaneamente sia verso il San Raffaele di Milano (con appuntamento per il 29 settembre) che per Verona.
L’urgenza per me era farla quindi dimettere dall’ospedale della mia città e portarla subito fuori in questi centri. Il referto della TAC ufficialmente mi è stata data martedì 20/09, salgo in reparto in quanto avevano già accennato ad una dimissione di mia mamma (senza peraltro darmi informazioni su cosa fare per la parte oncologica e soprattutto a chi rivolgermi). Arrivo in reparto e me la trovo ancora con le flebo attaccate e la dottoressa di guardia che non me la vuole dimettere perché a suo dire, la bilirubina era alta e volevano abbassarla facendole le flebo per l’alimentazione!!!!! Firmiamo la cartella di dimissioni, passiamo dal medico di famiglia a fare l’impegnativa per una visita chirurgica, martedì notte mando la mail alla segretaria del reparto dell’Ospedale di Verona, mercoledì mattina ci sentiamo telefonicamente e….miracolo….il giorno dopo c’era la disponibilità per un consulto con l’impegnativa del SSN.
Mia madre nel frattempo era decisa e determinata a seguire i miei consigli e ripone tutte le speranza in queste visite fissate sia a Verona e al San Raffaele.
Giovedì arriviamo in reparto a Verona, eseguiamo il consulto medico, ci confermano la attuale non operabilità per il problema della vena, e dicono che come primo passo bisogna palliare l’ittero con l’inserzione di uno stent biliare, eseguire una biopsia per tipicizzare il tumore, e iniziare la lotta con la chemio (dicendoci che abbiamo molte armi da usare…..a differenza dell’ospedale della mia città dove ad un colloquio con la dottoressa lei scuoteva la testa). Eseguiamo direttamente il ricovero tramite pronto soccorso dove ci dicono che non c'è posto. Con dei salti mortali il reparto ci trova un posto e mia mamma attualmente è ricoverata nel reparto di chirurgia B del policlinico Rossi di Verona. Ieri ha eseguito lo stent biliare, presumo che verso fine settimana la dimettano (mia madre sta molto bene, ha appetito e nessun dolore) e il 4 ottobre abbiamo la biopsia tramite day ospital sempre a Verona.
In base ai risultati passeremo poi al consulto oncologico (sia a Verona che al San Raffaele) nella speranza che a mia madre venga somministrata non il classico protocollo di gemcitabina.
Questa è la situazione ad oggi. Mia mamma è entusiasta per essere ricoverata a Verona, io non gli ho mi nascosto nulla sulla situazione e siamo pronti e combattivi come dei leoni.
Vi aggiornerò in seguito sullo sviluppo della situazione. Il mio stato d’animo è molto variabile…un misto di speranza e di dolore e soprattutto di solitudine soprattutto adesso che sono a casa da solo e mia mamma è a 250 km di distanza.
Mi scuso tanto se sono stato prolisso…..ma penso che già su quello che ho scritto vi siano delle informzioni importanti che possano essere d’aiuto a chi legge (soprattutto quella di non trascurare e di fare indagare episodi di diabete….e, come tutte le cose, anche per il diabete rivolgersi a più esperti).
Alla prossima.
Matteo

