Glioblastoma IV. La nostra storia.

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
VeronicaDV
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Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da VeronicaDV » mar 20 dic 2016, 21:30

Ciao a tutti. Sono nuova. Mi chiamo Veronica, ho 20 anni.

Ho deciso di scrivere qui, per condividere la mia esperienza, sperando che possa essere d'aiuto o di conforto a qualcuno, a chi si trova nella mia situazione o a chi sta iniziando ad affrontare questa brutta malattia.

Nella nostra famiglia abbiamo scoperto il glioblastoma nel Dicembre 2015. Mio padre, 58 anni, a novembre 2015 inizia a sentire disturbi alla parte destra del corpo, simili a formicolii e alterazioni di calore. Prenotiamo una visita neurologica, ma ci dicono che va tutto bene, di non preoccuparci e di prenotare una risonanza magnetica per sicurezza (a Marzo 2016).
Poi il 17 Dicembre 2015, mentre si trova al lavoro, ha una crisi epilettica. Portato in ospedale, la risonanza magnetica riscontra una lesione cerebrale.
Da qui inizia il calvario.
Operato il 26 Gennaio 2016 con rimozione apparentemente totale della massa tumorale, inizia poi il ciclo di radioterapia e di chemioterapia con Temodal in pastiglie. L'operazione è andata alla grande, lui è felice e reagisce positivamente. Prima di iniziare la radioterapia decide di parlare con un Naturopata, per avere un supporto psicologico, morale, emotivo. Ma non ha mai voluto assumere altro (es. prodotti fitoterapici o omeopatici) oltre alla terapia standard. Inizierà poi a cambiare un pochino l'alimentazione, ma mai abbastanza per cambiare davvero, poiché non volle incontrare nutrizionisti.

Mio padre era forte e coraggioso e ha sopportato e affrontato tutto benissimo. Fortunatamente non ha mai avuto disturbi e problemi dovuti alla chemioterapia. Certo, un po' di stanchezza e di sonnolenza, ma un nulla in confronto agli effetti collaterali quali vomito, nausea ecc.
In ogni caso terminato il primo ciclo, seguiranno gli altri e le risonanze di controllo, che per gioia di tutti dicono che la malattia è momentaneamente ferma.
Mio padre continua a vivere normalmente la sua vita... Lavoro, famiglia, hobby e passioni, andiamo anche in vacanza assieme ad Agosto.
Tutto procede benissimo fino alla fine di Ottobre 2016.
La risonanza dice che la malattia si è rimessa in movimento. Starà 4 giorni in ospedale per esami, accertamenti e per il cambiamento di chemioterapia. Una volta a casa inizia ad avere disturbi alla mano e al piede destro e al linguaggio.
Da qui in poi la situazione andrà sempre più peggiorando.
La chemioterapia non funzionerà.
Lui inizia a perdere sempre di più l'uso della parte destra del corpo e il linguaggio. Inizialmente si sposta con una tre piedi e l'aiuto di membro della famiglia a sorreggerlo. Poi arriva a non parlare più e a non deambulare autonomamente.
Io, mia madre e mio fratello gli siamo stati vicinissimi, eravamo con lui 24h su 24, per aiutarlo a lavarsi, a spostarsi, a mangiare, per capire i bisogni e i desideri. Si alzava la mattina e con l'aiuto di una sedia rotelle lo portavamo in salotto, e sollevandolo, lo spostavamo sul divano, lo portavamo a tavola, in bagno... si cercava di fargli vivere una vita normale, nel limite del normale. Certo, non è stato per nulla facile, né per noi, né per lui.
Nonostante tutto "sta bene", ogni tanto trova ancora la forza di sorridere, ma si fa capire solo pronunciando rari "sì" e "no".

Poi il 29 Novembre ha un attacco respiratorio, seguito da tremori al braccio sinistro. Non vuole mangiare e nemmeno fumare (lui che era una fumatore accanito). Capiamo che c'è qualcosa che non va. Ma tutto sommato è ancora lucido, capisce e cerca di farsi capire, vuole alzarsi e lo aiutiamo ad andare in salotto. Il dottore diagnostica acqua nei polmoni.
Il giorno dopo (1 Dicembre) si sveglia nuovamente con questo respiro affannoso. Non vuole mangiare, non vuole fumare e non vuole, o meglio, non riesce, ad alzarsi dal letto.
Cercherà di dormire, senza successo a causa del respiro affannoso e del rantolo. Ci stringe le mani, apre gli occhi solo ogni tanto. Capiamo che se ne sta per andare. Verso sera non apre nemmeno più gli occhi quando lo chiamiamo. È entrato in uno stato di pre-coma, e le dottoresse di un'associazione che lo hanno seguito per un mese decidono di sedarlo.
Il 2 Dicembre a mezzogiorno ci lascerà per sempre.

