Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
RobertaLo
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Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da RobertaLo »

Salve a tutti,
dal 22 dicembre sto rivivendo l'inferno che vivetti 5 anni fa quando mia mamma morí di tumore alla mammella ed ora lo rivivo con mio padre ma anche peggio....poiché a differenza di mia madre che lo nascondeva a tutti per non essere curata stavolta é mio padre a non sapere niente.
Vi racconto la mia storia: dalle analisi del sangue del 22 dicembre (CEA 98,6; CA 19-9 1193) e dalla tc con mezzo di contrasto eseguita in data 27 dicembre, é emerso un quadro che dire sfavorevole non é dir niente: fegato con parecchie metastasi di cui la più grande di 58mm; linfoadenopatie intorno alla testa del pancreas della misura massima di 3cm; masserella solida di 35x39mm alla testa del pancreas; qualche piccola metastasi ai polmoni.
Ho interpellato vari oncologi, dottori di medicina generale ed anche Verona e tutti dicono la stessa cosa ossia di fare una biopsia al fegato e la chemio poiché inoperabile.
Chiedendo ad un'oncologa che conoscevo già e che si ricordava bene di mio padre e del suo carattere.....la speranza di vita varia dai 3/6 mesi se vengono fatte le cure palliative e dai 6 mesi/1 anno se viene fatta la chemio.
Per adesso mio babbo ha mal di schiena da 1 mese circa, che lo fa uscire poco o niente di casa a piedi ma che lo fa uscire ugualmente in auto, dormire bene e stare seduto senza dolore; ogni tanto gli manca la voce; ha poco appetito e non sa niente....crede sia artrosi.
Ed ecco quello che vi chiedo: sono giorni che giro per medici, cerco consigli anche da chi lo conosce come me, rimugino giorno e notte se dirglielo o meno poiché:
da una parte se sapesse tutto la farebbe finita....
ma anche se gli dicessi solo una piccola parte giusto per portarlo a fare la biopsia ed iniziare la chemio, si butterebbe parecchio giù e vivrebbe i pochi giorni che gli rimangono molto male con bassa qualità della vita, in giro per analisi, tc, ospedali, effetti collaterali chemio e pensando tutto il giorno al male e alla morte....
dall'altra se non gli dico niente e gli viene data soltanto la terapia del dolore vivrebbe meno tempo ma con più qualità di vita non stando tutto il giorno a pensare alla morte e godendosi il tempo che passa...magari tornando per qualche tempo ad uscire a piedi poiché il dolore cesserebbe.
Certo é che comunque prima o poi gli verranno altri sintomi del tumore quali nausea, vomito ecc... e forse forse qui qualcosa inizierebbe a capire...
Comunque vi prego di dire la vostra...ogni consiglio é ben accetto....purtroppo sono sola non ho fratelli o una mamma con cui prendere questa dura decisione...quindi vi prego in base alle vostre esperienze di dirmi qual'é per voi la decisione migliore considerando che mio padre solitamente si butta giù anche se ha un raffreddore o un mal di gola..........
Grazie.
Markuz
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Iscritto il: lun 8 ago 2016, 16:11

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Markuz »