Ciao Matteo73,
anche tu ancora alzato.
Hai seguito per bene ogni cosa sul da farsi per la mamma, ma ahimè era doveroso da parte di un sanitario indagare subito più a fondo per
accertarsi sulle funzionalità del pancreas, sicuramente sarebbe stato favorevole prima l'intervento.
Mio marito 59 anni, ha scoperto per caso il diabete , però nessuna ecografia prevista (per i DOC fattore ereditario) solo terapia orale e programma alimentare .
Da giugno a dicembre notevole calo ponderale del peso corporeo allora subito esami ematici e marker tumorali.
Poi io indagando in rete ho optato per Verona policlinico G.B.ROSSI.
Venne fatto l'intervento il 7 aprile 2011, corpo, coda, poi tolto anche milza.
Però non si sapeva bene che parte era interessata dal tumore se testa o coda, solo alla vista avrebbero saputo.
La Gemcitabina dopo 2 mesi dopo l'intervento, 6 cicli , da giugno a novembre.
Però non è ancora finita la battaglia, recidiva ai polmoni e fatto radio stereotassica allo I.E.O.
Domani prenota all'ospedale la prossima T.A.C., oggi aveva lievi fastidi all'addome .
Tra l'intestino e quello che è rimasto del pancreas ci sono diversi linfonodi infiammati ........ma non so che dire!
Non so come evolverà , i medici hanno sempre detto che guarigione è impossibile , se prende il via si dovrà intervenire con chemio più tosta.
In bocca al lupo per la mamma , a te voglio dire che sei un grande figliolo per come sei attento in tutto per la mamma, BRAVO!!!
A presto

Maddalena

Bravo Matteo. Ti sei mosso bene ma soprattutto velocemente e di questo, mamma, ne ha avuto un vantaggio.
Devi essere pronto alla lotta, come dici di essere. Sara' una battaglia dura e lunga e il mio personale augurio e' di uscirne con mamma vincitore.
Maddalena ti ha data la sua importante testimonianza.
Noi del forum siamo qui per ascoltarti e per cercare di aiutarti.
Tienici infirmati, mi raccomando
Un abbraccio
Franco

Ciao Matteo. Anche per mio padre è stato sottovalutato il diabete e siamo arrivati alla diagnosi quando il tumore corpocoda era inoperabile ma senza metastasi. Purtroppo questa malattia va molto veloce se non si interviene con la chemio. In bocca a lupo e grazie per la tua testimonianza. Un forte abbraccio

Ciao Ragazzi,
grazie a tutti per le vostre parole.
Oggi sono un pò preoccupato perchè mamma oggi è stata poco bene con vomito e debolezza. Non so se sia collegato alla bestia che avanza o allo stent biliare.
Sono anche un pò preoccupato perchè la biopsia è prevista fra ben 5 giorni e non so quanto ci vuole a fare il referto (anche se il dottore che l'ha visitata al consulto iniziale mi ha detto che sono pronti in giornata ma leggendo qua sul forum invece si parla di giorni e anche parecchi). Dalla scoperta della bestia tramite la prima TAC e presumibilmente fino al primo consulto con l'oncologo passerà un mese e ho paura che questo tempo sia troppo lungo e che nel frattempo si formino delle metastasi.
Speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti

Stai tranquillo, sicuramente lì a Verona il risultato della biopsia lo danno subito e ti fisseranno quanto prima l'appuntamento dell'oncologo, sapendo con chi hanno a che fare!!!!! Non trasmettere la tua ansia a mamma e mantieni la calma. Forza e coraggio

Faby , come sempre, ha ragione
La cosa peggiore che potresti fare è trasmettere le tua tensione e le tue paure a mamma.
Mantieni la calma anche se non è facile e capisco le difficoltà.
Devi essere il suo sostegno e la persona che le dà fiducia e speranza

Franco

Oggi dopo una settimana sono andato a trovare la mamma a Verona. lo stent biliare sta facendo effetto, è leggermente meno gialla, la bilirubina sta scendendo ed è confermata per martedì la biopsia.
Le sta bene, l'ho vista bene e abbastanza serena.
Chi ha fatto la biopsia a Verona? dopo quanti giorni si ha il referto?
Un abbraccio a tutti

Ciao a tutti. A mamma ieri hanno fatto la biopsia nonostante la bilirubina stia salendo di nuovo.
Oggi invece gli hanno ricontrollato lo stent e lo hanno cambiato con uno in metallo. L'ho sentita abbastanza abbacchiata perchè oggi è stata più dura della volta scorsa.
Essere qui a 250 km di distanza mi preoccupa e spero tanto che, se la bilirubina scende, nel we possa tornare a casa.
Incrociamo le dita

FORZA Matteo!!!