Se n'è andato lasciando un vuoto assurdo in tutti noi.
Ma non è del dolore che voglio parlarvi, ma di come affrontare tutto questo.

Prima di tutto siate sinceri, sempre! Non mentite a chi è malato di questo tumore sul suo futuro. Perché è il SUO futuro. Non pensate che con la menzogna possiate preservarlo/a da dolori e preoccupazioni, perché il giorno in cui non riuscirà a parlare/camminare arriverà, e sarà troppo tardi per tutto. Sarà il momento in cui soffrirà di più, per l'impossibilità fisica e linguistica, per il non poter più esprimere i bisogni e cosa più importante i desideri. Quindi siate sinceri, rendetelo/a partecipe e consapevole di tutto quello che sta accadendo, soprattutto se le cose vanno MALE! Spesso i nostri dottori ci consigliavano di non dire nulla.
Ma non fate lo stesso errore, perché li vedevo gli occhi di mio padre alla fine, che mi guardavano ed esprimevano il dolore di chi, se lo avesse saputo prima, avrebbe parlato, vissuto e agito diversamente.
È importante che l'interessato sia consapevole di ciò che va ad affrontare, dalle terapie, all'evoluzione della malattia, al fatto che prima o poi non riuscirà più a parlare, camminare, scrivere, vivere normalmente, al fatto che questa malattia non lascia scampo.
Ad oggi mi chiedo chissà cosa avrebbe voluto dirci prima di morire, che consigli ci avrebbe dato, i desideri che avrebbe espresso. Ma non si torna indietro. Quindi siate sinceri.

Quando ci ripenso mi colpiscono di nuovo lo stesso dolore e la stessa fitta allo stomaco che provavo, ogni volta che mio padre cercava di farsi capire, senza successo.
Non è stato facile. Non lo era per noi capire lui, ma soprattutto non lo era per lui, impossibilitato a fare qualsiasi cosa senza l'aiuto di qualcuno. Incapace di parlare, di dire anche solo un "Ti voglio bene." O un "Se dovesse succedermi qualcosa vorrei che...". Perché lui sicuramente ci pensava. Era l'unica cosa che gli restava da fare. Pensare. A tutto, alla sua vita passata, al suo presente e al nostro futuro senza di lui. Chissà cosa avrebbe voluto dirci...
Pensateci. So che non è facile, ma siate sinceri. La consapevolezza è il primo passo verso l'accettazione.

A chi si trova da spettatore in questo cammino... State vicino a chi è malato, vivete ogni momento come se fosse l'ultimo. Siate presenti in ogni istante. Lasciate perdere la rabbia, non litigate per stupidaggini. Dategli/le amore, più che potete. Risolvete i conflitti irrisolti, o un giorno ve ne pentirete. Esaudite i suoi desideri. Parlate, parlate tanto e di tutto, dei sogni, dei progetti.
Quando il linguaggio e il movimento inizieranno a scomparire, inizierá la battaglia più difficile. Ci saranno momenti in cui lui/lei cambierà personalità, e si arrabbierà, vi allontanerà, piangerà, urlerà. Ma voi non arrabbiatevi. Mettetevi nei suoi panni. Nei panni di chi non è più i grado di vestirsi, di indossare un paio di mutande o una maglia. Nei panni di chi non può più lavarsi da solo. Nei panni di chi non avrà più un momento di intimità. Nei panni di chi farà fatica a fare uno scalino. Nei panni di chi vorrebbe fare una cosa in maniera diversa, ma non può parlare e non può farsi capire. Nei panni di chi soffrirà ma non potrà esprimersi, e allora sarà arrabbiato. Con voi e con il mondo. Voi siate gentili, umili e rispettosi. Assecondatelo e aiutatelo.
Mettetevi nei panni di chi soffre di vergogna e umiliazione. Di chi vede il suo corpo peggiorare giorno dopo giorno. Di chi vede se stesso regredire giorno dopo giorno.
All'inizio mio padre si arrabbiava quando non riuscivo ad infilargli la maglietta per esempio, ma non era solo rabbia verso di me. Ciò che provava era un rabbia verso se stesso, incapace di gestirsi e di muoversi, e verso la malattia che lentamente lo annientava.

