Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
diegentarodie
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 9:04

Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

Buongiorno a tutti. Mi sono appena iscritto. Ho visto molti parenti di persone con glioblastoma. Ho 34 anni e sono fermo al 3° grado per ora. Ho avuto un paio di anni per provare di tutto. Non ho più sintomi, oltre ad una astenia moderata . Lavoro. Ma mi hanno dato una data di scadenza.. Sono infermiere aiuto anestesista in sala operatoria . Lo ero. Adesso aiuto i colleghi come posso. Ma non riesco a scrollarmi di dossole parole del mio primario di neurochirurgia :" 8 o 10 anni se va bene" e sul trattamento :" le mani in quella zona non ce le metto, ti rendo afasico e probabilmente emiparetico se va bene".
Cerco qualche gruppo, modo, o altri nella mia situazione per scaricare / discutere le emozioni negative. Sperando di caricarmi di positive. Mia moglie e mia figlia ( 5 anni) non si meritano un "buco nero" di negatività. Con la speranza di sentire qualche feedback, buona giornata a tutti.
moni1
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Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da moni1 »

non ti so aiutare ma ti do il benvenuto! spero che tra i tanti qualcuno si faccia vivo! un saluto
diegentarodie
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 9:04

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

moni1 ha scritto:non ti so aiutare ma ti do il benvenuto! spero che tra i tanti qualcuno si faccia vivo! un saluto
Grazie mille spero in qualche direzione sia online sia dal vivo. Sono di Vicenza.
maryg
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Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da maryg »

ciao diegentarodie,benvenuto nel forum anche se sicuramente era meglio non aver avuto motivo di entrarci.Ma purtoppo eccoci tutti con il problema in comune.Un consiglio non pensare a date e scadenze, goditi i momenti belli senza fare troppi progetti a lungo termine.Io sono la moglie di un malato oncologico quindi dall'altra parte della barricata ma non per questo più semplice .Poi chissà quante novità e passi avanti nella medicina ci saranno quindi mai disperare.Mio marito sono cinque anni che lotta ,ora stà sperimentando un nuovo farmaco con buoni risultati che fino ad un anno fa non c'era.In bocca al lupo per tutto.
diegentarodie
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 9:04

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

Grazie. Vedo molti parenti online. Immagino il disastro che si è capaci di portare in famiglia, specialmente per chi subisce di rimbalzo tutto lo stress . A volte penso a quello che arriverà e mi dispiaccio. Mia moglie, vegana dura, sta facendo del suo meglio. La piccola a 2 anni mi ha visto con crisi epilettiche.. Vorrei sgravarle almeno dell'umore nero.
maryg
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Iscritto il: sab 14 nov 2015, 20:35

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da maryg »

Ciao anche mio marito cerca di non far trapelare nulla del suo stato ma noi siamo sposati da ventotto anni quindi ormai vedo ogni sfumatura! Non è facile! Io cerco di essere forte per non fare pesare la situazione sui figli che se pur grandi soffrono! Ma non è colpa di nessuno! Goditi ogni istante con i tuoi cari tanto i brutti momento se devono arrivare arrivano!
diegentarodie
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Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

Le difficoltà sembrano non finire mai. Dalla burocrazia, al lavoro, alla famiglia, alle amicizie. Ognuno ha una propria opinione. Ho sentito di molte cure, molte improbabili ma con uno zero % di probabilità di cura i momenti belli sembrano appannati da una patina di grigiume. Forse devo imparare solo a convivere con la malattia. Finora credevo di trovare una via, ma non c'è. Mi permetto di domandarti, suo marito trova conforto oltre all'ambito familiare? Si appoggia a qualche comunità o gruppo? Ho tanto sentito di team multidisciplinare ', di assistenza e counseling. Ma di fatto altri nella mia situazione non ne conosco. Sento di forti comunità per pazienti di senologia. Mi muovo in ospedale. Ho visto da paziente quello che da operatore sanitario non credevo possibile. Rifiutando la chemioterapia e lanciandomi in altre terapie non ho nessuna rete a cui aggrapparmi.
maryg
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Iscritto il: sab 14 nov 2015, 20:35

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da maryg »

ciao diegentarodie,mi marito non cerca supporto se non in famiglia per una scelta personale,dice di non sentirne il bisogno .Io invece ho cercato supporto nel centro di riferimento della mia città di psiconcologia.Oltre al neurologo ho fatto un percorso di grande aiuto con lo psicologo che mi ha aiutato a vedere la malattia in diverse prospettive per me e i miei figli. Ti consiglio di provarci...oppure dedicati a qualche attività che ti permetta di scaricare la tensione.Ogni persona è diversa ..ti auguro di trovare il modo di star meglio.
almamaria
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Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da almamaria »

Ciao diegentarodie, potresti provare ,come ti ha detto Maryg , nei centri di psiconcologia . E poi cerca di farti forza, non perdere la speranza, la ricerca va avanti. Quello che oggi sembra impossibile, domani potrebbe essere realtà. Ti abbraccio forte forte!
diegentarodie
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Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

Grazie del supporto. Stavo pensando di consultare il centro di salute mentale ( che nella mia mente è stigmatizzato per altre patologie, dove subentrano gli psichiatri, quindi farmaci..cosa che vorrei evitare vista la terapia antiepilettica.. Anche un antibiotico mal prescritto può dar problemi) o uno psicologo. Non conosco bene il il mondo sanitario da questo punto di vista, né specialisti . Centri specializzati ancora non ne ho trovati ma spero che nel mio comune qualcosa ci sia, un punto di partenza almeno!
 


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