RobertaLo ha scritto:Salve a tutti,
dal 22 dicembre sto rivivendo l'inferno che vivetti 5 anni fa quando mia mamma morí di tumore alla mammella ed ora lo rivivo con mio padre ma anche peggio....poiché a differenza di mia madre che lo nascondeva a tutti per non essere curata stavolta é mio padre a non sapere niente.
Vi racconto la mia storia: dalle analisi del sangue del 22 dicembre (CEA 98,6; CA 19-9 1193) e dalla tc con mezzo di contrasto eseguita in data 27 dicembre, é emerso un quadro che dire sfavorevole non é dir niente: fegato con parecchie metastasi di cui la più grande di 58mm; linfoadenopatie intorno alla testa del pancreas della misura massima di 3cm; masserella solida di 35x39mm alla testa del pancreas; qualche piccola metastasi ai polmoni.
Ho interpellato vari oncologi, dottori di medicina generale ed anche Verona e tutti dicono la stessa cosa ossia di fare una biopsia al fegato e la chemio poiché inoperabile.
Chiedendo ad un'oncologa che conoscevo già e che si ricordava bene di mio padre e del suo carattere.....la speranza di vita varia dai 3/6 mesi se vengono fatte le cure palliative e dai 6 mesi/1 anno se viene fatta la chemio.
Per adesso mio babbo ha mal di schiena da 1 mese circa, che lo fa uscire poco o niente di casa a piedi ma che lo fa uscire ugualmente in auto, dormire bene e stare seduto senza dolore; ogni tanto gli manca la voce; ha poco appetito e non sa niente....crede sia artrosi.
Ed ecco quello che vi chiedo: sono giorni che giro per medici, cerco consigli anche da chi lo conosce come me, rimugino giorno e notte se dirglielo o meno poiché:
da una parte se sapesse tutto la farebbe finita....
ma anche se gli dicessi solo una piccola parte giusto per portarlo a fare la biopsia ed iniziare la chemio, si butterebbe parecchio giù e vivrebbe i pochi giorni che gli rimangono molto male con bassa qualità della vita, in giro per analisi, tc, ospedali, effetti collaterali chemio e pensando tutto il giorno al male e alla morte....
dall'altra se non gli dico niente e gli viene data soltanto la terapia del dolore vivrebbe meno tempo ma con più qualità di vita non stando tutto il giorno a pensare alla morte e godendosi il tempo che passa...magari tornando per qualche tempo ad uscire a piedi poiché il dolore cesserebbe.
Certo é che comunque prima o poi gli verranno altri sintomi del tumore quali nausea, vomito ecc... e forse forse qui qualcosa inizierebbe a capire...
Comunque vi prego di dire la vostra...ogni consiglio é ben accetto....purtroppo sono sola non ho fratelli o una mamma con cui prendere questa dura decisione...quindi vi prego in base alle vostre esperienze di dirmi qual'é per voi la decisione migliore considerando che mio padre solitamente si butta giù anche se ha un raffreddore o un mal di gola..........
Grazie.
Mio papà ha un tumore al pancreas diagnosticato a giugno, ma solo con metastasi epatiche. Quello sul pancreas pare pure morto dopo qualche mese di cura. Ora ha dovuto cambiare terapia perché i secondarismi epatici avanzano.
Insomma conosco la situazione.
Consiglio mio: diglielo, ma dagli Speranza. Anche perché per quanto bassa (molto molto bassa) la speranza di poter far retrocedere il tumore c'è.
Franziska85
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Iscritto il: gio 20 ott 2016, 23:43

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Franziska85 »

Forse sbaglierò ma io penso che bisogna provarle tutte fino alla fine e per fare questo ovviamente bisogna parlare con tuo padre,magari omettendo i dettagli peggiori di cui sei a conoscenza. Io ho mio suocero con un tumore al 4 stadio, l' ha scoperto per caso ad ottobre del 2015 e i dottori basandosi sulla cartella clinica gli davano circa 6 mesi di vita. Siamo a gennaio 2017, sono passati 1 anno e 3 mesi e seppur con grandi difficoltà, lui ancora fa la chemio e va avanti. Inutile dire che se non l'avesse iniziata o se si fosse arreso prima, ora non sarebbe qui con noi. Certo dirglielo significa certamente catapultarlo nella depressione più totale, ma è l'unico modo per provare a cambiare la situazione attuale
Faby76
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Iscritto il: sab 12 mar 2016, 17:04

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Faby76 »

Mio padre è morto dopo 2 anni dai primi sintomi!!! È normale che sia lui che noi familiari abbiamo avuto uno shock alla notizia!!! Mio padre all'inizio aveva un adenocarcinoma al corpocoda di 27mm localmente avanzato. Per esperienza personale e per gli studi da me fatti in questi 2 anni con la chemioterapia la malattia si blocca e per mio padre è anche regredito. Ci vuole fortuna ad azzeccare la chemio più efficace!!!! Ti consiglio di dare le notizie gradualmente e poi di parlare sempre in positivo come di una malattia che si può risolvere. Mio padre ha condotto una vita quasi normale nonostante la malattia. Gli ultimi 2 mesi ha avuto un'aggravarsi della malattia, ma nonostante ciò non gli ho fatto perdere mai la speranza fino alla fine. Secondo me i sintomi della malattia sono più gravi delle terapie!!!!!
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Nutella
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Iscritto il: gio 3 nov 2016, 21:07