Sarà dura, ma siate forti.
Stategli vicino, abbracciate, amate, baciate, ridete, viaggiate, vivete INSIEME. Lasciate perdere tutto il resto. Arriverà il giorno in cui non potrete farlo più.

Passando alle cose pratiche... Informatevi se nella vostra zona ci sono delle associazioni che mettono a disposizione dottori, infermieri, oss gratuitamente. Saranno di grande aiuto. E perché no, anche fisioterapisti (lo passa l'asl), chiaramente sarà una fisioterapia palliativa, ma può infondere speranza e la forza di andare avanti.

Contatte l'asl per letto, materasso antidecubito, sedia a rotelle, comoda, traversine e quant'altro vi possa servire per facilitargli/le la vita.
Se avete una casa a due piani trasferite la zona letto al primo piano.
Comprate un piccolo tavolino perché un giorno lui/lei non avrà voglia di mangiare a tavola con voi, ma preferirà stare sul divano.
Pensate a come lavarlo/a perché diventerà impossibile entrare nella doccia (noi ci ingegnavamo con delle traversine in terra, una piscina dei bambini e una sedia al centro. Ma chiaramente bisogna essere almeno in 3 persone per gestire la cosa e gli spostamenti)

Informatevi soprattutto per l'inabilità che spetta al malato, la pensione anticipata, i figli minorenni, eventuali abbonamenti dei mezzi di trasporto, le assicurazioni, le case, eventuali ditte e mutuo. Insomma, tutto quanto ci sarà da sistemare in futuro, quando il destino sarà funesto, e tutto quanto è possibile fare per risparmiare e ricevere sin tanto che è in vita.

Non sarà facile per niente. Ma tenete duro. Fatelo per lui/lei. Siate forti. Vi sembrerà che il mondo vi crolli addosso, che muri si innalzeranno in ogni dove. Non domandatevi perché è accaduto proprio a voi, accettatelo e combattete, considerando tutta la sofferenza come parte integrante di questa vita e del cambiamento.
So che non è facile, ma provateci. Ci sono passata anche io. E posso assicurarvi che è possibile farlo. Sarà ogni giorno più difficile e più dura. Arriverà il momento in cui vorrete gettare la spugna. Non fatelo. Tanti ci hanno spesso consigliato di portarlo in un hospice. Ma non se ne parlava neanche, a costo di romperci la schiena per spostarlo ed aiutarlo, papà è rimasto a casa con noi, fino alla fine. È rimasto a casa, con sua moglie e i suoi figli, immerso nell'amore e nei sorrisi che gli donavamo, e sono certa che per questo lui ci è grato.
In questi momenti è l'amore che ti guida, che ti dà forza e ti permette di andare avanti nonostante tutto.
Lui ha sofferto tanto psicologicamente ed emozionalmente. L'ultimo mese è stato per lui devastante, e se anche non poteva comunicarcelo, lo capivamo dai suoi occhi, che ci guardavano e chissà cosa volevano dirci. Dentro lui aveva un mondo che si agitava, un mondo fatto di cose mai dette e fatte, di rimpianti, di dolori, ma io credo anche di gioia nel vedere i suoi figli e sua moglie affianco a lui, per aiutarlo e accompagnarlo in ogni cosa, fino alla fine, fino agli attimi prima di morire, in cui ci guardava stringendoci la mano.

La morte. La separazione.
La separazione è solo un'illusione.
Mio padre è con me. Lo sento in ogni cosa.
Lui è nel vento che soffia, nel sole che splende, nelle acque del lago, negli alberi, negli uccelli che cantano...
Con la morte nulla finisce. Al contrario, il filo che ci unisce diviene più forte. Esso è eterno e indissolubile.
Quando mio padre morì, scrissi questo:

"Partì per sempre. Spiccò il volo tramutandosi in uccello sacro. Con la forza e il coraggio d'un pettirosso e la leggerezza d'una rondine, prese a volare sopra di noi, mostrandoci la via per la libertà".

