carcinoma vescicale infiltrante

massimo799
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » mar 16 lug 2019, 1:02

Ciao elisabe, il mio papà un sacchetto perché l'operazione è secondo bricker. Inizialmente lo so deve accettare, poi qualche reazione cutanea ma adesso tutto ok diventata una normalità

Mamu
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Mamu » mar 16 lug 2019, 8:47

Ciao, anche il mio papà come quello di Massimo ha subito l'intervento secondo briker e ha il sacchetto, nel suo caso nessuna reazione ma abituarsi non è semplice anche se piano piano inizia a conviverci, i fastidi sono legati al forte caldo ed alla postura nuova nel dormire. Ma considera che è trascorso poco più di un mese soltanto. Vedrai andrà bene.

BettaViky
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da BettaViky » mar 16 lug 2019, 15:13

Ciao Elisabetta,pensa,ti chiami come me!!!!anche io ho la mia mamma operata di cistectomia radicale e anche lei vive con un sacchetto....all inizio ti sembra tutto così complicato,ma dopo un po’ ci prendi L abitudine....calcola che il sacchetto e la placca li cambio io....unico consiglio che sento di darti è di fargli portare sempre dietro un ricambio(placca e sacchetto)spesso alla mia mamma si è staccata,vuoi x il caldo vuoi x la posizione che di x se è molto scomoda....anche la mia mamma ha fatto 6 cicli di chemio prima dell intervento,e ora i medici che la seguono dicono che vogliono tenerla monitorata attraverso le tac ogni 3 mesi....il suo è un t4 g3 quindi in caso di recidiva si attaccherebbe con la chemio....ah!quasi dimenticavo,la notte le faccio attaccare la busta del catetere vescicale xke altrimenti poverina dovrebbe alzarsi ogni 2-3 ore x svuotare il sacchetto....ma tranquilla,queste sono tt accortezze che imparerete a gestire strada facendo😉 comunque x qualsiasi dubbio o domanda sarò ben lieta di aiutarti....

Elisabe
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Elisabe » mar 16 lug 2019, 22:10

Grazie mille per tutte le info. Siete stati davvero molto gentili. La mia paura è che il sacchetto possa cambiargli la vita, ossia ci sono cose che non potrà più fare? Mangiare solo alcune cose, non muoversi liberamente, stancarsi subito, non poter fare lunghe passeggiate, insomma essere costretto nella quotidianità..... o la vita continua normalmente e fisicamente si sta bene e l’unico handicap è il sacchetto? Scusate per tutte queste domande ma sono completamente in tilt e ho tanta paura

BettaViky
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da BettaViky » ven 19 lug 2019, 1:10

Ciao Elisabetta...cerco di risponderti x gradi....allora,il sacchetto non è e non sara un ostacolo,tranquilla....mia mamma dopo L intervento è riuscita a mangiare nuovamente il peperoncino,cosa che prima non poteva fare x via dei forti bruciori!!!!inoltre può compiere una vita normale,mamma fa la doccia ogni 2 gg e dopo le cambio il sacchetto,xke quando si bagna c’è il rischio che si stacchi....unica cosa molto importante ,di cui ne abbiamo parlato oggi con L oncologa è che loro sono molto più soggetti a infezioni urinarie x cui parlane con i medici xke sarebbe il caso di sottoporli ad un ciclo di una settimana ogni mese x scongiurare queste infezioni che a mia mamma sono già venute 3 volte!!!!livello psicologico????dipende dal paziente,mamma lo ha accettato tranquillamente xke vuole vivere....alla fine si ci abitua,diventa quasi routine cambiare placca e sacchetto....dopo L intervento ti daranno un piano terapeutico dove ogni 2 mesi dovrai consegnare prima alla asl che deve timbrarlo e poi alla para farmacia che ti invierà L ordine xke placche e sacchetto rientrano nelle convenzioni della asl di appartenenza...detto questo,spero di esserti stata utile,e x qualsiasi dubbio chiedi pure ....ma credimi,vivi serena...il sacchetto è una conquista x chi lotta contro questa brutta bestia

BettaViky
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da BettaViky » ven 19 lug 2019, 1:11

X ciclo di una settimana ogni mese intendo L antibiotico

Elisabe
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Elisabe » ven 19 lug 2019, 23:03

Ciao BettaViky grazie mille.
Grazie per le info siete preziosissimi

Elisabe
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Elisabe » gio 25 lug 2019, 6:55

Buongiorno!
Voi sapete se la chemioterapia senza cisplatino è efficace? Mio papà ha problemi a fare il cisplatino e potrebbe farne una più leggera. Alcuni medici dicono che va bene, altri dicono che equivale a non farla perché il cisplatino è l’unico che fa effetto.
Io sto andando fuori di testa e mio papa anche è molto confuso e soprattutto preoccupato perché pensa che non ci siano cure per lui. Proprio perché non può fare cisplatino gli hanno proposto di entrare in un protocollo sperimentale di immunoterapia da fare prima dell’intervento. Io ho tanta paura. È uno dei primi studi che fanno al mondo e ancora non hanno i numeri per dire se funziona o no. Io ho paura che gli faccia perdere tempo prezioso. Al momento lui ha deciso di fare immunoterapia sperimentale/intervento/eventuale chemio leggera post chirurgia dopo l’istologico perché si sente più tranquillo a darsi una ulteriore possibilità di guarigione. L’alternativa Sarebbe andare direttamente all’intervento e poi fare chemio leggera dopo. Voi avete esperienze in merito?

massimo799
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da massimo799 » ven 26 lug 2019, 1:55

Ciao Elisabetta intanto muovetevi x l'operazione che è la cosa principale, x la chemio non preoccuparti tanto non saprai mai se in realtà è efficace oppure no, cmq nella peggior delle ipotesi la gemcitabina che gli faranno basta ed avanza come prevenzione fidati! Quello che devi sperare e solo che chi lo opera pulisce bene e sia coscienzioso,x il resto caricati di forza e vai fino in fondo alternative non ne hai

Elisabe
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Re: carcinoma vescicale infiltrante

Messaggio da Elisabe » dom 28 lug 2019, 19:18

Massimo tuo papà che tipo di chemio ha fatto dopo l’intervento?

 


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