Tumore di klatskin

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Franca69
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Tumore di klatskin

Messaggio da Franca69 » mer 4 gen 2017, 14:05

Salve ,
Ho 47 anni e mio marito 46 . A ottobre 2015 lui è stato operato per un tumore alle vie biliari (klatskin ) . Diciamo che a parte i primi mesi di riabilitazione il resto del 2016 è andato abbastanza bene . Putroppo l anno non è finito molto bene ed è cominciato ancora peggio ... fa continuamente coliche con svenimenti e ha dolori atroci allo stomaco . L operazione l ha talmente trasformato che non vuole andare al pronto soccorso . Sono riuscita però a fargli prendere un appuntamento per lunedì 9 dall oncologo . Qualcuno/a ha esperienze con famigliari con questo tipo di tumore ? Avrei proprio bisogno di fare 2 chiacchiere con qualcuno che vive il mio stesso problema anche xchè ho sempre in testa le parole del dottore che l ha operato : -max 1 anno di vita se non è operabile max 3 anni se lo è .... grazie Dell attenzione

francesco_88
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da francesco_88 » gio 5 gen 2017, 10:18

Ciao Franca e ben trovata.
Ti racconto la mia esperienza. Mia mamma è stata operata nel novembre 2014 per un tumore alle vie biliari extraepatiche. Ha subito una operazione di duedenocefalopancreasectomia, esito R0, cui non è seguita nessuna terapia aggiuntiva, essendo stata la massa, fortunatamente, totalmente rimossa.
Da lì controlli ogni 6 mesi (una volta all'anno tac total body) che, ad oggi, non hanno dato più segno di malattia, ringraziando il cielo. E' una malattia, come saprai, molto aggressiva, e il rischio di recidive è alto, ma non necessario. Anzi, tra i soggetti operati con margini negativi, in molti non ripresentano più segni di malattia. Navigando su internet puoi trovare forum (soprattutto in lingua straniera) dedicati a questa malattia assai rara che riportano storie di sopravvissuti a lunghissimo termine, anche con malattia in stadio metastatico.
Credo che il vostro medico sia stato troppo pessimista. Ad ogni modo, fate ogni controllo necessario e rivolgetevi ai centri di eccellenza. Essendo un tumore raro, è molto importante affidarsi a mani esperte che abbiano a che fare tutti i giorni con pazienti in queste situazioni. Noi stessi all'inizio ci siamo affidati all'ospedale locale, dove vedevamo le facce dei medici in preda al panico e che guardavano mia mamma come una condannata a morte. Di lì, su consiglio dei medici stessi, ci siamo spostati in un altro ospedale a Roma, e subito abbiamo avuto le risposte di cui avevamo bisogno e la sicurezza che solo un esperto può darti.
Faccio un grande in bocca al lupo a te e tuo marito. Coraggio, stringete i denti, ce la si può fare.

moni1
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da moni1 » gio 5 gen 2017, 11:10

franca fai tuo il motto del forum LOTTA DURA SENZA PAURA. un abbraccio!

Franca69
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Franca69 » gio 5 gen 2017, 11:20

Ciao Francesco Grazie per la risposta mi hai molto rincuorato .
Anche per noi il primo approccio è stato in un ospedale locale poi ci hanno trasferiti al Maggiore (Bologna ) dove è stato operato dalla equipe del prof Jovine considerato un grande chirurgo . È stato proprio lui a dirci che l aspettativa di vita era molto bassa , ma che cmq il tumore al fegato era stato asportato totalmente . Anche mio marito come tua mamma non ha fatto chemioterapia . Ti chiedo questo : ma tua mamma ha sempre forti dolori alla pancia -stomaco dopo aver mangiato ?? Mio marito urla dal male e la pancia comincia a fare forti rumori come se fosse un lavandino intasato ... grazie

francesco_88
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da francesco_88 » gio 5 gen 2017, 17:26

Il dottore non ha detto una sciocchezza, nel senso che i casi di recidiva sono assai alti, ma insomma, non sono né certi, né i nostri cari hanno una scadenza da rispettare, quindi c'è speranza.
No, mia mamma non ha più avuto nessun fastidio, fortunatamente. Fate senz'altro tutti i controlli al riguardo per correre eventualmente ad ogni riparo.

francesco_88
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da francesco_88 » lun 23 gen 2017, 16:22

Cara Franca, cari amici del forum,
volevo condividere con tutti voi, e con tutti quelli che ci leggono, quella che, per me, è la più bella notizia del 2017.
Oggi la mia mamma ha fatto la TAC di controllo, e pare sia tutto apposto. Ad oggi, quindi, sono trascorsi due anni e 3 mesi dall'operazione, e tutto sta andando per il meglio.
Sarà la fortuna, sarà l'incoscenza di mia mamma nell'affrontare tutto il percorso, sarà stata la competenza dei medici che l'hanno avuta in cura, la mano di Dio, o tutte le cose insieme, ma credo che queste esperienze debbano essere condivise, perché leggendo le statistiche che si trovano su internet verrebbe solo voglia di abbandonarsi e mollare tutto.
Un abbraccio a tutti voi.

Franca69
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Franca69 » lun 23 gen 2017, 16:50

Grande Francesco !!!
Questa si che è una splendida notizia !!! Sono speranzosa anch'io anche se mio marito con lo stomaco /fegato sta sempre molto male ...dai un abbraccio fortissimo a tua mamma!!

Anna R.T.
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Anna R.T. » ven 3 feb 2017, 12:10

Anche a mia madre hanno diagnosticato questo maledetto cancro con metastasi al peritoneo. I medici del Gemelli ci hanno dato poche speranze perchè trattasi di tumore inoperabile e chemioresistente. Ci siamo affidati ad un'oncologa bravissima che la sta seguendo facendo ricorso a terapie biologiche. Allo stato, mia madre , a distanza di quasi un anno dalla diagnosi (aprile 2016) non ha alcun dolore, è autonoma e combatte strenuamente. Ovviamente non ha grandi energie e ha spesso astenia ma, a fronte della prognosi infausta (3 mesi di vita) stiamo viaggiando verso previsioni più lunghe. Bisogna crederci e combattere acanto ai nostri cari..

piccina
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da piccina » dom 23 apr 2017, 14:27

Anche a mia madre è stato diagnosticato un tumore di klastkin di tipo IV.

Vorremmo poter fare un altro consulto. Ci hanno parlato del Gemelli di Roma

Franca69
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Re: Tumore di klatskin

Messaggio da Franca69 » mar 25 apr 2017, 19:11

Ciao francesco_88 come vanno le cose??

 


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