Così è. Lui è ancora con me. Non posso vederlo, ma posso sentirlo... Ora vola libero.

Io auguro a tutti voi di trovare attimi di quotidiana felicità in questo cammino doloroso e pieno di ostacoli.
So cosa state provando. Vi sono vicina. E spero che possiate trarre un piccolo aiuto o conforto dalle mie parole, dalla mia esperienza.

Con affetto,
Veronica
Ultima modifica di VeronicaDV il mer 8 feb 2017, 21:57, modificato 2 volte in totale.

stellastella
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da stellastella » mar 20 dic 2016, 23:09

rileggendoti ho rivisto tutto.......posso solo dire una cosa mai mollare la presa...sfidare l,impossibile è riempite di baci di coccole chi soffre di questa bestia....

framila
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da framila » mer 21 dic 2016, 9:33

Veronica sei una grande donna...avrai anche solo ventanni ma la lucidità e l'apertura mentale che hai mi porta davvero a riconoscerti come una grande.
Condivido le tue parole appieno...tra l'altro ci sono tradizioni spirituali che si basano completamente sulla consapevolezza personale, anche del dolore e della morte. Nascondere non serve a nulla, né mentire...o almeno questo è il mio pensiero. Le persone malate sanno...magari nella presa del dolore sembra non possano realizzare ma è inevitabile che sentano il soffio di vita interno allontanarsi. Allora io credo, e l'ho provato di recente, che sia meglio dare il modo e il tempo a chi sta perdendo le proprie facoltà di dire delle cose o anche solo di guardare con quella consapevolezza di amore che hanno per noi.
Io con mia zia ho sempre cercato di essere onesta e ciò mi ha regalato momenti di profonda vicinanza a lei, mi ha consentito di farmi investire della cura delle sue giovani figlie e quando ci siamo salutate per l'ultima volta è stato chiaro ad entrambe. Questo nel dolore dà pace...a me ma credo anche a lei.

Margot_Roma
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da Margot_Roma » mer 21 dic 2016, 10:35

Ciao Veronica,
A 20 anni, ti meriteresti di pensare al tuo futuro, alle cose frivole della vita, alla bellezza di tutto quello che c'è intorno a noi. Ti meriteresti di pensare alla vita! Ed invece hai dovuto pensare a come affrontare la malattia e la morte e lo hai fatto nella maniera più seria e matura possibile. Spero che il tempo ti restituisca la tua spensierata giovinezza. Un abbraccio

VeronicaDV
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da VeronicaDV » mer 21 dic 2016, 13:24

Margot_Roma ha scritto:Ciao Veronica,
A 20 anni, ti meriteresti di pensare al tuo futuro, alle cose frivole della vita, alla bellezza di tutto quello che c'è intorno a noi. Ti meriteresti di pensare alla vita! Ed invece hai dovuto pensare a come affrontare la malattia e la morte e lo hai fatto nella maniera più seria e matura possibile. Spero che il tempo ti restituisca la tua spensierata giovinezza. Un abbraccio
Grazie mille Margot.
C'è un momento per tutto. Per le gioie e le sofferenze. È la vita. È il nostro cammino. E abbiamo tanto da imparare anche da questo...
Un abbraccio grande anche a te!
Veronica

Piera
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da Piera » lun 26 dic 2016, 21:48

Cara VeronicaDV vorrei ringraziarti per le tue parole, il nostro calvario è appena incominciato ma con la velocità con cui sono ricomparsi i sintomi e ricrescita del tumore nonostante l'intervento mi lasciano ben poche speranze. Mio marito ha 51 anni e non ho nascosto nulla a parte la prognosi come pure ai miei figli , ora chiedo a te e a chi voglia rispondere quando devo informare i miei figli della gravità della situazione, hanno rispettivamente 20 , 18, e 13 anni . Hanno così tanta speranza e fiducia nella guarigione che mi si stringe il cuore doverli disilluderlo ma nello stesso tempo vorrei prepararli all'inevitabile. Grazie
Piera

Piera
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da Piera » lun 26 dic 2016, 21:49