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Nutella »

Noi, su consiglio dall'oncologo, abbiamo deciso di non fare chemio, perché forse l'avremmo già persa, purtroppo soffre lo stesso, ma non abbiamo detto nulla a lei, forse ha capito, ma la conferma la disyruggerebbe psicologicamente... Che senso ha dire a qualcuno che la sua vita sta finendo?! Per farla vivere nell'angoscia e nel terrore che ogni giorno sia l'ultimo? Non lo so.. Noi abbiamo preferito dire bugie...
Loredana62
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Iscritto il: dom 3 lug 2016, 15:06

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Loredana62 »

buonsera. mia madre ha un mesotelioma peritoneo in stadio molto avanzato. io gli ho detto tutto fin dal inizio. non gli ho detto che l'hanno dichiarata terminale. mi avevano detto dai 6 ai 12 mesi. ne sono passati 8. dal 1. febbraio mi sono presa il congedo straordinario. il 16 febbraio la porto a visitare Roma. il suo grande sogno. Poi voglio portarla a venezia. poi in crociera.... gli sto dando piccoli obiettivi da raggiungere. Ma la vedo sempre più debole ogni giorno che passa.
e una decisione molto pesante. Ma parla con lui. Io allora alla mia mamma gli ho detto che era la nostra battaglia. che l'ha dovevamo combattere insieme. per ora va. ma sono consapevole che il 2017 porterà tanto dolore. ma voglio vivere giorno per giorno insieme a lei.
Margot_Roma
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Iscritto il: gio 22 set 2016, 23:07

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da Margot_Roma »

Ciao a tutti,
Anche noi siamo stati molto indecisi sul da farsi. Alla fine abbiamo informato mio padre gradualmente con l'aiuto dei medici che devo dire hanno avuto abbastanza tatto. Mio padre, come tuo padre, è una persona che si butta giù facilmente e quindi la notizia ha accentuato i lati peggiori del suo carattere però io ho pensato a cosa avrei voluto io e forse avrei voluto saperlo. Sistemare le mie cose, fare in modo di lasciare tutto in ordine, dire quello che non ho detto, fatto quello che non ho potuto fare prima. Immagino che sia estremamente difficile vivere serenamente sapendo che si può morire da un momento all'altro ma alla fine penso che siamo tutti soggetti al caso e agli eventi e che sia giusto vivere sempre ogni istante come se fosse l'ultimo. Anche se la malattia non è stata diagnosticata a me, l'esperienza di mio padre e mio cognato mi ha insegnato a non guardare troppo a lungo termine e a prendere le cose un po' più come vengono e sopratutto a rivedere le priorità della vita.
r.line85
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Iscritto il: ven 4 nov 2016, 22:03

Re: Aiuto decisione: dirlo o non dirlo

Messaggio da r.line85 »

Ciao,
papà se ne é andato da noi 3 settimane fa... sul fatto di dire o meno ai nostri cari della malattia, anch io ero convinta che sarebbe stato meglio essere sinceri.
Adesso se ripenso, mia mamma , che conosce il papà da una vita, ha avuto ragione a nascondergli la sua vera malattia. Lui purtroppo nn sarebbe riuscito a conviverci e sarebbe crollato in uno stato di depressione.
Papà é stato malato per 1,5 anni però si é sempre convinto che guarirà, e che i suoi dolori venivano solo dal suo duro lavoro.
Non so che dire, però credo dipenda da persona a persona cosa sia meglio ... la cosa più importante é stargli vicino il più possibile, perché ogni giorno da poter stare ancora vicino a loro é il più bel regalo che si possa ricevere. Mi manca tantissimo, ma so che lui adesso sta meglio ... anzi ne sono sicura, perché l ho sognato e mi ha detto che adesso sta bene.
Vi auguro di cuore tutto il bene in questo periodo ed un forte abbraccio!
 


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