Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Pamela27
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Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Pamela27 » mar 10 gen 2017, 0:28

La mia vita è stata sconvolta in meno di un minuto.
"A tua madre hanno trovato delle macchie al polmone", così mi disse il mio compagno ritornato prima dal lavoro a cui mio padre aveva dato il compito di comunicarmi la notizia.
Mancavano pochi giorni a Natale ed io stavo organizzando i regali...
Non avevo mai pensato a quanto potesse essere fastidiosa e ingombrante, a volte, la felicità altrui...aveva ragione la mia insegnante delle superiori quando diceva che i festeggiamenti dovrebbero essere meno invadenti e più pacati. Insomma, semplicemente più rispettosi.
Ho avuto un nodo in gola per giorni...poi, alla fine in macchina sono esplosa. Ho pianto urlato inveito e chiesto invano solo una cosa: perché?!
Già perché...
È stata mia madre poi, che ripresasi dallo schok ha risposto: perché no? È un male che può capitare a chiunque.
La sua diagnosi è questa: adenocarcinoma; frammenti di carcinoma scarsamente differenziato con aree di necrosi.
La pet: grossolana area di tessuto neoformato a livello del segmento anteriore del LSD in sede parailare dx mal dissociabile da linfoadenopatie ilari pre e sottocarenali (SUV mas 12.2)
Due altre lesioni nodulari solide rispettivamente a livello del segmento basale posteriore del LID (SUV max 6.3) ed a livello del territorio di confine tra segmento basale mediale e segmento basale posteriore del LID (suv max 3.1)
Lieve iperfissazione del radiocomposto si segnala in corrispondenza dell'orofaringe.
In più forse anche alla sesta costola, ma non è sicuro perché forse potrebbe essere una lesione dovuta ad una caduta

COSA VUOL DIRE?

Io non ho avuto il coraggio di approfondire...ma ora vorrei caoire, con il vostro aiuto visto che in questi giorni di umanità ne ho vista ben poca...

Venerdì inizierà la chemio con il CISPLATINO +ALIMTA

Per favore, mi aiutate a capire? Potete dirmi se possono esserci cure diverse?

Ho paura...vorrei solo darle le cure migliori ma mi sento impotente...

Sti
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Sti » mar 10 gen 2017, 0:49

Ciao Pamela,
non sono un'esperta ma ho letto molto quando hanno diagnosticato il tumore a mia mamma, se ha l'adenocarcinoma e penso di si cisplatino + alimta è la cura migliore, pochi effetti collaterali, rispetto alle altre chemio combinate, ma maggiore efficacia. Ora non ho sottomano l'articolo su cui l'avevo letto ma era tratto da un giornale scientifico, se riesco te lo posto. Farà mi pare sei cicli e poi dovrebbe iniziare il mantenimento con la sola alimta, il ns oncologo ha detto che ha una paziente che è al 40 ciclo di mantenimento! So che è dura, i primi tempi ti sembra che il mondo sia finito, almeno per come lo conoscevamo, ma la vita continua e soprattutto la lotta è appena cominciata quindi su di morale per quanto è possibile.
In bocca al lupo a tua mamma e a tutta la tua famiglia
ps se leggi in giro, e tua madre ha voglia, sul sito ci sono parecchie cose come diete o integratori che possono aiutare con la chemio sia per alleviare effetti collaterali che pare a maggiorarne l'effetto. A mia madre sono serviti soprattutto fermenti lattici e aloe però penso sia molto soggettivo.

Franziska85
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Franziska85 » mar 10 gen 2017, 1:30

Cisplatino e alimta sono il primo passo di un adenocarcinoma polmonare non operabile. Normalmente dopo i primi 3 cicli fanno una tac di controllo e la paragonano a quella iniziale. Se ci sono miglioramenti o comunque una situazione stazionaria proseguono ( di norma per altri 3 cicli), altrimenti cambiano terapia. Per quello che ho potuto capire per esperienza famigliare succede spesso purtroppo che non si trovi subito una cura idonea,ma il fatto che vadano avanti con altri tipi di chemio dà una speranza in più!in bocca al lupo per tua madre e tienici aggiornati!

Pamela27
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Pamela27 » mar 10 gen 2017, 11:22

Grazie mille di cuore...siete tanto cari. Siete e sarete il mio rifugio...non voglio che mia madre, mio padre o mia sorella mi vedano giù, quindi tengo tutto dentro...Poiché faccio un lavoro indipendente sono tornata a casa con i miei. Quindi proprio non posso permettermi di avere un volto segnato dall'angoscia e dal terrore...mia madre è già abbastanza sotto shock e spaventata dalla chemio che dovrà fare venerdì...e il fatto che il tipo forse non sarà operabile l'ha un po' abbattuta. È come se si fosse rassegnata. Lei non lo dice. Ma glielo vedo negli occhi.
Vorrei estrirparglielo io...mi sento impotente...