Cara VeronicaDV vorrei ringraziarti per le tue parole, il nostro calvario è appena incominciato ma con la velocità con cui sono ricomparsi i sintomi e ricrescita del tumore nonostante l'intervento mi lasciano ben poche speranze. Mio marito ha 51 anni e non ho nascosto nulla a parte la prognosi come pure ai miei figli , ora chiedo a te e a chi voglia rispondere quando devo informare i miei figli della gravità della situazione, hanno rispettivamente 20 , 18, e 13 anni . Hanno così tanta speranza e fiducia nella guarigione che mi si stringe il cuore doverli disilluderlo ma nello stesso tempo vorrei prepararli all'inevitabile. Grazie
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da Solotu » mar 27 dic 2016, 8:37

ciao Piera, mio marito è morto di tumore al polmone nel 2015 a 52 anni lasciandomi con due figli di 10 e 19 anni. Alla grande abbiamo detto subito la triste verità pur lasciando un minimo di speranza' per il piccolo è stato più difficile ma ho cercato di prepararlo dicendo che il papà aveva una malattia grave ma che i medici erano bravi e stavano facendo il possibile e un giorno mi ha chiesto mentre lo portavo a scuola " mamma, papà potrebbe morire di questa malattia?" Ed io ho risposto di si ma che tutti si può morire delle cose più svariate perché la morte fa parte della vita. Poi ho aggiunto che il papà era in buone mani, che stava combattendo e che non dovevamo perdere la speranza. È dura ti mando un forte abbraccio
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla

VeronicaDV
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Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da VeronicaDV » mar 27 dic 2016, 11:35

Piera ha scritto:Cara VeronicaDV vorrei ringraziarti per le tue parole, il nostro calvario è appena incominciato ma con la velocità con cui sono ricomparsi i sintomi e ricrescita del tumore nonostante l'intervento mi lasciano ben poche speranze. Mio marito ha 51 anni e non ho nascosto nulla a parte la prognosi come pure ai miei figli , ora chiedo a te e a chi voglia rispondere quando devo informare i miei figli della gravità della situazione, hanno rispettivamente 20 , 18, e 13 anni . Hanno così tanta speranza e fiducia nella guarigione che mi si stringe il cuore doverli disilluderlo ma nello stesso tempo vorrei prepararli all'inevitabile. Grazie
Piera

Cara Piera,
Io non posso risponderti da madre, ma posso risponderti da figlia.
Non posso neppure dirti come comportarti, perché non conosco i tuoi figli e chiaramente siamo tutti diversi, ognuno reagisce in maniera differente. Ho vent'anni come tuo figlio, ma questo non pregiudica nulla, perché nonostante la stessa età, agiamo e pensiamo in maniera differente.

Però ti dico che in qualità di figlia mi sono sempre interessata, ho fatto di tutto per trovare alternative che potessero aiutare mio padre, volevo sapere tutto, essere al corrente di ogni cosa, nel bene, ma soprattutto nel male. Sono stata per mia madre, la persona in cui trovare la forza di andare avanti e la spalla su cui piangere. Ero per mio padre, quando ancora parlava, la confidente di segreti, progetti, speranze, paure, desideri, racconti, ricordi, ero per lui la figlia in cui trovare uno spiraglio di luce, malgrado l'ombra della malattia.

Nonostante io abbia sempre pregato e sperato nella guarigione, sin dall'inizio era aperta in me la possibilità della morte, e questo mi ha permesso di godermi mio padre fino all'ultimo, di aver fatto con lui cose che non avevamo avuto la possibilità di fare in passato, di raccontargli ciò che non gli avevo detto mai, di stringere con lui un legame fortissimo, di passare minuti, ore, giorni e mesi insieme, di condividere attimi di vita preziosi, che non potranno ripetersi, ma che custodisco nel mio cuore.

Ti mando un grande abbraccio Piera.
Non arrendetevi mai, e soprattutto non perdete mai la speranza!
I vostri figli vi daranno la forza per andare avanti e superare tutto.
Veronica

stellastella
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma IV. La nostra storia.

Messaggio da stellastella » mar 27 dic 2016, 15:45

Forza piera non mollare ogni caso è un caso a se grinta audacia contro la bestia solo se ci sara la parola fine..si potrà pensare alla fine ma finché c'è la grinta e volontà si deve pensate a sconfiggerlo questo maledetto ops cmq sorrisi cose belle mi raccomando contano molto

 


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