Sti, mi puoi dire che tipi di fermenti hai preso e dove hai acquistato l'aloe?
Ho preso contatti con la fondazione Pantellini e mi sto documentando sull'artemisina.
Cosa ne pensate? Qualcuno ha avuto ezperienze?

michelajudy
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da michelajudy » mar 10 gen 2017, 12:02

Ciao cara mi spiace per tua madre. mio padre ha un tumore al polmone molto avanzato.. forse in settimana faremo la terza chemio. è dal 17/11 che non viviamo più da quando ci hanno detto che lui aveva una macchia ai polmoni.

per l'artemisina, se ti può servire, esiste un gruppo su facebook..

se penso che sono quasi due mesi che vivo questo inferno non mi capacito.

Pamela27
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Pamela27 » mar 10 gen 2017, 12:35

Ciao michelajudy...ti capisco...io questa mattina non volevo alzarmi dal letto. Chiudevo e aprivo gli occhi sperando che fosse tutto solo un incubo.
Non è la malattia a spaventarmi. Ma la sofferenza.
Ogni suo colpo di tosse è per me peggio di una pugnalata.

leonmari
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da leonmari » mar 10 gen 2017, 16:30

Ciao Pamela 27.Informati anche sull' immunoterapia. Pare che sul polmone stia dando ottimi risultati. Un abbraccio

Sti
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Sti » mar 10 gen 2017, 17:10

Fermenti lattici è indifferente noi prendiamo di solito il lactoflorene perche ha anche le vitamine b ma è più per abitudine. Aloe in farmacia ma quella arborescens. Mia madre ha preso e ogni tanto prende ancora l'artemisia ma non so se faccia effetto, le piace il sapore un po amaro. In generale ti consiglio di aspettare e vedere che effetti collaterali ha e poi vedete. Tipo mia madre soprattutto i primi giorni dei primi cicli si lamentava del fatto che il cibo avesse un sapore metallico quindi avevo comprato lo zenzero e facevamo tutti piatti con un po di quello.
L'immunoterapia sembra di si ma non è ancora rimborsabile dal sistema sanitario per l'adenocarcinoma nella pagina principale ho postato una petizione su change.org di alcase per spronare il ministero della salute a muoversi. Firmate tutti!!

Franziska85
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da Franziska85 » gio 12 gen 2017, 0:35

Per quanto ne so io, l' immunoterapia non è ancora una terapia di prima linea. Questo significa che la si può fare solo dopo un primo tipo di chemio andato male. Almeno era così fino a qualche mese fa quando mi ero informata. Comunque ragazze, forza! La malattia è qualcosa di terribile e inspiegabile, però dobbiamo provare a credere che le cose si sistemino. E non affidatevi alle catastrofiche statistiche di vita di internet e, se posso dirla tutta, nemmeno a quelle dei medici che hanno in cura i vostri cari. Alcuni malati sanno stupirci e combattere molto più a lungo di quanto si possa credere. Non significa guarire, ma è certamente stupendo sapere che rimarranno con noi più a lungo possibile

MaraSara86
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Re: Vi prego in ginocchio, aiutatemi

Messaggio da MaraSara86 » ven 20 gen 2017, 22:29

Ciao Pamela...
La mia mamma ha avuto un adenocarcinoma polmonare...quando lo abbiamo scoperto aveva già le metastasi e ti risparmio il finale,sai perché? Perché ogni persona è diversa,ogni corpo è diverso e sí la mia mamma era una donna forte ed ha avuto un destino tragico ma non vuol dire che succederà lo stesso a te...tu puoi farcela ad aiutarla e a starle vicino è lei può farcela a guarire...succederà poche volte? Beh poche volte è successo e auguro a te e a tutti voi che state ancora combattendo di essere in quella piccola percentuale...
In conclusione ti riporto una frase di mio nonno che quando ad 88 anni ha perso la figlia mi ha detto: "noi soffriamo tanto perché ci vogliamo tanto bene"...è proprio così..hai sicuramente una grande mamma,sii la sua roccia come lei fino ad ora lo è stata per voi!Se non soffrissi significherebbe che non hai avuto tutto l'amore che sicuramente hai e avrai,spero per 1000 anni, dalla tua mamma! Stringi i denti! Ce la potete fare! Un grossissimo in bocca al lupo

 


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